Frohe Ostern!

Wir begannen die Feiertage diesmal am Karfreitag mit einem Besuch bei meiner Schwägerin und ihrer Familie, was schon ungewöhnlich ist, wir sehen uns nämlich sehr selten (obwohl wir nur ca. eine Autostunde voneinander entfernt wohnen). Es war ein schöner Nachmittag, nur Saskia schnupfte und hustete vor sich hin und wollte irgendwann heim.

Vollmond am Karfreitag

Am Samstag wurden Eier gefärbt, Eis gegessen und nachdem ich im Haus noch ein Weilchen dem Osterhasen bei seinen Vorbereitungen zur Hand gegangen war, gingen wir zum Osterfeuer. Weit hatten wir es ja diesmal nicht. Das Osterfeuer fiel allerdings in diesem Jahr deutlich kleiner aus als in den vergangenen Jahren. Wegen der Trockenheit waren in der Umgebung etliche Feuer abgesagt worden, unsere Freiwillige Feuerwehr hatte entschieden, das Feuer in etwas kleinerer Form stattfinden zu lassen.

Osterfeuer 2019

Auch ’ne Möglichkeit, aber seltsam war es schon. Vor ein paar Jahren hat die Feuerwehr stundenlang den Wald hinterm Osterfeuer bewässert, weil es auch sehr trocken war. Am Ende war der ganze Platz eine große Matschfläche und ich hatte trotzdem Angst, dass ein Funke etwas weiter fliegt und der Wald doch noch Feuer fängt. Insofern war es schon Okay so. Mein liebes Töchterlein war allerdings eher in Motz- und Maulstimmung, erzählte dass ihr kalt sei, wollte sich aber auch nicht in die Nähe des Feuers stellen, um sich aufzuwärmen, verstand nicht, weshalb wir nicht bereit waren, an einem Stand das x-te blinkende Spielzeug zu kaufen (das nicht mal den Abend lang interessant ist und nur zu Hause irgendwo rumliegt) und machte sehr deutlich, dass sie keine Lust hatte.

Der Ostersonntag begann für mich traditionell sehr früh mit einem schönen Gottesdienst.

Früh am Morgen

Morgenstimmung am Teich

Anschließend wurden im Garten hinterm Haus Eier bzw. Osterkörbchen versteckt und dann ging ich erstmal wieder in die Wohnung. Bis wir dann alle angezogen waren und gefrühstückt hatten, vergingen noch 2 Stunden. Ich hatte ja vorgeschlagen, nach der Eiersuche im Haus zu frühstücken, aber meine Familie hatte andere Pläne. Nun gut.

Der Osterhase war auch wieder fleißig. (Der Plüschhund stammt nicht aus einem Osternest, der musste mit suchen.)

Osterhase

Osterausbeute

Wir gingen wieder zur Wohnung, wo wir gemeinsam mit der Oma Gulasch und Klöße aßen und etwas später noch netten Besuch zu Kaffee und Kuchen hatten. Nach dem Kaffeetrinken verzog sich die U18-Fraktion in Saskias Zimmer1 und wir „Alten“ unterhielten uns über alte Zeiten, Reise(un)möglichkeiten für DDR-Bürger2 und die auch später noch komplizierteren Bedingungen, als es noch Grenzkontrollen gab und man viel Bargeld in der richtigen Währung dabei haben musste … und wie einfach das Reisen heute ist. Wir kamen auf den Brexit und es fiel der Satz des Tages für mich (von einer gebürtigen Britin): „Die Queen kann meinen Pass gern zurück haben – in hundert Teilen und mit tausend Kisses. (Ich bin froh, dass ich in Deutschland eingebürgert bin.)“ Kann ich irgendwie verstehen – so lässt sich das Brexit-Chaos vermutlich deutlich entspannter beobachten.

Als alle wieder weg waren, zwangen wir unser Kind nochmal, mit uns raus zu gehen und einen kleinen Osterspaziergang zu machen.

Baum

(Ich habe keine Ahnung, was das für ein Baum ist, aber er hat unheimlich viele sehr weiche Blüten.)

