Genauso schlau wie vorher

Knapp 24 Stunden Langzeit-EEG haben keine wirklich neuen Erkenntnisse gebracht – war aber eigentlich auch nicht zu erwarten. Die permante Blutzuckermessung, die eigentlich geplant war, konnte nicht gemacht werden, weil das Gerät anderweitig im Einsatz war – man hatte schlicht vergessen, es für uns zu reservieren. Also wurde Saskias Blutzucker eben stichprobenartig alle 2 Stunden gemessen – sie lag jeweils im 80er Bereich – also alles OK. Für das EEG hatten wir diesmal nicht die mobile Variante mit Rucksack, sondern die mit Videoüberwachung, was bedeutete, dass wir permanent im Zimmer und im Blickwinkel der Kamera bleiben mussten. Anstrengend!

Anfälle hatte Saskia allerdings reichlich 😦 Einen beim verspäteten Mittagsschlaf kurz nach 3 und (mindestens) 5 in der Nacht – allesamt tonisch. (Sieht sehr eindrucksvoll aus im EEG.) Außerdem tagsüber ständige Myoklonien. Und damit meine ich wirklich: Ständig. Das EEG ist voll davon, manche dieser Spitzen sieht man am Zittern der Augen, am Kopfnicken, am Zucken der Arme, andere sieht man nur im EEG. Saskia ist permanent unter Strom.

Und nun? Vermutlich werden wir die ketogene Diät beenden – den ersten Schritt haben wir bereits hinter uns. Aber was dann? Wieder steht der VNS ganz oben auf der Liste und noch immer kann ich mich mit dem Gedanken nicht wirklich anfreunden – aber was haben wir schon für Alternativen? Alle Medikamente raus und mal sehen, was passiert? Interessieren würde es mich sehr, durchführbar ist das leider nicht. Derzeitige Medikamente gegen andere tauschen? Keppra wieder rein gegen die Myoklonien und Inovelon gegen die tonischen Anfälle? Beide Medikamente hatten wir schon und sie haben teilweise geholfen (glauben wir) – leider nicht dauerhaft. Ob sie heute wirken würden, weiß leider keiner.

Ach nöö

Während wir gestern in der Schule waren, rief das Krankenhaus an, in dem wir Mitte Februar einen Termin zum Langzeit-EEG haben. Ihnen sei aufgefallen, dass zu dieser Zeit die Ernährungsberaterin Urlaub habe und sie würden den Termin gern auf Anfang März verschieben.

Ähmm. Nöö. Abgelehnt. Erstens hieße das, dass wir die ketogene Diät dann auch bis mindestens Anfang März machen müssten und gar nicht sicher sind, ob wir das wollen. Außerdem war der Kontrolltermin ja eigentlich für Anfang Januar geplant – Anfang März ist mir dann schon ein bisschen sehr weit weg. Zweitens haben wir uns den Termin ja extra so gelegt, dass ich die beiden ohnehin notwendigen Urlaubstage (an denen Saskias Kindergarten geschlossen hat) dafür nutzen kann. Anfang März kann ich nicht schooon wieder 2 Tage fehlen. Und die Ernährungsberaterin brauchen wir ja eigentlich nicht wirklich für unseren Kurzaufenthalt – geschult sind wir, Fragen haben wir derzeit keine zur Diät und das Essen bringen wir dann eben mit. Letztlich wäre sie nämlich genau dafür da: Saskia während des Krankenhausaufenthaltes mit ketogener Nahrung zu versorgen.

Zum Glück war man heute beim Rückruf meinen Argumenten gegenüber offen und so bleibt es beim ursprünglich geplanten Termin.

Langzeit-EEG im Februar

Nicht ganz so unerwartet wie vorige Woche rief heute der Professor nochmal an: Er hat sich erkundigt und schlug einen Termin zum Langzeit-EEG mit Blutzucker-Überwachung für Ende Januar vor. Da Saskias Kindergarten aber Mitte Februar zwei Tage geschlossen hat und ich dann ohnehin Urlaub nehmen muss, verbinden wir das und verschieben den Termin auf Februar. Den eigentlich für die zweite Januar-Woche geplanten ambulanten Termin lassen wir dafür weg. Das passt mir ganz gut, denn an einem Tag 200 km hin und Nachmittag wieder zurück ist mit Saskia ja auch anstrengend und da ich nicht weiß, ob der beste Ehemann von allen in seiner zweiten Arbeitswoche gleich frei bekäme, müsste ich die Tour vermutlich allein machen – auf zwei Tage verteilt ist das hoffentlich etwas entspannter.

Das bedeutet andererseits auch, dass wir die Diät (wenn nicht ganz ungewöhnliche Dinge dazwischen kommen) wohl noch bis mindestens Mitte Februar machen müssen. Mal sehen, wie das zeitlich ab nächste Woche klappt.

Überraschung

Nachdem unsere Mails ja seit Wochen unbeantwortet blieben, rief heute Mittag plötzlich (und auch einigermaßen unerwartet) der Herr Professor an, um mit uns über Saskias Laborwerte zu sprechen.

