Der gehaltvollste Elternabend der letzten 5 Jahre

Wie in jedem Jahr sollte auch diesmal zu Beginn des neuen Schuljahres ein Elternabend stattfinden. Wobei „Beginn des Schuljahres“ schon relativ ist, wenn die Schule Ende August beginnt, der Elternabend aber für den 4. Oktober geplant wird. Immerhin noch knapp vor den Herbstferien. In diesem Schuljahr jedoch sagte die Schule den Elternabend kurzerhand ganz ab – beziehungsweise verschob ihn auf unbestimmte Zeit. Begründung: Es gibt niemanden, der nach dem Ende der Veranstaltung die Schule abschließen und gegen unbefugte Nutzung sichern kann. Ehrlich. (Warum weder LehrerInnen noch Schulleiter einen Schlüssel bedienen können, erschließt sich mir allerdings nicht.)

Dieser nicht in nächster Zeit stattfindende Elternabend ist (zumindest in unserer Klasse) der einzige Elternabend im Schuljahr, die Kommunikation ansonsten eher unterirdisch (siehe Montag) und da sich in diesem Schuljahr auch für die Kinder sehr viel geändert hat, da sie von der Unterstufe in die Mittelstufe gewechselt sind, viel mehr Selbstständigkeit erwartet wird, andere Fächer auf dem Stundenplan stehen, neue Kinder in die Klasse gekommen sind, neue Lehrer, neue Erzieher … war für uns klar: Das geht so nicht. Wir warten nicht bis zum Sankt-Nimmerleinstag, sondern treffen uns notfalls in irgendeiner Kneipe. Zum Glück ist die Mutter eines Mitschülers von Saskia ebenfalls Lehrerin und weiß noch dazu, wie man einen Schlüssel benutzt – sie lud uns kurzerhand in ihre Schule ein.

Im Gegensatz zu den vergangenen Jahren, wo wir ja (auf Elternseite) auch schon mal zu zweit zusammen saßen, waren diesmal von 9 Schülern die Eltern da (10 Schüler sind insgesamt in der Klasse). So eine gute Quote hatten wir nicht mal beim allerersten Elternabend zu Beginn der 1. Klasse. Der Vorteil diesmal war außerdem, dass wir nicht nur ein kleines Zeitfensterchen zur Verfügung hatten, weil eben nicht der Gesamtelternabend der Schule gleichzeitig stattfand und man nach 30 Minuten mit dem Klassenelternabend durch sein musste. So hatten wir reichlich Gelegenheit, viele viele Fragen zum neuen Ablauf zu stellen und tatsächlich auch beantwortet zu bekommen.

Interessant war, dass die Antworten fast ausschließlich vom neuen Mitglied des Klassenteams kamen und man bei dem Erzieher auch das Gefühl hatte, er weiß ziemlich genau, was er will und setzt es auch durch. Die Klassenlehrerin ist mir persönlich ja immer ein bisschen zu ruhig und eher unauffällig. Ich bin also sehr gespannt, wie sich das alles in Zukunft entwickelt.

Das Problem mit den Konferenztagen ist übrigens noch nicht abschließend gelöst. Am Montag wurde Saskia letztlich doch von ihrem Busunternehmen abgeholt – um 14 Uhr – als Einzeltransport. Das ist so aber keine Dauerlösung. Da die Schule der Meinung ist, sie können das nicht beeinflussen, das Busunternehmen der Meinung ist: „Das haben wir schon immer so gemacht.“ und ich der Meinung bin, dass das so trotzdem nicht geht, bleibt mir wohl nur der Weg zum Landkreis als Träger der Schulbeförderung – oder eben das Selbstabholen.

Nebenbei bemerkt ist das Chaos bei den Bustransporten für die restlichen Kinder aus Saskias Klasse (die aus der großen Stadt kommen und mit anderen Busunternehmen befördert werden) wohl noch wesentlich schlimmer, erfuhr ich sowohl am Montag als ich in der Schule anrief als auch am Mittwoch beim Elternabend. Da werden schon mal Kinder vergessen oder der Bus fährt entgegen der Vereinbarung (ohne Kind) morgens früher ab (so dass das Kind dann an diesem Tag nicht zur Schule kam) oder der Fahrer übergibt das Kind nicht persönlich, sondern lässt es einfach aussteigen und fährt weiter, ohne sicher zu sein, ob jemand daheim ist … usw. usf. Aber man muss sich ja nicht am Schlimmeren orientieren.

