Abgesagt

Nachdem neulich schon die traditionelle Kurzzeitpflege-Freizeit zu Himmelfahrt wegen Corona abgesagt wurde, kam nun auch die Absage für alle Freizeiten in den Sommerferien.

Wir hatten es bereits befürchtet, aber auch bis zum Schluss gehofft, dass sie doch stattfinden würde. Das bedeutet, dass wir uns für die 10 Tage nun irgendetwas anderes einfallen lassen müssen. Nicht ganz einfach, wenn man sich ohnehin schon monatelang auf der Pelle hockt. Ich liebe meine Tochter, aber ein paar Tage Auszeit wären schon auch mal wieder schön, zumal für die Zeit ja auch kein Urlaub eingeplant war. Geplant waren 2 Wochen und ein paar Tage Familienurlaub, zwei Wochen Hort und 10 Tage Freizeit. Nun hoffen wir mal, dass wenigstens der Hort wie geplant stattfindet, sonst wird es sehr blöd, wenn man dann nicht mal wegfahren oder die Verwandtschaft besuchen kann.

Endlich wieder Schule …

… ab und zu … ein bisschen.

Ab nächste Woche darf Saskia nach 7 Wochen Lernen zu Hause (wir hatten in der Zeit keine Ferien) endlich wieder in die Schule. Für 2 nicht ganz volle Tage. 4 Kinder in einer Lerngruppe. Die Lerngruppen werden nicht nach Klassen, sondern nach Bussen sortiert. Jahrgänge, Leistungsstand, Fähigkeiten – egal. (Ich weiß noch nicht, wie ich das finde.)

Wer also gemeinsam mit dem Bus zur Schule kommt, bleibt mit diesen Kindern zusammen, geht in einen Klassenraum und wird von einem Lehrer-Erzieher-Therapeuten-Team betreut. Also 4 Kinder + 3 Erwachsene. Die Gruppen werden auch in den Pausen nicht gemischt. Maximal 35 Kinder sind an diesen Tagen in der Schule, maximal 35 andere Kinder an den anderen Tagen. Der Rest (etwa 50% der Schüler) hat Vorerkrankungen, die bedeuten, dass das Kind oder ein Angehöriger zu einer Risikogruppe gehört und bleibt weiter daheim. Auch das Lehrer-Erzieher-Team bleibt bei seiner Lerngruppe und macht an den Tagen zwischendurch Unterrichtsvorbereitung zu Hause.

Saskia landet mit einem relativ fitten Mädchen und einem schwerstbehinderten Jungen und einem ebenfalls sehr stark behinderten Mädchen in einer Gruppe bei ihrer früheren Klassenlehrerin. Therapeutin und Erzieherin sind uns unbekannt.

Ihre derzeitige Klassenlehrerin ist an anderen Tagen in der Schule. Ihre beste Freundin zwar an den gleichen Tagen, aber in einer anderen Gruppe.

Was das Lernen in dieser Konstellation angeht, bin ich eher skeptisch. Aber mal ein bisschen Abstand voneinander schadet uns vermutlich nicht.

 

Eigentlich

Eingentlich hätte heute Saskias erster Praktikumstag sein sollen. Ist er aber nicht, denn die Werkstatt hat ebenso geschlossen wie die Schulen. Eventuell kann Saskia ab Anfang Mai wieder zur Schule gehen. Das steht aber noch nicht fest. Die Schule versucht gerade, einen Plan zu erarbeiten – etwa 25% der Schüler sollen ab Anfang Mai wieder in die Schule kommen – maximal fünf Schüler pro Klasse plus Erwachsene (Lehrer, Erzieher, Pflegekräfte). Das sagte Saskias Klassenlehrerin mir heute am Telefon. Sie müsse jetzt innerhalb von 2 Stunden alle Eltern anrufen und abfragen, ob (gesundheitliche) Bedenken bestehen oder das jeweilige Kind in die Schule kommen könnte. Ob Cortison o.ä. Medikamente genommen würden, die das Immunsystem schwächen, ob ein Angehöriger (beispielsweise wegen Krebs oder nach Transplantation …) durch den Schulbesuch besonders gefährdet würde usw. usf.

