(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

2 Gedanken zu “(Schul-)Jahresendtermine

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