Langzeit-EEG im Februar

Nicht ganz so unerwartet wie vorige Woche rief heute der Professor nochmal an: Er hat sich erkundigt und schlug einen Termin zum Langzeit-EEG mit Blutzucker-Überwachung für Ende Januar vor. Da Saskias Kindergarten aber Mitte Februar zwei Tage geschlossen hat und ich dann ohnehin Urlaub nehmen muss, verbinden wir das und verschieben den Termin auf Februar. Den eigentlich für die zweite Januar-Woche geplanten ambulanten Termin lassen wir dafür weg. Das passt mir ganz gut, denn an einem Tag 200 km hin und Nachmittag wieder zurück ist mit Saskia ja auch anstrengend und da ich nicht weiß, ob der beste Ehemann von allen in seiner zweiten Arbeitswoche gleich frei bekäme, müsste ich die Tour vermutlich allein machen – auf zwei Tage verteilt ist das hoffentlich etwas entspannter.

Das bedeutet andererseits auch, dass wir die Diät (wenn nicht ganz ungewöhnliche Dinge dazwischen kommen) wohl noch bis mindestens Mitte Februar machen müssen. Mal sehen, wie das zeitlich ab nächste Woche klappt.

Danke

Viele Weihnachtskarten brachte der Postbote in diesem Jahr. Wir haben uns sehr gefreut über Fotos, Weihnachtseulen, Weihnachtshasen, Schnee- und Weihnachtsmänner, Pinguine, Weihnachtsmäuse, Elche … Ganz egal ob selbst gebastelt oder selbst gekauft – sie sind alle toll. Danke!

Frohes Fest

Wir wünschen euch allen ein frohes Fest und ein paar ruhige Stunden.

Bei uns hält sich die Weihnachtsstimmung leider in Grenzen: Saskias Nächte sind schlimm und Weihnachten interessiert sie gar nicht, die Geschenke wurden von ihr hin- und hergereicht, gestapelt und wieder in die Geschenketüten gepackt, bevor sie dann endlich ausgepackt und zur Seite gelegt wurden und Saskia mit ihrer Kasse und später dem “Eisenbahnspiel” spielen wollte. Lediglich eine kuschelige Eule löste eine freudige Reaktion aus, ansonsten hätte Saskia keine Geschenke gebraucht. Deprimierend

Überraschung

Nachdem unsere Mails ja seit Wochen unbeantwortet blieben, rief heute Mittag plötzlich (und auch einigermaßen unerwartet) der Herr Professor an, um mit uns über Saskias Laborwerte zu sprechen.

Bedenklich sei aus seiner Sicht nichts davon. Dass einzelne Werte (wie Cholinesterase) erhöht seien, sei unter der ketogenen Diät normal und eher positiv, problematisch wären da eher niedrige Werte, die Leberwerte seien noch im tolerierbaren Rahmen und auch den Nüchtern-Blutzucker findet er erstmal nicht problematisch. Allerdings stimmte er mir zu, dass es ungewöhnlich sei, dass der im Zusammenhang mit der Diät relativ hoch ist. Eine Ursache könnten tatsächlich die nächtlichen (und insbesondere morgendlichen) Anfälle sein, die den Blutzucker in die Höhe treiben. Die wiederum könnten (aber müssen nicht unbedingt!) durch eine nächtliche Unterzuckerung entstehen. Diese etwas wilde Theorie hatte ich ja auch schon mal – kurz gesagt: Saskia bekommt kaum Kohlenhydrate, dadurch sinkt nachts der Blutzucker soweit ab, dass der Körper krampft, wodurch der Blutzucker ansteigt und eben morgens (zu) hoch ist. Blöd an der Theorie ist, dass man sie schlecht beweisen kann, denn dann müsste man den Blutzucker vor dem Anfall messen. Und da wir nicht wissen, wann der Anfall kommt, bliebe nur, regelmäßig die ganze Nacht zu messen. Eventuell machen wir das tatsächlich, allerdings automatisch und unter ärztlicher Aufsicht. Dazu müssten wir unseren ambulanten Termin im Januar in einen stationären umwandeln. Der Professor will sich erkundigen, was die Diabetes-Abteilung in seiner Klinik dazu meint – denn die besitzen das entsprechende Gerät. Ich bin neugierig genug, um zu sagen: “Dann machen wir das eben.” – auch wenn ich eigentlich keine Lust auf einen stationären Aufenthalt (weit weg von daheim und ohne den besten Ehemann von allen) habe.

