Pflegegrad 3

Seit 2007 die ersten Anfälle bei Saskia auftraten und kurz darauf klar war, dass es nicht mit „Morgens und abends ’ne Tablette und dann ist alles gut.“ getan sein würde, sondern massive (Entwicklungs-)Probleme auftraten, haben wir ja immer mal wieder (mehr oder weniger) viel Spaß mit der Pflegeversicherung und dem MDK. Während es anfangs kaum für Pflegestufe 1 reichte, weil ja „alles nur Betreuung und Beaufsichtigung, aber keine Pflege im Sinne des Pflegegesetzes“ war, reichte es in schlimmen Zeiten dann locker für Pflegestufe 3 und nach Verbesserung dann nur noch für PS 1. Die Gutachter waren mal nett und freundlich, mal unverschämt und übergriffig und die Gutachten entsprachen manchmal auch nur bedingt der Realität.

Die letzte Begutachtung erfolgte 2015, damals reichte es für Pflegestufe 1 mit eingeschränkter Alltagskompetenz – woraus ab 2017 dann automatisch Pflegegrad 3 wurde. Etwas überraschend kündigte sich dann neulich der MDK zur Wiederbegutachtung an. Uff. Mit den neuen Begutachtungsrichtlinien hatte ich mich bis dahin noch gar nicht auseinander gesetzt, nun war es wohl Zeit, das nachzuholen. Eigentlich sollte uns das neue Gesetz ja entgegen kommen, denn motorisch ist Saskia inzwischen recht fit, Körperpflege usw. klappt weitgehend selbstständig – die psychische Seite ist problematischer. Allerdings ist das auch deutlich schwieriger zu erfassen. Und was ist der Unterschied, ob jemand etwas „überwiegend selbstständig“ oder „überwiegend unselbstständig“ macht? Wenn mein Kind selbstständig Zähne putzt, ich aber kontrollieren muss, ob sie das lange und gründlich genug macht und dann ggf. nachputzen muss – worunter fällt das dann? Und was gehört zur „Selbstständigen Planung des Alltags“? Das klassische Pflegetagebuch war in gewisser Weise leichter auszufüllen: „3 Minuten Zähneputzen mit Hilfe“ standen eben genau so in genau der Spalte.

Ich hatte also ein bisschen Bedenken, was die Begutachtung angeht. Die Gutachterin, die diesmal hier auftauchte, war allerdings nett und kompetent, so dass der Termin recht angenehm ablief. Gestern hatten wir dann das Gutachten in der Post (21 Seiten!) und ich muss sagen: Bis auf winzige Kleinigkeiten beschreibt es die aktuelle Situation sehr gut. Letztlich ergab sich weiterhin Pflegegrad 3 – für uns ändert sich also in dieser Hinsicht erstmal nichts und das ist auch gut so, denn ohne Verhinderungs- und Kurzzeitpflege fiele die Bezahlung der Freizeiten mit der Lebenshilfe oder der einmal wöchentlichen Abendbetreuung deutlich schwerer.

Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

Verlassen

Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken und darauf achten, dass Saskia dann auch wirklich geduscht ist, Zähne geputzt hat und zwischen 20:30 und 21 Uhr im Bett liegt. Länger bleiben konnte sie nicht, weil sie eine halbe Stunde Heimweg hat und am nächsten Morgen gegen halb 5 ihr Wecker klingelt. Die Zeit reichte für uns also gerade für die 2 Stunden Square Dance hier in der Kleinstadt, für Kino oder ähnliches mit etwas Anfahrt (falls gerade mal kein Square Dance war), reichte es nicht. Trotzdem: Sie hat das all die Jahre toll gemacht – früher, als es körperlich noch viel anstrengender war, weil Saskia am Abend die Treppe hochgeschleppt werden musste und auch jetzt, als ihr selbst manchmal nicht so gut ging. Ich verstehe sie, wenn sie sagt, neben Vollzeitjob und mit immermal Zipperlein hier und da, wegen der sie in letzter Zeit öfter mal absagen musste und jetzt erstmal wieder 6 Wochen Reha, möchte sie es nicht mehr machen. Aber wir alle werden sie sehr vermissen (und hätten uns ein bisschen Vorwarnzeit gewünscht), um vielleicht einen Ersatz zu suchen.

Jetzt müssen wir erstmal sehen, was wir daraus machen. Wir werden wohl bei der Lebenshilfe nachfragen, ob sie wieder jemanden für uns haben und hoffen, dass es die nächsten Jahre auch wieder so gut läuft wie mit M. (oder ganz früher mit E.)
Bis wir jemanden gefunden haben, fallen die gemeinsamen Abende wohl erstmal aus. Saskia zum Square Dance mitzunehmen, klappt nur in Ausnahmefällen (wenn am nächsten Tag keine Schule ist). Allein bleiben kann (und will) sie nach wie vor nicht – auch tagsüber nicht. Schaun wir mal, wie sich das alles entwickelt.

(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2