Wenn der Kindergarten anruft …

… ist das meistens kein gutes Zeichen. In diesem Falle eine Platzwunde am Kinn.

Ich geh dann wohl mal …

Update 15:45 Uhr: Als ich eine Stunde später im Krankenhaus ankam, war Saskias Kinn bereits geklebt und sie saß mit ihrer Erzieherin im Wartebereich der Notaufnahme. Papa kam dann auch noch und nach einem kurzen Gespräch mit der Ärztin durften wir nach Hause. Jetzt werde ich sie mal wecken und dann ganz normal mit ihr zur Ergotherapie fahren.

Ich bin sehr gespannt, ob der Kleber hält oder ob wir in den nächsten Tagen wieder antreten dürfen.

Frühlingserwachen

Knapp 10°C, blauer Himmel und strahlender Sonnenschein – ich glaube, es wird Frühling, obwohl die Vögel, die neulich bei eisigen -15°C fröhlich und lautstark zwitscherten, heute kaum zu hören waren.

Ein paar Eindrücke vom nachmittäglichen Spaziergang …

100m-Lauf

Das Wetter war freundlich, also verlagerten wir Saskias Laufübungen nach draußen – einmal vom Haus bis zur Straße, ein Stück die Straße entlang und dann wieder zurück ist zumindest etwas abwechslungsreicher als 5mal im Wohnzimmer hin und her.

Den Rückweg schaffte Saskia nicht ganz, aber bis dahin war sie gut drauf. Ich denke, das ist ausbaufähig.

Freischwimmer

Der Schwimmkragen, den ich vor ein paar Wochen auf Kosten des Sportvereins kaufen durfte, macht sich recht gut – auch wenn er ganz schön gewaltig aussieht. Immerhin hat Saskia aber damit die Gelegenheit, auch mal frei zu “schwimmen”, ohne dass sie permanent von jemandem gehalten wird. Sie hatte am Donnerstag richtig viel Spaß.

Haussuche nervt

Wir sind auf Haussuche – mehr oder weniger ernsthaft bisher, aber ich bin jetzt schon genervt. Dass bei vielen Angeboten keine Adresse, sondern nur der lapidare Hinweis steht: “Die genaue Anschrift erfahren Sie beim Anbieter.” – es nervt. Dass zwar x Fotos dabei sind, die jedoch oft maximal den Einrichtungsgeschmack der derzeitigen Besitzer erkennen lassen, statt wirklich aussagekräftig zu sein – nervig. Aber dass etwa die Hälfte der Angebote ohne Grundrisse im Netz steht und ein Teil der vorhandenen Grundrisse entweder 5 mal kopiert – gefaxt – gescannt und schließlich in Briefmarkengröße ins Angebot eingefügt werden oder zwar den ursprünglichen Bauplan, nicht aber die Realität wiedergeben – das nervt so richtig. OK, einige Makler rücken auf Anfrage dann immerhin ein anständiges Exposé raus, das zumindest einigermaßen aussagekräftig ist, aber es wäre viel einfacher, wenn ich nicht erst jedes Fitzelchen Information erbetteln müsste.

Danke an die Retter

Obwohl Internet ja bekanntlich einsam macht, hatten wir am Donnerstag Nachmittag sehr lieben Besuch – Internetbekanntschaften. Danke, liebe C. und liebe M. – es war toll, euch mal live kennen zu lernen, es hat Spaß gemacht mit Euch und ihr habt mich echt vorm Zimmerkoller bewahrt und Saskia und mir erfolgreich die Zeit vertrieben.

Am Abend als Saskia im Bett lag, habe ich mich dann übrigens doch noch im Ronald-McDonald-Haus zum Abendessen eingeladen. Donnerstag Abend kochen dort ja immer die Ehrenamtlichen und auch diesmal gab es sehr leckeres Essen: Zunächst Steckrübensuppe, danach Schweinebraten mit Backpflaumen und als Nachtisch Eis. Danke an die Ehrenamtlichen, die das möglich machen. Es hat gut getan, sich die anderthalb Stunden aus der Klinikathmosphäre ausklinken zu können.

Dass Saskia allerdings noch wach war, als ich (kurz vor 10) wieder ins Zimmer kam, fand ich nicht so toll. Nach etwas Rumalbern ließ sie sich dann aber doch hinlegen und schlief ein.

Genauso schlau wie vorher

Knapp 24 Stunden Langzeit-EEG haben keine wirklich neuen Erkenntnisse gebracht – war aber eigentlich auch nicht zu erwarten. Die permante Blutzuckermessung, die eigentlich geplant war, konnte nicht gemacht werden, weil das Gerät anderweitig im Einsatz war – man hatte schlicht vergessen, es für uns zu reservieren. Also wurde Saskias Blutzucker eben stichprobenartig alle 2 Stunden gemessen – sie lag jeweils im 80er Bereich – also alles OK. Für das EEG hatten wir diesmal nicht die mobile Variante mit Rucksack, sondern die mit Videoüberwachung, was bedeutete, dass wir permanent im Zimmer und im Blickwinkel der Kamera bleiben mussten. Anstrengend!

Anfälle hatte Saskia allerdings reichlich Einen beim verspäteten Mittagsschlaf kurz nach 3 und (mindestens) 5 in der Nacht – allesamt tonisch. (Sieht sehr eindrucksvoll aus im EEG.) Außerdem tagsüber ständige Myoklonien. Und damit meine ich wirklich: Ständig. Das EEG ist voll davon, manche dieser Spitzen sieht man am Zittern der Augen, am Kopfnicken, am Zucken der Arme, andere sieht man nur im EEG. Saskia ist permanent unter Strom.

Und nun? Vermutlich werden wir die ketogene Diät beenden – den ersten Schritt haben wir bereits hinter uns. Aber was dann? Wieder steht der VNS ganz oben auf der Liste und noch immer kann ich mich mit dem Gedanken nicht wirklich anfreunden – aber was haben wir schon für Alternativen? Alle Medikamente raus und mal sehen, was passiert? Interessieren würde es mich sehr, durchführbar ist das leider nicht. Derzeitige Medikamente gegen andere tauschen? Keppra wieder rein gegen die Myoklonien und Inovelon gegen die tonischen Anfälle? Beide Medikamente hatten wir schon und sie haben teilweise geholfen (glauben wir) – leider nicht dauerhaft. Ob sie heute wirken würden, weiß leider keiner.