Zahnschmerzen?

Die vergangene Nacht war zwar nicht so schlimm wie die zuvor, aber “gut” ist eindeutig was anderes. Heute Nachmittag war Saskia dann etwas jammerig, als würde sie irgendetwas “ausbrüten”. Einige Male fasste sie in Richtung linkes Ohr oder zeigte in ihren Mund und ich frage mich gerade, ob sie vielleicht Schmerzen hat, weil ein neuer Zahn durchbricht – die ersten Backenzähne wären ja jetzt dran. Zu sehen ist allerdings noch nichts und wir werden wohl abwarten müssen.

Gibt es Wunder immer wieder?

Lassen sich Wunder wiederholen? Als wir die ketogene Diät vor 3 Jahren zum ersten Mal durchführten, wurde vor dem Diätstart ein EEG gemacht – es sah miserabel aus. Am 4. Tag der Diät wurde ein zweites EEG gemacht und selbst als Laie sieht man die Verbesserung.

Im Moment sieht es nicht so aus, als würden wir diesmal einen ähnlichen Erfolg haben. Die Ketose ist gut, die Anfälle jedoch unverändert.

VNS empfohlen

Der Professor fragte gestern bei der Visite, ob wir eigentlich mal über einen Vagusnervstimulator nachgedacht hätten. Ja, haben wir, aber bislang sind wir nicht so richtig davon überzeugt. Anfallsfreiheit wird nur selten erreicht, es wäre eine OP, die nicht rückgängig zu machen wäre und die Langzeitwirkung ist etwas fraglich – bei einigen Patienten, die anfangs davon profitieren, verliert sich die Wirkung. Da wir genau diesen Effekt ja von Medikamenten kennen, schrecken wir vor der OP zurück, denn die Medikamente kann man notfalls wieder absetzen, den VNS nur teilweise ausbauen – ein Teil verwächst mit dem Körper. Will man das? Der Professor meint, es lohne sich trotzdem, denn auch wenn die Anfälle nicht komplett verschwinden, wäre der Gesamtzustand meist deutlich besser, die Patienten mit VNS seien wacher und aufnahmefähiger. Tja, wir denken darüber nach, aber jetzt ist erstmal Diät angesagt.

Timing is everything …

Doch, doch, irgendwie habe ich schon gut drauf, arbeitgeberfreundlich am Wochenende oder im Urlaub krank zu werden. Egal ob Bronchitis, Halsschmerzen und Bindehautentzündung zur eigenen Hochzeit – was nicht nur dazu führte, dass ich mich kaum mit den Gästen unterhalten konnte und mir hauptsächlich erzählt wurde, wie toll das Essen und die Torte schmeckten, sondern auch dazu, dass ich von meiner eigenen Hochzeitsfeier kurz nach Mitternacht nach Hause ins Bett gegangen bin – auch diverse Urlaube habe ich schon fiebrig und hustend verbracht.

Das vergangene Wochenende mit (diesmal nur) 75 Frauen im Hotel war definitiv auch etwas anders geplant. Am Freitag Abend kratzte es leicht im Hals, am Samstag hatte ich Halsschmerzen, einen dicken, schmerzenden Kopf, Fieber und eine triefende Nase. Ganz super. Ich kam mir ein bisschen vor wie eine Drogenabhängige, als ich potentielle Dealer um “Stoff” (in Form von Ibuprofen und ACC und Papiertaschentüchern) anbettelte.

Ein bisschen haben mir die Drogen noch über den Tag geholfen, die interessanteren Sachen wie Zimmerpartys fanden diesmal leider ohne mich statt. Ich war froh, gestern Nachmittag zu Hause ins Bett fallen zu können. Als ich 3 Stunden später aufwachte, waren die Kopfschmerzen unerträglich, so dass ich nach einer Ladung Grippostad direkt wieder ins Bett gekrochen bin.