Das Jahr geht – NF-Walker kommt …

… oder so.

Nachdem die Krankenkasse ja freundlicherweise bereit ist, die Kosten für Saskias NF-Walker zu übernehmen, rief heute der Mitarbeiter von “Made for Movement” an, um einen Termin zur Anpassung und (hoffentlich) Übergabe zu vereinbaren. Dieses Jahr wird es leider nichts mehr, aber der 5. Januar ist ja auch nicht mehr sooo fern. (Und ich bin sehr gespannt.)

EEG des Grauens

Ich habe ja schon ein paar EEGs von Saskia gesehen, aber heute war es mal wieder sehr gruselig. Passte allerdings zum Zustand in dem Moment. Saskia reagierte fast gar nicht, sagte nichts, machte nichts, guckte irgendwie gelangweilt in die Luft. Später als wir dann beim Neurologen saßen, war sie deutlich besser drauf und der Rest des Tages war auch OK, bei der Weihnachstfeier im Kindergarten am Nachmittag hatte sie mächtig Spaß daran, von Papa gehalten bzw. getragen, andere Kinder einzufangen. (Das kann man nicht beschreiben, man muss es erlebt haben.)

Viel Neues gibt es vom Arztbesuch nicht, aber das hatten wir jetzt auch nicht erwartet. Weitere Medikamente hält der Neurologe für eher sinnlos, eine Erhöhung der Dosis der derzeitigen Nedikamente auch, letztlich läuft es wohl doch auf einen VNS hinaus. Wir haben ein bisschen über dieses Thema gesprochen, wissen jetzt, dass die Uniklinik hier in der großen Stadt die OP machen würde, aber dort derzeit ein paar Ärzte wechseln, so dass ein bisschen Unruhe drin ist. Wir würden wohl eher in die etwas kleinere Stadt gehen, wo auch die OP schon länger gemacht wird.

Allerdings geht es noch nicht sofort los, denn erstmal bringen wir die Diät zu Ende. Ob das schon im Januar sein wird oder wir noch eine Weile weiter machen, müssen wir sehen. Die Erfolge sind klein, aber wir bilden uns ein, dass es Saskia ein klein wenig besser geht. Mal sehen, ob wir das organisatorisch überhaupt noch auf die Reihe bekommen, wenn der beste Ehemann von allen ab Januar wieder arbeiten geht.

Wir haben nochmal über mögliche genetische Ursachen gesprochen und werden mit einer der nächsten Blutentnahmen bei der Kinderärztin wohl auch noch den einen oder anderen Test anleiern – am Alltag ändern die aber nichts.

Schließlich haben wir noch ein Rezept für ein neues Notfallmedikament (Buccolam) mitgenommen und uns verabschiedet.

Tut mir ja ein bisschen leid …

Gestern Abend steckte ein Kärtchen im Briefkasten, dass uns ein Paket nicht zugestellt werden konnte – auch noch eine Nachnahme-Sendung, für die 161 € fällig sind. Hmmm. Die Summe könnte stimmen, aber normalerweise bestellen wir nicht per Nachnahme. Seltsam. Bei dem Betrag nimmt es natürlich auch kein netter Nachbar an. Dummerweise kam das Paket nicht per Post, wo man es hätte abholen können, sondern per Hermes, also blieb uns erstmal nur, auf den nächsten Zustellversuch zu warten. Ich gab dem besten Ehemann von allen noch den guten Tipp, sicherheitshalber genügend Bargeld im Haus zu haben … Als viertel 6 der Götterbote vor der Tür stand, waren Mann und Kind allerdings gerade noch bei der Logopädie und ich hatte nun die Aufgabe, genügend Geld aufzutreiben, um das Paket auszulösen. (Nein, irgendwo abholen könnten wir es nicht, versicherte der Bote. Ob er es zurück schicken solle?)

In gewisser Weise traf es sich gut, dass das gerollte Geld noch nicht den Weg zur Sparkasse gefunden hatte – aber ich glaube, bei diesem Paketboten bin ich jetzt unten durch, nachdem ich einen großen Teil der Summe in 2€-Stücken bezahlt habe.