Nachdem der Samstag Vormittag recht regnerisch war, wurde das Wetter am Nachmittag freundlich, so dass wir noch zu einer kleinen Fahrradrunde starten konnten.
Hilfsmittel
Ein Hilfsmittel weniger
Nach gut anderthalb Jahren Nichtnutzung haben wir beschlossen, den Rollstuhl nun doch mal an die Krankenkasse bzw. das Sanitätshaus zurück zu geben. Wir hoffen, dass wir nie wieder einen benötigen, aber selbst wenn, würde der alte dann nicht mehr passen – dann muss er hier ja auch nicht im Weg stehen.
Nebenbei erfuhr ich vom freundlichen Rehatechniker, dass der Rolli höchstwahrscheinlich nicht (wie von mir erwartet) aufgemotzt wird und zum Wiedereinsatz kommt, sondern lediglich als Ersatzteilspender benutzt wird. Das macht mich doch etwas traurig. Dass die Sitzkissen und alles, was an textilen Sachen dran ist, nicht weiter benutzt werden, ist klar, aber der gesamte (teure!) Rollstuhl?! Die Begründung ist, dass es ja ein Sonderbau war – speziell auf Saskias Bedürfnisse abgestimmt. Zum Wiedereinsatz kommen wohl nur die Standardrollstühle.
Damit haben wir momentan also nur noch drei Hilfsmittel im Einsatz:
- den Autositz „Recaro Monza Reha“ (seit Anfang 2009 im Einsatz und damit dienstältestes Hilfsmittel in unserem Haushalt bzw. Auto)
- die sensomotorischen Einlagen und
- das Therapiefahrrad „Momo“
Alles relativ „normale“ Sachen, die es (in geringfügig anderer Ausführung) in vielen Haushalten gibt. Wenn ich bedenke, was wir hier früher für einen Hilfsmittelpark hatten – von Kopfschutzhelm und Orthesen über Badeliege und Therapiestühle bis zu NF-Walker, Rehabuggy und Rollstuhl – dann ist das schon Wahnsinn.
Unerwartet
Die Krankenkasse hatte neulich angefragt, ob sie uns einen Hilfsmittelberater vorbei schicken dürfe, um zu prüfen, ob die gewünschte Versorgung mit einem Therapierad sinnvoll sei. Das Vorgehen kennen wir bei teuren Hilfsmitteln bereits, also schickten wir die Einverständniserklärung zurück und … warteten. Es passierte allerdings nichts.
Heute fragte ich mal nach, ob wir denn mit dem Beraterbesuch noch vor den Sommerferien rechnen können und bekam zur Antwort, das Therapierad sei gestern bereits genehmigt worden. Ganz ohne Berater – auch OK 🙂
Allerdings steht im Brief, der heute auch noch eintraf, dass ein Therapiedreirad genehmigt werde – wir hatten uns ja eigentlich fürs –fahrrad entschieden. Mal sehen, ob ich unseren Reha-Techniker am Montag erreiche …
Momo II
Am Donnerstag kam der Kollege unseres Rehatechnikers vorbei und brachte Momo II. Na, wer findet die Unterschiede zum ersten Modell?
Es gibt einige: Kein Motor, andere Pedalen (die für Saskia ungeeignet sind, wie wir schon festgestellt haben), anderer (viel zu breiter) Sattel, keine Rückenstütze … Der entscheidende Unterschied ist aber natürlich die Anordnung der Hinterräder. Statt eines großen Rades und zwei Stützrädern gibt es hier nun zwei große Räder und ein Körbchen dazwischen. So hat der Teddy auch noch ausreichend Platz und kann bequem sitzen.
Wir haben eine kleine Mini-„Radtour“ gemacht – der beste Ehemann von allen und ich zu Fuß, Saskia auf dem Rad einmal 2 km durchs Neubaugebiet zu Freunden zum Grillen und wieder zurück. Fahren kann Saskia auch mit diesem Rad und unfreiwillig schneller als geplant „absteigen“ leider auch (bis sie heiratet, ist der Ellenbogen wieder verheilt 😉 ). Das Rad ist in dieser Form hinten ca. 3 cm breiter als das andere – das macht den Kohl dann auch nicht mehr fett. Unhandlich sind letztlich beide Modelle, wenn man sie schieben oder verstauen muss.
Vielleicht haben wir morgen nochmal Gelegenheit zur Testfahrt, bevor es am Dienstag Morgen wieder abgeholt wird. Dann müssen wir uns entscheiden. Der beste Ehemann von allen ist für Momo I, Saskia meinte gestern, das aktuelle Rad gefiele ihr besser – und ich bin noch unentschlossen.
Momo ist da
Darf ich vorstellen: Das ist Momo.
Momo ist ein Therapierad der Firma Schuchmann und wohnt seit heute Nachmittag für eine Woche bei uns. In der aktuellen Testversion ist es ganz schön schwer und hat neben der 3-Gang-Schaltung beispielsweise auch einen Motor, der beim Treten unterstützen kann. Also, dass Saskia mit Motorunterstützung fährt, sehe ich noch nicht wirklich, aber deshalb testen wir ja.
Ich hatte bei dem Projekt „Fahrrad für Saskia“ ja eher an ein Dreirad wie dieses oder dieses gedacht, aber der Rehatechniker hatte da offenbar andere Vorstellungen. Ich bin noch ein wenig skeptisch, auch weil das Rad (zumindest ohne Kind) ganz schön groß wirkt.
