Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Unterhaltung am Frühstückstisch

Am Ende des Frühstücks und des Abendessens gibt es für Saskia Medikamente. Das ist seit 10 Jahren so und läuft inzwischen fast automatisch – die Tablettendose, der Obstbrei und ein Plastiklöffel werden beim Tischdecken mit hingestellt bzw. -gelegt, Saskia nimmt die Medikamente dann (entweder komplett selbstständig oder nach kurzer Erinnerung). Derzeit neben Diacomit und Levetiracetam auch Vigantoletten, da ihr Vitamin-D-Spiegel bei der letzten Blutuntersuchung sehr niedrig war. Meiner auch – deshalb bekomme ich im Moment ebenfalls Vitamin D in Tablettenform – allerdings ohne extra Tablettendöschen, weil sich das für eine Tablette einfach nicht lohnt. Dafür vergesse ich es auch gelegentlich. (Der beste Ehemann von allen bekommt keine, weil bei ihm der Spiegel noch nicht kontrolliert wurde. Sollte er mal machen lassen 😉 )

Heute morgen, das Frühstück war beendet, der beste Ehemann von allen steht auf und beginnt, den Tisch abzuräumen. „Hast du deine Tablette schon?“, fragt er mich. Ich verneine, nehme sie dann und erwähne noch, dass wir die (auch bei Saskia) dann demnächst im Urlaub ja weglassen können. Auf Curaçao ist es ja sonnig genug.

Saskia wird hellhörig. „Die weiße?“, fragt sie. „Ja“, sage ich „und nach dem Urlaub können wir dann ja mal drüber nachdenken, das Diacomit weiter zu reduzieren.“ Wir erklären dann noch, dass man Medikamente ja nur nimmt, wenn man sie wirklich braucht und dass sie sie vielleicht nicht mehr braucht. „Die orange oder die rosarote?“ „Die rosarote.“

Saskia guckt etwas unglücklich auf ihre Medikamente und meint:
„Ich finde die viel zu schön, um die weg zu tun.“

Damit gar nicht erst Langeweile aufkommt

Irgendwann im späten Frühjahr hatte Saskia plötzlich rote Stellen an den Kniekehlen und etwas weniger ausgeprägt auch an den Ellenbeugen. Nicht dramatisch, aber auffällig. Besonders am Abend, nach dem Duschen. Als wir es (irgendwann tagsüber) der Kinderärztin zeigen wollten, war es kaum zu sehen. Irgendwann war es ein paar Wochen weg, dann kam es wieder und wurde auffälliger, wir versuchten es mit eincremen – zunächst mit Panthenol / Wund- und Heilsalbe, weil es rot ausah, dann mit Kühlgel, weil es juckte. Geholfen hat nichts. Also doch wieder zur Kinderärztin, die sich die Haut genau anguckte und sich schließlich für Zinksalbe mit Mandelöl entschied. Das wurde in der Apotheke angerührt und schien auch etwas zu helfen. Dummerweise vergaßen wir das Döschen zu Hause, als wir etwa eine Woche später in den Urlaub fuhren. Wir kauften also Zinksalbe (keine Spezialmischung, sondern frei verkäufliche) und es half absolut gar nicht. Also führte uns der Weg an unserem einzigen verregneten Urlaubstag in den Nachbarort zur dort ansässigen Kinderärztin, die nach Blick auf die inzwischen rot leuchtenden Kniekehlen eine Neurodermitis diagnostizierte und Cortison verschrieb. Außerdem bekamen wir eine Hand voll Pröbchen, weil wir nun ja eine Dauerpflege für die Haut brauchen. Mit der Cortisonsalbe besserte sich der Hautzustand dann relativ schnell. Wir wechselten also zu den anderen Cremes … und schickten Saskia ein paar Tage später mit der Lebenshilfe zur Freizeit (Kurzzeitpflege). 10 Tage später kam sie mit knallroten Kniekehlen heim, die mitgegebene (cortisonfreie) Creme hatte offenbar ihren Zweck nicht erfüllt. Zu Hause war daher erstmal wieder Cortison angesagt, nach der Dauerlösung suchen wir noch. Aber auf Neurodermitis hätten wir durchaus verzichten können.