Eigentlich habe ich keine großen Bedenken, was die Schule angeht. Aber was ist mit dem Bus? Dort Abstand zu halten, dürfte sehr schwierig sein. Wie es dann in der Schule abliefe, ist auch noch unklar. Vielleicht ein Teil der Kinder an dem einen, ein anderer Teil am anderen Tag. Möglichst wenig Durchmischung ist geplant. Dürfen sie dann überhaupt in den Pausen auf den Hof? Eigentlich wäre es am besten, wenn die Kinder busweise beschult würden, hieß es. Das ist nicht möglich, denn die Zusammensetzung in den Bussen ist eine völlig andere als in den Klassen. Schwierig.

Was mit dem Praktikum wird, steht noch nicht fest. In den geplanten 3 Wochen findet es nicht statt und im nächsten Schuljahr ist ja schon ein anderes geplant. Mir wäre aber gerade dieses erste Praktikum wichtig gewesen, weil es hier um eine allererste Orientierung gehen sollte – alles andere baut eigentlich darauf auf.

Wenn es nach mir ginge, würde das verlorene Schulhalbjahr „einfach“ hinten dran gehängt. Alles andere scheint mir irgendwie unfair oder unrealistisch. Wir hatten vom 2. Halbjahr gerade mal einen Monat Schule, dann Ferien und nun eben die Coronakrise. Selbst wenn es im Mai wieder losginge – da sind nochmal Ferien und Feiertage und dann noch 4 Wochen bis zu den Sommerferien. Bis sich da alle wieder an die Schule gewöhnt haben, ist die Zeit doch rum. Also Schuljahr abhaken und wiederholen. Aber dann gibt es einen Jahrgang doppelt, denn im Sommer werden ja neue Kinder eingeschult. Ich glaube, dass das sehr kompliziert ist, von verkürzten Sommerferien halte ich allerdings gar nichts.

Es geht aufwärts

Das Schulamt hat unserem Antrag auf Wechsel des Förderschwerpunktes von „Geistige Entwicklung“ zu „Lernen“ zugestimmt.

Brief vom Schulamt, in dem der Wechsel vom Förderschwerpunkt "Geistige Entwicklung" zu "Lernen" für unseren Sohn Saskia bestätigt wird

Die damit offenbar vorgesehene Geschlechtsumwandlung konnte ich durch einen Anruf abwenden. Saskia darf unsere Tochter bleiben, wir bekommen aber keinen korrigierten Bescheid.

Zahnspange raus

Nachdem der Zahnarzt-Termin im Dezember leider kurzfristig abgesagt wurde, war es gestern Nachmittag soweit: Die Brackets wurden entfernt und Saskia ist nach gut 16 Monaten ihre Zahnspange los. Nachdem es am Anfang ja viele Probleme mit sich ablösenden Brackets gab, lief es in den letzten Monaten ziemlich gut. Ich hatte (auch nach Erfahrungen mit Jugendlichen im Bekanntenkreis) mit einer deutlich längeren Behandlungsdauer gerechnet. Das Ergebnis sieht gut aus, die Zähne wirken ohne die Brackets gerade sehr riesig, finde ich 😉

Für einen Abdruck (der zur Anfertigung des Retainers benötigt wird) reichte Saskias Kooperationsbereitschaft dann leider nicht mehr, wir dürfen deshalb am Montag nochmal antreten. Nach längerer Überlegung werden wir der Empfehlung des Zahnarztes folgen und uns für eine Kunststoffschiene entscheiden, die immer nachts getragen wird. Die Alternative wäre ein fester Draht auf der Rückseite der Zähne, der über Jahre drin bliebe, allerdings das gründliche Zähneputzen deutlich erschwert.

