Hach, Bürokratie ist was Feines!

Da Saskia jetzt ein neues Notfallmedikament hat (Buccolam), und das inzwischen auch im Kindergarten stationiert ist, möchte der Kindergarten natürlich das entsprechende Papier aktualisiert haben. Kein Problem, aber dummerweise ist die Zeile, in die man eintragen soll, welche Medikamente (genauer Name und Dosierung) das Kind regelmäßig oder im Notfall bekommt, arg klein geraten. OK, hinquetschen kann ich das alles, aber die Info, wann sie es geben sollen, passt beim besten Willen mehr dazwischen – und darum ging es eigentlich.

Der zweite A4-Zettel bietet die Möglichkeit, drei Medikamente aufzuführen, die morgens oder mittags im Kindergarten gegeben werden müssen. Der muss dann auch vom Arzt unterschrieben werden. Auch hier geht es eigentlich ums Notfallmedikament – dafür ist aber keine Stelle vorgesehen. Regelmäßige Medikamente wiederum bekommt Saskia zu Hause und nicht im Kindergarten. Jetzt muss ich mir was Kreatives einfallen lassen, wie ich den Zettel sinnvoll ausfülle Und das alles für die letzten 6 Wochen!

Genauso schlau wie vorher

Knapp 24 Stunden Langzeit-EEG haben keine wirklich neuen Erkenntnisse gebracht – war aber eigentlich auch nicht zu erwarten. Die permante Blutzuckermessung, die eigentlich geplant war, konnte nicht gemacht werden, weil das Gerät anderweitig im Einsatz war – man hatte schlicht vergessen, es für uns zu reservieren. Also wurde Saskias Blutzucker eben stichprobenartig alle 2 Stunden gemessen – sie lag jeweils im 80er Bereich – also alles OK. Für das EEG hatten wir diesmal nicht die mobile Variante mit Rucksack, sondern die mit Videoüberwachung, was bedeutete, dass wir permanent im Zimmer und im Blickwinkel der Kamera bleiben mussten. Anstrengend!

Anfälle hatte Saskia allerdings reichlich Einen beim verspäteten Mittagsschlaf kurz nach 3 und (mindestens) 5 in der Nacht – allesamt tonisch. (Sieht sehr eindrucksvoll aus im EEG.) Außerdem tagsüber ständige Myoklonien. Und damit meine ich wirklich: Ständig. Das EEG ist voll davon, manche dieser Spitzen sieht man am Zittern der Augen, am Kopfnicken, am Zucken der Arme, andere sieht man nur im EEG. Saskia ist permanent unter Strom.

Und nun? Vermutlich werden wir die ketogene Diät beenden – den ersten Schritt haben wir bereits hinter uns. Aber was dann? Wieder steht der VNS ganz oben auf der Liste und noch immer kann ich mich mit dem Gedanken nicht wirklich anfreunden – aber was haben wir schon für Alternativen? Alle Medikamente raus und mal sehen, was passiert? Interessieren würde es mich sehr, durchführbar ist das leider nicht. Derzeitige Medikamente gegen andere tauschen? Keppra wieder rein gegen die Myoklonien und Inovelon gegen die tonischen Anfälle? Beide Medikamente hatten wir schon und sie haben teilweise geholfen (glauben wir) – leider nicht dauerhaft. Ob sie heute wirken würden, weiß leider keiner.

Reduziert

Wir haben es schon lange vor, wir haben x-mal darüber diskutiert – untereinander und mit Saskias Neurologen – heute haben wir begonnen, das Orfiril zu reduzieren. Ob das eine gute Idee ist, wird sich in den nächsten Wochen zeigen und ich gebe zu, ich habe Angst davor. Letztlich haben wir aber nicht viele Alternativen.

Saskia bekommt das Orfiril jetzt seit genau 4 Jahren und ich habe das Medikament seit jeher im Verdacht, ihre Entwicklung zu behindern und ihre Motorik kaputt zu machen. Beide Nebenwirkungen sind im Beipackzettel und von anderen Eltern beschrieben. Außerdem habe ich den Verdacht, dass Saskias ständiges Übergeben von einem ihrer Medikamente ausgelöst wird. Die Verringerung der Orfiril-Dosis ist also ein Versuch, künftig weniger Nebenwirkungen zu haben – in der Hoffnung, dass sich die Anfallssituation nicht verschlechtert.

Orfiril braucht ca. 6 Wochen, um einen Spiegel im Blut aufzubauen. Wie lange es dauert, bis der Spiegel merklich sinkt, wissen wir noch nicht mit Sicherheit. Ob Saskias Körper dann mit Entzugsanfällen reagieren wird? Wir wissen es nicht.

