Einschulung

Der Urlaub ist vorbei, der Alltag hat uns noch nicht ganz wieder, denn derzeit ist alles noch sehr neu und einiges muss sich auch noch zurecht rütteln. Nachdem wir ja lange um einen (hoffentlich) passenden Schulplatz gekämpft haben, kam danach noch der Kampf um die Beförderung und wir erhielten zwar zu Beginn der Ferien noch eine Zusage, das (von der Eingliederungshilfe gewählte) Busunternehmen hatte uns einen Tag vor Schulbeginn allerdings noch nicht im System. Uff.

Mit der neuen Schule kommen auch unterschiedliche Schulzeiten je nach Wochentag, die wir noch mit dem Busunternehmen klären müssen. In den vergangenen 4 Jahren hatten wir ja eine „verlässliche Schule“ mit festen Schul- / bzw. Betreuungszeiten von Montag bis Freitag jeweils  8-15 Uhr (vorher war es etwas komplizierter). Jetzt hat Saskia an 2 Tagen bis 14 Uhr, an zwei Tagen bis 15:40 und freitags bis 13 Uhr Unterricht. Mal sehen, was wir daraus machen. Diese Woche kommt an zwei kurzen Tagen noch Logopädie (wegen der Stimmlippenparese) dazu, wie wir das dauerhaft organisieren, steht noch nicht endgültig fest.

Für Saskia gibt es natürlich eine komplett neue Klasse (die Klasse besteht aus zwei Jahrgängen – Saskia scheint die Jüngste zu sein, das ist überraschend, weil sie als September-Geborene ja zu den Ältesten ihrer bisherigen Klasse gehörte. 6 SchülerInnen wurden mit ihr gemeinsam eingeschult – 7 oder 8 weitere sind bereits ein Jahr da, wir haben bisher nur die „Neuen“ gesehen),  neue Lehrer, neue Abläufe … und irgendwann auch erstmals in ihrem Schulleben Zensuren. Ich bin sehr gespannt, wie das alles wird und ob mein Töchterlein irgendwann vielleicht doch noch einen Schulabschluss machen wird oder einen ganz anderen Weg geht und wohin der sie führen wird. Morgen steht für sie jedenfalls erstmal ein „ESA-Tag“ mit Deutsch, Englisch und Mathe auf dem Programm.

Statt Schultüte

Eine Schultüte gabs diesmal zu Einschulung nicht, dafür eine Tasche, da Saskia sich ja seit Jahren weigert, Rucksaäcke auf dem Rücken zu tragen und ich dieses „Ich trage den Rucksack am ausgestreckten Arm vor mir her“ nicht mehr mit ansehen konnte. Leider macht sie mit der Tasche bisher das Gleiche. (Ich verstehe es nicht.) Den Wecker hatte sich Saskia irgendwann ausgesucht. Eine Party gab es zur Einschulung auch nicht, wir waren aber mit der Oma lecker Mittagessen.

Eins, zwei, drei – die Schule ist vorbei

…. sechs, sieben, acht … und weiter wird gemacht.
Ja, ja – reim dich oder ich fress dich 😉
Saskia hat ihre Schulzeit an ihrer bisherigen Schule beendet, es gab eine schöne Abschlussfeier, bei der nicht nur die sechs SchülerInnnen aus Saskias Klasse, sondern auch noch weitere AbgängerInnen aus der Werkstufe und der sogenannten MF-Klasse verabschiedet wurden. Die Meisten hatten sich richtig schick gemacht – es gab Reden der SchülerInnen*, des Klassenteams, des Schülerrats und der Direktorin – traditionell hatte die nächstjüngere Klasse die Pausenhalle hübsch dekoriert und nach dem offiziellen Teil gab es (für unsere Klasse) ein kaltes Büffet in der Turnhalle. Das ursprünglich geplante Grillen war buchstäblich ins Wasser gefallen – es schüttete wie aus Eimern, nachdem vorher wochenlang strahlender Sonnenschein war.


