Durchwachsen

Die Diät als solche funktioniert, leider hilft sie Saskia jedoch deutlich weniger als erhofft und derzeit geht es Saskia sehr schlecht. Sie hat wieder deutlich mehr Anfälle und seit ca. 2 Wochen hängt sie jetzt wieder derartig durch, dass sie an manchen Tagen kaum ansprechbar ist und weder aufrecht stehen noch sitzen kann. Wir vermuten, dass die Verschlechterung mit der Gewöhnung an das Rivotril zu tun hat und dieses Medikament einfach nicht mehr wirkt. Bevor sie Rivotril bekam, ging es ihr ähnlich schlecht. Zwischenzeitlich hatten wir ein paar recht gute Tage mit 3-5 Anfällen pro Tag und kurze Zeit später hatten wir unseren persönlichen Horrortag: 12 Sturzanfälle an einem Tag, bei denen sie also aus der Bewegung heraus umfiel, das ist neuer Negativ-Rekord!

Mit dem Essen klappt es nach wie vor gut, auch der ketogene Geburtstagskuchen kam gut an.

Ketogener Geburtstagskuchen

Ketogener Geburtstagskuchen

Die Werte sind soweit alle OK, nachdem wir das Verhältnis nun wieder auf 3:1 erhöht haben, sind die Ketonwerte eigentlich traumhaft – und trotzdem hat Saskia Anfälle über Anfälle. Tagsüber meist im Stundentakt, manchmal auch öfter. Nachts wussten wir es nicht so genau, weil einige Anfälle lautlos ablaufen. Aber seit dem Langzeit-EEG Mitte August wissen wir, dass sie auch nachts viele Anfälle hat. Deutlich mehr, als wir dachten. Wir haben in jener Nacht 2 Anfälle bemerkt, auf dem EEG waren es 11. Ist also auch nachts etwa der Stundentakt.

Derzeit haben wir das Problem, dass Saskia sehr lange braucht, um sich von den Anfällen zu erholen – und dann kommt schon der nächste, wenn sie gerade wieder angefangen hat zu spielen. Es ist schrecklich zu sehen, wie sie gegen die Schlappheit ankämpft, wenn Papa versucht, sie zum Lachen zu bringen. Ihre Mundwinkel zucken, aber sie schafft es nicht, zu lächeln. Es ist zum Heulen.

Wenn ordentlich Trubel um sie herum ist, geht es ihr besser als in ruhiger Umgebung und der Kindergarten läuft insofern recht gut. Aber auch dort hat sie Anfälle und verbringt viel Zeit bei einer Erzieherin oder einem Zivi auf dem Schoß, um mal wieder zu sich zu kommen 😦 Wenn Turnen angesagt ist, sieht man richtig, wie die Lebensgeister ins Kind zurück kehren, das hilft meist für ein paar Stunden.

Da es Saskia momentan trotz Diät sehr schlecht geht, haben wir uns entschlossen, mal wieder wieder etwas an den Medikamenten zu ändern. Seit Montag reduzieren wir das Keppra, um demnächst einen neuen Versuch mit Lamotrigin zu starten. Den ersten Versuch hatten wir ja im Mai nach wenigen Tagen abgebrochen, weil es Saskia plötzlich deutlich schlechter ging. Allerdings haben wir jetzt (auch ohne Lamotrigin) den gleichen schlechten Zustand wie damals, also lag es wohl nicht an diesem Medikament.

Heute war ein Mensch vom Sanitätshaus hier, weil es ohne speziellen Stuhl nicht mehr geht (man muss sie an schlechten Tagen mit einer Hand halten und mit der anderen füttern) und für den Hochstuhl wird sie allmählich zu groß. Wenn die Krankenkasse mitspielt, bekommen wir hoffentlich 2 Stühle, in denen Saskia etwas mehr Halt hat. Allerdings doch keine Giraffen oder Wale, weil die für Saskia wohl schon fast zu klein wären. Im Kindergarten gibt es nur kleine Holzstühlchen ohne Armlehnen – das geht an manchen Tagen gar nicht. Am Montag haben wir hier einen Termin mit dem Neurologen wegen der Medikamentenumstellung und am 9. Oktober sind wir wieder im anderen Krankenhaus, um zu besprechen, ob und wie es mit der Diät weiter geht.

Der Antrag auf Pflegegeld läuft auch mal wieder, allerdings hat sich der MDK noch nicht angesagt. Langweilig wird uns aber sicher nicht so schnell.

Ich müsste mal eine Homöopathin anrufen, die angeblich Erfahrung mit Epilepsie hat und einen Termin ausmachen. Ich müsste der Krankenkasse einen Brief schreiben, dass sie die Kosten für Saskias Vitamine tragen sollen. Ich muss mal einen Termin (für Saskia) beim Augenarzt machen, weil der nette, aber etwas tüdelige Kinderarzt bei der U7a leider weder Hör- noch Sehvermögen getestet hat und ich schon gern wüsste, ob wenigstens da alles in Ordnung ist. (Einer von Saskias Freunden hat nur etwa 10% Sehvermögen auf dem rechten Auge. Bisher hat es keiner gemerkt, da kommt man schon ins Grübeln.) Ich muss mal rausfinden, wie das mit Familienkuren funktioniert und ob es eine Einrichtung für Mutter, Vater und Kind gibt, die kein Problem mit therapieresistenter Epilepsie haben. Ich muss endlich unsere Steuererklärung machen. Ich muss das Schlachtfeld im Arbeitszimmer endlich beseitigen und tausend Dinge bei ebay einstellen. Ich müsste endlich mal Fotos sortieren, Videos bearbeiten und mal was für mich selbst tun … Mein Mann hat noch weniger Zeit für sich, denn um zeitig zu Hause zu sein, muss er abends von hier aus noch arbeiten, während ich in Foren „versacke“. Nein, wir haben keine Zeit für uns. Mitte Oktober wollen wir zu den Wise Guys – ich hoffe, es klappt und meine Mutti kann Saskia für den Abend übernehmen. Ansonsten dreht sich derzeit alles nur um Saskia.

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