Außer Spesen …

… nichts gewesen.

Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr viele und umfangreiche Fragebögen bekamen, die Saskia, wir Eltern und ihre Klassenlehrerin ausfüllen sollten. Nachdem das geschehen war, gab es noch 3 weitere Termine für Saskia dort und heute schließlich die Auswertung.

Und nun ärgere ich mich wieder einmal. Ich ärgere mich, weil wir anscheinend wieder einmal kein Stückchen weiter gekommen sind. Autismus wurde ausgeschlossen, auch wenn ich persönlich die Zahlen (die wir zu sehen bekamen) nicht so eindeutig fand, wie der Psychologe, aber da hat er natürlich die Expertise, die will ich ihm gar nicht in Abrede stellen. Viel ärgerlicher finde ich, dass mal wieder ein (unnötiger) Intelligenztest gemacht wurde, bei dem mich die eine Aufgabe ja schon aufregt, die ich da zu sehen bekam: Saskia sollte Symbole zu Zahlen zuordnen. Da ihre Hände derzeit wirklich extrem zittern, dauert es allein schon 5 Minuten, wenn sie beispielsweise auf eine Geburtstagskarte mal „Saskia“ schreiben soll. Wenn ich die gezitterten Symbole dort sehe, ist mir klar, dass sie damit nicht weit kam – das hat aber exakt gar nichts mit (mangelnder) Intelligenz zu tun, sondern schlicht mit (momentan)  völlig kaputter Motorik. Das war aber überhaupt nicht das Thema! Und ihr auf diese Weise wieder eine schwere geistige Behinderung anzudichten, finde ich einfach …  nicht gut – höflich gesagt.

Ansonsten war lange eine genetische Mutation Thema, die Saskia (laut der von uns eingereichten Unterlagen) haben soll und die zum Ohtahara-Syndrom führen soll. (Wenn sie dies hätte, hätte es ihr Neurologe in den 15 Jahren, die er Saskia kennt, vermutlich längst als Diagnose aufgeführt. Und wir hatten zwischenzeitlich einige (Verdachts-)Diagnosen in den Arztbriefen stehen!)
Dieses Syndrom erkläre sowohl die Epilepsie als auch die Entwicklungsverzögerung und sonstige Probleme. Leider trifft von der Beschreibung (außer der therapieresistenten Epilepsie) so ziemlich gar nichts auf Saskia zu. Weder der Beginn der Epilepsie, noch die (frühe) Feststellbarkeit im MRT (die waren immer ohne Befund), noch die Muskelhypotonie … und auch nicht die Gen-Mutation. Soweit ich weiß, ist STXBP1 etwas anderes als STX1B. Letztlich wurde alles darauf geschoben und wie wir da raus kommen? Tja. Wir könnten es ja nochmal mit Logopädie probieren – es gäbe ja auf Mutismus spezialisierte Logopäd:innen und vielleicht ja mit einer Gruppen-Kunsttherapie. Falls irgendwann ein Platz frei ist.

Logopädie hat Saskia ca. 10 Jahre lang bekommen und aufgehört haben wir damals, weil die Logopädin nicht weiter kam und Saskia nicht bereit war, bestimmte Übungen mitzumachen. Das ist aber kein logopädisches Problem, sondern ein psychologisches, womit sich die Katze dann endgültig in den Schwanz beißt.

Ich mag nicht mehr!

Öfter mal was Neues

Das spontane EEG gestern sah gut aus – keine komischen Spitzen, keine Anfallsbereitschaft. Was darauf hindeutet, dass das am Donnerstag Abend höchstwahrscheinlich kein epileptischer Anfall war. Gut. Gut? Na ja, ein Anfall war es wohl trotzdem – ein psychogener Anfall (PNES) nämlich. Psychogene Anfälle werden (vereinfacht gesagt) durch Stress ausgelöst.

Und Stress kann ja letztlich alles sein, was in irgendeiner Form unerwünscht oder unangenehm ist. Das macht auch die Behandlung schwierig – Medikamente helfen bei diesen Anfällen nicht und ein stressfreies Leben ist auch nur sehr schwer vorstellbar.

Ich weiß noch nicht, wie wir aus dieser Nummer rauskommen, denn Saskia nun von allen Dingen fernzuhalten, die ihr nicht gefallen, ist ja keine Lösung. Andererseits hat sie in solchen Phasen eben sehr deutliche körperliche Ausfallerscheinungen. Das ist weder eingebildet, noch vorgespielt, sondern existiert ganz real, nur eben ohne körperliche Ursache.

