„Mein schönstes Ferienerlebnis“

Zu meiner Schulzeit war nach den großen Ferien immer erstmal Aufsatz-Schreiben angesagt. Thema: „Mein schönstes Ferienerlebnis“. Ich habe es gehasst! Generell hatte ich es nicht so mit dem Aufsatz-Schreiben und alle Fächer, in denen man sich mühsam etwas aus den Fingern saugen musste, waren mir ein Graus (obwohl ich immer gern und viel gelesen habe). Saskia hat das Problem mit den Aufsätzen nicht, aber falls sie einen Aufsatz schreiben müsste, stünde der Wildpark-Besuch am vergangenen Freitag auf jeden Fall weit oben auf der Liste.

Während der beste Ehemann von allen und ich arbeiten mussten und die Oma (nach knapp 2 Wochen hier) wieder im Zug nach Hause saß, verbrachte Saskia einen kühlen, regnerischen Tag mit A. und A. im Wildpark (nicht in unserem Stamm-Wildpark, aber wir waren auch schon zweimal dort). Abgesehen von vielen netten und wilden Tieren und diversen tollen Spielplätzen gab es auch eine Flugshow mit verschiedenen Greifvögeln. Soweit kannten wir das auch schon. Diesmal allerdings bekam Saskia die Chance, ihren Lieblingstieren ganz nah zu kommen …

2013-06-28_Saskia_Uhu

2013-06-28_Saskia_Elke_Uhu

2013-06-28_Eulen-Freude

2013-06-28_Portrait

Sind diese Augen nicht großartig?

2013-06-28_Streicheln

Wann hat man schon mal die Gelegenheit, eine Eule zu streicheln? Ich gebe zu, ich bin neidisch – da wäre ich gern dabei gewesen.

2013-06-28_Saskia_Michel_Kauz

Danke an A. für die Idee und die Fotos!

Ferien

Gegen 12:45 Uhr endet Saskias heutiger Schultag und damit auch das erste Schuljahr. Es war durchwachsen und oft genug habe ich mich gefragt, ob und was sie dort überhaupt lernt. Ganz sicher bin ich da nach wie vor nicht. 😕 Das Zeugnis haben wir bereits vorgestern bekommen und auch die Rückmeldung, dass Saskia (zumindest meistens) am Lernen interessiert sei und auch begeistert ihre Arbeitsblätter ausfülle – oft auch bis in die Pause (kleine Streberin 😉 ). Es wurde gebastelt, gemalt, geturnt, gezählt und immerhin drei Buchstaben haben sie im vergangenen Jahr gelernt (gemerkt haben wir nichts davon) – wenn es in dem Tempo weiter geht, sind wir in 10 Jahren mit dem Alphabet durch. Hmm … 😕

Rückmeldung vom Sozialamt haben wir leider noch nicht, so dass die Schulbegleitung fürs neue Schuljahr leider noch offen ist. Ich hoffe, da tut sich bald was. Die nächsten Tage wird Saskia mit Oma und mit verschiedenen Oma-UnterstützerInnen verbringen, dann gibt es 2 Wochen Ferienhort und dann haben wir alle gemeinsam ein bisschen Urlaub – und müssen uns endlich mal einigen, was wir dann tun und vor allem, wo.

Mit dem neuen Schuljahr starten wir auch in eine neue Runde Logopädie und bis dahin sind jetzt erstmal Schulferien.

Wieso eigentlich „Dravet-Konferenz“?

Was ich eigentlich auf einer Dravet-Familienkonferenz mache, wurde gefragt. OK, dann erkläre ich das doch mal: Im Laufe der vergangenen Jahre hatten wir neben der Hauptdiagnose – nämlich: Myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) – auch diverse Verdachtsdiagnosen – beispielsweise Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) oder eben Schwere myoklonische Epilepsie (Dravet-Syndrom). Alle diese Epilepsien haben gemeinsam, dass sie sich vergleichweise schlecht behandeln lassen und selten auftreten (etwa 1% – 5% der Menschen, die Epilepsie haben, haben eine dieser Epilepsien).

Saskia hat von allem ein bisschen – das Doose-Syndrom trifft noch am ehesten zu, aber zwischenzeitlich stand sogar in den Arztbriefen LGS und einiges deutet eben auch auf Dravet (oder äußert sich zumindest ähnlich), was auch dazu führte, dass wir seit 2,5 Jahren ein Medikament einsetzen, das ausschließlich für Patienten mit Dravet-Syndrom zugelassen ist. Der Gen-Defekt im SCNA1-Gen, der für das Dravet-Syndrom verantwortlich ist, wurde allerdings bei ihr nicht gefunden (was nicht unbedingt heißt, dass sie ihn nicht hat). Letztlich ist es egal, wie man es nennt – wichtig ist, wie es ihr geht.

Auf meiner Suche nach Informationen stieß ich zwar auf viele Webseiten und Foren zum Thema Epilepsie, aber Betroffene mit Doose-Syndrom fand ich nicht (und auch sehr wenig Informationen dazu) und die meisten anderen Epilepsie-Formen sind eben deutlich besser behandelbar, so dass viele unserer Probleme gar nicht erst entstehen. Ein paar Müttern mit Dravet-Kindern ging es ähnlich und so entstand das Dravet-Forum, das früher auch noch den (sinngemäßen) Untertitel hatte „Forum für Kinder mit Dravet-Syndrom und anderen schweren Epilepsien“ (wohin ist der eigentlich verschwunden?). Dort bin ich vor ein paar Jahren gelandet, tausche mich mit anderen Eltern aus und falle als „Illegale“ nur selten negativ auf 😉

Die Familien-Konferenz gab es in diesem Jahr zum vierten Mal und da sie in Leipzig statt fand, dachte ich, ich nutze die Gelegenheit, mal ein paar Forums-Bekanntschaften persönlich kennen zu lernen und ein paar interessante Vorträge zu Themen wie „EEG“, „Myoklonien“ oder „VNS“ zu hören.

Also Fazit: Es gibt keine neue Diagnose für Saskia und der Austausch hat Spaß gemacht, auch wenn ich diesmal wohl die Einzige ohne Kind mit Dravet-Syndrom war.

Arztbesuch mit Folgen

Heute hatten wir unseren halbjährlichen Besuch bei Kinderärztin und Orthopädin im SPZ – mit der Folge, dass das Schuhekaufen künftig wieder komplizierter wird. Denn einfach aus dem Katalog mit 10 verschiedenen Modellen von Orthesenschuhen ein passendes auswählen und warten, dass es ins Haus geliefert wird, können wir nun nicht mehr. Ohne Orthesen passen Orthesenschuhe nämlich nicht … und Saskia braucht ab sofort keine Orthesen mehr 😉

Ob sie irgendwann Einlagen bekommt, warten wir ab – im Moment war unsere Entscheidung, die Orthesen weg zu lassen (weil sie beispielsweise das Abrollen des Fußes beim Laufen verhindern und Saskia momentan auch ohne Orthesen stabil genug steht) absolut richtig.

Dann kann der Sommer ja nun richtig kommen (seit ein paar Tagen ist er schon da) und hoffentlich viel Gelegenheit zum Barfußlaufen bieten.

Ansonsten ist alles gut. Die Ärztin hat sich sehr über Saskia gefreut und lediglich empfohlen, dass wir uns mal wieder um die Logopädie kümmern. (Die gibt es leider nicht an der Schule und unser Nachmittagstermin ist irgendwie eingeschlafen, als das Sabberthema erledigt war.) Jetzt geht es allerdings nicht mehr um Schluck-, sondern um Sprechtraining.