Gedankenspiele

Was passiert, wenn alles ganz weggelassen wird? Und wenn dann ganz neu wieder angefangen wird. Ist es nicht so, dass nichts, einfach gar nichts von all dem versuchten für Saskia die Epilepsie verbessert hat?

fragt Elisabeth.
Tja. Gute Frage. Wir waren schon mal nah dran, alles wegzulassen. Gerade an Tagen, an denen Saskia trotz (oder wegen?!) der vielen Medikamente haufenweise Anfälle hat und man denkt: „Schlimmer könnte es ohne Medikamente doch auch nicht sein und dann hätte man wenigstens keine Nebenwirkungen.“ Das Problem ist: Schlimmer geht immer! Jedes Mal, wenn ich dachte, es geht uns so dreckig, dass es gar nicht mehr schlimmer werden kann, stellt sich raus: Doch es kann noch schlimmer werden. Die Anfälle werden heftiger, länger, häufiger, die Phasen dazwischen kürzer und schlechter. Alles abzusetzen würde das Risiko eines Status epilepticus erhöhen. Als Petit-mal-Status hatten wir den schon einige Male – als Grand-mal-Status muss es nun wirklich nicht sein. Die Status-Neigung ist bei Saskia eindeutig vorhanden und das Risiko ist mir dann doch zu groß. Das zweite Problem ist: Die Medikamente müssten allmählich abgesetzt (ausgeschlichen) werden, um keine (oder nur geringe) Entzugserscheinungen zu provozieren. Sollte die Situation sich dann verschlechtern, müssten die Medikamente allmählich wieder aufdosiert werden. Wir würden also unter Zeitdruck geraten, falls es schief geht. Drittes Problem: Saskias Körper scheint sehr anpassungsfähig zu sein. Medikamente wirken bei ihr (wenn überhaupt) nur eine gewisse Zeit, dann verliert sich die Wirkung. Danach hilft auch eine Erhöhung der Dosis meist nicht mehr, das Medikament ist für uns „erledigt“. Selbst Medikamente, die vor längerer Zeit halfen und dann abgesetzt wurden, helfen später nicht mehr – auch wenn der letzte Einsatz bereits 2 Jahre zurück liegt. Nehmen wir jetzt also ein Medikament raus, riskieren wir, dass wir es auch später nicht mehr einsetzen können. Das ist uns zu gefährlich, denn die Liste der Medikamente, die überhaupt noch eine kleine Chance auf Besserung versprechen, ist inzwischen schon sehr kurz geworden.

Tanja fragt:

Habt ihr schon jemals über einen VNS nachgedacht, wenn die Epi so schwer einzustellen ist?

Ja, haben wir, immer mal wieder. So richtig erfolgversprechend scheint er uns aber nicht und die Langzeiterfahrungen bei anderen (siehe Rehakids) sind nicht sooo überzeugend. Die Tatsache, dass Saskia dafür operiert werden müsste, die OP nicht rückgängig gemacht werden kann, MRTs beispielweise nur noch eingeschränkt möglich sind und die meisten Patienten trotz VNS nicht anfallsfrei werden, schreckt uns bisher eher ab.

2 Gedanken zu “Gedankenspiele

  1. Es ist so ein Wahnsinn mit dieser Form der Epilepsie. Es wird für Euch wohl ständig so bleiben, bis sie grösser ist. Oder ist das dann auch nicht der Fall, dass es sich dann bessert? Bei Robert heisst es immer, es kann ab der Pupertät vorbei sein. Manchmal dann sogar keine Anfälle mehr.
    Ich kann Euch nur wünschen, trozdem die schönen Seiten des Lebens zu sehen, ganz bewusst.
    Ganz viele Grüße
    Elisabeth

    • Es weiß keiner und es gibt keiner eine Prognose ab, ob es sich bessert oder wann. Theoretisch kann es genauso schnell wieder aufhören, wie es damals angefangen hat. Glauben kann ich daran irgendwie nicht mehr. Und selbst wenn die Anfälle aufhören würden – die Entwicklung ist ja trotzdem im Eimer und ob Saskia das jemals aufholen kann …

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