4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Unterhaltung am Frühstückstisch

Am Ende des Frühstücks und des Abendessens gibt es für Saskia Medikamente. Das ist seit 10 Jahren so und läuft inzwischen fast automatisch – die Tablettendose, der Obstbrei und ein Plastiklöffel werden beim Tischdecken mit hingestellt bzw. -gelegt, Saskia nimmt die Medikamente dann (entweder komplett selbstständig oder nach kurzer Erinnerung). Derzeit neben Diacomit und Levetiracetam auch Vigantoletten, da ihr Vitamin-D-Spiegel bei der letzten Blutuntersuchung sehr niedrig war. Meiner auch – deshalb bekomme ich im Moment ebenfalls Vitamin D in Tablettenform – allerdings ohne extra Tablettendöschen, weil sich das für eine Tablette einfach nicht lohnt. Dafür vergesse ich es auch gelegentlich. (Der beste Ehemann von allen bekommt keine, weil bei ihm der Spiegel noch nicht kontrolliert wurde. Sollte er mal machen lassen 😉 )

Heute morgen, das Frühstück war beendet, der beste Ehemann von allen steht auf und beginnt, den Tisch abzuräumen. „Hast du deine Tablette schon?“, fragt er mich. Ich verneine, nehme sie dann und erwähne noch, dass wir die (auch bei Saskia) dann demnächst im Urlaub ja weglassen können. Auf Curaçao ist es ja sonnig genug.

Saskia wird hellhörig. „Die weiße?“, fragt sie. „Ja“, sage ich „und nach dem Urlaub können wir dann ja mal drüber nachdenken, das Diacomit weiter zu reduzieren.“ Wir erklären dann noch, dass man Medikamente ja nur nimmt, wenn man sie wirklich braucht und dass sie sie vielleicht nicht mehr braucht. „Die orange oder die rosarote?“ „Die rosarote.“

Saskia guckt etwas unglücklich auf ihre Medikamente und meint:
„Ich finde die viel zu schön, um die weg zu tun.“

Damit gar nicht erst Langeweile aufkommt

Irgendwann im späten Frühjahr hatte Saskia plötzlich rote Stellen an den Kniekehlen und etwas weniger ausgeprägt auch an den Ellenbeugen. Nicht dramatisch, aber auffällig. Besonders am Abend, nach dem Duschen. Als wir es (irgendwann tagsüber) der Kinderärztin zeigen wollten, war es kaum zu sehen. Irgendwann war es ein paar Wochen weg, dann kam es wieder und wurde auffälliger, wir versuchten es mit eincremen – zunächst mit Panthenol / Wund- und Heilsalbe, weil es rot ausah, dann mit Kühlgel, weil es juckte. Geholfen hat nichts. Also doch wieder zur Kinderärztin, die sich die Haut genau anguckte und sich schließlich für Zinksalbe mit Mandelöl entschied. Das wurde in der Apotheke angerührt und schien auch etwas zu helfen. Dummerweise vergaßen wir das Döschen zu Hause, als wir etwa eine Woche später in den Urlaub fuhren. Wir kauften also Zinksalbe (keine Spezialmischung, sondern frei verkäufliche) und es half absolut gar nicht. Also führte uns der Weg an unserem einzigen verregneten Urlaubstag in den Nachbarort zur dort ansässigen Kinderärztin, die nach Blick auf die inzwischen rot leuchtenden Kniekehlen eine Neurodermitis diagnostizierte und Cortison verschrieb. Außerdem bekamen wir eine Hand voll Pröbchen, weil wir nun ja eine Dauerpflege für die Haut brauchen. Mit der Cortisonsalbe besserte sich der Hautzustand dann relativ schnell. Wir wechselten also zu den anderen Cremes … und schickten Saskia ein paar Tage später mit der Lebenshilfe zur Freizeit (Kurzzeitpflege). 10 Tage später kam sie mit knallroten Kniekehlen heim, die mitgegebene (cortisonfreie) Creme hatte offenbar ihren Zweck nicht erfüllt. Zu Hause war daher erstmal wieder Cortison angesagt, nach der Dauerlösung suchen wir noch. Aber auf Neurodermitis hätten wir durchaus verzichten können.

