Zukunftsgedanken

Eine Sache, die mich an Saskias Epilepsie besonders fertig macht, ist, dass man so gar nichts planen kann – weder den nächsten Tag, noch den nächsten Urlaub und schon gar nicht das nächste Jahr. Jedes Mal, wenn wir glauben, ein Muster entdeckt zu haben, nach dem die Anfälle auftreten, ändert sich dieses Muster. Und meist ändert sich die Gesamtsituation leider nicht zum Besseren. Ich weiß nicht, wie es Saskia morgen oder nächste Woche gehen wird und noch weniger weiß ich, wie ihre weitere Entwicklung verläuft.

Momentan entwickelt sich hier gerade wieder gar nichts und wenn ich dann von etwa gleich alten Kindern lese, wie Little Q., der im Supermarkt die Äpfel mit der „033“ auswählt, weil es die „032-er“ nicht gibt oder von Tobias, der ein Jahr jünger ist als Saskia (und anderthalb Jahre jünger als seine Schwester, die ebenfalls Saskia heißt) und inzwischen auch schon Buchstaben lernt, dann schmerzt das schon und ich wünschte mir, dass Saskias Entwicklung bitte endlich auch mal wieder vorwärts geht. Es müssen ja gar nicht gleich Buchstaben oder Zahlen sein, aber so insgesamt mal Fortschritte – das wäre schon schön.

„Wer nicht fragt, bleibt dumm“, heißt es im Titellied der Sesamstraße und dieses Nicht-Fragen ist eben so ein Punkt. Ich würde meinem Kind so gern die Welt erklären, aber wie macht man das, wenn das Kind keine Fragen stellt und man selbst auch nicht weiß, was es versteht und was nicht? Ich traue Saskia vieles zu, weiß aber auch, dass sie mit einigen Dingen überfordert ist – abstrakte Begriffe beispielsweise sind nichts für sie.

In zwei Jahren wird Saskia schulpflichtig und schon heute frage ich mich, wie das dann laufen wird. Wenn sie nicht auf wundersame Weise in nächster Zeit einen riesigen Entwicklungssprung macht und einen Teil ihrer Defizite aufholt, wird sie aus heutiger Sicht keine normale Grundschule besuchen – auch nicht in integrativer oder inklusiver Form. Was aber stattdessen? Es gibt Förderschulen und Förderzentren mit bestimmten Förderschwerpunkten. Nicht alle gibt es in der näheren Umgebung und jeden Tag 60 km (einfache Strecke) fahren, um zur Schule zu kommen, ist ja auch nicht die ideale Lösung.

An welche Schule schickt man aber ein Kind, das mehr als nur eine „Baustelle“ hat?

Es gibt Schulen mit Förderschwerpunkt Sprache, das klingt schon mal gut, aber die Sprache ist eben nicht Saskias einziges Problem. Förderschwerpunkt Körperliche Entwicklung trifft ebenfalls zu, aber meist sind die „nur“ körperlich beeinträchtigten Kinder sprachlich und auch geistig recht fit – ob das für Saskia wohl das richtige wäre? Oder wäre sie damit überfordert? Kann eine Förderschule auch mehrere Förderschwerpunkte abdecken? (Und zwar nicht in verschiedenen Klassen, sondern in einer?) Oder ist meine Tochter eher ein Fall für den Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung? Aber hier hätten wir das umgekehrte Problem, dass sie eben auch körperlich nicht fit ist. Die einzige Förderschule vor Ort ist eine Förderschule Lernen, was ich (so von außen betrachtet) für eher ungeeignet halte.

Wir haben zum Glück noch etwas Zeit für diese Überlegungen (und ich bin in diesem Zusammenhang froh darüber, dass Saskia im September geboren ist und deshalb erst mit knapp 7 eingeschult wird). Aber wenn ich so sehe, wie lange man teilweise auf Termine bei einer Amtsärztin oder ein Gutachten oder überhaupt irgendeine Entscheidung von einer Behörde warten muss, dann sollten wir wohl allmählich mit der (Informations-)Suche anfangen.

9 Gedanken zu “Zukunftsgedanken

  1. NixZen schreibt:

    Mhh, ich habe eine Tochter die nie gemalt hat, auf einmal hat sie es dann doch getan und schwubs, sie malt jetzt ständig.
    Du machst dir sehr viele Gedanken, waskommen könnte und was so alles passieren kann.
    Gedanken erschaffen Welten.-).
    Als Fussballtrainer bin ich immer wieder überrascht, was passiert wenn man Geduld hat und Gelassenheit.
    Das wichtigste ist dabei das Vertrauen…., nicht unbedingt in die Spieler sondern ersteinmal zu sich selbst.

