Relativ

Es geht Saskia relativ gut zur Zeit. So gut, dass mir (und ich glaube, auch dem besten Ehemann von allen) schon gelegentlich der Gedanke im Kopf herum spukt: „Und ausgerechnet jetzt wollen wir sie operieren lassen?!“

Wie relativ das mit dem Gutgehen ist, merkt man, wenn man sich die Anfallsstatistik mal ansieht: Saskia hat nach wie vor täglich Anfälle – kleinere Myoklonien und Absencen über den ganzen Tag verteilt, an manchen Tagen sind es mehr, an anderen merkt man relativ wenig davon, ganz weg sind sie aber nie. Saskia hat (nahezu) jede Nacht irgendwelche (meist tonischen) Anfälle. Es gibt wenige Nächte, in denen wir keinen Anfall mitbekommen – das heißt aber nicht, dass sie auch wirklich keine Anfälle hat, sondern im Zweifel nur, dass die Anfälle lautlos verlaufen oder wir zu erschlagen sind, um sie zu registrieren.

Gut ist also doch ein sehr relativer Begriff und es bleiben für einen VNS noch genügend Möglichkeiten, seine Wirksamkeit unter Beweis zu stellen.

Letzte Kindergartenwoche

Für Saskia hat heute die letzte Kindergartenwoche begonnen – ab nächste Woche sind Ferien und danach kommt sie in die Schule. Ich gebe zu, ich bin etwas wehmütig, denn im Kindergarten lief es recht gut, sie war integriert, mochte die Erzieher und die anderen Kinder – keine Ahnung, was die Zukunft bringt.

Ich werde gelegentlich gefragt, ob Saskia sich auf die Schule freut. Ehrlich gesagt, habe ich keine Ahnung, behaupte aber mal: Eher nicht. Einfach, weil sie damit überhaupt nichts verbindet und ein Satz wie „Im August kommst du in die Schule.“ meiner Meinung nach viel zu abstrakt für Saskia ist. Ich sage es ab und zu, wir lesen auch (beispielsweise „Conni kommt in die Schule“) – aber was davon bei ihr ankommt, weiß ich nicht.

Eine Umstellung wird es für alle werden – wir haben nicht mehr den täglichen Kontakt zu den Erziehern (bzw. jetzt eben Lehrern und Therapeuten), müssen einem (bisher noch unbekannten) Fahrer unser Kind anvertrauen und Saskia überzeugen, allein mitzufahren. Auch da: Keine Ahnung, wie sie das akzeptieren wird. Unser Tagesablauf wird sich ändern – Saskia wird künftig gegen 8:30 Uhr abgeholt und gegen 16:45 Uhr wieder daheim sein. Das heißt für mich, ich komme morgens mindestens eine halbe Stunde später aus dem Haus als bisher, also verschiebt sich meine Arbeitszeit entsprechend nach hinten. Ich hoffe, das funktioniert einigermaßen und spielt sich schnell ein.