Gar nicht so schlecht

Der heutige Tag war zur Abwechslung mal wieder etwas besser, nachdem in den letzten Tagen wenig mit Saskia anzufangen war. Meist hatte sie ein paar wache Momente, in denen sie auch aktiv irgendwas machen wollte und dann war sie mitten in der Bewegung schon wieder „weg“. An richtig schlechten Tagen dauerte das Wegsein dann viele Minuten bis Stunden und das Dasein beschränkte sich auf ein paar Sekunden bis wenige Minuten. An relativ guten Tagen reichte es immer für 5 bis 10 wache Minuten und anschließend 30 Sekunden bis 2 Minuten Pause. Alles nicht so toll. Deshalb gab es auch keine Blogeinträge – ich will ja nicht ständig nur jammern.

Heute allerdings war ein recht guter Tag – Saskia war aktiv, spielte, redete, krabbelte, (übergab sich ein paar Mal – auch direkt vorm Neurologen) und brauchte nur relativ kurze Ruhephasen. Blödes Timing in gewisser Weise, wenn man genau an einem solchen Tag dem Neurologen erzählt, dass es dem Kind seit Wochen miserabel geht. Immerhin ist er heute zum ersten Mal auf das ständige Erbrechen eingegangen. 😉 Jetzt gibt es erstmal für 3 Wochen etwas für den Magen. Ich hoffe, es hilft.

Zur Epilepsie hat er auch keine phänomenalen neuen Ideen. Ich hatte ihn vor einiger Zeit mal auf Diacomit angesprochen, weil ich denke, es könnte etwas für Saskia sein, obwohl sie kein Dravet-Syndrom hat. In einigen Punkten scheint Saskias Epilepsie durchaus ähnlich zu sein. Die Kinder mit Dravet-Syndrom, die ich „kenne“ (bzw. ihre Mütter aus Internet-Foren), scheinen fast alle davon zu profitieren. Ob es in Saskias Fall helfen würde, wissen wir natürlich nicht, aber irgendwie stehen wir ja ohnehin mit dem Rücken zur Wand.

Nachdem der Neurologe anfangs nicht so recht an das Medikament heran wollte und es beim letzten Besuch dort gar kein Thema mehr war, überraschte er uns heute mit der Idee, es damit zu versuchen. Nun haben wir ein Rezept hier (bzw. die Apotheke hat es inzwischen, denn es muss erst bestellt werden) und es könnte am Samstag losgehen. Unser Neurologe und, soweit ich verstanden habe, auch sein Chefarzt im Krankenhaus haben das Medikament allerdings noch nie eingesetzt, also entsprechend auch keinerlei Erfahrungen. Irgendwie nicht sehr ermutigend.

Im Beipackzettel fand ich unter den zahlreichen möglichen Wechselwirkungen auch einen Hinweis auf das Magenmedikament, das Saskia ab morgen bekommen soll. Da werden wir wohl nochmal rückfragen müssen, ob das überhaupt zusammen geht. Schwierig, das alles. Aber wenn wir es nicht versuchen, können die noch verbleibenden 6,5 Wochen bis Bethel vermutlich ganz schön lang werden. Die eventuell in Frage kommenden Medikamente, die Saskia früher schon mal hatte und die wir nochmal probieren könnten, brauchen leider recht lange, bis man sie wieder ausgeschlichen hat – das ist also in Hinblick auf Bethel auch nicht so toll, denn dort wird ja möglicherweise in kürzester Zeit alles umgestellt.

Gerade höre ich den dritten heftigen Anfall seit Saskia schläft 😦 Gejammert hat sie zwischendurch auch ein paar Mal, das waren vermutlich kleinere Anfälle. Ich gehe jetzt schlafen.

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