Montag – 7 Uhr und schon auf 180

Einmal im Monat gibt es an Saskias Schule eine Mitarbeiterkonferenz. Alle LehrerInnen, BetreuerInnen und TherapeutInnen sitzen zusammen – die SchülerInnen haben an diesen Tagen am Nachmittag frei. Eine Betreuung gibt es nicht. Bisher bedeutete das, dass Saskia statt 16 Uhr um 12:45 Uhr Schulschluss hatte (und gegen 13:15 Uhr ohne Mittagessen daheim war). Da sie morgens um 8:30 Uhr abgeholt wurde und ich einen einfachen Arbeitsweg von einer Stunde habe, bedeutete dies auch, dass ich an den Konferenztagen Urlaub nehmen musste – denn zur Arbeit zu fahren, lohnte sich schlicht und ergreifend nicht. Das sind mal eben 10 Urlaubstage pro Schuljahr, die für diesen Zweck benötigt werden.

Seit diesem Schuljahr gehört Saskia zur Mittelstufe. Das bedeutet, dass sie morgens bereits um 7 Uhr abgeholt wird (das ist hart für die ganze Familie, denn es bedeutet 5:20 Uhr aufstehen für die Großen und ca. 5:50 Uhr für Saskia) und um 14:30 Uhr Schulschluss hat (also gegen 15 Uhr daheim ist). Gewöhnungsbedürftig, aber wir haben uns darauf eingestellt und unsere Arbeitszeiten entsprechend angepasst. Positiv an den neuen Zeiten ist, dass die Mittelstufe an den Koferenztagen noch in der Schule Mittagessen bekommt und dann um 14 Uhr Schulschluss hat. Also nur eine halbe Stunde früher als normal – das würde ich künftig ohne Urlaub hinbekommen. Hurra! Dachte ich. Bis heute früh. Denn heute ist der erste Konferenztag im neuen Schuljahr. Der Busfahrer wies beim Abholen extra nochmal darauf hin. „Ja, ja,“ dachten wir und nur aus Interesse fragte ich, wann ich denn ungefähr mit Saskia rechnen könnte. Er guckte mich etwas verständnislos an und meinte, sie würde (wie immer an Konferenztagen) um 12:45 Uhr in der Schule abgeholt und zeigte auf seinen Spickzettel mit den Namen der Kinder, Zeiten und Schulen. „Nein, nein,“ sagte ich, „Saskia ist ja jetzt in der großen Gruppe, die haben bis 14 Uhr Schule.“ Er widersprach. Wir diskutierten noch ein Weilchen, kamen aber nicht weiter. Schließlich fuhr der Bus los und ich rief im Büro des Busunternehmens an. Dort bestätigte man mir, dass dieses Unternehmen – unabhängig von der Aussage der Schule alle Kinder um 12:45 Uhr mit nur einer Tour abholen würde. Das hätten sie schon immer so gemacht und die Schule wisse das natürlich auch. Großes Kino. Wirklich. Nur toll, dass weder Schule noch Busunternehmen die Eltern darauf hinweisen, dass für Schüler, die mit Busunternehmen X fahren, eine andere Regelung gilt als die, die die Schule den Eltern schriftlich mit den Terminen der Konferenztage mitteilt.

Ich erklärte, dass das nicht vereinbart sei und ich um 13:15 Uhr auch nicht daheim sei – sie stünden also vor verschlossener Tür. Wann ich denn da wäre, wurde ich gefragt. „14:30 Uhr“ antwortete ich. „Dann sorgen wir dafür, dass Saskia nicht vor 14:30 Uhr zu Hause ist.“ Ähhmmm … NEIN! Sie werden ganz bestimmt nicht meine Tochter zwei Stunden mit dem Bus durch die Gegend fahren! (Dann hole ich sie notfalls selbst um 14 Uhr in der Schule ab. Ihre Mitschüler fahren mit anderen Bussen, sind also nicht betroffen, die Betreuung sollte damit auch gewährleistet sein und das Essen ist ebenfalls bestellt … und ließe sich auch so spontan nicht mehr abbestellen.)

Die haben doch alle einen an der Waffel! Jetzt muss ich erstmal die Schule erreichen – da war um kurz nach 7 natürlich noch niemand im Büro – und klären, dass sie Saskia nicht um 12:45 Uhr mitfahren lassen. Das wird ein Spaß.

Jubiläum … ganz ohne Party

Gestern hatten wir ein Jubiläum, das wir nicht gefeiert haben: 10 Jahre Epilepsie. Abgesehen von zwei Fieberkrämpfen war bis April 2007 alles in Ordnung, Saskia war gesund und ganz normal entwickelt. Am 20. April 2007 begann dann eine sehr, sehr schlimme Zeit und aus „Es kann schon mal 6 Monate dauern, bis das Kind richtig ‚eingestellt‘ ist.“, wurden schließlich ganze 6 Jahre. Wenn mir das vor 10 Jahren jemand gesagt hätte, wäre ich vermutlich durchgedreht.

