(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.

Schon toll, so ein kooperatives Kind

Glaub ich jedenfalls. Ich hab ja keins.

Vorige Woche hatten wir nach mehreren Wochen Pause wegen Ferien, Ostern u.ä. erstmals wieder Logopädie. Wir haben den Termin von Mittwoch Abend auf Montag Abend verlegt, weil Saskia am Mittwoch momentan andere Termine hat. Prinzipiell wussten das alle – auch Saskia. Allerdings hatte ich es bis Montag Mittag dann nicht mehr auf dem Plan und mit Saskia deshalb am Morgen nicht darüber gesprochen. Das rächte sich, als sie am Nachmittag nach Hause kam. Denn nun durfte ich ihr erklären, dass wir direkt wieder los müssen. Und schon ging das Gemeckere und Gemotze los. Nein, sie wolle auf gar keinen Fall jetzt zur Logo, erklärte sie mir und warf sich aufs Sofa. Dieser Unwillen liegt nicht etwa daran, dass sie generell nicht mag (in den Ferien motzte sie nämlich, dass sie es doof finde, dass keine Logo stattfindet), sondern nur daran, dass sie überrascht war. Klar, war in diesem Falle mein Fehler, weil ich sie nicht nochmal erinnert hatte, aber das nützte ja nun auch nichts. Saskia blieb stur und erklärte, sie fände es doof, dass wir jetzt montags zur Logo gehen, sie wolle lieber wieder am Mittwoch und zu den anderen Terminen, die nun mittwochs sind, wolle sie ohnehin nicht mehr. Nach etwa einer Viertelstunde vergeblicher Überzeugungsarbeit, gelang es schließlich mit einem fiesen Trick, sie zum Mitkommen zu bewegen – zu spät kamen wir trotzdem, es hielt sich aber glücklicherweise in Grenzen.

Ich bin ja lernfähig, also war diese Woche klar, dass am Montag Nachmittag Logo ist und Saskia stieg völlig ohne Diskussion ins Auto. So weit, so gut.

Am Dienstag hatten wir einen Termin bei der Kinderärztin zur Vorsorge. Die letzte Vorsorge ist zwar schon 2 Jahre her, aber Dank „Conni geht zu Arzt“ wusste auch Saskia, was sie erwartet. Saskia kennt die Ärztin seit Jahren, es war klar, dass nur die U11 stattfindet, Impfungen oder Blutentnahme standen nicht an, also alles im grünen Bereich. Dachte ich. Messen und wiegen klappte auch noch problemlos. Danach hatte es sich dann allerdings mit der Kooperationsbereitschaft erledigt. Hörtest? „Keine Lust!“ Sehtest? „Mag ich nicht.“ Die Arzthelferin versuchte alles Mögliche und schaffte es immerhin, das Farbsehen zu prüfen (auch wenn Saskia sich weigerte, mit ihr zu sprechen und nur knurrte). Schließlich schafften wir auch noch halbherzig den Hörtest für Kleinkinder, nicht jedoch den eigentlich anstehenden. Der Sehtest wurde weiter verweigert. Ein paar Bildchen zeigte Saskia dann – allerdings, ohne sich ein Auge zuzuhalten. Nicht für Geld und gute Worte. Dann ging es zur Ärztin. Angucken und ansprechen ging noch, sie bekam sogar ein paar gemurmelte Antworten. Auf Zehenspitzen gehen? Auf den Fersen gehen? Nach vorn beugen? Hüpfen? Hinlegen? Fehlanzeige! Hätte ich auf dem Elternfragebogen doch ankreuzen sollen: „Mein Kind ist aufsässiger und ungehorsamer als andere Kinder seines Alters“? Anderthalb Stunden ließ sich die Ärztin Zeit (Saskia war die letzte Patientin und genau zum Ende der Sprechstunde bestellt) – ich hätte mir gewünscht, dass wir wenigstens ein paar Sachen abhaken können. Nun muss ich wohl doch mal einen Termin beim Augenarzt machen, da Saskia gelegentlich über Kopfschmerzen klagt und ich nicht weiß, ob die Augen in Ordnung sind oder sie womöglich ’ne Brille braucht.

