Arztmarathon – Runde 1

Gestern gab es die erste Runde im Arzt-Marathon. Begonnen wurde um 8 Uhr beim Neurologen. Viel Neues gab es erwartungsgemäß nicht – zur Beendigung der Cortisonstoßtherapie wollte er keine offizielle Empfehlung abgeben, da er die Therapie ja nicht begonnen hatte. Letztlich müssen wir also selbst – im Zweifel in Absprache mit Bethel – entscheiden, ob wir die Therapie fortsetzen wollen. Da sich Bethel bis heute nicht auf unsere Mail gemeldet hat, die Statistik sagt, dass die bisherigen 4 Cortisonstöße nicht nur nichts, sondern in den Nächten viele und heftige Anfälle gebracht haben und wir durch die Lungenentzündung nun schon so weit geschoben haben, dass wir aus dem geplanten Rhythmus völlig raus sind, hat sich das Thema für uns wohl erledigt. Interessant fand ich immerhin die Bestätigung, dass es unwahrscheinlich sei, dass beim 5. oder 6. Cortisonstoß noch eine positive Wirkung einsetze, wenn es diese bei den bisherigen Stößen nicht gegeben habe. Das war durchaus auch unser Eindruck. In Bethel hieß es beim ersten Stoß, es könne durchaus dauern, bis man einen Erfolg sähe. Als wir dann zum 3. Stoß wieder dort waren und erzählten, dass es keine Besserung gäbe, schienen sie schon überrascht und enttäuscht zu sein – obwohl es offiziell noch immer hieß: „Kann ja noch kommen“.

Nun könnten wir also Phenobarbital (Luminal) als neues Medikament versuchen, müssten aber dazu eines der anderen 3 absetzen. Rivotril würden wir zwar ganz gern los, aber das gibt Entzugserscheinungen. Diacomit scheint gegen die Sturzanfälle zu wirken und Orfiril braucht Saskia, damit das Diacomit wirkt. Ob Phenobarbital wirken würde, ist fraglich und die möglichen Nebenwirkungen sind nicht ganz ohne. Eigentlich war ich immer dafür, es damit zu probieren, weil ich selbst mit diesem Medikament gute Erfahrungen gemacht habe. (Und ich glaube, ich habe auch keinen Schaden davon getragen.) Gestern haben wir diesen Vorschlag allerdings abgelehnt.

Unser Gegenvorschlag lautete, wir erhöhen das Diacomit und senken das Orfiril. Falls das nichts bringt, denken wir nochmal über die ketogene Diät nach. Immerhin hat diese vor 2,5 Jahren anfangs sehr gut gegen die Myoklonien geholfen, die heute unser Hauptproblem sind. Andererseits war die Wirkung nicht dauerhaft und die praktische Umsetzung ist eben doch mit einigem Aufwand verbunden. Ob Saskia die Diät heute noch so problemlos akzeptieren würde wie damals, ist außerdem fraglich.

Geeinigt haben wir uns jetzt darauf, das Diacomit zu erhöhen und in 2 Wochen eine Spiegelbestimmung und ein EEG zu machen und danach zu entscheiden, ob wir die Orfril-Dosis senken. Damit wir die Laborwerte dann schon haben, habe ich den EEG-Termin dann erst in 3 Wochen vereinbart – sonst bringt ja die ganze Diskussion wieder nichts. Erhöhen werden wir erst am Wochenende, dann können wir besser beobachten.

3 Gedanken zu “Arztmarathon – Runde 1

  1. Oh, ihr armen! Ein Wahnsinn, was ihr alles tüfteln müsst…..Und nix hilft so richtig. Wir haben eine zeitlang auch viel ausprobiert. Keppra, Topamax, Lyrica, Tegretol. Das umstellen ist immer ein wahnsinn. die Nebenwirkungen nicht mehr einzuordnen…..
    Vielleicht wär die ketogene Diät doch einen Versuch wert. Ist ist viel Aufwand – aber dennoch eine Chance. Wenn man ihn nur helfen könnte. Ein schlimmes Gefühl, dass ich leider auch kenne…..
    ganz liebe Grüsse

  2. Sommersprosse schreibt:

    An all diese Veränderungen in der Medikamentengabe geht man immer erst mal mit Skepsis aber auch ein klein wenig Hoffnung ran, denke ich. Aber die Zeit läuft und läuft …….. Da hoffen wir doch mal, dass wenigstens keine noch unangenehmeren Folgen bei der Umstellung auftreten. Besser wäre natürlich ein klitzekleiner Erfolg!!!

    Liebe Grüße

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