Ebenfalls verzichten können hätte ich auf den Verlauf des heutigen Abends. Nachdem ich Saskia am Nachmittag zum ersten Pfadfindertreffen nach den Ferien gebracht hatte und mir noch Sorgen machte, weil sie ziemlich unschlüssig am Rand rum stand, als ich ging, sah ich die ganze Gruppe kurze Zeit später durch den Park laufen. Anderthalb Stunden später sah ich den Rauch des Lagerfeuers schon von Weitem und freute mich, dass es mal wieder einen Nachmittag nach Saskias Geschmack gegeben haben dürfte. Ich wartete den Abschlusskreis ab … und nahm dann ein Kind mit einem nassen Waschlappen auf der Hand in Empfang. Ein Junge hatte beim Lagerfeuer nicht aufgepast und so hatte Saskia einen heißen (brennenden?) Marshmallow auf die Hand bekommen. Ergebnis: Eine suppende Brandwunde am linken Zeigefinger. Richtig schlimm schien es eigentlich nicht und nach kurzem Weinen war Saskia auch wieder ganz gut drauf, aber was nun? Pflaster drauf schien keine gute Idee, weil es verkleben würde, offen lassen schien auch keine gute Idee, am Mittwoch Nachmittag / Abend hat natürlich kein Arzt Sprechstunde, also blieb nur die Notaufnahme im Krankenhaus des Nachbarorts. Zweieinhalb Stunden später hat Saskia nun einen schicken Verband an der Hand (unter dem sich ein Gel und eine Abdeckung befinden) und wir sind um eine Erfahrung reicher – auf die wir gern verzichtet hätten. Jetzt hoffe ich einfach mal, dass es problemlos verheilt.

Schritt für Schritt

Kügelchen für Kügelchen haben wir das Orfiril (Wirkstoff: Valproat) reduziert – zunächst 5 Kügelchen pro Woche, am Ende waren es dann noch 15 Kügelchen in zwei Wochen, die wir loswerden mussten, weil Saskia zu Pfingsten mit der Lebenshilfe unterwegs war und es uns dann doch zu doof war zu sagen: „Sie bekommt morgens zwei und Abends drei Kügelchen (also 6 bzw. 9 mg) Orfiril long.“ Das ist eine so geringe Dosis, dass sie höchstwahrscheinlich keinerlei Wirkung mehr hat. Also haben wir zu Himmelfahrt das letzte Orfiril gegeben, dann noch eine Woche beobachtet, ob doch noch Entzugsanfälle auftreten und Saskia dann ohne Orfiril zu ihrer Freizeit geschickt.

Es hat alles geklappt und damit ist das Kapitel „Valproat“ hoffentlich dauerhaft abgeschlossen. Ich bin gespannt, ob wir mittelfristig eine Veränderung bei Saskia bemerken, was beispielsweise Konzentration und Lernvermögen angeht, die durch Valproat beeinträchtigt werden können, denn bisher tut sie sich nach wie vor schwer damit, Neues zu lernen und bei der Sache zu bleiben.

Damit bleiben noch zwei Medikamente: Diacomit und Levetiracetam. Diacomit ist ein Medikament, das in erster Linie helfen soll, extrem lange Anfälle („Status epilepticus“) zu verhindern. Bei Saskia haben wir es hauptsächlich gegen die schier endlosen Serien von Anfällen eingesetzt. Es ist eigentlich ausschließlich für Menschen mit Dravet-Syndrom zugelassen (was Saskia nicht hat) und wirkt am besten in Kombination mit Valproat – was wir gerade ausgeschlichen haben. Also steht dieses Medikament als nächstes auf unserer Ausschleich-Liste. Allerdings müssen wir uns noch über die Details klar werden.⁽¹⁾ Die Diacomit-Kapseln lassen sich nämlich leider nicht so schön teilen, wie die Orfiril-Kapseln. Wir haben uns deshalb beim letzten Kinderarzt-Besuch schon mal Pulver statt Kapseln besorgt und werden mal probieren, wie sinnvoll man das mittels einer Feinwaage portionieren kann. Auch wann es mit der Reduktion los geht, steht noch nicht fest. Uns drängt ja keiner, erkennbare Nebenwirkungen hat Saskia nicht davon. Ende August steht die nächste Freizeit mit der Lebenshilfe an – bis dahin sollten wir entweder noch gar nicht angefangen haben oder an einem Punkt sein, dass wir um ganze Kapseln reduziert haben.

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⁽¹⁾ Natürlich besprechen wir solche Dinge mit dem Neurologen, allerdings sind uns seine Vorschläge zur Reduktion manchmal etwas zu schnell – das weiß und akzeptiert er auch. Beispielsweise hätte er beim Orfiril jeweils um eine halbe Kapsel (also 25 Kügelchen) pro Schritt reduziert. Das war uns deutlich zu schnell. Wir haben bisher gute Erfahrungen mit sehr langsamem Ausschleichen der Medikamente gemacht und möchten einfach so wenig wie möglich riskieren.