5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Unterhaltung am Frühstückstisch

Am Ende des Frühstücks und des Abendessens gibt es für Saskia Medikamente. Das ist seit 10 Jahren so und läuft inzwischen fast automatisch – die Tablettendose, der Obstbrei und ein Plastiklöffel werden beim Tischdecken mit hingestellt bzw. -gelegt, Saskia nimmt die Medikamente dann (entweder komplett selbstständig oder nach kurzer Erinnerung). Derzeit neben Diacomit und Levetiracetam auch Vigantoletten, da ihr Vitamin-D-Spiegel bei der letzten Blutuntersuchung sehr niedrig war. Meiner auch – deshalb bekomme ich im Moment ebenfalls Vitamin D in Tablettenform – allerdings ohne extra Tablettendöschen, weil sich das für eine Tablette einfach nicht lohnt. Dafür vergesse ich es auch gelegentlich. (Der beste Ehemann von allen bekommt keine, weil bei ihm der Spiegel noch nicht kontrolliert wurde. Sollte er mal machen lassen 😉 )

Heute morgen, das Frühstück war beendet, der beste Ehemann von allen steht auf und beginnt, den Tisch abzuräumen. „Hast du deine Tablette schon?“, fragt er mich. Ich verneine, nehme sie dann und erwähne noch, dass wir die (auch bei Saskia) dann demnächst im Urlaub ja weglassen können. Auf Curaçao ist es ja sonnig genug.

Saskia wird hellhörig. „Die weiße?“, fragt sie. „Ja“, sage ich „und nach dem Urlaub können wir dann ja mal drüber nachdenken, das Diacomit weiter zu reduzieren.“ Wir erklären dann noch, dass man Medikamente ja nur nimmt, wenn man sie wirklich braucht und dass sie sie vielleicht nicht mehr braucht. „Die orange oder die rosarote?“ „Die rosarote.“

Saskia guckt etwas unglücklich auf ihre Medikamente und meint:
„Ich finde die viel zu schön, um die weg zu tun.“

Damit gar nicht erst Langeweile aufkommt

Irgendwann im späten Frühjahr hatte Saskia plötzlich rote Stellen an den Kniekehlen und etwas weniger ausgeprägt auch an den Ellenbeugen. Nicht dramatisch, aber auffällig. Besonders am Abend, nach dem Duschen. Als wir es (irgendwann tagsüber) der Kinderärztin zeigen wollten, war es kaum zu sehen. Irgendwann war es ein paar Wochen weg, dann kam es wieder und wurde auffälliger, wir versuchten es mit eincremen – zunächst mit Panthenol / Wund- und Heilsalbe, weil es rot ausah, dann mit Kühlgel, weil es juckte. Geholfen hat nichts. Also doch wieder zur Kinderärztin, die sich die Haut genau anguckte und sich schließlich für Zinksalbe mit Mandelöl entschied. Das wurde in der Apotheke angerührt und schien auch etwas zu helfen. Dummerweise vergaßen wir das Döschen zu Hause, als wir etwa eine Woche später in den Urlaub fuhren. Wir kauften also Zinksalbe (keine Spezialmischung, sondern frei verkäufliche) und es half absolut gar nicht. Also führte uns der Weg an unserem einzigen verregneten Urlaubstag in den Nachbarort zur dort ansässigen Kinderärztin, die nach Blick auf die inzwischen rot leuchtenden Kniekehlen eine Neurodermitis diagnostizierte und Cortison verschrieb. Außerdem bekamen wir eine Hand voll Pröbchen, weil wir nun ja eine Dauerpflege für die Haut brauchen. Mit der Cortisonsalbe besserte sich der Hautzustand dann relativ schnell. Wir wechselten also zu den anderen Cremes … und schickten Saskia ein paar Tage später mit der Lebenshilfe zur Freizeit (Kurzzeitpflege). 10 Tage später kam sie mit knallroten Kniekehlen heim, die mitgegebene (cortisonfreie) Creme hatte offenbar ihren Zweck nicht erfüllt. Zu Hause war daher erstmal wieder Cortison angesagt, nach der Dauerlösung suchen wir noch. Aber auf Neurodermitis hätten wir durchaus verzichten können.