Aber was macht man, wenn das Kind nicht raus will und, wenn man trotzdem darauf besteht, nach wenigen Metern kaum noch laufen kann? Oder wenn die Hand so zuckt, dass sie nicht schreiben kann? Oder die Spülmaschine ein- und ausräumen? Wenn sie beim Duschen das Duschgel nicht halten kann und Schwierigkeiten hat, den Duschkopf in der Höhe anzupassen?

Im Moment bin ich echt ratlos.

Sorgen

Leider ist mit dem Einbau des neuen VNS nicht schlagartig alles gut geworden. Das hatten wir zwar auch nicht ernsthaft erwartet, aber schön gewesen wäre es schon.
Saskias zitternde Hände sind inzwischen zu zuckenden Händen und Armen geworden. Und neuerdings zucken auch die Beine – selbst beim Laufen. Vorgestern Abend sind wir zum Spaziergang aufgebrochen und mussten nach ca. 300m umgekehren, weil sie kaum laufen konnte. Besonders das rechte Bein machte seltsame Schlenker. Bei jedem Schritt schien sie fast zu fallen. Gestern kamen wir zwar etwas weiter, mussten aber irgendwann an einer Bank anhalten, weil die Beine ihr nicht gehorchten. Wir standen also dort und warteten auf Besserung, während Saskias rechtes Bein immer wieder heftig gegen das linke schlug – ohne, dass sie es beeinflussen konnte. Gruselig.

Beim Einschlafen biss sie sich dann heftig auf den Finger und meinte hinterher, sie hätte es mitbekommen, aber nicht steuern können. Möglicherweise war das der erste nicht schlafgebundene Anfall seit fast 9 Jahren. Geht es jetzt wieder von vorne los? Ich will das alles nicht! Es ging ihr kurz danach wieder gut, sie hat sich mit uns unterhalten und wir haben entschieden, nicht spätabends in die Notaufnahme zu fahren, wo außer stundenlangem Warten und dann wahrscheinlich Aufnahme zwecks Beobachtung erstmal nichts weiter passiert. Im Gegensatz zu uns Eltern hat Saskia dann auch gut geschlafen.

Heute ist erstmal zu Hause (der beste Ehemann von allen ist im HomeOffice, daher ist es einigermaßen problemlos machbar). Ab Montag soll sie zwei Wochen Praktikum (in einer Werkstatt für behinderte Menschen) machen. Aber können wir das überhaupt verantworten? Andererseits war es schwierig genug, einen Praktikumsplatz zu finden und es wäre schon auch wichtig. Ich weiß es auch nicht. (Während ich schreibe, ruft die Neurologie zurück – wir haben am Montag einen Termin.)

Gestern Mittag hatten wir noch ein Videotelefonat mit einer Verantwortlichen der beruflichen Schule, an der Saskia vorige Woche für einen halben Tag hospitiert hat. Sie hat uns viel über Ansprechpartner in unserem Bundesland erzählt (das war gut) und über alle möglichen Werkstätten, in die Saskia nach Ende der jetzigen Schulzeit gehen könnte (und wo ich sie nach wie vor nicht sehe). Ich hatte leider sehr stark den Eindruck, dass sie Saskia nicht an ihrer Schule will. (Hauptsächlich deshalb, weil Saskia dort natürlich wieder kein Wort gesagt hat. Das ist genau der befürchtete Effekt: Außenstehende halten sie für doof. Oder was auch immer, aber sie unterschätzen sie.) Das macht mich echt fertig, weil es einfach so falsch ist. Und ich glaube, dass genau die kleine Schule eigentlich genau richtig sein könnte.

Wenn die Stimmlippen mitwippen …

… dann ist alles in Ordnung. Aber ob sie das tun? Man weiß es nicht so genau.

Heute Vormittag hatten wir einen Termin in der HNO-Ambulanz. Kurz bevor ich mich Saskia losfuhr, rief die Chirurgin an, die Saskia operiert hatte. Ich bekam noch mit, dass die Impedanz nach dem Austausch des VNS immer noch zu hoch gewesen war und deshalb entschieden wurde, auch das Kabel zu tauschen. Da das Entfernen des alten Kabels und dann Verlegen des neuen komplizierter war als die erste OP, bei der man „nur“ alles einbauen muss, könne es sein, dass die Stimmbänder Schaden nehmen. Außerdem sei eventuell auch der Nerv selbst gereizt, weshalb dann während der OP entschieden wurde, den VNS erstmal nicht einzuschalten. Tja. Schade, dass diese Information es nicht bis zu uns schaffte und der Oberarzt den VNS am Abend dann eben doch einschaltete.

