Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

5 Gedanken zu “Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

  1. vielesommersprossen schreibt:

    Oh man , haben sich die Befürchtungen doch bewahrheitet 😟
    Dann heißt es jetzt Daumen drücken, dass es nur der Medikamentenerhöhung getan ist. Ist natürlich Schiete

  2. Mitleserin schreibt:

    Ach Mensch, das tut mir leid – hatte die Daumen gedrückt, dass sich eure Befürchtung nicht bewahrheitet…
    Hoffe, es ist mit der Medikamentenerhöhung in den Griff zu kriegen.

    Viele Grüße

    Mitleserin

  3. Angela schreibt:

    Tag 0, grausam.

    Ich hatte so gehofft das Saskia diese verfluchte Epilepsie überwunden hat.

    Und hoffe so sehr das die Erhöhung euch wieder in diesen göttlichen Zustand von Ruhe vor Anfällen bringt.

    Big Hug!

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