Dies und das

Es tropft nach wie vor – obwohl es im Laufe der vergangenen Woche gar nicht wirklich geregnet hat, scheint noch reichlich Wasser im Dach zu sein. 4,1 l habe ich heute aus dem Eimer geschüttet – das war die Menge, die sich seit Montag angesammelt hatte. Finde ich irre viel. Wir haben jetzt Kontakt zu einer anderen Dachdeckerfirma aufgenommen, die hoffentlich in den nächsten Tagen ein paar vermutlich undichte Stellen abdichten kann. Ob das klappt, hängt aber noch von verschiedenen Dingen ab: Sie müssen Zeit haben (was derzeit ein echtes Problem zu sein scheint), der Sachverständige (als Zeuge) muss gleichzeitig Zeit haben, sie müssen das passende Material haben (was derzeit nicht der Fall ist) und das Wetter muss mitspielen (wonach es für die nächsten Tage nicht aussieht). Uff.

Vom Gericht haben wir inzwischen ein Aktenzeichen. Und vom Anwalt der Gegenpartei gibt es ein Schreiben, dass eine Streitverkündung (ich glaube so hieß das) gegen den damaligen Planer bevor steht. Das kann ja noch lustig werden.

Ansonsten haben wir für Mittwoch noch einen Zahnarzttermin gewonnen – es hat sich nämlich schon wieder ein Bracket gelöst und muss ersetzt werden. Die Zahnspange war nicht mal für eine Woche komplett.

Und zu guter Letzt haben wir heute Winterschuhe für Saskia gekauft – in Größe 42 :-O (ja, mein Kind lebt auf großem Fuß – allerdings würde normalerweise 40 reichen (Turnschuhe in 40 haben wir auch gekauft) – für ihre orthopädischen Einlagen brauchen wir aber mehr Platz. Aber 42 ist schon gaaaanz schön riesig!

Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

Gespräche im Auto

„Mama, wenn ich mal Kinder habe, dann kaufe ich mir keinen Smart. Der ist viel zu klein und man muss immer diskutieren, wer als erstes einsteigen darf.“

😀

„Bevor du dir ein Auto kaufst, brauchst du aber erstmal einen Führerschein.“

„Ich gucke euch doch immer zu!“

Ich hab dann erklärt, dass das nicht ausreicht und wie das mit Fahrschule und Führerschein läuft. Ein Smart soll es trotzdem nicht sein. Und Kinder?

„Ich weiß nicht. Ja und nein. So in der Mitte.“

„Na, du hast ja auch noch ein bisschen Zeit. Und bis dahin ist so ein kleines Auto gar nicht so unpraktisch: Es braucht nur ein kleinen Parkplatz, weniger Benzin als ein großes und reicht für 1-2 Leute locker aus. Der Papa und ich hatten, bevor du geboren wurdest, auch nur ein kleines Auto (Peugeot 106), das uns aber brav überall hingebracht hat. Das war noch kleiner als Omas Auto“ (Peugeot 207, der gar nicht so klein ist, aber nur zwei Türen hat und von dem Saskia neulich feststellte, er sei das Kind von unserem Auto).

„Dann ist das vielleicht das Kind von Omas Auto! Dann hat unser Auto zwei Kinder.“

„Nein, dann hätte unser Auto ein Kind und ein Enkelkind, genau wie die Oma.“ 😉

Verlassen

Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken und darauf achten, dass Saskia dann auch wirklich geduscht ist, Zähne geputzt hat und zwischen 20:30 und 21 Uhr im Bett liegt. Länger bleiben konnte sie nicht, weil sie eine halbe Stunde Heimweg hat und am nächsten Morgen gegen halb 5 ihr Wecker klingelt. Die Zeit reichte für uns also gerade für die 2 Stunden Square Dance hier in der Kleinstadt, für Kino oder ähnliches mit etwas Anfahrt (falls gerade mal kein Square Dance war), reichte es nicht. Trotzdem: Sie hat das all die Jahre toll gemacht – früher, als es körperlich noch viel anstrengender war, weil Saskia am Abend die Treppe hochgeschleppt werden musste und auch jetzt, als ihr selbst manchmal nicht so gut ging. Ich verstehe sie, wenn sie sagt, neben Vollzeitjob und mit immermal Zipperlein hier und da, wegen der sie in letzter Zeit öfter mal absagen musste und jetzt erstmal wieder 6 Wochen Reha, möchte sie es nicht mehr machen. Aber wir alle werden sie sehr vermissen (und hätten uns ein bisschen Vorwarnzeit gewünscht), um vielleicht einen Ersatz zu suchen.