Neurodermitis für Anfänger

Ebenfalls verzichten können hätte ich auf den Verlauf des heutigen Abends. Nachdem ich Saskia am Nachmittag zum ersten Pfadfindertreffen nach den Ferien gebracht hatte und mir noch Sorgen machte, weil sie ziemlich unschlüssig am Rand rum stand, als ich ging, sah ich die ganze Gruppe kurze Zeit später durch den Park laufen. Anderthalb Stunden später sah ich den Rauch des Lagerfeuers schon von Weitem und freute mich, dass es mal wieder einen Nachmittag nach Saskias Geschmack gegeben haben dürfte. Ich wartete den Abschlusskreis ab … und nahm dann ein Kind mit einem nassen Waschlappen auf der Hand in Empfang. Ein Junge hatte beim Lagerfeuer nicht aufgepast und so hatte Saskia einen heißen (brennenden?) Marshmallow auf die Hand bekommen. Ergebnis: Eine suppende Brandwunde am linken Zeigefinger. Richtig schlimm schien es eigentlich nicht und nach kurzem Weinen war Saskia auch wieder ganz gut drauf, aber was nun? Pflaster drauf schien keine gute Idee, weil es verkleben würde, offen lassen schien auch keine gute Idee, am Mittwoch Nachmittag / Abend hat natürlich kein Arzt Sprechstunde, also blieb nur die Notaufnahme im Krankenhaus des Nachbarorts. Zweieinhalb Stunden später hat Saskia nun einen schicken Verband an der Hand (unter dem sich ein Gel und eine Abdeckung befinden) und wir sind um eine Erfahrung reicher – auf die wir gern verzichtet hätten. Jetzt hoffe ich einfach mal, dass es problemlos verheilt.

Verband

Schritt für Schritt

Kügelchen für Kügelchen haben wir das Orfiril (Wirkstoff: Valproat) reduziert – zunächst 5 Kügelchen pro Woche, am Ende waren es dann noch 15 Kügelchen in zwei Wochen, die wir loswerden mussten, weil Saskia zu Pfingsten mit der Lebenshilfe unterwegs war und es uns dann doch zu doof war zu sagen: „Sie bekommt morgens zwei und Abends drei Kügelchen (also 6 bzw. 9 mg) Orfiril long.“ Das ist eine so geringe Dosis, dass sie höchstwahrscheinlich keinerlei Wirkung mehr hat. Also haben wir zu Himmelfahrt das letzte Orfiril gegeben, dann noch eine Woche beobachtet, ob doch noch Entzugsanfälle auftreten und Saskia dann ohne Orfiril zu ihrer Freizeit geschickt.

Medikamente

Es hat alles geklappt und damit ist das Kapitel „Valproat“ hoffentlich dauerhaft abgeschlossen. Ich bin gespannt, ob wir mittelfristig eine Veränderung bei Saskia bemerken, was beispielsweise Konzentration und Lernvermögen angeht, die durch Valproat beeinträchtigt werden können, denn bisher tut sie sich nach wie vor schwer damit, Neues zu lernen und bei der Sache zu bleiben.

Damit bleiben noch zwei Medikamente: Diacomit und Levetiracetam. Diacomit ist ein Medikament, das in erster Linie helfen soll, extrem lange Anfälle („Status epilepticus“) zu verhindern. Bei Saskia haben wir es hauptsächlich gegen die schier endlosen Serien von Anfällen eingesetzt. Es ist eigentlich ausschließlich für Menschen mit Dravet-Syndrom zugelassen (was Saskia nicht hat) und wirkt am besten in Kombination mit Valproat – was wir gerade ausgeschlichen haben. Also steht dieses Medikament als nächstes auf unserer Ausschleich-Liste. Allerdings müssen wir uns noch über die Details klar werden.(1) Die Diacomit-Kapseln lassen sich nämlich leider nicht so schön teilen, wie die Orfiril-Kapseln. Wir haben uns deshalb beim letzten Kinderarzt-Besuch schon mal Pulver statt Kapseln besorgt und werden mal probieren, wie sinnvoll man das mittels einer Feinwaage portionieren kann. Auch wann es mit der Reduktion los geht, steht noch nicht fest. Uns drängt ja keiner, erkennbare Nebenwirkungen hat Saskia nicht davon. Ende August steht die nächste Freizeit mit der Lebenshilfe an – bis dahin sollten wir entweder noch gar nicht angefangen haben oder an einem Punkt sein, dass wir um ganze Kapseln reduziert haben.


(1) Natürlich besprechen wir solche Dinge mit dem Neurologen, allerdings sind uns seine Vorschläge zur Reduktion manchmal etwas zu schnell – das weiß und akzeptiert er auch. Beispielsweise hätte er beim Orfiril jeweils um eine halbe Kapsel (also 25 Kügelchen) pro Schritt reduziert. Das war uns deutlich zu schnell. Wir haben bisher gute Erfahrungen mit sehr langsamem Ausschleichen der Medikamente gemacht und möchten einfach so wenig wie möglich riskieren.