Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

Verlassen

Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken und darauf achten, dass Saskia dann auch wirklich geduscht ist, Zähne geputzt hat und zwischen 20:30 und 21 Uhr im Bett liegt. Länger bleiben konnte sie nicht, weil sie eine halbe Stunde Heimweg hat und am nächsten Morgen gegen halb 5 ihr Wecker klingelt. Die Zeit reichte für uns also gerade für die 2 Stunden Square Dance hier in der Kleinstadt, für Kino oder ähnliches mit etwas Anfahrt (falls gerade mal kein Square Dance war), reichte es nicht. Trotzdem: Sie hat das all die Jahre toll gemacht – früher, als es körperlich noch viel anstrengender war, weil Saskia am Abend die Treppe hochgeschleppt werden musste und auch jetzt, als ihr selbst manchmal nicht so gut ging. Ich verstehe sie, wenn sie sagt, neben Vollzeitjob und mit immermal Zipperlein hier und da, wegen der sie in letzter Zeit öfter mal absagen musste und jetzt erstmal wieder 6 Wochen Reha, möchte sie es nicht mehr machen. Aber wir alle werden sie sehr vermissen (und hätten uns ein bisschen Vorwarnzeit gewünscht), um vielleicht einen Ersatz zu suchen.

Jetzt müssen wir erstmal sehen, was wir daraus machen. Wir werden wohl bei der Lebenshilfe nachfragen, ob sie wieder jemanden für uns haben und hoffen, dass es die nächsten Jahre auch wieder so gut läuft wie mit M. (oder ganz früher mit E.)
Bis wir jemanden gefunden haben, fallen die gemeinsamen Abende wohl erstmal aus. Saskia zum Square Dance mitzunehmen, klappt nur in Ausnahmefällen (wenn am nächsten Tag keine Schule ist). Allein bleiben kann (und will) sie nach wie vor nicht – auch tagsüber nicht. Schaun wir mal, wie sich das alles entwickelt.

(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Unterhaltung am Frühstückstisch

Am Ende des Frühstücks und des Abendessens gibt es für Saskia Medikamente. Das ist seit 10 Jahren so und läuft inzwischen fast automatisch – die Tablettendose, der Obstbrei und ein Plastiklöffel werden beim Tischdecken mit hingestellt bzw. -gelegt, Saskia nimmt die Medikamente dann (entweder komplett selbstständig oder nach kurzer Erinnerung). Derzeit neben Diacomit und Levetiracetam auch Vigantoletten, da ihr Vitamin-D-Spiegel bei der letzten Blutuntersuchung sehr niedrig war. Meiner auch – deshalb bekomme ich im Moment ebenfalls Vitamin D in Tablettenform – allerdings ohne extra Tablettendöschen, weil sich das für eine Tablette einfach nicht lohnt. Dafür vergesse ich es auch gelegentlich. (Der beste Ehemann von allen bekommt keine, weil bei ihm der Spiegel noch nicht kontrolliert wurde. Sollte er mal machen lassen 😉 )

Heute morgen, das Frühstück war beendet, der beste Ehemann von allen steht auf und beginnt, den Tisch abzuräumen. „Hast du deine Tablette schon?“, fragt er mich. Ich verneine, nehme sie dann und erwähne noch, dass wir die (auch bei Saskia) dann demnächst im Urlaub ja weglassen können. Auf Curaçao ist es ja sonnig genug.

Saskia wird hellhörig. „Die weiße?“, fragt sie. „Ja“, sage ich „und nach dem Urlaub können wir dann ja mal drüber nachdenken, das Diacomit weiter zu reduzieren.“ Wir erklären dann noch, dass man Medikamente ja nur nimmt, wenn man sie wirklich braucht und dass sie sie vielleicht nicht mehr braucht. „Die orange oder die rosarote?“ „Die rosarote.“

Saskia guckt etwas unglücklich auf ihre Medikamente und meint:
„Ich finde die viel zu schön, um die weg zu tun.“