Genauso schlau wie vorher

EEG-Verkabelung

Knapp 24 Stunden Langzeit-EEG haben keine wirklich neuen Erkenntnisse gebracht – war aber eigentlich auch nicht zu erwarten. Die permante Blutzuckermessung, die eigentlich geplant war, konnte nicht gemacht werden, weil das Gerät anderweitig im Einsatz war – man hatte schlicht vergessen, es für uns zu reservieren. Also wurde Saskias Blutzucker eben stichprobenartig alle 2 Stunden gemessen – sie lag jeweils im 80er Bereich – also alles OK. Für das EEG hatten wir diesmal nicht die mobile Variante mit Rucksack, sondern die mit Videoüberwachung, was bedeutete, dass wir permanent im Zimmer und im Blickwinkel der Kamera bleiben mussten. Anstrengend!

Anfälle hatte Saskia allerdings reichlich 😦 Einen beim verspäteten Mittagsschlaf kurz nach 3 und (mindestens) 5 in der Nacht – allesamt tonisch. (Sieht sehr eindrucksvoll aus im EEG.) Außerdem tagsüber ständige Myoklonien. Und damit meine ich wirklich: Ständig. Das EEG ist voll davon, manche dieser Spitzen sieht man am Zittern der Augen, am Kopfnicken, am Zucken der Arme, andere sieht man nur im EEG. Saskia ist permanent unter Strom.

EEG-Ausschnitt

Und nun? Vermutlich werden wir die ketogene Diät beenden – den ersten Schritt haben wir bereits hinter uns. Aber was dann? Wieder steht der VNS ganz oben auf der Liste und noch immer kann ich mich mit dem Gedanken nicht wirklich anfreunden – aber was haben wir schon für Alternativen? Alle Medikamente raus und mal sehen, was passiert? Interessieren würde es mich sehr, durchführbar ist das leider nicht. Derzeitige Medikamente gegen andere tauschen? Keppra wieder rein gegen die Myoklonien und Inovelon gegen die tonischen Anfälle? Beide Medikamente hatten wir schon und sie haben teilweise geholfen (glauben wir) – leider nicht dauerhaft. Ob sie heute wirken würden, weiß leider keiner.

11 Gedanken zu “Genauso schlau wie vorher

  1. Sommersprosse schreibt:

    Ich verstehe die Welt bzw. die Ärzte nicht. Wenn das EEG so grausam aussieht,muß doch irgendwas passieren – ein längerer Aufenthalt dort, eine Übersendung der Unterlagen an den behandelnden Arzt mit der Bitte um dringende weitere Behandlungen und Neueinstellung der Medikamente unter Aufsicht , oder so ähnlich. Es kann doch nicht Euch überlassen werden, sondern in Abstimmung mit Euern Erfahrungen (was wann in welcher Menge und Kombination verabreicht wurde ) muss nach neuen Wegen gesucht werden.
    Saskia darf doch nicht nur eine Nummer sein!

    Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht
    Trautel

    • Neueinstellung unter Aufsicht? Grusel. Das heißt dann wochen- und monatelang im Krankenhaus rumhängen, wo exakt gar nichts passiert, außer dass es morgens (mittags) und abends Medikamente gibt und ab und zu mal ’ne Schwester in den Raum kommt und fragt, wann der letzte Anfall war, wie die Temperatur ist und ob das Kind heute schon Stuhlgang hatte.

      Laut Ansicht der Ärzte sind wir mit (einigermaßen erfolgversprechenden) Medikamenten durch – bleibt der VNS, den wir bislang nicht woll(t)en.

      Nein, ich weiß auch nicht, was wir jetzt machen und wie es weiter geht. Die Ärzte wissen es aber leider auch nicht – die hier nicht, die dort nicht und die in Bethel auch nicht. Und falls es der VNS werden sollte, wäre auch noch einiges zu klären: Ist es sinnvoll, vorher nochmal ein MRT zu machen, was danach nicht mehr möglich ist? Wo lassen wir den Eingriff machen? Wann ist es am günstigsten? Was geschieht mit den Medikamenten? …

  2. Das sieht schon ziemlich grauslig aus. War das wirklich ein 8-Kanal-EEG?

    @Sommersprosse: leider sind auch Neurologen nicht unfehlbar, was weniger an ihrer Fachkenntnis als an der (meines Wissens) sehr individuellen Ausprägung epileptischer Symptome liegt – nicht bei allen Betroffenen wirken die Medikamente in derselben Weise. Auf irgendeiner Fachseite (ich glaube, es war das Klinikum Kork) las ich vor ein paar Wochen, daß die Grundlagen der Epilepsie eigentlich noch nicht richtig verstanden sind. Das sagt eigentlich alles.
    Ach, und bevor ich es vergesse: Pharmaforschung ist teuer. 😉

    • Du kannst Fragen stellen! 8-Kanal-EEG? Keine Ahnung. Was gibt es denn sonst noch? Der EEG-Abschnitt auf dem Foto ist eher noch harmlos, aber da konnte ich gerade mal ein Foto machen.

      Ja, dass die Grundlagen der Epilepsie noch nicht wirklich verstanden werden, geben unsere Ärzte auch zu. Es läuft halt sehr viel mit Versuch und Irrtum.

      • Naja, auf dem zweiten Bild sehe ich 8 Kurven. 😉
        Nach meinem Wissen ist das 10-20-System üblich, was aber (glaube ich) erstmal nur sagt, wo Elektroden liegen können.
        Bei meinen EEGs waren es immer etwa 20 Abnahmepunkte.

        Habe letztens in der Unibibo erfreulicherweise ein Neurologie-Lehrbuch gefunden (wir haben keine med. Fakultät, daher hat das Seltenheitswert) und dieses rät vom VNS ab. Laut diesem Buch bleiben etwa 9% aller Epilepsien medikamentenresistent, bei fokalen Epilepsien sogar 50%.

        Hier bei Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vagus_nerve_stimulation ist von einer transkutanen Stimulation die Rede, so ähnlich wie bei einem TENS-Gerät. Ob es das auch in Deutschland gibt?

        • Ehrlich gesagt, habe ich diesmal echt nicht drauf geachtet, wieviel Elektroden es waren.

          Beim letzten Langzeit-EEG waren es (inklusive der EKG-Punkte) 24. Ich denke, es waren weniger, aber mehr als 8 waren es sicher (wenn ich das obige Foto angucke, waren es mindestens 10) 😉

          Was den VNS angeht: Dein Hinweis hat mich zu einem Produkt namens NEMOS gebracht – ein transkutaner VNS, der laut der Webseite ab dem 3. Quartal 2012 in Deutschland verfügbar sein soll. Was es alles gibt!

          Da dafür keine OP nötig ist, klingt das ja eigentlich perfekt, um es auszuprobieren – wenn es wirkt, könnte man ja dann immer noch über einen implantierten VNS nachdenken – ansonsten hätte man Saskia den Eingriff erspart.

          Kommt auf meine Liste: „Was ich Saskias Neurologen unbedingt fragen muss.“

      • Das finde ich jetzt seltsam. Ich weiß zwar nicht, wie „speziell“ die erwähnten Kopfspulen sein müssen, aber sog. Birdcage-Spulen für Untersuchungen des Kopfes sind meines Wissens durchaus Standard. (Ja, ich hatte so eine, als bei mir letztes Jahr das MRT gemacht wurde. Und ich war auch „nur“ in einer städtischen Radiologiepraxis.)

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