Jetzt müssen wir erstmal sehen, was wir daraus machen. Wir werden wohl bei der Lebenshilfe nachfragen, ob sie wieder jemanden für uns haben und hoffen, dass es die nächsten Jahre auch wieder so gut läuft wie mit M. (oder ganz früher mit E.)
Bis wir jemanden gefunden haben, fallen die gemeinsamen Abende wohl erstmal aus. Saskia zum Square Dance mitzunehmen, klappt nur in Ausnahmefällen (wenn am nächsten Tag keine Schule ist). Allein bleiben kann (und will) sie nach wie vor nicht – auch tagsüber nicht. Schaun wir mal, wie sich das alles entwickelt.

KinderTeeniegeburtstag überlebt

Während uns das leidliche Dachthema noch immer reichlich Stress beschert, gab es nebenbei in den letzten Tagen und Wochen ja auch positiven Stress: Ein Geburtstag war vorzubereiten. Nachdem wir in den vergangenen Jahren immer irgendwo unterwegs waren, hatten wir in diesem Jahr beschlossen, mal im Ort zu bleiben und eine Schatzsuche zu veranstalten.

Heute war es endlich soweit: Nachdem Saskia am Mittwoch noch ihre Zahnspange bekommen hatte, konnte heute der erste Teeniegeburtstag ganz zünftig gefeiert werden. 😉

Hilfe, hier wohnt jetzt ein Teenager!

Geburtstagskuchen

Teddy!

Du isst uns aber nicht den Kuchen weg?!

Wir trafen uns auf einem Parkplatz am Waldrand und veranstalteten erstmal ein Picknick auf der Wiese gegenüber. Das Wetter war perfekt – sonnig und ca. 22°C und sogar die Wespen ließen uns weitgehend in Ruhe.

Am Ende des Picknicks brachte eine Eule den ersten Hinweis. Allerdings musste der erstmal erpuzzelt und entschlüsselt werden, was einige Zeit in Anspruch nahm.

Der erste Hinweis wurde auf der Picknickdecke enträtselt.

Was steht da?

Irgendwann ging es aber los und mit etwas Hilfe hier und da wurden in den nächsten anderthalb Stunden auch die anderen Hinweise gefunden.

Auf geht's!

An der „Baumbrücke“ waren schließlich nochmal alle Augen und Spürnasen gefragt,

Ist hier der Schatz?

aber schließlich wurde die Schatztruhe gefunden. (Das da ist natürlich ein „Archivbild“ von der Vorbereitung. 😉 )

Schatztruhe

Mit dem richtigen Code – der natürlich auch enträtselt werden musste – ließ sie sich schließlich auch öffnen und der glitzernde Inhalt löste nochmal einen solchen Begeisterungsschrei aus, dass nun wahrscheinlich die ganze Kleinstadt Bescheid weiß 😉

Mein Schaaaatz!

Im Garten wurde dann die Beute geteilt, ein bisschen gespielt, gegrillt, geschwatzt und gegessen … und dann hatten wir den 13. Geburtstag auch schon überstanden. Uff. Reicht jetzt auch, sagt mein Rücken 😉
(Aber es hat Spaß gemacht. 🙂 )

Bananen und die BZgA – oder: Let’s talk about Sex

Wenn einem auf dem Weg durch die Stadt Comic-Plakate der BZgA begegnen, dann ist es nur eine Frage der Zeit, wann ein Kind danach fragt, worum es eigentlich geht. Die aktuelle Kampagne gegen STI läuft ja schon eine Weile und die Plakate sind ziemlich häufig zu sehen, insofern war es eher überraschend, dass Saskia vorher nie gefragt hat. Heute auf dem Heimweg vom Hort war dieses hübsche Plakat …

Dauerbrenner

… dann aber doch Auslöser eines netten Gesprächs im Auto.
Was machen die da? Und worum geht es überhaupt? Und wie erklärt man sexuell übertragbare Krankheiten und den Sinn von Kondomen, wenn das Kind gar nicht weiß, was das überhaupt ist? Musste ich also dann doch mal erklären, wie die Babys in den Bauch reinkommen und warum man vom „miteinander schlafen“ auch krank werden kann. Und wie man das (im Sinne der Kampagne) verhindern kann, erklärt sich dann doch am besten mit einer Banane.
Wär das auch geklärt. 😉

Und weil die Frage aufkam, was ich ihr denn erzählt hätte: Dass Sex etwas ist, das Erwachsene machen, wenn sie ein Baby haben möchten oder auch, weil es einfach ein sehr schönes Gefühl ist, wenn man das mit jemandem macht, den man sehr, sehr gern hat. Dass nur erlaubt ist, was beide wollen und sie nein sagen soll, wenn ihr irgendjemand näher kommt, als sie in dem Moment möchte. Wie die Babys in den Bauch kommen und was man tut, um nicht ungewollt schwanger zu werden oder sich mit schlimmen Krankheiten anzustecken – womit sich der Kreis zum Plakat schloss und die Banane ins Spiel kam. Dass sie für Sex noch zu jung ist.