Nun also doch Cortison

Seit gestern früh bekommt Saskia nun also hochdosiertes Cortison. Meine Bedenken dagegen sind nach wie vor vorhanden und richtig große Hoffnungen setze ich darauf eigentlich nicht, aber realistisch betrachtet war es einfach der nächste logische Schritt. Nun hoffe ich, dass sie es gut verträgt und davon profitiert.

Derzeit geht es Saskia leider wieder ziemlich schlecht. Sie ist wackelig und zittrig, hat fast permanent irgendwelche Absencen und Myoklonien, torgelt mehr, als sie läuft. Es ist anstrengend und sehr schwer mitanzusehen. Was wir dagegen tun können, weiß ich nicht – und ich habe den Eindruck, die Spezialisten hier wissen es auch nicht. Das ist es, was mir eigentlich am meisten Angst macht. Was wir machen, falls das Cortison nicht hilft, kann mir ebenfalls keiner beantworten.

Außer zur Neueinstellung / Medikamentenumstellung sind wir hier ja eigentlich, um ein paar fundierte Meinungen zu Saskias Entwicklung zu bekommen, schließlich müssen wir uns ja auch mal Gedanken um eine passende Schule für sie machen. Und auch wenn es zum Glück noch ein bisschen dauert, weil Saskia erst 2012 schulpflichtig wird, sagt mir die Erfahrung mit gewissen Ämtern, Amtsärzten und Behörden, dass es sinnvoll ist, sich frühzeitig zu kümmern.

Der Plan war, dass Saskia hier sowohl motorisch als auch sprachlich getestet wird. Bei der Psychologin, die für einen Teil des Tests zuständig ist, hatten wir gestern früh einen Termin. Leider war der beste Ehemann von allen bereits nach einer Viertelstunde wieder da – der Test wurde abgebrochen, weil Saskia nicht in der Lage war, mitzumachen. Der Fragebogen zur sprachlichen Entwicklung, den ich anschließend ausfüllen durfte, richtet sich an die Eltern zweijähriger Kinder. Muss mir das Sorgen machen? Die Ergotherapeutin, die für den Rest des Tests zuständig ist, war ein paarmal hier und fand Saskia ebenfalls nicht in der Lage, am Test teilzunehmen – das frustriert mich schon. Also hängen wir hier ein bisschen rum, schlagen die Zeit tot, gucken dem Regen zu und warten, dass es Abend wird.

Ein Gedanke zu “Nun also doch Cortison

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