All das könnte eine Ursache für Saskias derzeit extrem leise und belegte Stimme sein. Das hatten wir 2012 ja auch und nach einiger Zeit verschwand es von selbst wieder. Es könnte sich aber auch um eine Stimmbandparese durch die Operation handeln und da sei es besser, einmal nachzusehen.

Nun gut, wir fuhren also los, während der beste Ehemann von allen sich weiter mit der Chirurgin unterhielt und fanden nach etwas Suche auf dem riesigen Uni-Gelände auch die HNO-Ambulanz. Ein netter, relativ junger Arzt schaute Saskia in den Hals, was einigermaßen klappte, auch wenn es ihr offenbar (genau wie mir) extrem schwer fällt, die Zunge nicht reflexhaft zurückzuziehen, sobald irgendein Gegenstand in die Mundhöhle eingeführt wird. (Schnelltests mit Rachenabstrich sind für mich ja schon jedes Mal ein besonderes Erlebnis:)

Damit wissen wir nun: Die Stimmlippen sind geöffnet – das ist gut, denn sonst bestünde die Gefahr, zu wenig Luft zu bekommen. Ob sie sich allerdings richtig schließen, wissen wir nicht, denn dazu hätte Saskia irgendetwas sagen müssen. „Hiiii“ oder „Haaaa“ hätten gereicht. Aber selektiver Mutismus ließ grüßen – mein Kind blieb stumm. „Tief ein- und ausatmen“ klappte schließlich ein bisschen und so ist der Arzt der Meinung, zumindest die rechte Seite der Stimmlippen bewege sich, links sei er nicht sicher. Und das Husten beim Trinken sei ungewöhnlich. Hmmm … Er will das an die Kollegen der Phoniatrie weitergeben – wir bekommen also einen neuen Termin. Und vielleicht (so meine geheime Hoffnung) brauchen wir den gar nicht, weil sich bis zu diesem Termin alles wieder normalisiert hat.

„Regelwartung“ beendet

Als ich neulich meinen Kollegen Bescheid sagte, dass Saskia zur OP ins Krankenhaus müsse, wurde natürlich gefragt, ob es was Schlimmes sei usw. Ich eklärte kurz, dass der VNS  den Geist aufgegeben hätte und ausgetauscht werden müsse, es aber hoffentlich nur eine kleine OP sei. „Ah, Regelwartung!“ rief einer der Kollegen und hat damit ja nicht ganz Unrecht. (Merkt man, dass ich im technischen Service arbeite?)

Mit dem Krankenhaus hatten wir vereinbart, dass wir am Mittwoch aufgenommen werden. EIne Begleitperson kann mit aufgenommen werden, der zweite Elternteil darf aber beim Arztgespräch dabei sein und ansonsten zu den Besuchszeiten zwischen 15 und 18 Uhr kommen. Patient und Begleitperson brauchen einen negativen PCR-Test, nicht älter als 48 Stunden. Besucher brauchen einen negativen Antigentest, nicht älter als 24 Stunden.

Wir entschieden, dass der beste Ehemann vo allen sich mit aufnehmen lässt, ich bei den Aufklärungsgesprächen dabei bin und zu den Besuchszeiten komme. Dann begannen wir, nach PCR-Testmöglichkeiten zu suchen, was sich als relativ kompliziert herausstellte. Wir hätten am Montag (zwei Tage vor Aufnahme) ins Krankenhaus kommen können – zwischen 11 und 15 Uhr. Ähmmm … nein. Immerhin sind das etwa 70 km Fahrt pro Richtung, das würde einen weiteren Fehltag in der Schule bzw. Urlaubstag bedeuten (und davon gibt es in nächster Zeit eh‘ genug). Also suchten wir hier – es sollte ein PCR-Test mit Nasen- und Rachenabstrich sein und keiner zum Gurgeln (meinten Mann und Kind – ich hätte mich ja anders entschieden!) und buchten schließlich zwei Testtermine am Montag Abend. Die negativen Ergebnisse erhielten wir knapp 24 Stunden später – die Rechnung (ca. 140 €) zahlten wir selbst – ob wir eine Chance haben, dass die Krankenkasse das übernimmt, weiß ich noch nicht.

Am Mittwochmorgen ging ich zum Schnelltest, dann fuhren wir gemeinsam los. Wir kamen pünktlich an, stellten das Auto ins Parkhaus und gingen an gestrengen Türstehern, die den Impf- und Teststatus kontrollierten und sehr skeptisch nachfragten, weil wir Saskia zu zweit begleiteten, vorbei zur Aufnahme zum Self-Check-In. Dieser Teil des Krankenhauses ist sehr neu, sehr modern und erinnert eher an einen Flughafen als an Krankenhaus.

