5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

3 Gedanken zu “5 Jahre!

  1. Ines schreibt:

    Ich bin immer so berührt, wenn ich von saskia lese, die Fortschritte…..als ich auf deinem Blog damals gelandet war…gruslig. ich war immer froh, wenn mein Sohn unbeschadet aus seinen fieberkrämpfen wieder aufwachte und mir wurde jedes mal bewusst was für ein Glück wir hatten. Und mit fortschreitendem Alter des Sohnes denke auch ich immer wieder an krampfanfälle und den ganzen scheiss. 5 Jahre, soo schön, ich drück euch die Daumen das nixs, einfach nixs davon wiederkommt.

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