Neurodermitis für Anfänger

Ebenfalls verzichten können hätte ich auf den Verlauf des heutigen Abends. Nachdem ich Saskia am Nachmittag zum ersten Pfadfindertreffen nach den Ferien gebracht hatte und mir noch Sorgen machte, weil sie ziemlich unschlüssig am Rand rum stand, als ich ging, sah ich die ganze Gruppe kurze Zeit später durch den Park laufen. Anderthalb Stunden später sah ich den Rauch des Lagerfeuers schon von Weitem und freute mich, dass es mal wieder einen Nachmittag nach Saskias Geschmack gegeben haben dürfte. Ich wartete den Abschlusskreis ab … und nahm dann ein Kind mit einem nassen Waschlappen auf der Hand in Empfang. Ein Junge hatte beim Lagerfeuer nicht aufgepast und so hatte Saskia einen heißen (brennenden?) Marshmallow auf die Hand bekommen. Ergebnis: Eine suppende Brandwunde am linken Zeigefinger. Richtig schlimm schien es eigentlich nicht und nach kurzem Weinen war Saskia auch wieder ganz gut drauf, aber was nun? Pflaster drauf schien keine gute Idee, weil es verkleben würde, offen lassen schien auch keine gute Idee, am Mittwoch Nachmittag / Abend hat natürlich kein Arzt Sprechstunde, also blieb nur die Notaufnahme im Krankenhaus des Nachbarorts. Zweieinhalb Stunden später hat Saskia nun einen schicken Verband an der Hand (unter dem sich ein Gel und eine Abdeckung befinden) und wir sind um eine Erfahrung reicher – auf die wir gern verzichtet hätten. Jetzt hoffe ich einfach mal, dass es problemlos verheilt.

Verband

Schritt für Schritt

Kügelchen für Kügelchen haben wir das Orfiril (Wirkstoff: Valproat) reduziert – zunächst 5 Kügelchen pro Woche, am Ende waren es dann noch 15 Kügelchen in zwei Wochen, die wir loswerden mussten, weil Saskia zu Pfingsten mit der Lebenshilfe unterwegs war und es uns dann doch zu doof war zu sagen: „Sie bekommt morgens zwei und Abends drei Kügelchen (also 6 bzw. 9 mg) Orfiril long.“ Das ist eine so geringe Dosis, dass sie höchstwahrscheinlich keinerlei Wirkung mehr hat. Also haben wir zu Himmelfahrt das letzte Orfiril gegeben, dann noch eine Woche beobachtet, ob doch noch Entzugsanfälle auftreten und Saskia dann ohne Orfiril zu ihrer Freizeit geschickt.

Medikamente

Es hat alles geklappt und damit ist das Kapitel „Valproat“ hoffentlich dauerhaft abgeschlossen. Ich bin gespannt, ob wir mittelfristig eine Veränderung bei Saskia bemerken, was beispielsweise Konzentration und Lernvermögen angeht, die durch Valproat beeinträchtigt werden können, denn bisher tut sie sich nach wie vor schwer damit, Neues zu lernen und bei der Sache zu bleiben.