    • Hallo, ich denke, es ist ein Unterschied, ob ein Kind nicht malt, weil es .. hmmm … keine Lust dazu hat oder ob es nicht malen kann, weil ihm der Stift aus der Hand fällt oder weil es so zittrig ist, dass einfach die Koordination fehlt.

      Gedanken mache ich mir eine Menge, ja. Denn wenn ich sie mir nicht mache, nimmt mich leider auch niemand an die Hand, um mir den Weg zu zeigen. Für ein Kind, dass nicht ins Standardschema passt, muss ich die Wege suchen, um nicht unter zu gehen.

      Geduld und Gelassenheit? Als die Epilepsie ausbrach, wurde uns prophezeit, es könne schon mal ein halbes Jahr dauern, bis Saskia richtig „eingestellt“ sei. Das kam mir damals endlos vor – heute (nach über 3 Jahren) würde ich mich freuen, wenn es „nur“ ein halbes Jahr gewesen wäre. Von Anfallsfreiheit spricht inzwischen niemand mehr.

  2. NixZen schreibt:

    Es ist nicht einfach in kurzen Kommentaren Dinge zu beschreiben , zu erklären. Aber unsere Tochter ist alles andere als einfach und entspricht auch nicht wirklich dem „Standartschema“. Epilepsie ist sicherlich eine Herausfordrung für Kind und Eltern. Mit Gelassenheit meine ich, sich nicht auf eine Kampf einzulassen.
    Mit Vertrauen meine ich die fehlenden „Standartchemas“ unserer Kinder zu akeptieren und Vetrauen zu entwickeln, in ihre eigene Art zu leben, zu denken und zu fühlen.
    Ich wünsche viel Mut und alles Gute:-)!

  3. Hallo, an diesen verregneten, kalten Nachmittag.
    Ich kann Dir nur kurz schreiben, wie es bei uns gelaufen ist. Robert war nach einem Jahr Integrationskindergarten raus aus der Geschichte. Geht nicht, dann Heilpäd.Kingergarten. Es war das Richtige. Als er 5 J. war hatten wir die ersten Gespräche wegen der Schule, es war klar „normale“ Schule wird ihn nicht nehmen. Als er 6 wurde (märz) haben die Test IQ ca.50 ergeben. In Teilbereichen. Also Schule zur Förderung der geistigen Entwicklung. Das ist nun wirklich Kurzbericht. Sonst wäre es ein Roman. Die Gedanken, Tränen, Wutanfälle aufs System, Verzweiflungstage, habt mich Alle gern Tage u.s.w., die wünsche ich niemanden, aber ihr seid mittendrin. Glücklich ist hier keiner. Robert ist nun 9J. kann nicht lesen, schreiben, rechnen. Momentan schaffen wir es, es einfach anzunehmen. Zu vertrauen, dass noch irgendetwas kommt. Ansonsten muss er „Prinzessinnengemahl“ werden (Galgenhumor!!). Das überlegt er seid gestern. Er muss rund um die Uhr „überwacht“ werden. Er läuft, fährt Fahrrad—aber auch bei Rot über die Ampel. Er kann alllein Baden—aber nach 3 Min. ohne Aufsicht musst Du renovieren! Er kann allein essen—aber dann isst er 5 Mozzarella auf einmal und die kommen wieder raus! Ich würde Dir gerne ein bißchen mehr von meiner Gelassenheit schenken.
    Uns ist sehr wohl bewußt, dass dieser Junge immer Hilfe brauchen wird. Manchmal kann auch ich nicht mehr und habe nur noch Angst. Magst mal in unser Blog reinschauen. Vielleicht hilft es ein bißchen. Ich erschrecke immer, dass Eure Maus so gar nicht „Eingestellt“ werden kann. Hoffentlich findet Bethel das Richtige. Ich kann Euch so gut verstehen, ich hoffe Ihr findet immer miteinander neue Kraft.
    Elisabeth

    • Hallo Elisabeth

      Ich habe auch bei euch schon gelgentlich reingeschaut (seit wann ist denn das Blog pink?) und einiges kommt mir durchaus bekannt vor. Anderes zum Glück nicht und wieder anderes steht uns wohl noch bevor. Das mit dem Kindergarten zum Beispiel: An guten Tagen bin ich mir sicher, dass Saskia von den gesunden Kindern profitiert. Im vorigen Jahr war sie auch sehr gut integriert. Leider hat sie sich an die Großen gehalten und alle ihre Freunde (6 Kinder!) sind dann eingeschult worden. Das war bitter. Nun ging im März auch noch ihre Lieblingserzieherin weg und da sie selbst immer häufiger durchhängt, ist es mit der Integration im Moment nicht so weit her. Aber vor HPT schrecke ich trotzdem zurück und glaube, dass sie da falsch wäre. Ist eher ein Gefühl, als dass ich gute Argumente hätte, aber das ist eben da.

