Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

Gespräche im Auto

„Mama, wenn ich mal Kinder habe, dann kaufe ich mir keinen Smart. Der ist viel zu klein und man muss immer diskutieren, wer als erstes einsteigen darf.“

😀

„Bevor du dir ein Auto kaufst, brauchst du aber erstmal einen Führerschein.“

„Ich gucke euch doch immer zu!“

Ich hab dann erklärt, dass das nicht ausreicht und wie das mit Fahrschule und Führerschein läuft. Ein Smart soll es trotzdem nicht sein. Und Kinder?

„Ich weiß nicht. Ja und nein. So in der Mitte.“

„Na, du hast ja auch noch ein bisschen Zeit. Und bis dahin ist so ein kleines Auto gar nicht so unpraktisch: Es braucht nur ein kleinen Parkplatz, weniger Benzin als ein großes und reicht für 1-2 Leute locker aus. Der Papa und ich hatten, bevor du geboren wurdest, auch nur ein kleines Auto (Peugeot 106), das uns aber brav überall hingebracht hat. Das war noch kleiner als Omas Auto“ (Peugeot 207, der gar nicht so klein ist, aber nur zwei Türen hat und von dem Saskia neulich feststellte, er sei das Kind von unserem Auto).

„Dann ist das vielleicht das Kind von Omas Auto! Dann hat unser Auto zwei Kinder.“

„Nein, dann hätte unser Auto ein Kind und ein Enkelkind, genau wie die Oma.“ 😉

Verlassen

Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken und darauf achten, dass Saskia dann auch wirklich geduscht ist, Zähne geputzt hat und zwischen 20:30 und 21 Uhr im Bett liegt. Länger bleiben konnte sie nicht, weil sie eine halbe Stunde Heimweg hat und am nächsten Morgen gegen halb 5 ihr Wecker klingelt. Die Zeit reichte für uns also gerade für die 2 Stunden Square Dance hier in der Kleinstadt, für Kino oder ähnliches mit etwas Anfahrt (falls gerade mal kein Square Dance war), reichte es nicht. Trotzdem: Sie hat das all die Jahre toll gemacht – früher, als es körperlich noch viel anstrengender war, weil Saskia am Abend die Treppe hochgeschleppt werden musste und auch jetzt, als ihr selbst manchmal nicht so gut ging. Ich verstehe sie, wenn sie sagt, neben Vollzeitjob und mit immermal Zipperlein hier und da, wegen der sie in letzter Zeit öfter mal absagen musste und jetzt erstmal wieder 6 Wochen Reha, möchte sie es nicht mehr machen. Aber wir alle werden sie sehr vermissen (und hätten uns ein bisschen Vorwarnzeit gewünscht), um vielleicht einen Ersatz zu suchen.

Jetzt müssen wir erstmal sehen, was wir daraus machen. Wir werden wohl bei der Lebenshilfe nachfragen, ob sie wieder jemanden für uns haben und hoffen, dass es die nächsten Jahre auch wieder so gut läuft wie mit M. (oder ganz früher mit E.)
Bis wir jemanden gefunden haben, fallen die gemeinsamen Abende wohl erstmal aus. Saskia zum Square Dance mitzunehmen, klappt nur in Ausnahmefällen (wenn am nächsten Tag keine Schule ist). Allein bleiben kann (und will) sie nach wie vor nicht – auch tagsüber nicht. Schaun wir mal, wie sich das alles entwickelt.

KinderTeeniegeburtstag überlebt

Während uns das leidliche Dachthema noch immer reichlich Stress beschert, gab es nebenbei in den letzten Tagen und Wochen ja auch positiven Stress: Ein Geburtstag war vorzubereiten. Nachdem wir in den vergangenen Jahren immer irgendwo unterwegs waren, hatten wir in diesem Jahr beschlossen, mal im Ort zu bleiben und eine Schatzsuche zu veranstalten.