Damit bleiben noch zwei Medikamente: Diacomit und Levetiracetam. Diacomit ist ein Medikament, das in erster Linie helfen soll, extrem lange Anfälle („Status epilepticus“) zu verhindern. Bei Saskia haben wir es hauptsächlich gegen die schier endlosen Serien von Anfällen eingesetzt. Es ist eigentlich ausschließlich für Menschen mit Dravet-Syndrom zugelassen (was Saskia nicht hat) und wirkt am besten in Kombination mit Valproat – was wir gerade ausgeschlichen haben. Also steht dieses Medikament als nächstes auf unserer Ausschleich-Liste. Allerdings müssen wir uns noch über die Details klar werden.(1) Die Diacomit-Kapseln lassen sich nämlich leider nicht so schön teilen, wie die Orfiril-Kapseln. Wir haben uns deshalb beim letzten Kinderarzt-Besuch schon mal Pulver statt Kapseln besorgt und werden mal probieren, wie sinnvoll man das mittels einer Feinwaage portionieren kann. Auch wann es mit der Reduktion los geht, steht noch nicht fest. Uns drängt ja keiner, erkennbare Nebenwirkungen hat Saskia nicht davon. Ende August steht die nächste Freizeit mit der Lebenshilfe an – bis dahin sollten wir entweder noch gar nicht angefangen haben oder an einem Punkt sein, dass wir um ganze Kapseln reduziert haben.


(1) Natürlich besprechen wir solche Dinge mit dem Neurologen, allerdings sind uns seine Vorschläge zur Reduktion manchmal etwas zu schnell – das weiß und akzeptiert er auch. Beispielsweise hätte er beim Orfiril jeweils um eine halbe Kapsel (also 25 Kügelchen) pro Schritt reduziert. Das war uns deutlich zu schnell. Wir haben bisher gute Erfahrungen mit sehr langsamem Ausschleichen der Medikamente gemacht und möchten einfach so wenig wie möglich riskieren.

Schon toll, so ein kooperatives Kind

Glaub ich jedenfalls. Ich hab ja keins.

Vorige Woche hatten wir nach mehreren Wochen Pause wegen Ferien, Ostern u.ä. erstmals wieder Logopädie. Wir haben den Termin von Mittwoch Abend auf Montag Abend verlegt, weil Saskia am Mittwoch momentan andere Termine hat. Prinzipiell wussten das alle – auch Saskia. Allerdings hatte ich es bis Montag Mittag dann nicht mehr auf dem Plan und mit Saskia deshalb am Morgen nicht darüber gesprochen. Das rächte sich, als sie am Nachmittag nach Hause kam. Denn nun durfte ich ihr erklären, dass wir direkt wieder los müssen. Und schon ging das Gemeckere und Gemotze los. Nein, sie wolle auf gar keinen Fall jetzt zur Logo, erklärte sie mir und warf sich aufs Sofa. Dieser Unwillen liegt nicht etwa daran, dass sie generell nicht mag (in den Ferien motzte sie nämlich, dass sie es doof finde, dass keine Logo stattfindet), sondern nur daran, dass sie überrascht war. Klar, war in diesem Falle mein Fehler, weil ich sie nicht nochmal erinnert hatte, aber das nützte ja nun auch nichts. Saskia blieb stur und erklärte, sie fände es doof, dass wir jetzt montags zur Logo gehen, sie wolle lieber wieder am Mittwoch und zu den anderen Terminen, die nun mittwochs sind, wolle sie ohnehin nicht mehr. Nach etwa einer Viertelstunde vergeblicher Überzeugungsarbeit, gelang es schließlich mit einem fiesen Trick, sie zum Mitkommen zu bewegen – zu spät kamen wir trotzdem, es hielt sich aber glücklicherweise in Grenzen.

Ich bin ja lernfähig, also war diese Woche klar, dass am Montag Nachmittag Logo ist und Saskia stieg völlig ohne Diskussion ins Auto. So weit, so gut.

