(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Unterhaltung am Frühstückstisch

Am Ende des Frühstücks und des Abendessens gibt es für Saskia Medikamente. Das ist seit 10 Jahren so und läuft inzwischen fast automatisch – die Tablettendose, der Obstbrei und ein Plastiklöffel werden beim Tischdecken mit hingestellt bzw. -gelegt, Saskia nimmt die Medikamente dann (entweder komplett selbstständig oder nach kurzer Erinnerung). Derzeit neben Diacomit und Levetiracetam auch Vigantoletten, da ihr Vitamin-D-Spiegel bei der letzten Blutuntersuchung sehr niedrig war. Meiner auch – deshalb bekomme ich im Moment ebenfalls Vitamin D in Tablettenform – allerdings ohne extra Tablettendöschen, weil sich das für eine Tablette einfach nicht lohnt. Dafür vergesse ich es auch gelegentlich. (Der beste Ehemann von allen bekommt keine, weil bei ihm der Spiegel noch nicht kontrolliert wurde. Sollte er mal machen lassen 😉 )

Heute morgen, das Frühstück war beendet, der beste Ehemann von allen steht auf und beginnt, den Tisch abzuräumen. „Hast du deine Tablette schon?“, fragt er mich. Ich verneine, nehme sie dann und erwähne noch, dass wir die (auch bei Saskia) dann demnächst im Urlaub ja weglassen können. Auf Curaçao ist es ja sonnig genug.

Saskia wird hellhörig. „Die weiße?“, fragt sie. „Ja“, sage ich „und nach dem Urlaub können wir dann ja mal drüber nachdenken, das Diacomit weiter zu reduzieren.“ Wir erklären dann noch, dass man Medikamente ja nur nimmt, wenn man sie wirklich braucht und dass sie sie vielleicht nicht mehr braucht. „Die orange oder die rosarote?“ „Die rosarote.“

Saskia guckt etwas unglücklich auf ihre Medikamente und meint:
„Ich finde die viel zu schön, um die weg zu tun.“

Damit gar nicht erst Langeweile aufkommt

Irgendwann im späten Frühjahr hatte Saskia plötzlich rote Stellen an den Kniekehlen und etwas weniger ausgeprägt auch an den Ellenbeugen. Nicht dramatisch, aber auffällig. Besonders am Abend, nach dem Duschen. Als wir es (irgendwann tagsüber) der Kinderärztin zeigen wollten, war es kaum zu sehen. Irgendwann war es ein paar Wochen weg, dann kam es wieder und wurde auffälliger, wir versuchten es mit eincremen – zunächst mit Panthenol / Wund- und Heilsalbe, weil es rot ausah, dann mit Kühlgel, weil es juckte. Geholfen hat nichts. Also doch wieder zur Kinderärztin, die sich die Haut genau anguckte und sich schließlich für Zinksalbe mit Mandelöl entschied. Das wurde in der Apotheke angerührt und schien auch etwas zu helfen. Dummerweise vergaßen wir das Döschen zu Hause, als wir etwa eine Woche später in den Urlaub fuhren. Wir kauften also Zinksalbe (keine Spezialmischung, sondern frei verkäufliche) und es half absolut gar nicht. Also führte uns der Weg an unserem einzigen verregneten Urlaubstag in den Nachbarort zur dort ansässigen Kinderärztin, die nach Blick auf die inzwischen rot leuchtenden Kniekehlen eine Neurodermitis diagnostizierte und Cortison verschrieb. Außerdem bekamen wir eine Hand voll Pröbchen, weil wir nun ja eine Dauerpflege für die Haut brauchen. Mit der Cortisonsalbe besserte sich der Hautzustand dann relativ schnell. Wir wechselten also zu den anderen Cremes … und schickten Saskia ein paar Tage später mit der Lebenshilfe zur Freizeit (Kurzzeitpflege). 10 Tage später kam sie mit knallroten Kniekehlen heim, die mitgegebene (cortisonfreie) Creme hatte offenbar ihren Zweck nicht erfüllt. Zu Hause war daher erstmal wieder Cortison angesagt, nach der Dauerlösung suchen wir noch. Aber auf Neurodermitis hätten wir durchaus verzichten können.

Neurodermitis für Anfänger

Ebenfalls verzichten können hätte ich auf den Verlauf des heutigen Abends. Nachdem ich Saskia am Nachmittag zum ersten Pfadfindertreffen nach den Ferien gebracht hatte und mir noch Sorgen machte, weil sie ziemlich unschlüssig am Rand rum stand, als ich ging, sah ich die ganze Gruppe kurze Zeit später durch den Park laufen. Anderthalb Stunden später sah ich den Rauch des Lagerfeuers schon von Weitem und freute mich, dass es mal wieder einen Nachmittag nach Saskias Geschmack gegeben haben dürfte. Ich wartete den Abschlusskreis ab … und nahm dann ein Kind mit einem nassen Waschlappen auf der Hand in Empfang. Ein Junge hatte beim Lagerfeuer nicht aufgepast und so hatte Saskia einen heißen (brennenden?) Marshmallow auf die Hand bekommen. Ergebnis: Eine suppende Brandwunde am linken Zeigefinger. Richtig schlimm schien es eigentlich nicht und nach kurzem Weinen war Saskia auch wieder ganz gut drauf, aber was nun? Pflaster drauf schien keine gute Idee, weil es verkleben würde, offen lassen schien auch keine gute Idee, am Mittwoch Nachmittag / Abend hat natürlich kein Arzt Sprechstunde, also blieb nur die Notaufnahme im Krankenhaus des Nachbarorts. Zweieinhalb Stunden später hat Saskia nun einen schicken Verband an der Hand (unter dem sich ein Gel und eine Abdeckung befinden) und wir sind um eine Erfahrung reicher – auf die wir gern verzichtet hätten. Jetzt hoffe ich einfach mal, dass es problemlos verheilt.

Verband