Medikamenten-Roulette

Etwa eine Minute, bevor ich gestern Nachmittag ins Krankenhaus kam, war der Neurologe bei Saskia und dem besten Ehemann von allen eingetroffen. Auch er war schockiert über Saskias Zustand und konnte sich den Absturz nicht erklären.

Wir diskutierten also – wieder einmal – wie wir weiter vorgehen: Was bekommt Saskia, um sie aus dem aktuellen Tief zu holen und zu stabilisieren und was bekommt sie mittel- und langfristig als Dauermedikament. Viel Auswahl haben wir nicht mehr, Diazepam hatte sie gestern früh schon bekommen, ws ihr wohl auch über den Tag geholfen hat, aber eben keine langfristige Lösung ist. Rivotril (aus der gleichen Wirkstoffgruppe) bekommt sie schon zu lange in einer Mini-Dosis als Dauermedikament, als dass man da kurzfristig mit einem durchschlagenden Erfolg rechnen könnte. Trotzdem wäre es intravenös eventuell eine Option. Ansonsten eben Phenobarbital – zunächst intravenös und je nach Zustand heute eventuell als Dauermedikament.

Allerdings brachten die 200mg Phenobarbital, die Saskia dann intravenös im Laufe des Abends bekam, keine wirkliche Besserung. OK, Saskia hatte keine großen Anfälle mehr, aber die kleineren häuften sich. Im Laufe des Abends so sehr, dass der Zustand eben doch wieder als Status galt 😦 Wir diskutierten mit dem jungen Stationsarzt, der sich telefonischen Rat von Ober- und Chefarzt der Neurologie holte, es wurde erst Rivotril angekündigt und schließlich doch Levetiracetam gespritzt. Immerhin war die Nacht dann ruhig, sagte der beste Ehemann von allen vorhin.

Als ich heute früh kam, machte Saskia einen reichlich bekifften und schläfrigen Eindruck. Sie schlief beim Frühstück im Rollstuhl immer wieder ein, aß fast nichts, wollte Ball spielen und war kaum in der Lage, sich irgendwie zu äußern. Bei den Mengen an Antiepileptika, die sie seit gestern Nachmittag bekommen hat, wundert mich die Schläfrigkeit nicht – deprimierend ist der Anblick trotzdem. Außerdem muss ich mit dem Arzt wohl nochmal über die geplante Menge an Levetiracetam/Keppra als Langzeitmedikament diskutieren. 1000 – 0 – 1000 mg erscheinen mir doch sehr viel für ein siebenjähriges Kind.

Ich arbeite jetzt mal ein bisschen und fahre heute Nachmittag wieder ins Krankenhaus, in der Hoffnung, dann ein etwas wacheres Kind vorzufinden.

6 Gedanken zu “Medikamenten-Roulette

  1. Carolin schreibt:

    Liebe GGG,
    Keppra ist sicherlich wieder einen Versuch wert.
    Nach meiner Erfahrung hat es eher wenig NW, aber in dieser Dosis droht die Depression! 2g pro Tag ist echt viel. Die Hälfte reicht dicke!
    Ich drücke die Daumen und meine Gedanken begleiten euch!
    LG Carolin.

    • Wir haben ja Keppra-Erfahrung, Saskia hat es lange bekommen – teilweise auch in recht hoher Dosis. Allerdings brachte die Höchstdosis von (soweit ich mich erinnere) 1300mg/Tag auch nicht mehr als die vorherige niedrigere Dosis.

      20-60 mg/kg KG sind offiziell empfohlen, bis 80 könne man gehen, hieß es damals – jetzt wären wir bei 71 und das von jetzt auf gleich, das finde ich extrem. Klar, um sie aus dem Status zu holen: Akzeptiert. Auf Dauer? Nicht in dieser Menge und dann noch zusätzlich zu Orfiril und Diacomit.

  2. Hesting schreibt:

    1000-0-1000 hört sich für mich auch nach einer sehr ausgewachsenen Dosis an. Wie seid Ihr verblieben?
    (Dass es noch keinen weiteren Blogeintrag gibt, werte ich mal als Zeichen, dass Ihr beide immer noch eingespannt seid. *noch einen Tröstknuddler da lass*)

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