Reduziert

Wir haben es schon lange vor, wir haben x-mal darüber diskutiert – untereinander und mit Saskias Neurologen – heute haben wir begonnen, das Orfiril zu reduzieren. Ob das eine gute Idee ist, wird sich in den nächsten Wochen zeigen und ich gebe zu, ich habe Angst davor. Letztlich haben wir aber nicht viele Alternativen.

Saskia bekommt das Orfiril jetzt seit genau 4 Jahren und ich habe das Medikament seit jeher im Verdacht, ihre Entwicklung zu behindern und ihre Motorik kaputt zu machen. Beide Nebenwirkungen sind im Beipackzettel und von anderen Eltern beschrieben. Außerdem habe ich den Verdacht, dass Saskias ständiges Übergeben von einem ihrer Medikamente ausgelöst wird. Die Verringerung der Orfiril-Dosis ist also ein Versuch, künftig weniger Nebenwirkungen zu haben – in der Hoffnung, dass sich die Anfallssituation nicht verschlechtert.

Orfiril braucht ca. 6 Wochen, um einen Spiegel im Blut aufzubauen. Wie lange es dauert, bis der Spiegel merklich sinkt, wissen wir noch nicht mit Sicherheit. Ob Saskias Körper dann mit Entzugsanfällen reagieren wird? Wir wissen es nicht.

Der Neurologe war etwas skeptisch gegenüber dieser Idee, hatte aber auch keinen überzeugenden Gegenvorschlag. Die verbliebenen Medikamente, die Saskia noch nie bekommen hat, hätten mit recht großer Wahrscheinlichkeit keine positive Auswirkung auf Saskias Epilepsie, dafür aber starke (teilweise lebensgefährliche) Nebenwirkungen. Ein Vagus-Nerv-Stimulator käme eventuell in Frage, aber eine wirklich überzeugende Wirkung über einen längeren Zeitraum scheint der auch nur sehr selten zu haben. Oder ein neuer Versuch mit Medikamenten, die Saskia schon einmal hatte.

Der beste Ehemann von allen ist zwar ebenfalls dafür, die Medikamente zu reduzieren, hätte aber lieber das Diacomit als das Orfiril reduziert. Aber die Situation mit weniger Diacomit und der derzeitigen Orfiril-Dosis hatten wir schon einmal (vor der letzten Dosis-Anpassung).

Wir haben beschlossen, das Orfiril sehr langsam zu reduzieren, um so einen möglichen Entzug (hoffentlich) zu vermeiden. Heute bekam Saskia also nur 95 statt 100 Orfiril-Kügelchen am Morgen, also 285 statt 300 mg. Wir werden in diesen Mini-Schritten reduzieren, bis wir bei 150 mg sind.

Ich hoffe, es ist die richtige Entscheidung.

10 Gedanken zu “Reduziert

  1. ob es richtig ist, wird sich erst zeigen. Ohne versuchen, wisst ihr es aber nicht. Ich drück Saskia auf jeden Fall alle Daumen, dass die nebenwirkungen weniger weden!
    Raufdosieren könnt ihr ja jederzeit wieder. Oft sagt einem das Gefühl doch das Richtige ein!

    • Jein. Das mit dem Raufdosieren ist eben so eine Sache. Saskia hatte schon mehrere Medikamente, die ein bisschen wirkten und die wir irgendwann absetzten (in der bisher unerfüllten Hoffnung, dass ein anderes Medikament besser wirkt). Beim erneuten Einsatz (zum Teil 2 Jahre später) hatten diese Medikamente keinerlei Wirkung mehr. OK, wir wollen das Orfiril nicht komplett rausnehmen, sondern nur reduzieren, aber diese Erfahrungen hat man eben im Hinterkopf.

      • echt? Ich hab das schön öfters einmal gehört. Wir hatten das Topamax (Topiramat) das erste Jahr und dann gute 2 Jahre keines. Als wir wieder angefangen haben, hatte ich auch die Befürchtung. Bei Niklas hat es jedenfalls die gewünschte Wirkung. Erstaulicherweise ohne die starken Nebenwirkungen, die wir damals hatten….
        Ich denk an euch!

        • Gerade Topamax ist bei uns das Paradebeispiel für diesen Effekt. Beim Inovelon trat er ebenfalls auf – und das wirkte beim ersten Einsatz richtig toll. Beim Rivotril ist die Wirkung zumindest geringer, wenn der Abstand zu klein ist.

          Ich habe das Gefühl, Saskias Gehirn ist sehr anpassungsfähig. Wenn ein neues Medikament kommt, dann ist es erstmal überrascht und die Anfälle werden weniger, nach einer Weile stellt es sich darauf ein und sagt „Ätsch, das kenne ich schon“ und die Anfälle sind wieder da. Leider vergisst es die Medikamente eben nicht.

  2. Ist es nicht furchtbar, dass man so experimentieren muss? Robert ist ja nun wieder nur bei Orfiril. Und er fängt auch an, das er über „Bauchweh“ klagt. Und wenn er es dann beschreibt sagt er, dass das Essen da oben (zeigt auf den Magen) komisch zwickt.
    Momentan weiss er fast nichts von der Zeit während der Anfälle. Nur bei einem hat er hinterher gefragt, warum wir alle beide gekommen sind, und warum der Papa seine Füsse gestreichelt hat.
    Sollt Ihr auch ab und zu die Nerven haben und während einem Anfall ein Video machen? Zur Auswertung für die Ärzte. Das wurden wir gestern wieder gefragt, Ob es gehen würde. Es ging nicht, dazu hatten wir keine Nerven.
    Alles Gute für die kommende Zeit. Ich wünsche Saskia ganz fest, dass es besser wird.
    Elisabeth

    • Inzwischen haben wir (zwangsweise) ans Experimentieren „gewöhnt“, aber schön ist es wirklich nicht. Weiß der Arzt schon von Roberts Bauchweh? Gerade bei Orfiril wäre ich da vorsichtig – auch im Hinblick auf die Leber. Ich will euch keine Angst machen, aber wenn er das häufiger hat oder es stärker wird, würde ich lieber einmal zuviel mit dem Arzt sprechen.

      Videos wollte von uns noch niemand, es gibt aber etliche Videos von Saskias Anfällen vom Langzeit-Video-EEG – da hatte sie innerhalb von 4 Tagen wirklich sämtliche Anfallsarten. Aus ärztlicher Sicht sicherllich faszinierend – EEG und Video von verschiedenen Anfällen beim gleichen Kind, ich hätte allerdings gern darauf verzichten können.

      Alles Gute für Robert und ruhigeren Schlaf für euch alle!

  3. Sommersprosse schreibt:

    Ich hoffe so sehr, dass diese Umstellung Erfolg bringt !!!
    Es wäre zu schön, wenn sie wieder selber laufen und spielen könnte , sich Sprache u.a.
    weiterentwickeln würden.
    Ich denke ganz fest an Euch und drücke die Daumen!

    Liebe Grüße
    T.

  4. Carolin schreibt:

    Hallo du graugrüngelbe !!

    Ne, Diacomit hätte ich auch nicht reduziert.
    Ich kann mir gut vorstellen, dass eine Orfiril Reduktion zwar Saskias Anfallssituation nicht verbessert, aber eben auch nicht verschlimmert . Motorisch, kognitiv und gesundheitlich (sprich Erbechen) wird sie HOFFENTLICH davon profitieren. Ich finde, es ist wirklich den Versuch wert und hoffe, ihr & Saskia werdet für euren Mut belohnt !

    LG Carolin.

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