Heute war es endlich soweit: Nachdem Saskia am Mittwoch noch ihre Zahnspange bekommen hatte, konnte heute der erste Teeniegeburtstag ganz zünftig gefeiert werden. 😉

Hilfe, hier wohnt jetzt ein Teenager!

Geburtstagskuchen

Teddy!

Du isst uns aber nicht den Kuchen weg?!

Wir trafen uns auf einem Parkplatz am Waldrand und veranstalteten erstmal ein Picknick auf der Wiese gegenüber. Das Wetter war perfekt – sonnig und ca. 22°C und sogar die Wespen ließen uns weitgehend in Ruhe.

Am Ende des Picknicks brachte eine Eule den ersten Hinweis. Allerdings musste der erstmal erpuzzelt und entschlüsselt werden, was einige Zeit in Anspruch nahm.

Der erste Hinweis wurde auf der Picknickdecke enträtselt.

Was steht da?

Irgendwann ging es aber los und mit etwas Hilfe hier und da wurden in den nächsten anderthalb Stunden auch die anderen Hinweise gefunden.

Auf geht's!

An der „Baumbrücke“ waren schließlich nochmal alle Augen und Spürnasen gefragt,

Ist hier der Schatz?

aber schließlich wurde die Schatztruhe gefunden. (Das da ist natürlich ein „Archivbild“ von der Vorbereitung. 😉 )

Schatztruhe

Mit dem richtigen Code – der natürlich auch enträtselt werden musste – ließ sie sich schließlich auch öffnen und der glitzernde Inhalt löste nochmal einen solchen Begeisterungsschrei aus, dass nun wahrscheinlich die ganze Kleinstadt Bescheid weiß 😉

Mein Schaaaatz!

Im Garten wurde dann die Beute geteilt, ein bisschen gespielt, gegrillt, geschwatzt und gegessen … und dann hatten wir den 13. Geburtstag auch schon überstanden. Uff. Reicht jetzt auch, sagt mein Rücken 😉
(Aber es hat Spaß gemacht. 🙂 )

Bananen und die BZgA – oder: Let’s talk about Sex

Wenn einem auf dem Weg durch die Stadt Comic-Plakate der BZgA begegnen, dann ist es nur eine Frage der Zeit, wann ein Kind danach fragt, worum es eigentlich geht. Die aktuelle Kampagne gegen STI läuft ja schon eine Weile und die Plakate sind ziemlich häufig zu sehen, insofern war es eher überraschend, dass Saskia vorher nie gefragt hat. Heute auf dem Heimweg vom Hort war dieses hübsche Plakat …

Dauerbrenner

… dann aber doch Auslöser eines netten Gesprächs im Auto.
Was machen die da? Und worum geht es überhaupt? Und wie erklärt man sexuell übertragbare Krankheiten und den Sinn von Kondomen, wenn das Kind gar nicht weiß, was das überhaupt ist? Musste ich also dann doch mal erklären, wie die Babys in den Bauch reinkommen und warum man vom „miteinander schlafen“ auch krank werden kann. Und wie man das (im Sinne der Kampagne) verhindern kann, erklärt sich dann doch am besten mit einer Banane.
Wär das auch geklärt. 😉

Und weil die Frage aufkam, was ich ihr denn erzählt hätte: Dass Sex etwas ist, das Erwachsene machen, wenn sie ein Baby haben möchten oder auch, weil es einfach ein sehr schönes Gefühl ist, wenn man das mit jemandem macht, den man sehr, sehr gern hat. Dass nur erlaubt ist, was beide wollen und sie nein sagen soll, wenn ihr irgendjemand näher kommt, als sie in dem Moment möchte. Wie die Babys in den Bauch kommen und was man tut, um nicht ungewollt schwanger zu werden oder sich mit schlimmen Krankheiten anzustecken – womit sich der Kreis zum Plakat schloss und die Banane ins Spiel kam. Dass sie für Sex noch zu jung ist.

Ist die Schule eigentlich die richtige für Saskia?