Am Dienstag hatten wir einen Termin bei der Kinderärztin zur Vorsorge. Die letzte Vorsorge ist zwar schon 2 Jahre her, aber Dank „Conni geht zu Arzt“ wusste auch Saskia, was sie erwartet. Saskia kennt die Ärztin seit Jahren, es war klar, dass nur die U11 stattfindet, Impfungen oder Blutentnahme standen nicht an, also alles im grünen Bereich. Dachte ich. Messen und wiegen klappte auch noch problemlos. Danach hatte es sich dann allerdings mit der Kooperationsbereitschaft erledigt. Hörtest? „Keine Lust!“ Sehtest? „Mag ich nicht.“ Die Arzthelferin versuchte alles Mögliche und schaffte es immerhin, das Farbsehen zu prüfen (auch wenn Saskia sich weigerte, mit ihr zu sprechen und nur knurrte). Schließlich schafften wir auch noch halbherzig den Hörtest für Kleinkinder, nicht jedoch den eigentlich anstehenden. Der Sehtest wurde weiter verweigert. Ein paar Bildchen zeigte Saskia dann – allerdings, ohne sich ein Auge zuzuhalten. Nicht für Geld und gute Worte. Dann ging es zur Ärztin. Angucken und ansprechen ging noch, sie bekam sogar ein paar gemurmelte Antworten. Auf Zehenspitzen gehen? Auf den Fersen gehen? Nach vorn beugen? Hüpfen? Hinlegen? Fehlanzeige! Hätte ich auf dem Elternfragebogen doch ankreuzen sollen: „Mein Kind ist aufsässiger und ungehorsamer als andere Kinder seines Alters“? Anderthalb Stunden ließ sich die Ärztin Zeit (Saskia war die letzte Patientin und genau zum Ende der Sprechstunde bestellt) – ich hätte mir gewünscht, dass wir wenigstens ein paar Sachen abhaken können. Nun muss ich wohl doch mal einen Termin beim Augenarzt machen, da Saskia gelegentlich über Kopfschmerzen klagt und ich nicht weiß, ob die Augen in Ordnung sind oder sie womöglich ’ne Brille braucht.

Der letzte Termin in dieser Woche war ein Termin beim Neurologen. Vor genau einem Jahr waren wir zum letzten Mal dort, es stand ein EEG, VNS-Kontrolle und ein Gespräch mit dem Arzt auf dem Plan. Saskia wusste Bescheid. Die Untersuchung hat sie schon ca. 100 mal erlebt, den Arzt kennt sie, schmerzhafte Dinge standen nicht auf dem Programm. Wir holten Saskia also um 14 Uhr aus der Schule ab … und wurden zunächst mal angemeckert. Wieso wir sie denn ausgerechnet JETZT abholen würden. Sie wolle lieber in der Schule bleiben. So verpasse sie den Sportunterricht und sie sei SAUER! Klar. Was auch sonst? (So oft, wie wir den Satz „Ich bin SAUER!“ hören, nimmt das ohnehin keiner mehr Ernst.) Also wurde nochmal erklärt, dass wir einen Termin haben … Ja, aber dann könnten wir doch später zum Arzt und nicht jetzt. „Dann ist der Arzt aber nicht mehr da. Wir haben jetzt den Termin. Einmal im Jahr wirst du es verkraften, die Sportstunde zu verpassen.“ Etliche „Warums“ später kamen wir in der Kinderklinik an, nach etwas Wartezeit ging es zum EEG. Das Verkabeln klappte relativ gut, das Hinlegen erst nach mehrfacher Aufforderung. Aber „Augen zu machen“ war nicht drin. Nö. Nein. Kann ich nicht. Will ich nicht. Geht nicht. Is nich. Musste es also so gehen.

Immerhin ist das EEG in Ordnung. Keine epilepsietypischen Merkmale zu sehen. Wir schleichen das Orfiril weiterhin aus, beobachten dann, wie es Saskia geht und wenn alles gut läuft, reduzieren wir etwas später das Diacomit. Der VNS arbeitet, wie er soll, es war aber nicht auslesbar, wie voll die Batterie noch ist. Das verunsichert mich etwas, da Saskia das kleinste Modell mit der kleinsten Batterie implantiert hat und der VNS ja nun bereits seit knapp 4 Jahren im Einsatz ist. Wäre ja blöd, wenn wir irgendwann plötzlich feststellen, dass das Gerät nicht mehr funktioniert, weil die Batterie leer ist. Ich muss da nochmal forschen, ob das bei diesem Modell tatsächlich nicht geht oder Neurologe nur an der falschen Stelle geguckt hat. Die Anzeige auf dem Programmier-/Auslesegerät war leider sehr schlecht zu erkennen (und von schräg hinten schon gleich gar nicht).

