Wie im Taubenschlag

Heute konnte ich mich wirklich nicht über mangelnde Abwechslung beklagen: Dank eines im 5-Minuten-Takt piependen Pulsoxymeters war ich ab 5 Uhr wach und starrte irgendwann auf das Ding wie ein Kaninchen auf die Schlange. Saskia schlief tief und fest und der Puls war ruhig – sehr ruhig – 62 – 61 – 62 – 63 – 61 zeigte das Ding an – 60 – 59 piiiieeep – Knopf drück 57 – 58 – 60 – 62 – 65 – … Ich war nahe dran, das blöde Teil abzuschalten, aber andererseits ging es ja darum zu wissen, was bei den Anfällen mit dem Sauerstoffgehalt ist und wie problematisch ihre nächtlichen Anfälle in dieser Hinsicht sind. Nun gut, war ich also wach und konnte ins Bad, bevor die Kinder (Saskia und unsere Mitbewohnerin) wach wurden. Das war auch gut so, denn so war ich fertig, als kurz nach 7 die erste Schwester kam. Bisschen hin und her, dann war sie wieder weg, kam dann wieder, um unsere Mitbewohnerin zu wecken und ihr im Bad zu helfen und hatte Saskias Medikamente mitgebracht. OK, Saskia schlief noch, also nutze ich die Gelegenheit, schon mal ihr Frühstück vom Wagen zu holen, ohne mein Kind an der Hand zu haben. Das Bad war besetzt (von den Bewohnern des Nachbarzimmers) also lohnte es sich auch noch nicht, Saskia zu wecken und ich nutzte die Zeit, auch mein Frühstück ohne Saskia zu holen – ist einfach viel entpannter 😉 Anschließend beschloss ich dann doch, mein noch immer schlafendes Kind zu wecken. Nach waschen. anziehen und durchlassen der Putzfrauen saßen wir gerade am Frühstückstisch, als es klopfte. Herein kam die Ergotherapeutin, die hier auch für die Hilfsmittelversorgung zuständig ist, mit einem Menschen vom Sanitätshaus und Saskias neuem Helm. Der wurde nochmal anprobiert, ein bisschen hier und da gedrückt und sitzt nun deutlich besser. OK, Danke und weiter mit dem Frühstück. Da klopft es schon wieder und herein kommt eine Schwester mit 2 Zetteln – Termine für mich. „Ah, Danke. Und wo muss ich da hin?“ „2. Etage.“ „Mit oder ohne Saskia?“ „Besser ohne.“ „OK, mal sehen, wo ich sie für die Zeit lasse.“ Also weiter mit dem Frühstück – bis eine Dame von der Sozialberatung kam und mir einen Fragebogen brachte. Den möge ich möglichst heute noch ausfüllen. Ein bisschen Smalltalk und dann könnten wir fertig frühstücken … wenn nicht die Ergotherapeutin mit dem nächsten Menschen von der Orthopädietechnik aufgetaucht wäre, um sich Saskias Einlagen anzusehen. Immerhin: Danach schafften wir es, das Frühstück zu beenden und es blieb sogar noch Zeit, vor der Visite die Tabletts wegzubringen 😉

Ich will mich gar nicht darüber beschweren, denn immerhin spare ich dadurch eine Menge Zeit zu Hause, da ich nicht mit Saskia von Pontius zu Pilatus rennen muss – das Timing heute fand ich allerdings suboptimal 🙂

Ansonsten gibt es wenig Neues: Saskia hängt nach wie vor überwiegend durch, ist besonders am Nachmittag / Abend teilweise beängstigend blass, isst und trinkt normal bis viel, hat massenhaft Absencen und Myoklonien und Cortison hat bisher noch keine Wunder bewirkt. Entlassung ist für Samstag geplant, ob es dabei bleibt, werden wir sehen. (Der Speiseplan für nächste Woche liest sich eigentlich durchaus lecker … 😉 )

Am Nachmittag wurden die Enten mal wieder gefüttert und da das Bett noch immer im Flur rumstand, setzten wir unsere „Elternklappbett-Krankenhausflur-Ralley“ von gestern fort und stellten fest, dass durchaus auch andere Kinder daran Gefallen fanden, sich in diesem „Käfig“ durch die Gegend schieben zu lassen. Als Saskia irgendwann endlich genug hatte und ich bei dieser Gelegenheit auch die kleine Mitfahrerin aus dem Zimmer gegenüber im Zimmer nebenan absetzte, war diese so gar nicht damit einverstanden 😉 Für den Flurfrieden wäre es wohl besser, wenn das Bett dort morgen nicht mehr stünde. Aber wie bringen wir dann die Zeit rum? Kinderbetreuung gibt es auch den Rest der Woche für Saskia leider nicht.

Nachdem ich die Grenzen des Pulsoxys heute etwas optimiert habe, hoffe ich nun auf eine ruhige Nacht.

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