Alle waren ein bisschen traurig und wehmütig. Es gab Tränen (zumindest) bei den Mädchen (vielleicht auch bei den Jungs, das hab ich nicht genau gesehen). Der Rest der Klasse wird auf andere Klassen (bisherige 9. bzw. 8./9. und Werkstufe) aufgeteilt und in der Schule bleiben – die AbgängerInnen wechseln auf unterschiedliche Schulen.
Wir haben tatsächlich nach all dem Hin und Her kurz vor Schuljahresende eine Bewilligung bekommen, dass Saskia künftig an die gewünschte Schule im Nachbarbundesland gehen darf (und zwar als Reaktion auf unseren Härtefallantrag im anderen Bundesland – von unserem eigenen Ministerium haben wir komischerweise trotz gegenteiliger Ankündigung nichts mehr gehört). Es ist nicht ganz klar, ob das nur für ein Jahr oder für (die eigentlich vorgesehenen) zwei Jahre gilt. Wir freuen uns erstmal drüber und klären dieses „kleine Detail“ später – sonst wecken wir womöglich noch schlafende Hunde. Es ist ausdrücklich eine absolute Ausnahme, sagte man uns und die Frage der Beförderung blieb auch offen. Heute erhielten wir eine Mail von der Eingliederungshilfe, dass die Beförderung wohl diese Woche noch genehmigt werden soll. Ich hoffe, das klappt dann ab Mitte August alles.
Ich bin sehr gespannt, wie es an der neuen Schule laufen und wie Saskia klar kommen wird. Ob sie wieder jemanden als „SprecherIn“ findet oder doch selbst mit LehrerInnen redet? Wie es sein wird, wenn es plötzlich Zensuren gibt, was sie ja noch nie erlebt hat usw. usf.
Und damit es über den Sommer nicht zu langweilig wird, steht direkt wieder die Suche nach einem Praktikumsplatz für den Herbst auf dem Programm. Uff.


*Nein, Saskia hat keine Rede gehalten – das war auch nicht überraschend. Eine Mitschülerin hat das für sie übernommen, das war auch so in Ordnung. Schade fand ich, dass Saskia auch nicht nach vorn kam, um ihr Zeugnis in Empfang zu nehmen – das brachte ihr die Schulleiterin dann an den Platz.

„Regelwartung“ beendet

Als ich neulich meinen Kollegen Bescheid sagte, dass Saskia zur OP ins Krankenhaus müsse, wurde natürlich gefragt, ob es was Schlimmes sei usw. Ich eklärte kurz, dass der VNS  den Geist aufgegeben hätte und ausgetauscht werden müsse, es aber hoffentlich nur eine kleine OP sei. „Ah, Regelwartung!“ rief einer der Kollegen und hat damit ja nicht ganz Unrecht. (Merkt man, dass ich im technischen Service arbeite?)

Mit dem Krankenhaus hatten wir vereinbart, dass wir am Mittwoch aufgenommen werden. EIne Begleitperson kann mit aufgenommen werden, der zweite Elternteil darf aber beim Arztgespräch dabei sein und ansonsten zu den Besuchszeiten zwischen 15 und 18 Uhr kommen. Patient und Begleitperson brauchen einen negativen PCR-Test, nicht älter als 48 Stunden. Besucher brauchen einen negativen Antigentest, nicht älter als 24 Stunden.

Wir entschieden, dass der beste Ehemann vo allen sich mit aufnehmen lässt, ich bei den Aufklärungsgesprächen dabei bin und zu den Besuchszeiten komme. Dann begannen wir, nach PCR-Testmöglichkeiten zu suchen, was sich als relativ kompliziert herausstellte. Wir hätten am Montag (zwei Tage vor Aufnahme) ins Krankenhaus kommen können – zwischen 11 und 15 Uhr. Ähmmm … nein. Immerhin sind das etwa 70 km Fahrt pro Richtung, das würde einen weiteren Fehltag in der Schule bzw. Urlaubstag bedeuten (und davon gibt es in nächster Zeit eh‘ genug). Also suchten wir hier – es sollte ein PCR-Test mit Nasen- und Rachenabstrich sein und keiner zum Gurgeln (meinten Mann und Kind – ich hätte mich ja anders entschieden!) und buchten schließlich zwei Testtermine am Montag Abend. Die negativen Ergebnisse erhielten wir knapp 24 Stunden später – die Rechnung (ca. 140 €) zahlten wir selbst – ob wir eine Chance haben, dass die Krankenkasse das übernimmt, weiß ich noch nicht.

