… und verloren.
Alle bedauern, nicht helfen zu können. Einer schiebt es auf den anderen und am Ende bleibt Saskia auf der Strecke, weil das eigene Bundesland keine passenden Schulen bietet und das Nachbarbundesland nicht bereit ist, Saskia aufzunehmen, wenn die Bezahlung nicht geklärt ist.
Bleibt dann wohl doch die Werkstatt für behinderte Menschen im eigenen Bundesland. Danke für Nichts, deutscher Förderalismus-Schwachsinn!
Wir haben in den vergangenen Wochen mit etlichen Menschen geredet, telefoniert, videofoniert und gemailt – mit Saskias Klassenlehrerin, mit dem Integrationsfachdienst, mit dem Leiter der hiesigen Förderschule, mit der Reha-Beraterin der Arbeitsagentur, mit dem Schulamt und mit einer Mitarbeiterin des Bildungsministeriums.
Nachdem ja zunächst ganz viel Zeit und alles kein Problem war, sollten wir dann einen Nachweis bringen, dass es hier (im Heimatbundesland) keine passende Schule für Saskia gibt, damit sie weiterhin im Nachbarbundesland zur Schule gehen kann. Nach vielen Gesprächen und Mails haben wir nun zwar diese Bestätigung und die Zusage von verschiedenen Leuten, uns zu unterstützen, aber das hiesige Schulamt darf das nicht entscheiden und das Ministerium verweist auf das bereits ausgeschöpfte Kontingent an Gastschülern und kann leider, leider nichts für uns tun.
Uns ist mehrfach nahegelegt worden, Saskias Wohnsitz doch offiziell im Nachbarbundesland anzumelden. Im Klartext bedeutet das: Mitarbeiter verschiedender Behörden fordern uns auf, den Staat zu betrügen und zwar nur, weil wir hier Kleinstaaterei wie 1850 betreiben und kein gescheites Gastschulabkommen hinbekommen.
Fun Fact am Rande: Hätte Saskia noch den Förderschwerpunkt „GE = geistige Entwicklung“, wäre die Förderschule ein paar Orte weiter für sie zuständig – auch über die 10. Klasse hinaus. Mit Förderschwerpunkt Lernen (und KmE, den es hier ja ohnehin nicht gibt) geht das nicht und wenn die Nachbarstadt Saskia nicht nimmt, bliebe dann tatsächlich nur die Werkstatt oder die riesige Berufsschule, an der sie komplett untergehen würde – Inklusion hin oder her.
… nichts gewesen.
Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr viele und umfangreiche Fragebögen bekamen, die Saskia, wir Eltern und ihre Klassenlehrerin ausfüllen sollten. Nachdem das geschehen war, gab es noch 3 weitere Termine für Saskia dort und heute schließlich die Auswertung.
Und nun ärgere ich mich wieder einmal. Ich ärgere mich, weil wir anscheinend wieder einmal kein Stückchen weiter gekommen sind. Autismus wurde ausgeschlossen, auch wenn ich persönlich die Zahlen (die wir zu sehen bekamen) nicht so eindeutig fand, wie der Psychologe, aber da hat er natürlich die Expertise, die will ich ihm gar nicht in Abrede stellen. Viel ärgerlicher finde ich, dass mal wieder ein (unnötiger) Intelligenztest gemacht wurde, bei dem mich die eine Aufgabe ja schon aufregt, die ich da zu sehen bekam: Saskia sollte Symbole zu Zahlen zuordnen. Da ihre Hände derzeit wirklich extrem zittern, dauert es allein schon 5 Minuten, wenn sie beispielsweise auf eine Geburtstagskarte mal „Saskia“ schreiben soll. Wenn ich die gezitterten Symbole dort sehe, ist mir klar, dass sie damit nicht weit kam – das hat aber exakt gar nichts mit (mangelnder) Intelligenz zu tun, sondern schlicht mit (momentan) völlig kaputter Motorik. Das war aber überhaupt nicht das Thema! Und ihr auf diese Weise wieder eine schwere geistige Behinderung anzudichten, finde ich einfach … nicht gut – höflich gesagt.
Ansonsten war lange eine genetische Mutation Thema, die Saskia (laut der von uns eingereichten Unterlagen) haben soll und die zum Ohtahara-Syndrom führen soll. (Wenn sie dies hätte, hätte es ihr Neurologe in den 15 Jahren, die er Saskia kennt, vermutlich längst als Diagnose aufgeführt. Und wir hatten zwischenzeitlich einige (Verdachts-)Diagnosen in den Arztbriefen stehen!)
Dieses Syndrom erkläre sowohl die Epilepsie als auch die Entwicklungsverzögerung und sonstige Probleme. Leider trifft von der Beschreibung (außer der therapieresistenten Epilepsie) so ziemlich gar nichts auf Saskia zu. Weder der Beginn der Epilepsie, noch die (frühe) Feststellbarkeit im MRT (die waren immer ohne Befund), noch die Muskelhypotonie … und auch nicht die Gen-Mutation. Soweit ich weiß, ist STXBP1 etwas anderes als STX1B. Letztlich wurde alles darauf geschoben und wie wir da raus kommen? Tja. Wir könnten es ja nochmal mit Logopädie probieren – es gäbe ja auf Mutismus spezialisierte Logopäd:innen und vielleicht ja mit einer Gruppen-Kunsttherapie. Falls irgendwann ein Platz frei ist.
Logopädie hat Saskia ca. 10 Jahre lang bekommen und aufgehört haben wir damals, weil die Logopädin nicht weiter kam und Saskia nicht bereit war, bestimmte Übungen mitzumachen. Das ist aber kein logopädisches Problem, sondern ein psychologisches, womit sich die Katze dann endgültig in den Schwanz beißt.
Ich mag nicht mehr!
Graugrüngelb 