Heute ist der Kopf einigermaßen klar, es rasselt schon viel weniger beim Atmen, ich halte zwischendurch schon ganze 10 Minuten ohne Taschentuch aus und der Husten klingt, als würde ich vielleicht doch überleben. Der gelbe Schein gilt bis Mittwoch und ich hoffe, dass ich keine Verlängerung benötige.

Während ich beim Arzt saß, rief der beste Ehemann von allen an und teilte mir mit, dass er jetzt Saskia abholen fahre. Der Kindergarten hat angerufen, sie würde sich heftig übergeben. Ach nöö, ich wollte mich daheim doch erholen und ein kotzendes Kind ist da nicht wirklich hilfreich.

Alles Humbug?

Wir sind vom diesjährigen Sommercamp zurück und nachdem der beste Ehemann von allen ja schon einen viel gelesenen Beitrag darüber geschrieben hat, möchte ich einfach mal noch ein paar andere Gedanken in den Raum werfen.

Beim Sommercamp geht es vorwiegend um “geistiges Heilen” – und das ist doch nun wirklich Humbug … oder doch nicht? Ehrlich gesagt, fällt es mir schwer, das alles einfach so ab zu tun, denn ganz so einfach ist es eben doch nicht.

Dann also mal zu den Fakten: Saskia leidet seit 4,5 Jahren an Epilepsie. An einer Epilepsie, bei der wir inzwischen zahlreiche Medikamente ausprobiert haben, die im besten Fall eine vorübergehende Besserung brachten, im schlechtesten Fall noch Anfälle verursachten. Inzwischen haben wir sämtliche Medikamente durch, die auch nur einigermaßen erfolgversprechend schienen. Zum Teil in 3er- oder sogar 4er-Kombinationen in verschiedenen Dosierungen. Wir haben Spezialisten (=Neuropädiater) konsultiert, zahlreiche EEGs, Langzeit-EEGs, MRTs gemacht und dann eine zweite, dritte, vierte Meinung eingeholt und stehen inzwischen mit dem Rücken zur Wand. Die Ärzte geben zu, dass sie keine echten Ideen mehr haben und stellen uns vor die Wahl, mit welchem der schon mal eingesetzten Medikamente wir es vielleicht nochmal versuchen möchten. Erfolgsaussichten? Mehr als zweifelhaft. Die Ärzte geben auch zu, dass sie die Ursachen von Epilepsie noch nicht vollständig verstehen – gerade wenn (wie in Saskias Fall) keine organische oder genetische Ursache zu finden ist.

Vor 4,5 Jahren hatten wir ein fröhliches, gesundes und sehr aktives Kind – heute haben wir bestenfalls ein fröhliches Kind, das oft genug in seiner eigenen Welt fest steckt. Soweit also zur Erklärung, warum wir überhaupt alternative Wege suchen.

Vor zwei Jahren erfuhr ich von einem Mädchen, deren Geschichte Saskias ähnlich ist. Allerdings geht es diesem Mädchen inzwischen deutlich besser. Da liegt es nahe, diesen Weg doch mal zu probieren, was uns letztlich vor einem Jahr ins Sommercamp führte. Auch wenn Saskia dort leider nicht auf wundersame Weise geheilt wurde, war der Aufenthalt insgesamt so angenehm, dass wir uns entschlossen, auch in diesem Jahr wieder teilzunehmen.

Auch ich kann nicht mit allem, was mir dort angeboten wird, etwas anfangen … aber: Ich kann auch nicht alles ausnahmslos als Unsinn bezeichnen. Es gab sowohl im vorigen als auch in diesem Jahr Menschen (sowohl Heiler als auch andere Eltern), die in mir so ein inneres Kopfschütteln auslösten und bei denen ich dachte: “Das geht gar nicht.” Es gab aber eben auch eine Menge anderer Menschen. Ob die nun in der Lage sind, meine Tochter zu heilen, indem sie ihr die Hände auflegen, weiß ich nicht – aber auch hier kann ich nur sagen: Die Schulmediziner sind bisher dazu eben auch nicht in der Lage. Also wähle ich den pragmatischen Ansatz und versuche es zumindest.