Blüten

Heute gibt es gleich noch einen Ausflug mit Freunden zum Märchenwanderweg und morgen hat uns dann auch schon der Alltag wieder.

In diesem Sinne:
Frohe Ostern!


1 Seit wir hier in der Wohnung wohnen, nutzt Saskia ihr Zimmer deutlich häufiger als drüben im Haus – sowohl, wenn wir allein sind, als auch mit Besuch. Da müssen wir, wenn wir irgendwann wieder zurück ziehen, mal sehen, wie wir das auch dort hinbekommen. Ich finde das nämlich sehr schön.

2 Irgendwie treffen wir hier „im Westen“ erstaunlich viele Menschen, bei denen sich beim näheren Kennenlernen herausstellt, dass sie aus der ehemaligen DDR stammen. Saskias ehemalige Ergotherapeutin (ebenfalls Ossi) hatte ja dazu eine Theorie und inzwischen neige ich dazu, ihr zuzustimmen. (Ich winke mal ans andere Ende der Stadt. Wir sollten uns mal wieder treffen.)

Fragebögen im 21. Jahrhundert

Neulich durfte ich einen Fragebogen über Saskia und uns ausfüllen, der es in sich hatte – nicht nur die immerhin 22 Seiten(!), sondern auch die Fragen an sich, die zum Teil gaaanz schön schwierig zu beantworten waren.

Bei einer Sache bin ich unsicher, ob ich, ob ich es eher lustig oder traurig finde.
Mein Ossi-Feministinnen-Herz ruft: „Wo bleibt die Gleichberechtigung?! Unter welchem Stein hat der Verfasser die letzten 50 Jahre gelebt?“ … die pragmatische Seite in mir zuckt mit den Schultern und schüttelt halb belustigt den Kopf.

Auf der ersten der 22 DIN-A4-Seiten geht es nämlich um den Vater des Kindes – inklusive Schulabschluss, Ausbildung und derzeitiger Job und Arbeitgeber. Die Mutter des Kindes findet immerhin am unteren Rand der Seite noch 3-4 Zeilen Platz, wo nach Name und Geburtsdatum gefragt wird. Auf Seite 2 geht es dann um die schulische und berufliche Ausbildung und dann wird nicht etwa analog zum Vater gefragt, was derzeit wo gearbeitet wird, sondern „Tägliche Arbeitszeit nach Geburt des Kindes?“ und „Wer betreut das Kind während der Arbeitszeit der Mutter?“

Daraus folgt für mich:

  • Eine Mutter, die Vollzeit arbeitet, ist ganz offenbar nicht vorgesehen.
  • Die berufliche Arbeit der Mutter spielt eigentlich keine Rolle.
  • Ein Vater, der Teilzeit arbeitet, ist ebenfalls nicht vorgesehen.
  • Dass der Vater möglicherweise das Kind betreuen könnte, während die Mutter arbeiten geht, scheint im Weltbild der Verfasser ebenfalls nicht vorzukommen.

Ich will gar nicht die Frage nach der Kinderbetreuung an sich in Frage stellen – die hat schon ihre Berechtigung im Zusammenhang dieses Fragebogens. Aber die merkwürdige Aufteilung (schon von der Anordnung her, aber auch inhaltlich) der Fragen wirkt für mich wie westdeutsche Behörde in den 50er-Jahren: Zuerst der Ehemann, dann am Rande die Frau und diese kümmert sich bitte in erster Linie um die Kinder. Danke auch.

Leise Hoffnung

Der zweite Ortstermin gestern verlief deutlich besser als der erste. Anwesend waren: der beste Ehemann von allen, der Gutachter, der Dachdecker und unser Anwalt. Der Anwalt der Gegenseite war diesmal nicht dabei.

Nach kurzem Vorgespräch und Besichtigung von innen, wobei wieder über mögliches Kondenswasser diskutiert wurde, wurde das Dach von oben auf einer Fläche von ca. 1m x 1m geöffnet.

Nach Entfernung von EPDM-Folie und Styropor-Keil wurde der Blick frei auf ein stehendes Gewässer mit einigen Styropor-Kügelchen. Die Wassermenge war allerdings so groß, dass der Gutachter schnell der Meinung war: „Dann bin ich hier ja fertig.“ Die Situation ist wohl sehr eindeutig – das Dach ist undicht, es ist reichlich Wasser in der Konstruktion, es muss komplett erneuert werden.

Nun bleibt zu hoffen, dass das dann auch eindeutig im (hoffentlich bald fertigen) Gutachten steht, dass das Gericht das genauso sieht und der Dachdecker nicht insolvent ist, bevor wir unser Geld für Dach und Nebenkosten wieder haben. Und natürlich, dass es mit anderen Dachdeckern in der nächsten Runde besser läuft und die auch bald Zeit für uns haben.

Pflegegrad 3

Seit 2007 die ersten Anfälle bei Saskia auftraten und kurz darauf klar war, dass es nicht mit „Morgens und abends ’ne Tablette und dann ist alles gut.“ getan sein würde, sondern massive (Entwicklungs-)Probleme auftraten, haben wir ja immer mal wieder (mehr oder weniger) viel Spaß mit der Pflegeversicherung und dem MDK. Während es anfangs kaum für Pflegestufe 1 reichte, weil ja „alles nur Betreuung und Beaufsichtigung, aber keine Pflege im Sinne des Pflegegesetzes“ war, reichte es in schlimmen Zeiten dann locker für Pflegestufe 3 und nach Verbesserung dann nur noch für PS 1. Die Gutachter waren mal nett und freundlich, mal unverschämt und übergriffig und die Gutachten entsprachen manchmal auch nur bedingt der Realität.

Die letzte Begutachtung erfolgte 2015, damals reichte es für Pflegestufe 1 mit eingeschränkter Alltagskompetenz – woraus ab 2017 dann automatisch Pflegegrad 3 wurde. Etwas überraschend kündigte sich dann neulich der MDK zur Wiederbegutachtung an. Uff. Mit den neuen Begutachtungsrichtlinien hatte ich mich bis dahin noch gar nicht auseinander gesetzt, nun war es wohl Zeit, das nachzuholen. Eigentlich sollte uns das neue Gesetz ja entgegen kommen, denn motorisch ist Saskia inzwischen recht fit, Körperpflege usw. klappt weitgehend selbstständig – die psychische Seite ist problematischer. Allerdings ist das auch deutlich schwieriger zu erfassen. Und was ist der Unterschied, ob jemand etwas „überwiegend selbstständig“ oder „überwiegend unselbstständig“ macht? Wenn mein Kind selbstständig Zähne putzt, ich aber kontrollieren muss, ob sie das lange und gründlich genug macht und dann ggf. nachputzen muss – worunter fällt das dann? Und was gehört zur „Selbstständigen Planung des Alltags“? Das klassische Pflegetagebuch war in gewisser Weise leichter auszufüllen: „3 Minuten Zähneputzen mit Hilfe“ standen eben genau so in genau der Spalte.

Ich hatte also ein bisschen Bedenken, was die Begutachtung angeht. Die Gutachterin, die diesmal hier auftauchte, war allerdings nett und kompetent, so dass der Termin recht angenehm ablief. Gestern hatten wir dann das Gutachten in der Post (21 Seiten!) und ich muss sagen: Bis auf winzige Kleinigkeiten beschreibt es die aktuelle Situation sehr gut. Letztlich ergab sich weiterhin Pflegegrad 3 – für uns ändert sich also in dieser Hinsicht erstmal nichts und das ist auch gut so, denn ohne Verhinderungs- und Kurzzeitpflege fiele die Bezahlung der Freizeiten mit der Lebenshilfe oder der einmal wöchentlichen Abendbetreuung deutlich schwerer.

Außer Spesen nichts gewesen

Mitte März fand der (1.) Ortstermin mit dem gerichtlichen Gutachter bei uns im Haus statt. Wir hatten extra die Oma für Saskia engagiert, damit wir beide am Termin teilnehmen konnten.

Pünktlich um 15 Uhr klingelte es an der Tür und im Gänsemarsch betraten vier Männer das Haus. Huch. Ich habe ja ein ausgesprochen schlechtes Gesichtserkennungsvermögen, insofern musste ich erstmal kurz sortieren, wer da nun vor mir stand. Es war der Gutachter, der Dachdecker, der das Dach 2016 gebaut hat, sein Anwalt und zuletzt unser Anwalt. (Mit dem hatten wir gar nicht gerechnet und noch überlegt, ob wir ihn dazu bitten sollen. Man kennt sich ja mit solchen Sachen irgendwie nicht aus.)

Nach kurzer Begrüßung und Erfassung, wer alles am Termin teilnimmt, meinte der Gutachter, er hätte noch ein paar Fragen zum Dachaufbau, die ihm aus den Unterlagen nicht klar geworden seien. Nun gut, diese Fragen wurden geklärt – eigentlich stand alles in den Unterlagen und notfalls hätte man es auch in einem Dreizeiler per Mail klären können, aber …

Anschließend hieß es dann, wo wir gerade alle so schön beisammen sitzen, könnten wir doch gleich einen Termin für den nächsten Besuch ausmachen, an dem dann auch das Dach geöffnet wird. Ähh?? Der Termin wurde festgelegt und auf unseren Einwand, dass er das Dach doch zumindest von innen schon mal ansehen könne, da sei ja nur eine Folie davor, die sich leicht entfernen ließe, zog die ganze Versammlung ins Schlafzimmer, beäugte die Folie von unten, machte ein paar Fotos und … verabschiedete sich dann.

Vom Klingeln bis zum Tür schließen waren nicht mal 20 Minuten vergangen. Dafür hatte der Gutachter ca. eine Stunde Anfahrt und natürlich auch eine Stunde Rückfahrt, wird uns also mindestens 3 Stunden in Rechnung stellen. Unser Anwalt hatte ebenfalls ca. 45 Minuten Fahrt pro Strecke. Und geschehen ist nichts. Nix. Niente. Nothing.

Also abgesehen von der Rechnung des Anwalts, die am nächsten Tag in der Post war mit einer vierstelligen Summe, die im wesentlichen aus „Ortsterminsgebühr“ bestand. Ich könnte k…

„Du bloggst gar nicht mehr!“

Das bekomme ich gelegentlich zu hören oder zu lesen und es ist natürlich was Wahres dran.

Die gute Nachricht ist: Wir leben noch und sind weitgehend gesund. Die schlechte Nachricht: Mit Arzt-Terminen, Haus-Terminen, unserer „doppelten Haushaltsführung“ (aka „Ständig fehlt irgendwas, was man dann noch schnell von ‚drüben‘ holen muss.“) und einem nach wie vor unserem Bio-Rhythmus widersprechenden Tagesablauf (und entsprechendem „Gerädert-Fühlen“ am Abend) wird das so schnell auch nicht besser. Früher konnte ich gelegentlich in der Mittagspause was bloggen, das geht im Moment aus verschiedenen Gründen auch nicht.

Autismus-SchleifeAus gegebenem Anlass möchte ich heute alle Autisten grüßen und winke mal heftig in Richtung Süden und hoffe, es geht euch gut.

Umzug

Wir sind gestern umgezogen. Es hat soweit alles geklappt – nur für mich waren die 12 Stunden Schlaf (in drei Nächten) wohl doch etwas wenig. Bin irgendwie doch keine 20 mehr, stelle ich überrascht fest.

Wir haben ja nur einen Bruchteil unseres Krams mitgenommen, trotzdem haben wir tagelang gepackt und sortiert (Danke an die Freunde, die den Samstag mit Saskia bei strahlendem Sonnenschein im Wildpark verbrachten) und die Umzugsfirma war gestern von 7:30 bis 14:30 Uhr beschäftigt.

Jetzt gibt es noch zahlreiche Kartons auszupacken und eine drei Wochen alte Wohnzimmerlampe abzubauen und umzutauschen, die heute früh um sechs mit Knall den Geist aufgab und gleich mal die Sicherung raus warf. Braucht auch kein Mensch. Und wo könnte wohl der Kassenzettel sein?

Am Tag nach dem Umzug direkt wieder arbeiten zu gehen, war übrigens eine blöde Idee.