Wir wurden aufgenommen und liefen durch endlose Flure über verschiedene Etagen um Baustellen herum zur Kinderstation. Die kam mir bekannt vor, hieß vor 10 Jahren aber noch ganz anders.

Dort angekommen, wurden wir zunächst in die Kindernotaufnahme geschickt, wo die Aufnahmeuntersuchung stattfinden sollte und anschließend gebeten, im Spielzimmer Platz zu nehmen. Denn für ein Zimmer müsse erst ein anderes Kind entlassen und dann das Zimmer gereinigt werden. Nun gut. Wir warteten also. Mann und Tochter bekamen irgendwann Mittagessen, ich holte mir etwas am Kiosk, dann ging es um 14 Uhr über die langen Gänge zurück zur Anästhesie-Aufklärung und dann wieder auf die Kinderstation. Dort sollte uns um 15:30 Uhr ein Chirurg zur OP-Aufklärung im Zimmer besuchen, wir bekamen dann auch endlich ein Zimmer – allerdings zunächst ohne Bett(en). Lediglich ein Tisch und 3 Stühle gab es. Wir warteten also weiter. Um 16 Uhr erschien ein junger Arzt und kündigte an, dass die Chirurgen sehr viel zu tun hätten und wir vor 18 Uhr nicht mit einem Besuch rechnen müssten. Uff. Wir meldeten uns ab und entschieden, uns mal ein bisschen an die frische Luft zu begeben – den ganzen Tag mit FFP2-Maske in geschlossenen Räumen ist ja auch anstrengend. Wir liefen ein bisschen durch die Gegend und als wir um 17:30 zurück im Zimmer waren, gab es auch schon Abendessen. Kurze Zeit später dann auch endlich ein Bett und eine Liege.

Der Chirurg kam um 18:50 Uhr, erklärte uns, was geplant sei. Der alte VNS sollte ausgebaut und ein neuer eingesetzt werden (das würde nur ca. 30 Minuten dauern) und nur bei Bedarf (=wenn das neue Gerät ebenfalls zu hohe Impedanzen meldet) würde auch das ganze Kabel ausgetauscht . Bei dem hatte man uns vor 10 Jahren erklärt, das sei nicht so einfach auswechselbar, weil es mit dem Nerv verwachse. Ganz so sei es nicht, meinte der Chirurg, aber es bilde sich Narbengewebe und daher sei es ziemlich frickelig, das Kabel vom Nerv zu trennen, zumal auch die Hauptschlagader in unmittelbarer Nähe der Operationsstelle verlaufe (daher würde die OP dann deutlich länger dauern). Anschließend gab es noch eine kurze Diskussion, ob die PCR-Tests vom Montag bis zur OP vielleicht schon zu alt seien, dann begab ich mich auf den Heimweg, löste für stolze 19 € (!) Parkgebühren das Auto aus und war um 21:15 Uhr daheim, wo ich innerhalb von Sekunden auf dem Sofa einschlief, bevor ich mich um halb 3 dann ins Bett begab.

Nun ja, wie es mit Regelwartungen  so ist. sieht man manchmal erst während der Arbeit, was wirklich kaputt ist. Die kleine OP-Variante reichte also nicht aus und so wurden aus 30 Minuten dann 2,5 Stunden im OP. Als ich am Nachmittag kam, war Saskia auch noch entsprechend matschig, konnte aber immerhin schon wieder in einer Hand das Handy halten und spielen. Details zur OP erfuhren wir (noch) nicht, nur dass eben auch das Kabel getauscht wurde.

Am Freitag teilte mir der beste Ehemann von allen mit, dass man bei der Visite entschieden hätte, es sähe soweit gut aus und sie könnten im Laufe des Tages entlassen werden. Allerdings sollte vorher ein Pflasterwechsel erfolgen und ein HNO-Arzt sollte sich ansehen, ob es durch die OP und die Intubation Probleme gäbe. Im Laufe des Tages geschah dann allerdings nicht viel. Ich ging also (wie an den Tagen zuvor auch) zum Schnelltest, verlor dabei meinen Personalausweis (was ich erst eine Stunde später am Einlass ins Krankenhaus bemerkte, als ich ihn vorzeigen sollte und nicht fand), fuhr ins Krankenhaus und leistete Mann und Kind Gesellschaft. Gegen 17 Uhr, während der beste Ehemann von allen mal für eine gute halbe Stunde spazieren ging (und wir schon längst nicht mehr davon ausgingen, heute noch gemeinsam heim zu fahren), erschien ein Arzt mit Entlassungspapieren, verkündete, die HNO-Abteilung sei überlastet, wir bekämen also einen ambulanten Termin zur Kontrolle und die operierende Chirurgin hätte einen freien Tag und würde uns zur Nachbesprechung anrufen. Hmm. Damit waren wir im Prinzip entlassen, allerdings dauerte es dann noch etwa anderthalb Stunden bis jemand zum Pflasterwechsel und zur Entfernung des Zugangs kam und wir tatsächlich heimfahren konnten.

