Ach nöö

Auf manchen Mist könnte ich ja wirklich sehr gern verzichten. Saskias Epilepsie beispielsweise und alles, was da so langfristig dran hängt. Nach wirklich üblen Zeiten (die älteren Mitleser erinnern sich vielleicht), wurde sie nach Implantation eines Vagus-Nerv-Stimulators (VNS) und kompletter Medikamentenumstellung im Februar 2013 anfallsfrei … und bleib es bis 2018. Dann hörten wir gelegentlich abends nach dem Einschlafen verdächtige Geräusche – Anfälle, wie sich später herausstellte. Anfangs nur gelegentlich, dann etwas häufiger – zum Glück meist nur kurz und oft wurde Saskia auch gar nicht wach davon. Wir lebten also damit.

Im Juni dieses Jahres hatte sie einen so heftigen Anfall, dass wir vermuteten, der VNS hätte möglicherweise wegen leerer Batterie den Geist aufgegeben (immerhin ist er seit Sommer 2012 in Betrieb). Da unser Neurologe gerade im Urlaub war, fuhren wir ins etwa 120 km entfernte Epilepsiezentrum, um das überprüfen zu lassen und um uns gegebenenfalls gleich um einen Austauschtermin in den Sommerferien kümmern zu können. Es war aber alles in Ordnung, der VNS in Betrieb, die Batterie noch etwa halb voll.

Also wurde im August die Dosis der abendlichen Medikamente erhöht, um die Anfälle wieder besser in den Griff zu bekommen. Ohne Erfolg. Die Anfälle blieben und wurden im Laufe der Zeit immer häufiger. Oder wir bemerkten sie häufiger. Nahezu jede Nacht, manchmal auch mehrere. Inzwischen auch oft in den Morgenstunden. (Und die Dunkelziffer der nicht bemerkten Anfälle ist gewaltig.)  Außerdem zittern Saskias Hände inzwischen extrem und das nervt sie enorm. Braucht kein Mensch. Es musste also etwas geschehen und so hatten wir am Donnerstag mal wieder einen Termin mit dem Neurologen. Wegen Corona darf nur eine Begleitperson mit ins Krankenhaus, das übernahm der beste Ehemann von allen, ich nahm per Telefon am Gespräch teil.

Der Neurologe schlug ein neues Medikament vor – zusätzlich zum vorhandenen, bei dem wir wieder auf die vorige Dosis zurück gehen würden – in der Hoffnung, dass das Zittern wieder verschwindet. Alternativ könnte man die Stromstärke des VNS erhöhen. Wir nahmen das Rezept mit und erbaten Bedenkzeit, ob wir den einen oder anderen Weg gehen möchten. Nach ein bisschen Diskussion entschied Saskia sich dafür, lieber den VNS umstellen zu lassen. Der Neurologe hatte angeboten, uns in diesem Fall kurzfristig dazwischen zu schieben. Wir vereinbarten also einen kurzen Termin für die VNS-Umstellung für gestern Nachmittag. Ich holte Saskia von der Schule ab, fuhr direkt mit ihr ins Krankenhaus, wir waren 5 Minuten später dran und der VNS meldete … 2 Fehler.

VNS-Fehlermeldung

Auch wiederholte Ausleseversuche änderten daran nichts – die Batterie ist offenbar nicht (komplett) leer, denn der VNS selbst ist ansprechbar, aber er funktioniert nicht so, wie er soll. Entweder ist das Kabel gebrochen oder porös oder was auch immer. Wir haben morgen früh einen Termin zum Röntgen (genau das, was man sich einen Tag vor Heiligabend dringend wünscht!) und wissen dann hoffentlich Genaueres, aber letztlich bringt uns das ja auch nicht weiter. Ich vermute, Kabel (und Gerät) müssen ausgetauscht werden – tolle Sache, so mitten in einer Pandemie. Wer will denn jetzt freiwillig ins Krankenhaus?!

3 Gedanken zu “Ach nöö

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