Zwanzig Prozent

Nach Erreichen der zweijährigen Anfallsfreiheit haben wir Anfang März begonnen, das Orfiril zu reduzieren. Etwas langsamer als vom Arzt empfohlen – nämlich alle 3 Tage um ein Kügelchen, also 3mg und nicht auf einen Schlag um 75mg, aber inzwischen haben wir es geschafft: 20% von Saskias Orfiril-Dosis sind ausgeschlichen.

Cocktailstunde 2015

Das heißt: Seit Samstag müssen wir abends keine Kügelchen mehr zählen. 😉

Wir sind noch uneinig, wann wir mit der Reduzierung weitermachen. Der Neurologe meint, wir sollten im Laufe des Jahres das Orfiril weiter reduzieren. Ich meine, es besteht im Moment kein Leidensdruck, also können wir erstmal abwarten und vielleicht im Herbst mit der weiteren Reduzierung beginnen. Der beste Ehemann von allen würde am liebsten bald weiter machen.

Innere Unruhe

Vorige Woche haben wir es dann doch gewagt und Saskia bekam nun endlich ihre noch fehlende Masern-Mumps-Röteln-Windpocken-Impfung. Das war am Donnerstag. Seitdem bin ich unruhig, weil ich nicht weiß, ob diese Impfung Folgen in Form von Fieber und eventuell dadurch ausgelöste Anfälle hat.

Das ist schon ein sehr blödes Gefühl. Statistisch gesehen ist der Zeitraum vom 7. bis 10. Tag nach der Impfung am gefährlichsten, es kann aber auch nach 3 Wochen noch zu einer Impfreaktion kommen. Am Dienstag (Tag 6) war Saskia in der Ferienbetreuung wohl deutlich ruhiger als sonst. Als wir auf dem Heimweg an einem Spielplatz (gegenüber von Papas Büro) vorbei kamen und Saskia aus dem Auto stieg, fühlte sie sich sehr warm an. Sie bekam also eine Tablette gegen das Fieber und der beste Ehemann von allen beschloss, diese Nacht im Kinderzimmer zu schlafen, falls in der Nacht etwas sein sollte. Wir maßen abends und am nächsten Morgen nochmal die Temperatur – die lag allerdings konstant um 36.5 °C im Ohr, so dass wir darauf verzichteten, weitere Medikamente zu geben.

Das ist ja auch so eine Sache: Einerseits heißt es: „Alles kein Problem, Saskia darf ganz normal geimpft werden.“ Andererseits empfiehlt der Neurologe „großzügige Gabe“ von fiebersenkenden Mitteln und vorbeugende Gabe eines zusätzlichen Antiepileptikums. Letzteres allerdings in einer Dosis, die uns schlucken ließ. Denn wenn wir das so durchgeführt hätten, hätten wir nach einer Woche entweder heftigen Entzug oder ein Medikament, das wir (um eben diesen Entzug und die damit verbundenen Anfälle zu vermeiden) nicht absetzen können. Wäre ja nicht das erste Mal. Ja, und nun? Lieber ein Medikament geben, das vielleicht unnötig wäre und auf Nummer Sicher gehen – mit dem Risiko des Gewöhnungseffekts? Oder lieber kein Medikament geben und abwarten – damit aber gegebenfalls Anfälle riskieren?

Wir entschieden uns für Letzteres – und für den Notfall habe ich sowohl Ibuprofen als auch Rivotril in der Handtasche. Und ein blödes Gefühl im Bauch.

Der gestrige Tag war (trotz leicht geröteter Augen) dann ein Stück besser. Fiebrig fühlte sich Saskia jedenfalls nicht an und sie war auch wieder etwas lebhafter. Heute früh plapperte sie im Auto so viel, dass zumindest von „sie war heute so ruhig“ nicht die Rede sein kann.

Richtig aufatmen werde ich wohl erst Ende nächster Woche.