Krankenhaus, wir kommen

Nachdem sich an Saskias VNS kein Kabelbruch finden ließ, hat der hiesige Neurologe bei einem Krankenhaus angefragt, ob wir zum VNS-Austausch kommen können. Das war Heiligabend und wir hörten erstmal nichts. Nicht so überraschend, das macht sicher jemand, der in der Weihnachtszeit auch mal frei hat. Aber wir hörten auch nichts zwischen den Feiertagen und nichts in der ersten Januarwoche. Uff. Wir baten also darum, auch im anderen in Frage kommenden Krankenhaus anzufragen und bekamen am gleichen Nahmittag eine Mail mit einer Rückfrage, die ich 10 Minuten später beantwortete und danach … nichts mehr. Doppel-Uff.

Etwas überraschend meldete sich dann plötzlich telefonisch jemand aus dem zuerst angefragten Krankenhaus und nun haben wir einen OP-Termin nächste Woche Donnerstag. 😮 (Aufnahme Mittwoch, Entlassung voraussichtlich Samstag.) Vorher brauchen wir für Saskia und Begleitperson einen aktuellen PCR-Test, das wird noch spannend und eine Einweisung muss ich noch besorgen und dann kann es hoffentlich losgehen.

Frohe Weihnachten!

Auch in diesem Jahr gab es Weihnachten zu Pandemiebedingungen, was bedeutete, dass wir … genau wie immer in den letzten Jahren mit meiner Mutti zu Heiligabend bei uns gefeiert haben. Wie im letzten Jahr ohne Gottesdienst in der Kirche, dafür mit Gottesdienst per YouTube auf dem Fernseher.

Wir haben uns nochmal schnell getestet, bevor wir die Oma abgeholt haben – alle Erwachsenen sind seit mindestens einer Woche 3-fach geimpft – wir hoffen also, dass uns Omikron auch weiterhin erspart bleibt. Auch wenn mir etwas Sorgen macht, was coronatechnisch in meiner „Blog-und-Twitter-Bubble“ gerade so los ist.

Wir haben Saskias Neurologen gestern mitgeteilt, dass wir den VNS baldmöglichst austauschen lassen möchten und er hat unsere Kontaktdaten an eines der möglichen Krankenhäuser weitergeleitet, nun warten wir auf einen Termin. Saskia geht es gut, wenn man von den zittrigen Händen absieht. Hoffen wir mal, dass das etwas ist, was mit neuem VNS ganz schnell wieder verschwindet, momentan sieht es teilweise gruselig aus.

Ansonsten haben wir Kaffee/Tee/Kakao getrunken, Stolle(n) und Baumkuchen gegessen, sind ein Stück spazieren gegangen, um den Weihnachtsmann zu suchen (oder ihm die Chance zu geben, wie jedes Jahr in unserer Abwesenheit die Geschenke unter den Baum zu legen), haben an Geschenken geschnüffelt und sie geschüttelt, um den Empfänger zu ermitteln (das spart die Beschriftung 😉 ) und später schließlich sehr leckeres Raclette gegessen und uns unterhalten, bevor der beste Ehemann von allen die Oma wieder nach Hause brachte.

Heute gibt es Mittagessen bei Oma und später Kaffeetrinken mit unseren Nachbarn (75+) bei uns. Die trafen wir gestern als wir zu unserem Spaziergang aufbrachen und so wissen wir jetzt, dass ihre Heizung kaputt ist und aus uns unbekannten Gründen erst am Montag repariert werden kann und sie deshalb mit zwei von anderen Nachbarn geliehenen Heizlüftern im etwas kühlen Haus sitzen und auch kein warmes Wasser haben. Wir luden sie spontan zum Raclette ein, weil wir der Meinung sind, es muss ja niemand zu Weihnachten allein in der Kälte hocken, aber sie meinten, der Herd funktioniere ja und sie hätten warmes Essen. Also liehen wir ihnen einen weiteren Heizlüfter und sie kommen heute zum Aufwärmen zu uns.

In diesem Sinne: Macht euch warme Gedanken, bleibt oder werdet gesund und genießt Weihnachten auch in der zweiten Pandemieedition!

Frohes Fest!