Der Neurologe war etwas skeptisch gegenüber dieser Idee, hatte aber auch keinen überzeugenden Gegenvorschlag. Die verbliebenen Medikamente, die Saskia noch nie bekommen hat, hätten mit recht großer Wahrscheinlichkeit keine positive Auswirkung auf Saskias Epilepsie, dafür aber starke (teilweise lebensgefährliche) Nebenwirkungen. Ein Vagus-Nerv-Stimulator käme eventuell in Frage, aber eine wirklich überzeugende Wirkung über einen längeren Zeitraum scheint der auch nur sehr selten zu haben. Oder ein neuer Versuch mit Medikamenten, die Saskia schon einmal hatte.

Der beste Ehemann von allen ist zwar ebenfalls dafür, die Medikamente zu reduzieren, hätte aber lieber das Diacomit als das Orfiril reduziert. Aber die Situation mit weniger Diacomit und der derzeitigen Orfiril-Dosis hatten wir schon einmal (vor der letzten Dosis-Anpassung).

Wir haben beschlossen, das Orfiril sehr langsam zu reduzieren, um so einen möglichen Entzug (hoffentlich) zu vermeiden. Heute bekam Saskia also nur 95 statt 100 Orfiril-Kügelchen am Morgen, also 285 statt 300 mg. Wir werden in diesen Mini-Schritten reduzieren, bis wir bei 150 mg sind.

Ich hoffe, es ist die richtige Entscheidung.

Aus Versehen abgesetzt

Nachdem wir gestern Abend Saskias Medikamente vergessen hatten, hat sie vergangene Nacht ja mit recht heftigen Anfällen reagiert. “Entzugsanfälle” würde ich sagen. Andererseits hatte sie neulich, als wir die morgendlichen Medikamente vergessen hatten, keinerlei Entzug. Was bedeutet das nun? Entweder es war einfach Zufall, das ist nicht völlig auszuschließen. Oder es lag daran, dass Saskias Krampfbereitschaft nachts momentan ohnehin deutlich höher ist als am Tag – recht wahrscheinlich, glaube ich. Oder es war nur das Rivotril, das Entzug verursachte, denn das bekommt sie nur abends – auch nicht völlig von der Hand zu weisen. Nun ist Rivotril ja ein Medikament, das schnell ins Blut geht, aber auch recht schnell wieder abgebaut wird – heute Abend als die nächste Dosis fällig gewesen wäre, hatte Saskia nun schon 48 Stunden ohne Rivotril hinter sich. Lohnt es sich da, es ihr überhaupt zu geben und quasi wieder anzufangen? Wir haben beschlossen, es erstmal weg zu lassen. Das war ohnehin geplant (weil die Wirkung von Rivotril immer nur ein paar Tage bis Wochen anhält und wir es schon wieder zu lange als Dauermedikament nutzen), wenn auch nicht auf diese Weise. Bei den beiden anderen Medikamenten wird über Wochen ein Spiegel im Blut aufgebaut, der sich nicht so schnell ändert, dort stellte sich diese Frage also nicht.

Letztlich sind es alles Spekulationen und die nächsten Tage werden zeigen, ob wir mit unseren Theorien richtig lagen oder ob es mehr als nur Entzug war und Saskia das Rivotril wirklich braucht.

Arztmarathon – Runde 1

Gestern gab es die erste Runde im Arzt-Marathon. Begonnen wurde um 8 Uhr beim Neurologen. Viel Neues gab es erwartungsgemäß nicht – zur Beendigung der Cortisonstoßtherapie wollte er keine offizielle Empfehlung abgeben, da er die Therapie ja nicht begonnen hatte. Letztlich müssen wir also selbst – im Zweifel in Absprache mit Bethel – entscheiden, ob wir die Therapie fortsetzen wollen. Da sich Bethel bis heute nicht auf unsere Mail gemeldet hat, die Statistik sagt, dass die bisherigen 4 Cortisonstöße nicht nur nichts, sondern in den Nächten viele und heftige Anfälle gebracht haben und wir durch die Lungenentzündung nun schon so weit geschoben haben, dass wir aus dem geplanten Rhythmus völlig raus sind, hat sich das Thema für uns wohl erledigt. Interessant fand ich immerhin die Bestätigung, dass es unwahrscheinlich sei, dass beim 5. oder 6. Cortisonstoß noch eine positive Wirkung einsetze, wenn es diese bei den bisherigen Stößen nicht gegeben habe. Das war durchaus auch unser Eindruck. In Bethel hieß es beim ersten Stoß, es könne durchaus dauern, bis man einen Erfolg sähe. Als wir dann zum 3. Stoß wieder dort waren und erzählten, dass es keine Besserung gäbe, schienen sie schon überrascht und enttäuscht zu sein – obwohl es offiziell noch immer hieß: “Kann ja noch kommen”.