Egal, ob hier in den Kommentaren, in Foren oder auch im realen (Offline-)Leben: Die Frage nach der Schule wird mir ziemlich häufig gestellt. Ist Saskia eigentlich richtig in der Schule? Habt ihr schon mal über eine andere Schule nachgedacht? Gäbe es da nicht andere Möglichkeiten?
Tja. Ich kann dazu nur ganz klar sagen: Jein.
Saskia besucht derzeit die 6. Klasse einer Körperbehindertenschule (bzw. „Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung“, wie es offiziell heißt). Allerdings sind die Schüler an dieser Schule nicht einfach „nur“ körperlich behindert. Denn ein Kind, das „nur“ motorische Einschränkungen hat (egal, ob es nun auf den Rollstuhl angewiesen ist oder andere körperliche Einschränkungen hat), das aber geistig altersgerecht entwickelt ist, wird höchstwahrscheinlich integrativ an einer Regelschule beschult. Um auf die Förderschule zu gehen, kommt also noch irgendein anderes Problem dazu, das mindestens zu einer Lernbehinderung führt.
In Saskias Schule ist (geschätzt) etwa die Hälfte der SchülerInnen sichtbar körperlich behindert, sitzt im Rollstuhl, läuft mit Rollator, trägt Orthesen, wird beatmet usw. Anderen SchülerInnen sieht man die Behinderung nicht sofort an – wir wissen von Kindern mit Autismus, mit Epilepsie, ehemaligen Frühchen, Kindern mit irgendeinem Gendefekt, der sie die Welt anders wahrnehmen lässt, Kindern mit Tumoren … das Spektrum ist sehr breit. Es gibt Flüchtlingskinder und Kinder, die einfach möglichst kleine Klassen brauchen, um den Schultag zu verkraften.
Als wir Saskia in dieser Schule anmeldeten, war sie auf den Rollstuhl angewiesen, hatte täglich massenhaft epileptische Anfälle und nahm ihre Umgebung kaum wahr. Damals gab es keine sinnvolle andere Wahl. Integrative Beschulung ist unserer Meinung nach sinnlos, wenn die Einschränkungen so extrem sind, dass man das Kind schlicht nicht integrieren kann. Wie hätte das denn praktisch aussehen sollen?
Inzwischen ist Saskia körperlich fit, sechs Jahre mit tausenden Anfällen haben aber Spuren hinterlassen, die auch nach fünf Jahren Anfallsfreiheit deutlich sichtbar sind. Saskia kann inzwischen lesen … Ob sie den gelesenen Text wirklich versteht, ist nicht immer klar. Bei einfachen Texten klappt es, werden die Texte länger oder komplizierter, bezweifle ich es. (Mit Sicherheit sagen kann ich es nicht, denn Saskia fragt normalerweise nicht nach, wenn sie etwas nicht verstanden hat und beantwortet Fragen meinerseits dann auch gern mal mit Schulterzucken oder Wegsehen.) Mathematik beschränkt sich auf „Plus- und Minusaufgaben“ im (immerhin inzwischen) 100er-Zahlenraum. Englisch auf ein paar Vokabeln wie „Hello“, „Good morning“, ein paar Zahlen und Farben (alles nur mündlich, hier wird weder gelesen noch geschrieben). Andere Fächer? Keine Ahnung!
Welche Schule wäre also die richtige für sie? Eingangsstufe der Grundschule würde inhaltlich passen, altersmäßig allerdings nicht. 6. Klasse einer weiterführenden Regelschule? Ganz sicher nicht. Davon sind wir meilenweit entfernt.
Bliebe eine andere Förderschule. Die Förderschulen mit dem Schwerpunkt „Lernen“ wurden im Zuge der Inklusion abgeschafft. Förderschule „Geistige Entwicklung“ fand ich schon vor sechs Jahren falsch und finde ich heute noch unpassender. Förderschulen „für Sehbehinderte und Blinde“ und „für Hörgeschädigte“ scheiden aus naheliegenden Gründen aus.
Insofern: Auch wenn Saskias Schule vielleicht nicht optimal ist, sehen wir derzeit keine Alternative.

(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )