Nebenwirkungen, Hummeln im Hintern oder doch Anfälle?

Saskia geht es im Moment so gut wie seit Jahren nicht, zumindest körperlich und was die (nicht vorhandenen) Anfälle angeht. Die psychische Seite jedoch ist nicht ganz so eindeutig zu beschreiben. Zum einen ist da die nach wie vor vorhandene schwere Form von Kopfschüttelitis, kombiniert mit ständigem „Nöö, nöö, nöö“ – was uns gelegentlich fast zum Wahnsinn treibt. Zum anderen ist es das Zappeln und Nicht-Stillsitzen-Können, sowie das Knaupeln an den Händen.

Einiges ist sicher ein Stück normale Entwicklung, allerdings scheint Saskia alles immer nur in extremer Form durchleben zu können. Bei anderen Dingen bin ich nicht sicher. Ist das teilweise sehr heftige und ruckartige Kopfschütteln nun wirklich ein Kopfschütteln, weil Saskia etwas nicht passt oder ist es eher etwas epileptisches – vielleicht eine Art myoklonischer Anfall oder eher eine Art Spastik? Ebenso das zwangshafte Knaupeln – ist es vielleicht doch epileptisch und die Energie, die sich derzeit nicht in großen Anfällen entlädt, sucht sich einen anderen Weg als psychomotorischer Anfall?

Laut Neurologe, den wir vorige Woche mal wieder besucht haben, ist es kein Anfall. Das EEG zeigt derzeit keine epilepsietypischen Spitzen. Es ist „abnorm“, was im konkreten Fall bedeutet, es ist verlangsamt – aber gegenüber den EEGs aus den vergangenen Jahren, die als „pathologisch“ galten und bei denen „kein Grundrhythmus feststellbar“ war, ist das schon ein deutlicher Fortschritt.

Woher die aktuelle Besserung kommt, wusste der Neurologe auch nicht. Vielleicht vom Keppra, vielleicht vom VNS oder durch die Kombination Orfiril, Keppra, Diacomit und VNS – im Moment genießen wir es, dass es Saskia so gut geht und hinterfragen es nicht weiter. Dass psychische Probleme (bis hin zur Psychose) auftreten können, wenn es einem Menschen lange schlecht ging und sich der Zustand dann plötzlich bessere, sei nicht ungewöhnlich, sagt der Neurologe. Meist verschwänden diese Probleme nach einiger Zeit wieder. Möglicherweise verstärkt das Keppra diesen Effekt allerdings und möglicherweise müssen wir irgendwann doch an den Medikamenten drehen, weil die Nebenwirkungen zu unangenehm sind. Erstmal warten wir aber noch ab.

Über Vitamin B6, das in einem Epilepsieforum gegen die Keppra-Nebenwirkungen empfohlen wurde, konnte der Neurologe nichts sagen und will sich erkundigen. Vielleicht wäre das ja einen Versuch Wert, denn an der derzeitigen Medikamenten-Dosis möchten wir eigentlich nichts ändern, um die Anfallssituation nicht zu verschlechtern.

4 Gedanken zu “Nebenwirkungen, Hummeln im Hintern oder doch Anfälle?

    • Der Link funktioniert, aber das Blog „steht nur geladenen Lesern zur Verfügung.“ – so sagt es jedenfalls Blogger, sobald man sich angemeldet hat. Ihr könnt also entweder eure Leser persönlich einladen (keine Ahnung, wie das bei Blogger geht) oder müsst irgendein Häkchen setzen, um das Blog öffentlich zu machen – mit allen Risiken und Nebenwirkungen 😉

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