Nun könnten wir also Phenobarbital (Luminal) als neues Medikament versuchen, müssten aber dazu eines der anderen 3 absetzen. Rivotril würden wir zwar ganz gern los, aber das gibt Entzugserscheinungen. Diacomit scheint gegen die Sturzanfälle zu wirken und Orfiril braucht Saskia, damit das Diacomit wirkt. Ob Phenobarbital wirken würde, ist fraglich und die möglichen Nebenwirkungen sind nicht ganz ohne. Eigentlich war ich immer dafür, es damit zu probieren, weil ich selbst mit diesem Medikament gute Erfahrungen gemacht habe. (Und ich glaube, ich habe auch keinen Schaden davon getragen.) Gestern haben wir diesen Vorschlag allerdings abgelehnt.

Unser Gegenvorschlag lautete, wir erhöhen das Diacomit und senken das Orfiril. Falls das nichts bringt, denken wir nochmal über die ketogene Diät nach. Immerhin hat diese vor 2,5 Jahren anfangs sehr gut gegen die Myoklonien geholfen, die heute unser Hauptproblem sind. Andererseits war die Wirkung nicht dauerhaft und die praktische Umsetzung ist eben doch mit einigem Aufwand verbunden. Ob Saskia die Diät heute noch so problemlos akzeptieren würde wie damals, ist außerdem fraglich.

Geeinigt haben wir uns jetzt darauf, das Diacomit zu erhöhen und in 2 Wochen eine Spiegelbestimmung und ein EEG zu machen und danach zu entscheiden, ob wir die Orfril-Dosis senken. Damit wir die Laborwerte dann schon haben, habe ich den EEG-Termin dann erst in 3 Wochen vereinbart – sonst bringt ja die ganze Diskussion wieder nichts. Erhöhen werden wir erst am Wochenende, dann können wir besser beobachten.

Fachgespräche

Ich hole Saskias Medikamente fast immer in derselben Apotheke hier im Ort – sie ist relativ klein, aber immer gut besucht und vor allem sind immer mehrere Apotheker(innen) da und kümmern sich um die Kunden. (Bei der anderen Apotheke, die knapp 50m entfernt ist, muss man immer erstmal warten, bis jemand von hinten kommt – seit 2 Monaten gibt es noch eine dritte Apotheke, etwa 50m in die andere Richtung, die wirkt eher wie ein Supermarkt – groß, hell, viel Kram. Ob sie dort kompetent sind, weiß ich nicht, ich war noch nicht drin.)

In unserer Stammapotheke kennt man mich inzwischen und ich weiß, dass die meisten Medikamente, die Saskia bekommt, erst bestellt werden müssen. Das ist OK, ich hole das dann in den nächsten Tagen ab. Heute kam ich mit der Apothekerin ins Gespräch, weil sie bei einem Medikament (Omeprazol) meinte, sie müsse mir ein anderes als das verschriebene geben – aus Kostengründen. In dem Fall kein Problem für mich, solange der Wirkstoff stimmt, Saskia bekommt das ohnehin immer nur während der Cortison-Pulse als Magenschutz. Ein Problem wäre es allerdings, wenn die Kapseln größer wären, als die anderen. Daraufhin haben wir dann erstmal diskutiert und gesucht, wie groß denn die einzelnen Kapseln sind und festgestellt, dass diese wohl geringfügig kleiner sind (17,4 mm lang und 6,1 mm dick) als Orfiril long 150 mg (17,8 mm lang, glaub ich). Dann sollte das mit dem Schlucken auch klappen. Orfiril long 300 mg beispielsweise sind zu groß für Saskia, aber man darf sie öffnen und den Inhalt einzeln (in Obstbrei) geben – beim Omeprazol geht das nicht.

Das Gespräch war schon irgendwie witzig und trotzdem wäre ich froh, wenn ich mir über so etwas keine Gedanken machen müsste.

Starterlaubnis erteilt

Kinderärztin, Hämatologe und Ärztin in Bethel haben uns die Starterlaubnis für den nächsten Cortison-Stoß erteilt. Das Immunsystem sei vermutlich geschwächt und man müsse das beobachten und falls etwas nachkommt, direkt mit Antibiotika behandeln. Ansonsten natürlich nächste Woche nochmal Blutentnahme und dann weiter sehen.

Wir könnten also. Aber wollen wir auch? Saskia niest. Nicht dramatisch, aber häufiger als normalerweise. Eigentlich kein Grund, den Cortison-Stoß nicht zu machen, aber in Kombination mit den seltsamen Blutwerten vielleicht doch? Mal sehen, wie es morgen früh aussieht, momentan tendiere ich eher zu “diesen Monat aussetzen”.