Der letzte Termin in dieser Woche war ein Termin beim Neurologen. Vor genau einem Jahr waren wir zum letzten Mal dort, es stand ein EEG, VNS-Kontrolle und ein Gespräch mit dem Arzt auf dem Plan. Saskia wusste Bescheid. Die Untersuchung hat sie schon ca. 100 mal erlebt, den Arzt kennt sie, schmerzhafte Dinge standen nicht auf dem Programm. Wir holten Saskia also um 14 Uhr aus der Schule ab … und wurden zunächst mal angemeckert. Wieso wir sie denn ausgerechnet JETZT abholen würden. Sie wolle lieber in der Schule bleiben. So verpasse sie den Sportunterricht und sie sei SAUER! Klar. Was auch sonst? (So oft, wie wir den Satz „Ich bin SAUER!“ hören, nimmt das ohnehin keiner mehr Ernst.) Also wurde nochmal erklärt, dass wir einen Termin haben … Ja, aber dann könnten wir doch später zum Arzt und nicht jetzt. „Dann ist der Arzt aber nicht mehr da. Wir haben jetzt den Termin. Einmal im Jahr wirst du es verkraften, die Sportstunde zu verpassen.“ Etliche „Warums“ später kamen wir in der Kinderklinik an, nach etwas Wartezeit ging es zum EEG. Das Verkabeln klappte relativ gut, das Hinlegen erst nach mehrfacher Aufforderung. Aber „Augen zu machen“ war nicht drin. Nö. Nein. Kann ich nicht. Will ich nicht. Geht nicht. Is nich. Musste es also so gehen.

Immerhin ist das EEG in Ordnung. Keine epilepsietypischen Merkmale zu sehen. Wir schleichen das Orfiril weiterhin aus, beobachten dann, wie es Saskia geht und wenn alles gut läuft, reduzieren wir etwas später das Diacomit. Der VNS arbeitet, wie er soll, es war aber nicht auslesbar, wie voll die Batterie noch ist. Das verunsichert mich etwas, da Saskia das kleinste Modell mit der kleinsten Batterie implantiert hat und der VNS ja nun bereits seit knapp 4 Jahren im Einsatz ist. Wäre ja blöd, wenn wir irgendwann plötzlich feststellen, dass das Gerät nicht mehr funktioniert, weil die Batterie leer ist. Ich muss da nochmal forschen, ob das bei diesem Modell tatsächlich nicht geht oder Neurologe nur an der falschen Stelle geguckt hat. Die Anzeige auf dem Programmier-/Auslesegerät war leider sehr schlecht zu erkennen (und von schräg hinten schon gleich gar nicht).

6 Monate anfallsfrei

6 Monate Anfallsfreiheit – darf ich das eigentlich bloggen? Oder mache ich damit irgendwas kaputt? Auch wenn wir uns inzwischen an Saskias guten Zustand gewöhnt haben, traue ich mich nach wie vor kaum, das laut zu sagen, geschweige denn zu schreiben. Aber ich freue mich und daher wage ich es mal: Saskias letzter Anfall war am 25.2.2013

Medikamente derzeit (unverändert seit Januar 2013):
Orfiril long 150 – 0 – 225 mg
Diacomit 500 – 0 – 500 mg
Levetiracetam neuraxpharm 750 – 0 – 750 mg

Vagus-Nerv-Stimulator
(Modell 103, implantiert am 26.7.2012, Einstellungen seit 21.11.2012):
Stromstärke: 1,25 mA
Signalfrequenz: 25 Hz
Impulsdauer: 250 µs
Einschaltzeit: 30 s
Pause: 5 min

1 Jahr VNS

Seit genau einem Jahr (und einem Tag) hat Saskia nun ihren Vagus-Nerv-Stimulator. Seit 5 Monaten ist sie jetzt anfallsfrei. Ob das etwas miteinander zu tun hat? Wir vermuten es, aber wissen es nicht genau. Es könnte auch die Medikamentenumstellung im Januar „schuld“ sein oder die normale Entwicklung. Vielleicht ist es eine Kombination aus VNS und neuer Medikamenten-Kombi und Gehirnreife, die sich positiv auswirkt.

Was auch immer die Verbesserung verursacht hat, wir sind sehr glücklich, dass es so ist.

Und manchmal frage ich mich, ob es Saskia besser ginge, wenn wir den VNS schon 3 Jahre früher (als er uns erstmals empfohlen wurde) implantieren lassen hätten. Wären Saskia (und uns) dann vielleicht die ganz schlechten Zeiten mit all ihren Rückschritten erspart geblieben? Nun ja – schaun wir mal, was die Zukunft so bringt.

Status

Der gestrige Tag war einigermaßen OK, aber am Nachmittag und Abend gab es wieder massenhaft kleinere Anfälle. Diazepam hatte Saskia schon morgens bekommen, Tavor hilft nicht, Buccolam wahrscheinlich auch nicht, also gab es gestern Abend 100 mg Phenobarbital. Saskia wurde müde und schlief ein. Den Anfall kurz nach dem Einschlafen, fanden wir nicht sooo ungewöhnlich, nach einer Weile kamen dann die nächsten Anfälle. Erst nur einzelne Zuckungen, dann war eine Weile Ruhe, dann gingen die Augen auf, die Arme wurden steif, Augen wieder zu, Augen wieder auf … Also gab es zwei Stunden später nochmal 100 mg Phenobarbital. Es wurde besser, aber nicht gut. Weiteres Phenobarbital schied aus, also war Rivotril i.v. der nächste Plan.

Ich fahr dann mal los und hoffe, die Nacht war in Ordnung 😐