      Tests sind auch so ’ne Sache. Einerseits bin ich ein Test-Fan und weiß gern, wo ich stehe. Andererseits haben die meisten Tests so gar nichts mit meinem Kind zu tun. Die letzten beiden mussten wir allerdings wegen der vielen Anfälle während des Tests abbrechen, ich kenne also keine aktuellen Ergebnisse. Der letzte vollständige Entwicklungstest war im Dezember 2008 und damals war Saskia gar nicht so schlecht. Allerdings weiß ich nicht, ob wir in einigen Bereichen seitdem nicht nur keine Entwicklung, sondern sogar eine Rückentwicklung haben. Aber ich weiß es nicht.

      So wie du das mit der Schule beschreibst, ist es eigentlich mein Horror – dass die Kinder dort nämlich eigentlich nur verwahrt werden, aber nichts lernen. Ich hoffe immer noch, dass es für Saskia eine andere Lösung gibt, auch wenn ich sie noch nicht kenne.

      Was Robert angeht: Du kannst ihm ja sagen, Prinzessin Madeleine hat vor Kurzem ihre Verlobung gelöst und ist wieder solo – vielleicht wird es ja noch was mit dem Prinzessinnengemahl. 😉

  4. „Es ist nicht unsere Aufgabe, die Zukunft unserer Kinder vorherzusehen, sondern sie möglich zu machen“
    A. de Saint Exupery

    Du versuchst, Saskis Zukunft zu planen, zu visualisien….so wie wir alle versuchen, für die Zukunft unserer Kinder Raum zu schaffen. Und niemals, niemals werden wir aufgeben!

    Wir dürfen schwach und traurig sein, verzweifelt sein,….aber wir dürfen auch Hoffnung und Zuversicht haben, eben weil wir nach Möglichkeiten, nach Hilfe Ausschau halten, unermüdlich!

    Jonathan war nur sieben Tage „weg“, sediert, aber er hat mir so gefehlt!!!
    Ich kann nicht ermessen, wie sehr das weh tut, wenn eure Saskia über so lange Phasen immer wieder nicht bei euch ist…

    Ich wollt, ich könnt euch ein bisschen Schmerz abnehmen!

    Barbara

  5. Ich fang mit Prinzessin Madleine an und mit Roberts IQ. Ich hab ihm das erzählt, (weil er fand ihr Kleid so schön).Er sagte drauf:“Oh, ich versteh nicht warum der Mann so eine schöne Prinzessin verlassen hat. Aber ich muss doch gross werden. Und dann ist sie für mich zu alt. Ich nehm lieber ein jetzt noch kleines Mädchen!“ Und das sind nun für mich praktische Rechnungen. Er kann es nicht ausrechnen, noch nicht, aber es ist ein Gefühl für die Zahlen da! Und die Überlegungen die er da hat sind auch gut….er denkt logisch!
    Bei Robert ist ein Problem, dass noch immer sein Schulbegleiter fehlt. Er braucht aber diese Hilfe. Er versteht die Welt sonst nicht. Wir haben aktuell ein Amt eingeschalten und hoffen noch diese Woche auf Ergebnisse. Das ist das Schlimme, bei uns im Land. Warum müssen wir Eltern kämpfen. Im Gutachten steht schon Jahre ganz klar: Schulbegleitung erforderlich!

    Die HPT war gut. Es waren nur 7 Kinder. Und die Möglichkeiten zur Förderung sind enorm. Ergotherapie, Reittherapie, Musiktherapie. Es war eine gute Zeit.
    Der Wechsel der Kinder und nun auch noch der Betreuerin kann für Saskia nicht gut sein. Das ist zu Viel aufeinmal. Doch sowas können wir Eltern nicht beeinflussen.
    Grundsätzlich bin ich für das Miteinander der Kinder. Aber wenn es so schlecht gemacht wird, wie bei uns, dann zahlen unsere Kinder drauf. Die gesunden Kinder beissen sich durch. Bei Susanne sind mitlerweile 28 Kinder in der Klasse. Aus allen möglichen Länder. Ein Mädchen mit LRS geht sowas von unter. Das muss laut gesagt werden. Wahrscheinlich kämpfen wir noch zu leise.
    Ich hoffe, dass auch mein kl.Blog einen Anteil hat. Die Dinge müssen benannt werden.
    Wir müssen uns finden. Allein, jeder für sich ist sehr einsam. Es ist bloß so, dass wir noch mehr zu tun haben mit unseren Kindern. Woher also die Extrazeit nehmen. Und nochwas haben wir gelernt. Es wird nichts freiwillig gesagt. Alles was wir erreichen, haben wir selber rausgelesen, aus Blogs, Foren. Zeitungen…..
    Oh, ich schreib Dir alles voll. Hoffentlich hilfts ein bisserl.
    Elisabeth

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s