Bedenklich sei aus seiner Sicht nichts davon. Dass einzelne Werte (wie Cholinesterase) erhöht seien, sei unter der ketogenen Diät normal und eher positiv, problematisch wären da eher niedrige Werte, die Leberwerte seien noch im tolerierbaren Rahmen und auch den Nüchtern-Blutzucker findet er erstmal nicht problematisch. Allerdings stimmte er mir zu, dass es ungewöhnlich sei, dass der im Zusammenhang mit der Diät relativ hoch ist. Eine Ursache könnten tatsächlich die nächtlichen (und insbesondere morgendlichen) Anfälle sein, die den Blutzucker in die Höhe treiben. Die wiederum könnten (aber müssen nicht unbedingt!) durch eine nächtliche Unterzuckerung entstehen. Diese etwas wilde Theorie hatte ich ja auch schon mal – kurz gesagt: Saskia bekommt kaum Kohlenhydrate, dadurch sinkt nachts der Blutzucker soweit ab, dass der Körper krampft, wodurch der Blutzucker ansteigt und eben morgens (zu) hoch ist. Blöd an der Theorie ist, dass man sie schlecht beweisen kann, denn dann müsste man den Blutzucker vor dem Anfall messen. Und da wir nicht wissen, wann der Anfall kommt, bliebe nur, regelmäßig die ganze Nacht zu messen. Eventuell machen wir das tatsächlich, allerdings automatisch und unter ärztlicher Aufsicht. Dazu müssten wir unseren ambulanten Termin im Januar in einen stationären umwandeln. Der Professor will sich erkundigen, was die Diabetes-Abteilung in seiner Klinik dazu meint – denn die besitzen das entsprechende Gerät. Ich bin neugierig genug, um zu sagen: „Dann machen wir das eben.“ – auch wenn ich eigentlich keine Lust auf einen stationären Aufenthalt (weit weg von daheim und ohne den besten Ehemann von allen) habe.

Durchaus lecker

Das gesuchte Eiweiß-Abendbrot gibt es inzwischen auch bei einer Bäckereikette in unserer Nähe. Und ich muss sagen, es ist durchaus lecker. Wenn man die Scheiben sehr dünn schneidet, haben sie 15 g und lassen sich ganz gut in die Diät einplanen. Ist eine nette Abwechslung zu Filinchen und spart uns dank der vielen Körner vielleicht die eine oder andere Dosis Movicol.

Ketogener Adventskalender

Ketogene Diät und naschen in der Vorweihnachtszeit passt ja nicht so richtig zusammen. Saskia ist zwar generell nicht so die große Süßigkeiten-Esserin (auch weil der Papa ihr immer alles weg isst) und spielt eher mit der Schokolade als sie zu essen (was wir dann möglichst rechtzeitig zu verhindern versuchen), aber ab und zu gerät eben doch mal ein Stückchen Schokolade ins Blickfeld, was sie dann essen möchte.

Mit den Adventskalendern hatten wir in den vergangenen Jahren auch generell viel Spaß – in einem Jahr haben wir einen (eigentlich teuren) Kalender erst kurz vor Weihnachten zum stark reduzierten Preis gekauft und uns dann im Januar durchgefuttert, im vorigen Jahr haben wir den Pixi-Kalender ebenfalls bis Ende Januar immer wieder neu (mit immer den gleichen Büchlein) befüllt und geleert. Den Pixi-Kalender haben wir auch in diesem Jahr wieder und Schokolade? Da muss sich doch was machen lassen …

Ich habe also einen billigen Schokokalender bei ALDI gekauft, ihn mühsam geöffnet (früher war das einfacher und nicht soooo fest verklebt), den Inhalt in eine Dose gepackt (die ich vor dem besten Ehemann von allen leider nicht gut genug versteckt habe) und den Kalender neu befüllt. Als Füllung dient eine Eigenkreation „ketogene Schokolade“. Man nehme 70g Lindt Schokolade Excellence 90% Mild (das ist eine sehr dunkle und bereits in sich ketogene Schokolade), 12 g Palmin (das feste, nicht die Soft-Variante!) und etwas Stevia zum Süßen, bringe alles im Wasserbad zum Schmelzen und verrühre die Zutaten gut. Die flüssige Mischung wird dann in den Adventskalender gegossen.

Das hat gut geklappt, allerdings hatte ich keine Ahnung, ob die Schokolade dann auch fest genug wird, um sich leicht wieder aus dem Kalender zu lösen. Palmin bei Zimmertemperatur ist ja eher eine schmierige Angelegenheit und ich wollte andererseits auch nicht den (inzwischen wieder zuammengesetzten) Adventskalender im Kühlschrank aufbewahren. Es hat aber perfekt geklappt und die Schoko-Stückchen lassen sich prima entnehmen (und schmelzen erst, wenn Saskia sie zu lange in der Hand hält 😉 ).

Arggghhhh – verrechnet!

Da Saskia und Papa lange schliefen, nutzte ich die Zeit, um mich erstmals an ketogenen Fladen zu versuchen. Schwierig, wenn man vorher immer nicht so genau weiß, wieviel das dann hinterher wird. Ich habe also einige Male in unserer Ernährungsdatei rumgeändert und angepasst.

Letztlich hatte ich dann die Fladen fertig und fand sie zwar gewöhnungs- und optimierungsbedürftig, aber essbar. Auch Saskia aß gut und erst als sie „mehr“ verlangte, fiel mir auf, dass ich statt mit Hanusabu mit Haselnussmus als Aufstrich gerechnet hatte, das natürlich völlig andere Nährwerte hat. Nachdem ich es korrigiert hatte, stellte sich heraus, dass Saskias Frühstück bis dahin ein Verhältnis von 4,32:1 hatte. 😳 OK, Saskia bekam einen Nachschlag und da uns nun tatsächlich Kohlenhydrate fehlten, auch mit der gewünschten Kiwi-Marmelade.