Ich muss dann heute mal Möhren kaufen, wo das Kind endlich wieder unbeschwert knabbern darf 😉

Ein ganz besonderes Kind

Zum ersten Mal seit 14 Jahren habe ich in diesem Jahr meinen Geburtstag ohne meine Tochter gefeiert, denn sie war zu der Zeit in einer Klinik. Nichts Akutes, ein geplanter Aufenthalt für 10 Tage und zum ersten Mal ohne Eltern in einer Klinik. Das war einerseits seltsam, andererseits fährt Saskia ja auch ohne Probleme (und ohne Eltern) regelmäßig auf Kurzzeitpflege-Freizeiten und vielleicht wäre es für das Ziel des Aufenthaltes ja sogar besser, wenn die Eltern nicht helikopternderweise dabei sind und sich der Teenie lieber an den etwa gleichaltrigen MitpatientInnen orientieren kann als an Papa und Mama zu kleben, dachten wir uns.

Letztlich war es die richtige Entscheidung. Saskia teilte sich (auf eigenen Wunsch) ein recht kleines Zimmer mit zwei weiteren Mädels und die drei waren schnell ein eingeschworenes Team. Wir Eltern nutzten das Angebot der Klinik, eine Gästewohnung auf dem Gelände zu mieten und konnten so an den ersten Tagen in der Nähe (etwa 100m Luftlinie) sein und ein paar Gespräche mit Ärzten, Psychologin und Pflegepersonal führen, bevor wir nach Hause fuhren und Saskia für die restliche Zeit in fremder Obhut ließen.

Wir hatten nach den ersten Tagen dort einen sehr positiven Eindruck von der Einrichtung, der sich auch bei den Arztgesprächen am letzten Tag bestätigte. Man nahm uns Eltern ernst, hörte zu, sprach offenbar im Team tatsächlich auch miteinander, so dass wir nicht alles x mal erzählen mussten und stellte sinnvolle Fragen zu den vorher eingereichten zahlreichen Arztbriefen. Auch der Umgang mit den Patienten war toll: Am Wochenende waren beispielsweise nur die 3 Mädchen aus Saskias Zimmer auf der Station, zwei andere Kinder waren schon morgens von den Eltern abgeholt worden. Als wir kamen, zum Saskia zu einem Ausflug abzuholen, saßen Saskia und ihre Zimmergenossinnen gemeinsam mit zwei ÄrztInnen und zwei PflegerInnen im Aufenthaltsraum um einen recht kleinen Tisch, unterhielten sich fröhlich und frühstückten gemeinsam. Sah sehr gemütlich und familiär aus.

Sinn der Aktion war es, ein paar psychologischen Besonderheiten unserer Tochter auf die Spur zu kommen und vielleicht ein paar Ansätze für den Alltag zu finden. Wir leben hier im Moment mit einer Epilepsie, die relativ wenig Probleme macht (außer, dass sie leider überhaupt wieder aktiv ist), aber auch mit einer Mischung aus Mutismus, irgendwas aus dem Bereich Autismus, irgendwelchen Ängsten oder mangelndem Selbstvertrauen, Verweigerung und Pubertät. Das ist … ähmm … anstrengend. Und ermüdend.

Der Versuch, hier vor Ort psychologische Hilfe zu bekommen, scheiterte zunächst an der Aussage, bei Intelligenzminderung sei Psychotherapie nicht sinnvoll (bzw. nicht möglich) und schließlich an zu wenig freien Terminen bei der einzigen Psychologin, die bereit war, auch mit einem behinderten Kind zu arbeiten. Sie meinte, mit einer Stunde pro Woche (die sie auch nicht hätte) kämen wir nicht weiter, wir sollten es doch mal mit einer stationären Reha probieren. Der Aufenthalt in der Klinik war ein erster Schritt in diese Richtung.

Interessant war, dass Saskia in der Klinik von Anfang recht offen und zugänglich war – eigentlich untypisch für sie. Andererseits machte sie auch in der Klinik in bestimmten Situationen dicht – so sehr, dass niemand mehr an sie ran kam, konnte aber innerhalb von Sekunden zurück zum „Normalmodus“ wechseln, wenn die Situation sich änderte und man mit ihr beispielsweise Unsinn machte. So ließ sie 20 Minuten lang nicht zu, dass ihr VNS ausgelesen wird, unterhielt sich dann aber fröhlich mit den ÄrztInnen über Einhörner. Tja.