Am Mittwochmorgen ging ich zum Schnelltest, dann fuhren wir gemeinsam los. Wir kamen pünktlich an, stellten das Auto ins Parkhaus und gingen an gestrengen Türstehern, die den Impf- und Teststatus kontrollierten und sehr skeptisch nachfragten, weil wir Saskia zu zweit begleiteten, vorbei zur Aufnahme zum Self-Check-In. Dieser Teil des Krankenhauses ist sehr neu, sehr modern und erinnert eher an einen Flughafen als an Krankenhaus.

Krankenhaus-Eingang im Flughafen-Stil

Krankenhaus-Eingang im Flughafen-Stil

Wir wurden aufgenommen und liefen durch endlose Flure über verschiedene Etagen um Baustellen herum zur Kinderstation. Die kam mir bekannt vor, hieß vor 10 Jahren aber noch ganz anders.

Übergang zur Kinderklinik

Dort angekommen, wurden wir zunächst in die Kindernotaufnahme geschickt, wo die Aufnahmeuntersuchung stattfinden sollte und anschließend gebeten, im Spielzimmer Platz zu nehmen. Denn für ein Zimmer müsse erst ein anderes Kind entlassen und dann das Zimmer gereinigt werden. Nun gut. Wir warteten also. Mann und Tochter bekamen irgendwann Mittagessen, ich holte mir etwas am Kiosk, dann ging es um 14 Uhr über die langen Gänge zurück zur Anästhesie-Aufklärung und dann wieder auf die Kinderstation. Dort sollte uns um 15:30 Uhr ein Chirurg zur OP-Aufklärung im Zimmer besuchen, wir bekamen dann auch endlich ein Zimmer – allerdings zunächst ohne Bett(en). Lediglich ein Tisch und 3 Stühle gab es. Wir warteten also weiter. Um 16 Uhr erschien ein junger Arzt und kündigte an, dass die Chirurgen sehr viel zu tun hätten und wir vor 18 Uhr nicht mit einem Besuch rechnen müssten. Uff. Wir meldeten uns ab und entschieden, uns mal ein bisschen an die frische Luft zu begeben – den ganzen Tag mit FFP2-Maske in geschlossenen Räumen ist ja auch anstrengend. Wir liefen ein bisschen durch die Gegend und als wir um 17:30 zurück im Zimmer waren, gab es auch schon Abendessen. Kurze Zeit später dann auch endlich ein Bett und eine Liege.

Der Chirurg kam um 18:50 Uhr, erklärte uns, was geplant sei. Der alte VNS sollte ausgebaut und ein neuer eingesetzt werden (das würde nur ca. 30 Minuten dauern) und nur bei Bedarf (=wenn das neue Gerät ebenfalls zu hohe Impedanzen meldet) würde auch das ganze Kabel ausgetauscht . Bei dem hatte man uns vor 10 Jahren erklärt, das sei nicht so einfach auswechselbar, weil es mit dem Nerv verwachse. Ganz so sei es nicht, meinte der Chirurg, aber es bilde sich Narbengewebe und daher sei es ziemlich frickelig, das Kabel vom Nerv zu trennen, zumal auch die Hauptschlagader in unmittelbarer Nähe der Operationsstelle verlaufe (daher würde die OP dann deutlich länger dauern). Anschließend gab es noch eine kurze Diskussion, ob die PCR-Tests vom Montag bis zur OP vielleicht schon zu alt seien, dann begab ich mich auf den Heimweg, löste für stolze 19 € (!) Parkgebühren das Auto aus und war um 21:15 Uhr daheim, wo ich innerhalb von Sekunden auf dem Sofa einschlief, bevor ich mich um halb 3 dann ins Bett begab.

Nun ja, wie es mit Regelwartungen  so ist. sieht man manchmal erst während der Arbeit, was wirklich kaputt ist. Die kleine OP-Variante reichte also nicht aus und so wurden aus 30 Minuten dann 2,5 Stunden im OP. Als ich am Nachmittag kam, war Saskia auch noch entsprechend matschig, konnte aber immerhin schon wieder in einer Hand das Handy halten und spielen. Details zur OP erfuhren wir (noch) nicht, nur dass eben auch das Kabel getauscht wurde.

Ausgebauter VNS

Am Freitag teilte mir der beste Ehemann von allen mit, dass man bei der Visite entschieden hätte, es sähe soweit gut aus und sie könnten im Laufe des Tages entlassen werden. Allerdings sollte vorher ein Pflasterwechsel erfolgen und ein HNO-Arzt sollte sich ansehen, ob es durch die OP und die Intubation Probleme gäbe. Im Laufe des Tages geschah dann allerdings nicht viel. Ich ging also (wie an den Tagen zuvor auch) zum Schnelltest, verlor dabei meinen Personalausweis (was ich erst eine Stunde später am Einlass ins Krankenhaus bemerkte, als ich ihn vorzeigen sollte und nicht fand), fuhr ins Krankenhaus und leistete Mann und Kind Gesellschaft. Gegen 17 Uhr, während der beste Ehemann von allen mal für eine gute halbe Stunde spazieren ging (und wir schon längst nicht mehr davon ausgingen, heute noch gemeinsam heim zu fahren), erschien ein Arzt mit Entlassungspapieren, verkündete, die HNO-Abteilung sei überlastet, wir bekämen also einen ambulanten Termin zur Kontrolle und die operierende Chirurgin hätte einen freien Tag und würde uns zur Nachbesprechung anrufen. Hmm. Damit waren wir im Prinzip entlassen, allerdings dauerte es dann noch etwa anderthalb Stunden bis jemand zum Pflasterwechsel und zur Entfernung des Zugangs kam und wir tatsächlich heimfahren konnten.

Ach nöö

Auf manchen Mist könnte ich ja wirklich sehr gern verzichten. Saskias Epilepsie beispielsweise und alles, was da so langfristig dran hängt. Nach wirklich üblen Zeiten (die älteren Mitleser erinnern sich vielleicht), wurde sie nach Implantation eines Vagus-Nerv-Stimulators (VNS) und kompletter Medikamentenumstellung im Februar 2013 anfallsfrei … und bleib es bis 2018. Dann hörten wir gelegentlich abends nach dem Einschlafen verdächtige Geräusche – Anfälle, wie sich später herausstellte. Anfangs nur gelegentlich, dann etwas häufiger – zum Glück meist nur kurz und oft wurde Saskia auch gar nicht wach davon. Wir lebten also damit.

Im Juni dieses Jahres hatte sie einen so heftigen Anfall, dass wir vermuteten, der VNS hätte möglicherweise wegen leerer Batterie den Geist aufgegeben (immerhin ist er seit Sommer 2012 in Betrieb). Da unser Neurologe gerade im Urlaub war, fuhren wir ins etwa 120 km entfernte Epilepsiezentrum, um das überprüfen zu lassen und um uns gegebenenfalls gleich um einen Austauschtermin in den Sommerferien kümmern zu können. Es war aber alles in Ordnung, der VNS in Betrieb, die Batterie noch etwa halb voll.

Also wurde im August die Dosis der abendlichen Medikamente erhöht, um die Anfälle wieder besser in den Griff zu bekommen. Ohne Erfolg. Die Anfälle blieben und wurden im Laufe der Zeit immer häufiger. Oder wir bemerkten sie häufiger. Nahezu jede Nacht, manchmal auch mehrere. Inzwischen auch oft in den Morgenstunden. (Und die Dunkelziffer der nicht bemerkten Anfälle ist gewaltig.)  Außerdem zittern Saskias Hände inzwischen extrem und das nervt sie enorm. Braucht kein Mensch. Es musste also etwas geschehen und so hatten wir am Donnerstag mal wieder einen Termin mit dem Neurologen. Wegen Corona darf nur eine Begleitperson mit ins Krankenhaus, das übernahm der beste Ehemann von allen, ich nahm per Telefon am Gespräch teil.

Der Neurologe schlug ein neues Medikament vor – zusätzlich zum vorhandenen, bei dem wir wieder auf die vorige Dosis zurück gehen würden – in der Hoffnung, dass das Zittern wieder verschwindet. Alternativ könnte man die Stromstärke des VNS erhöhen. Wir nahmen das Rezept mit und erbaten Bedenkzeit, ob wir den einen oder anderen Weg gehen möchten. Nach ein bisschen Diskussion entschied Saskia sich dafür, lieber den VNS umstellen zu lassen. Der Neurologe hatte angeboten, uns in diesem Fall kurzfristig dazwischen zu schieben. Wir vereinbarten also einen kurzen Termin für die VNS-Umstellung für gestern Nachmittag. Ich holte Saskia von der Schule ab, fuhr direkt mit ihr ins Krankenhaus, wir waren 5 Minuten später dran und der VNS meldete … 2 Fehler.

VNS-Fehlermeldung

Auch wiederholte Ausleseversuche änderten daran nichts – die Batterie ist offenbar nicht (komplett) leer, denn der VNS selbst ist ansprechbar, aber er funktioniert nicht so, wie er soll. Entweder ist das Kabel gebrochen oder porös oder was auch immer. Wir haben morgen früh einen Termin zum Röntgen (genau das, was man sich einen Tag vor Heiligabend dringend wünscht!) und wissen dann hoffentlich Genaueres, aber letztlich bringt uns das ja auch nicht weiter. Ich vermute, Kabel (und Gerät) müssen ausgetauscht werden – tolle Sache, so mitten in einer Pandemie. Wer will denn jetzt freiwillig ins Krankenhaus?!

Spieleabend in Corona-Zeiten

Wir spielen gern: Brettspiele, Kartenspiele oder auch Computerspiele. Letztere sind (zumindest bei mir am PC) in den letzten Jahren sehr wenig geworden – dafür wird inzwischen auf dem Handy gespielt und seit Dezember 2020 sind wir nun bei Pokémon Go gelandet. Es ist lustig, wenn einem hier im Ort immer wieder Leute begegnen, die das auch spielen und mit denen wir sonst nie ins Gespräch gekommen wären. Dass uns die Nachbarn öfter mal fragen, ob sie uns den Weg nach Hause zeigen sollen, wenn wir mit dem Handy in der Hand an der Straße (am Pokéstop) stehen, ist dagegen eher peinlich. Angefangen haben wir es eigentlich, um Saskia etwas mehr vor die Tür zu locken – das klappt aber leider nur gelegentlich. Dafür spielen wir Erwachsenen nun täglich. Der beste Ehemann von allen hat gestern dann auch tatsächlich schon Level 40 erreicht (so ein Streber!), ich bin derzeit kurz vor 39.

Pokémon Go

Neben Spielen wie „Silver & Gold“ (unserem täglichen Spiel im ersten Lockdown), „Heckmeck am Bratwurmeck“, „Quixx“, „Uno Flip“ und „Die Quacksalber von Quedlinburg“, die man gut zu dritt spielen kann (wenn das Töchterlein mal Lust hat, was leider derzeit nur selten der Fall ist) oder Azul (was auch gut zu zweit funktioniert), haben wir ein paar Online-Spiele entdeckt, die erst mit mehreren Leuten richtig Spaß machen. „Gartic Phone“ haben wir jetzt mehrfach mit den Großeltern gespielt. Wir machen dazu eine Videositzung per Jitsi auf, so dass wir uns unterhalten können oder zumindest lachen hören und starten dann das Spiel. Gartic Phone ist Mischung aus „Stille Post“ und „Montagsmaler“ – der erste denkt sich einen Satz aus – der nächste malt ein Bild dazu – der nächste schreibt, was er auf dem Bild sieht – der nächste malt wieder – usw. usf. Mindestens 4 Leute sollten mitspielen, damit es wirklich Spaß macht. Die Bilder sind nicht unbedingt künstlerisch wertvoll, die Ergebnisse aber meist lustig. 