Viele mögen Handauflegen für Quatsch halten, aber wenn ein Kind beispielsweise Bauchschmerzen hat, tun wir doch auch genau das. Wir legen die Hand auf den Bauch, streicheln das Kind und reden ihm gut zu – bis es ihm besser geht. In vielen Fällen funktioniert das. Warum? Ist es Entspannung? Ist es die Wärme der Hand? Ist es das Vertrauen des Kindes, dass die Mutter (oder der Vater) ihm helfen kann? Ist es ein Placebo-Effekt? Werden Selbstheilungskräfte aktiviert? Ich weiß es nicht, aber letztlich geht es doch nur darum, dass es dem Kind besser geht.

Ich habe keinen Beweis bekommen, dass geistiges Heilen funktioniert. Ich kann aber auch nicht beweisen, dass es nicht funktioniert. Ein Team-Mitglied (ein Arzt) sagte während seiner Vorstellung sinngemäß: “Der Körper muss sich selbst heilen. Ärzte oder Heiler können nur unterstützen, aber heilen muss der Körper von innen heraus.” Als Beispiel wählte er einen Bruch, der zwar ruhig gestellt werden kann, aber letztlich muss der Knochen wieder zusammen wachsen und das kann nur der Körper selbst. Auch nach einer OP könne man die Narbe zwar nähen, aber nicht heilen. Durch die Heiler soll der Körper also letztlich angeregt werden, sich selbst zu heilen. So abwegig finde ich das nicht.

Kurz und schmerzlos

Kurz und schmerzlos verlief Saskias Untersuchung heute früh. Wir waren um 8 Uhr im Krankenhaus, stellten fest, dass wir uns zur Abwechslung mal nicht unten an der Anmeldung, sondern direkt oben beim Röntgen anmelden müssen (war ja auch ‘ne Überweisung für eine ambulante Untersuchung und keine Einweisung für die Tagesklinik, die als stationär gilt – allmählich durchschaue ich die Bürokratie sogar ) und durften kurz im Wartezimmer Platz nehmen. Die Zeit reichte, um ein paar Türme aus Holzbausteinen zu bauen und umzuwerfen und um sich mal schnell zu übergeben Dann kam auch schon der Arzt. Es gab eine kurze Verwirrung, weil er Saskia für diese Untersuchung nüchtern erwartete, der überweisende Arzt aber ausdrücklich darum gebeten hatte, die Untersuchung nicht nüchtern zu machen, dann ging es auch schon los. Saskia wurde auf eine Liege gelegt, Papa bekam eine schicke Bleischürze um und durfte bei ihr bleiben, der Arzt hatte ebenfalls eine (sehr bunte) Bleischürze um und ich musste den Raum verlassen. Die Schwester kündigte noch an, dass das Kontrastmittel nicht besonders gut schmecken würde – Saskia hat es problemlos gesüffelt. 5 Minuten später war schon alles vorbei.

Ergebnis: Die Speiseröhre ist unauffällig – keine Achalasie und auch keine Verengung sichtbar. Der Arztmarathon geht also weiter, allerdings werden wir mit dem nächsten Termin beim Gastroenterologen wohl etwas warten, um zu sehen, ob die Reduktion des Ofirils irgendeine Besserung bringt. Bisher sieht es leider nicht so aus, also wird es wohl auf eine medikamentöse Behandlung rauslaufen.

Röntgen-Breischluck

Morgen früh steht “Röntgen-Breischluck” auf dem Programm des Arztmarathons. Geplant ist, dass Saskia einen Kontrastmittel-Brei schluckt und dabei geröntgt wird, um festzustellen, woher ihr ständiges Erbrechen kommt. Der Arzt möchte damit eine Achalasie (hoffentlich) ausschließen.

Bei der Suche nach Informationen zum Thema bin ich auf das folgende Video gestoßen – hier sieht man die “sektglasförmig” erweiterte Speiseröhre im Verlauf der Untersuchung. Ich hoffe mal, dass das Bild bei Saskia morgen nicht so aussieht.