Ich finde aber, Saskia macht das schon recht gut. Wenn wir nun noch „Nach-vorn-gucken“, „Treten“ und „Lenken“ etwas zuverlässiger kombinieren könnten …
Platz für den Weihnachtsbaum
Saskias NF-Walker stand seit dem Frühjahr nur noch in der Ecke, anfangs hatten wir ihn behalten, weil wir ja nicht wussten, wie sich alles entwickelt, nun war es aber an der Zeit, Platz zu schaffen. Schließlich soll ab Sonntag der Weihnachtsbaum in dieser Ecke stehen.
Also: Tschüß, NF-Walker! Ich kann das Teil empfehlen, denn es hat Saskia in ganz schlechten Zeiten geholfen, die Welt auch mal wieder aus der Senkrechten zu sehen. Die Betreuung war ebenfalls toll.
Morgen wird der Reha-Buggy abgeholt, der ja schon längere Zeit nicht mehr benutzt wird. Rollstuhl und Therapiestühle behalten wir erstmal – bis zum „hilfmittelfreien Haus“ wird es also noch dauern. 😉
Selektiver Mutismus oder: Ein Talker für Saskia?
Saskia und die Sprache – das sind zwei Dinge, die nur bedingt zusammen passen. Zuhause ist es inzwischen so, dass uns Saskia regelrecht „ein Ohr abkaut“ – alles wird kommentiert, gern auch mehrfach und mehrfach und mehrf…
Sobald allerdings andere Menschen als Mama und Papa anwesend sind, wird Saskia schweigsam. (Als am Wochenende Oma und Opa zu Besuch waren, die Saskia ja auch nur wenige Male im Jahr sieht, war ich positiv überrascht, dass sie erstaunlich viel gesprochen hat.) Je nachdem, wie sicher sie sich ansonsten fühlt, dauert das Schweigen unterschiedlich lange. Bei fremden Menschen können schon einige Stunden vergehen, bis Saskia auch nur in Ansätzen zu sprechen beginnt. Allerdings ist die Sprechbereitschaft auch sehr stark von der Gesamtsituation abhängig. Sobald man von Saskia eine Antwort erwartet und dies auch zum Ausdruck bringt, kann man fast sicher davon ausgehen, dass man eben keine Antwort bekommt.
Mit ihrer Schulbegleiterin spricht Saskia durchaus – im Bus. In der Schule allerdings fast gar nicht, jedenfalls nicht, sobald mehrere Menschen anwesend sind. Auch von den Therapeuten in der Schule wurde uns schon gesagt, dass sie in Einzelsituationen eher eine Chance haben, mit Saskia ins Gespräch zu kommen als innerhalb der Klasse.
Das ist eine etwas doofe Situation, denn in der Schule werden natürlich Antworten erwartet und das möglichst auch zeitnah. Vor ca. einem Jahr kam das erste Mal der Gedanke an einen Talker auf, mit dem Saskia sich äußern könnte. Damals ging es ihr allerdings deutlich schlechter als heute und die Möglichkeiten waren insofern ziemlich beschränkt. Das Thema wurde mehr oder weniger erstmal vertagt. Eine Zeit lang kam Saskia mit einem „Step by Step“ nach Hause, auf den abwechselnd wir und das Klassenteam kurze Nachrichten sprachen. Das schlief irgendwann wieder ein. In der Schule war ein GoTalk 9 im Einsatz, aber auch dessen Möglichkeiten sind natürlich sehr, sehr eingeschränkt.
Mit Beginn des neuen Schuljahres kam das Thema wieder auf und eines Tages kam Saskia mit einem Tobii S32 nach Hause, den sie in der Schule zum Test erhalten hatte. Sie hatte zwar Spaß daran, damit rumzuspielen und schaffte es auch problemlos, die einzelnen Vorlagenblätter zu wechseln, aber zur ernsthaften Kommunikation nutzten wir es nicht. Die Logopädin, die das Gerät sah, war der Meinung, das sei der falsche Weg. Bei der Beratung mit dem UK*-Beauftragten und einem Vertreter der Herstellerfirma in der Schule, kam raus, dass der Talker für Saskia tatsächlich zu unflexibel sei, denn damit könne sie ja nur die Worte oder Sätze ausdrücken, die irgendjemand mal gesprochen und als Vorlage abgelegt hätte. Maximal 36 Elemente pro Vorlagenseite sind möglich. Flexibler sei da das Rehatalkpad, ein I-Pad, das mit entsprechender Software versehen wird und eine spezielle Hülle sowie einen lauteren Lautsprecher bekommt und dann sehr flexibel eingesetzt werden kann. Ja, durchaus nettes Spielzeug – aber ob Saskia es wirklich einsetzen würde? Die Logopädin meint jedenfalls, das sei alles Unsinn und wenn man in der Schule mit Saskia anders umginge, bräuchte sie auch keinen Talker – sie hat die Klassenlehrerin am Telefon wohl ziemlich runtergeputzt. Und nun? Aus Richtung der Schule habe ich in den letzten 3 Wochen nichts mehr zum Thema gehört, seit Ende voriger Woche steckt der Talker nicht mehr jeden Tag im Ranzen, eine „Wunschliste“, was aufs Talker-Rezept (das die Kinderärztin ausstellen müsste) geschrieben werden sollte, war bisher auch noch nicht dabei. Ist das Thema also erstmal vom Tisch?
Ich bin ein bisschen im Zwiespalt und überlege, ob wir vielleicht ganz privat ein Tablet für Saskia anschaffen sollten. Das wäre höchstwahrscheinlich kein I-Pad, sondern eher etwas auf Android-Basis und nur am Rande zur Kommunikation (obwohl es auch Talker-Apps für Android gibt), dafür eher zum Lernen eines spielerischen Umgangs mit einem solchen Gerät. Hmm. Aber vielleicht hat das ja auch noch Zeit.
*UK = Unterstützte Kommunikation