Schritt für Schritt

Kügelchen für Kügelchen haben wir das Orfiril (Wirkstoff: Valproat) reduziert – zunächst 5 Kügelchen pro Woche, am Ende waren es dann noch 15 Kügelchen in zwei Wochen, die wir loswerden mussten, weil Saskia zu Pfingsten mit der Lebenshilfe unterwegs war und es uns dann doch zu doof war zu sagen: „Sie bekommt morgens zwei und Abends drei Kügelchen (also 6 bzw. 9 mg) Orfiril long.“ Das ist eine so geringe Dosis, dass sie höchstwahrscheinlich keinerlei Wirkung mehr hat. Also haben wir zu Himmelfahrt das letzte Orfiril gegeben, dann noch eine Woche beobachtet, ob doch noch Entzugsanfälle auftreten und Saskia dann ohne Orfiril zu ihrer Freizeit geschickt.

Medikamente

Es hat alles geklappt und damit ist das Kapitel „Valproat“ hoffentlich dauerhaft abgeschlossen. Ich bin gespannt, ob wir mittelfristig eine Veränderung bei Saskia bemerken, was beispielsweise Konzentration und Lernvermögen angeht, die durch Valproat beeinträchtigt werden können, denn bisher tut sie sich nach wie vor schwer damit, Neues zu lernen und bei der Sache zu bleiben.

Damit bleiben noch zwei Medikamente: Diacomit und Levetiracetam. Diacomit ist ein Medikament, das in erster Linie helfen soll, extrem lange Anfälle („Status epilepticus“) zu verhindern. Bei Saskia haben wir es hauptsächlich gegen die schier endlosen Serien von Anfällen eingesetzt. Es ist eigentlich ausschließlich für Menschen mit Dravet-Syndrom zugelassen (was Saskia nicht hat) und wirkt am besten in Kombination mit Valproat – was wir gerade ausgeschlichen haben. Also steht dieses Medikament als nächstes auf unserer Ausschleich-Liste. Allerdings müssen wir uns noch über die Details klar werden.(1) Die Diacomit-Kapseln lassen sich nämlich leider nicht so schön teilen, wie die Orfiril-Kapseln. Wir haben uns deshalb beim letzten Kinderarzt-Besuch schon mal Pulver statt Kapseln besorgt und werden mal probieren, wie sinnvoll man das mittels einer Feinwaage portionieren kann. Auch wann es mit der Reduktion los geht, steht noch nicht fest. Uns drängt ja keiner, erkennbare Nebenwirkungen hat Saskia nicht davon. Ende August steht die nächste Freizeit mit der Lebenshilfe an – bis dahin sollten wir entweder noch gar nicht angefangen haben oder an einem Punkt sein, dass wir um ganze Kapseln reduziert haben.


(1) Natürlich besprechen wir solche Dinge mit dem Neurologen, allerdings sind uns seine Vorschläge zur Reduktion manchmal etwas zu schnell – das weiß und akzeptiert er auch. Beispielsweise hätte er beim Orfiril jeweils um eine halbe Kapsel (also 25 Kügelchen) pro Schritt reduziert. Das war uns deutlich zu schnell. Wir haben bisher gute Erfahrungen mit sehr langsamem Ausschleichen der Medikamente gemacht und möchten einfach so wenig wie möglich riskieren.

2 Gedanken zu “Schritt für Schritt

  1. Wie die Detektive …. gut, dass gut ging.
    Robert bekommt nur noch Orfiril, auch sehr reduziert über Wochen von uns. Irgendwann wird es so wenig sein, dass wir es weglassen. Das SPZ sieht es mit Skepsis, der Kinderarzt steht hinter uns.
    Das kann sich keiner vorstellen wie es uns Eltern dabei geht. Tausend Gedanken in alle Richtungen … immerwieder, oder?
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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