Die Psychologin konnte wohl einige Tests mit Saskia machen, in denen sie auch richtig gut war. Andere verweigerte sie völlig. Ein klares Bild ergä sich so nicht, meinte die Psychologin. Saskia falle durch alle Raster. Wir hätten da tatsächlich ein ganz besonderes Kind (das wussten wir natürlich schon 😉 ). Für den Förderschwerpunkt „GE“ (Geistige Entwicklung) sei sie aber auf jeden Fall zu fit, das sollten wir auf „L“ (Lernen) ändern lassen. Mal sehen, was die zuständigen Ämter dazu sagen…

14 Jahr – kurzes Haar …

Geburtstagsticker

Wieder ein Geburtstag überstanden. Leider brachte Saskia drei Tage vor ihrem Geburtstag irgendeinen fiesen Virus aus der Schule mit und begann am Samstag heftig und häufig zu niesen. Am Sonntag lag sie dann flach. Am Nachmittag ging es ihr besser und so weckten wir sie am Montag Morgen, um festzustellen, dass sie an diesem Tag wohl lieber nicht in die Schule geht. Also Busfahrer, Schule und Chef benachrichtigt und dann gaaanz viel Zeit zum Geschenke-Auspacken gehabt. Einen Kurz-Besuch in der Schule gab es (auf ausdrücklichen Wunsch des Geburtstagskindes) dann auch noch, denn an diesem Tag fand eine Veranstaltung statt, die Saskia gern sehen wollte. Bei der Gelegenheit erfuhr ich von ihrer Klassenlehrerin dann auch, dass in der Vorwoche einige Schüler krank waren.

Ansonsten verbrachten wir den Tag ruhig daheim, am Nachmittag kam die Oma dazu und als der beste Ehemann von allen wieder zurück war, gab’s dann noch Kaffee und Kuchen. Das war’s dann auch. Am nächsten Tag gingen dann auch alle brav in die Schule bzw. zur Arbeit … um am Abend festzustellen, dass das eine blöde Idee war. In meinem Hals kratzte es gewaltig und auch Saskia hustete und prustete heftig vor sich hin. Also lagen wir am Mittwoch alle drei krank und geschafft auf dem Sofa. Und am Donnerstag und Freitag auch gleich. Dieser Infekt hatte es echt in sich – ich habe auch in dieser Woche noch etwas davon und bin erst seit gestern wieder arbeitsfähig.

Kuchen von außen

Kuchen von innen

Immerhin waren wir dann am Samstag alle fit genug für Saskias Geburtstagsfeier. Außer bunten Selterskuchen (ausdrücklich gewünscht vom Geburtstags-Teenie) war nichts vorzubereiten, denn wir feierten im Drachenlabyrinth und konnten die Teenies weitgehend sich selbst und den anwesenden Elfen, Monstern und Drachen überlassen. Sehr angenehm. (Obwohl mir nach 3 Stunden doch ganz schön die Ohren klingelten. Ruhig gehen solche Schlachten irgendwie nicht ab 😉 ) Am Ende gingen 3 KriegerInnen, eine Heilerin und 4 MagierInnen erschöpft und zufrieden nach Hause und wir beschlossen, demnächst in kleinerer Runde dort weiter zu spielen.

Gefährlich!

Ach ja – die in der Überschrift erwähnten kurzen Haare waren ein ausdrücklicher Wunsch von Saskia. Nachdem sie schon im vorigen Jahr irgendwann erwähnte, sie wolle kurze Haare (wie einer ihrer Schulfreunde – was mir dann allerdings etwas zu kurz war), war das Thema dann lange Zeit vom Tisch, bis es in diesem Sommer wieder aufkam. Eine Woche vor ihrem Geburtstag haben wir den Wunsch dann in die Tat umgesetzt und so sind die Haare jetzt etwa 35cm kürzer.

Vorher

Schnipp - Schnapp - Haare ab

Nachher

Zopf ... ohne Kopf ;)