Präsident auf dem Mond

Ebenfalls lustig (und schon mehrfach mit dem Square-Dance-Club gespielt) ist Codenames. Hier sollten es mindestens 6 Spieler sein, die in zwei Teams gegeneinander antreten, um bestimmte Begriffe zu erraten. Auch hier starten wir zunächst eine Jitsi-Session und können uns so unterhalten (und wenn der Bildschirm groß genug ist auch sehen).

Am Wochenende haben wir dann Brettspiel und Online kombiniert und zu fünft „Die Siedler von Catan“ gespielt. Und auch hier nutzten wir Jitsi als Verbindung. Ich saß mit dem besten Ehemann von allen bei uns am Tisch vor einem Spielfeld und einem Laptop, unsere Freunde saßen zu dritt ebenfalls vor einem Spielfeld und einem Laptop (oder PC?) und nach anfänglichem „Erst-mal-zurechtfinden-müssen“ klappte das richtig gut. Wir haben auf beiden Tischen das Spielfeld gleich aufgebaut und alle Steine entsprechend gesetzt. Wenn Karten gezogen oder getauscht wurden, kamen die bei einem Spiel in die Bank und wurden im anderen Spiel aus der Bank genommen. Es hat viel Spaß gemacht und kann gern bei Gelegenheit wiederholt werden.

Die Siedler von Catan

Neu programmiert

Ein bisschen mulmig war mir vor dem Besuch beim Neurologen heute schon – schließlich war das Thema EEG in den letzten Jahren nicht ganz unproblematisch (freundlich ausgedrückt). Aber von Zeit zu Zeit muss der VNS überprüft werden und außerdem klagt Saskia häufiger über zittrige Hände und gelegentlich über ein Kältegefühl in der Brust. Zeit, das mal abzuklären.

Letztlich lief der Termin dann völlig unproblematisch ab: Ich holte Saskia aus der Schule ab, wir fuhren ins Krankenhaus, warteten 10 Minuten und wurden dann zum EEG geholt. Saskia ließ sich verkabeln, kletterte auf die Liege und lag die nächsten ca. 15 Minuten ruhig und entspannt dort rum. Den Versuch mit „Augen schließen“ und „Tief einatmen“ sparten wir uns heute allerdings.

Nach kurzem Zwischenaufenthalt im Wartezimmer holte uns der Neurologe in sein Büro, wir unterhielten uns über die Anfallssituation (Unverändert: Wir hören abends gelegentlich Anfälle nach dem Einschlafen. Manchmal mehrfach pro Woche, dann auch mal 2 Wochen nicht.), über das Problemgebiet Mutismus, Autismus und Verweigerung und die Schwierigkeit, einen Therapeuten zu finden, der uns weiter hilft, über zitternde Hände (da soll erstmal ein Blutbild gemacht werden, um festzustellen, ob es ein Problem mit der Schildrüse ist oder irgendein Mangel besteht) und über das Kältegefühl in der Brust. Hierzu meinte der Neurologe, das könne möglicherweise vom VNS kommen. Den hatten wir ja im Dezember 2019 auf eine etwas höhere Stromstärke eingestellt. Er schlug vor, das wieder rückgängig zu machen und zu beobachten, ob das Kältegefühl weiter auftritt.

Auslesen

Also wurde Saskia wieder einmal umprogrammiert … das geht ja zum Glück innerhalb von Sekunden. Nebenbei warf ich mal wieder einen Blick aufs Display des Programmiergerätes, das immer noch eine ca. 75% gefüllte Batterie des VNS anzeigt. Dafür, dass der VNS nun schon seit über 8 Jahren implantiert ist, finde ich das sehr erstaunlich. (Auch wenn die Stromstärke der Stimulation eben immer recht niedrig war.)

Umprogrammieren

Nach insgesamt einer Stunde verabschiedeten wir uns vom Arzt und ich brachte Saskia wieder in die Schule.

Den bunten Himmel gab es dann heute Abend beim Blick vom Balkon.

Balkonblick zum Abendhimmel