EEGSaskia und ich haben den Tag genutzt und Saskias Neurologen besucht. Das EEG sieht (wie immer in den vergangenen 3 Jahren) zwar nicht völlig normal aus, aber es zeigt zumindest keine Anfallsbereitschaft.

AuslesenDer VNS konnte mit dem neuen Programmiergerät nun auch endlich wieder ausgelesen werden. Die Einstellungen bleiben unverändert, die Batterie ist noch voll genug – also alles in Ordnung, falls nicht etwas Unerwartetes passiert, sehen wir uns in einem halben Jahr wieder (bis dahin hoffentlich nur noch mit einem Medikament).

VNS-EinstellungenVNS-Einstellungen 2

Frohe Ostern!

Schönes WetterZum Osterfeuer gingen wir gestern mit Freunden und deren kleiner Tochter, außerdem hatte sich noch Saskias Schulfreund mit seinem Vater angeschlossen. Da es in den vergangenen Tagen reichlich geregnet hatte und das Wetter den ganzen Tag durchwachsen war, war Saskia mit Gummistiefeln und in alter „Kann-ruhig-Schmutzigwerden-Jacke“ und die kleine Tochter der Freunde mit kompletter Regenkleidung unterwegs. Und das war eine gute Entscheidung: Neben dem aufgeschichteten, aber noch nicht brennenden Holzstapel war die vermutlich größte zusammenhängende Matschfläche außerhalb des Nationalparks „Schleswig-Holsteinisches Wattenmeer“ und beide Kinder tobten mit Begeisterung durch die Pampe. Die Kleine äußerte den Wunsch, doch auch gleich noch einen „Schlamm-Engel“ zu machen – das wurde ihr von den Eltern unverständlicherweise untersagt 😉 … Sekunden später lag sie in voller Länge in der Pfütze. 😀 (Als sie ein paar Minuten später dann nochmal rückwärts in den Dreck fiel, blieb sie kurzerhand liegen und begann doch noch mit den Armen Muster in den Schlamm zu malen.)

Matsch ist tollDer größte Kontrast dazu war die Tochter unserer Ex-Nachbarn – 6 Wochen älter als Saskia und diesmal doch sehr um gutes Aussehen bemüht: Schwarze Ballerinas, schwarze Leggings, schwarzer Minirock, enge schwarze Lederjacke … sah alles nicht sonderlich warm aus, aber durchaus schick und wenn ich sie allein getroffen hätte, hätte ich sie wahrscheinlich gar nicht auf den ersten Blick erkannt. (Wir haben uns lange nicht gesehen.) Da war kaum noch was Kindliches und das fand ich schon ziemlich spannend. Und wann ist die denn so groß geworden? Als wir sie zuletzt sahen, war sie sehr, sehr zart und fast einen Kopf kleiner als Saskia. Inzwischen dürften die Mädchen etwa gleichgroß sein, aber die Wirkung ist eben völlig unterschiedlich. Während Saskia da wirklich noch absolut kindlich ist, war dort schon eher eine junge Frau zu sehen.

Amüsant fand ich eine Frau in komplett weißen Turnschuhen. Weiß?! Zum Osterfeuer?! Beim dem Wetter? Okaaayyy… Wäre jetzt nicht meine bevorzugte Farbe für diese Veranstaltung, aber gut.

Irgendwann wurde das Feuer dann auch tatsächlich angezündet, wir guckten noch eine Weile zu, bis uns zuviel Glut und Asche um die Ohren flog und traten dann den Heimweg an. Das Wetter hatte zum Glück gehalten und wir kamen auch trocken nach Hause.

OsterfeuerFür mich ging es dann heute früh um 5 Uhr traditionell mit den Resten vom Osterfeuer an der Kirche weiter. Osterfrühgottesdienst mit diesmal ca. 140 Gottesdienstbesuchern … das war so voll, dass ich erstmal ein paar Minuten suchen musste, um einen Parkplatz zu finden und schließlich so blöd stand, dass ich das Feuer nicht mal sah. Ich muss zugeben, mit 30-40 Leuten fand ich diese Art Gottesdienst netter – andererseits ist es (auch für den Pfarrer) natürlich schön, wenn viele Menschen kommen. Dann gab es auch noch neumodische Osterkerzen – statt der klassischen dünnen weißen (die sich im Laufe des Gottesdienstes immer so schön in der warmen Hand verbiegen) gab es diesmal welche im Plastikbecher. Die sahen hübsch aus, ließen sich aber schlecht aneinander anzünden, gaben zu wenig Licht und am Ende war ganz viel flüssiges Wachs übrig, das ich mir prompt großflächig über den Ärmel kippte. Vom Plastik mal gar nicht zu reden.

OsterfrühgottesdienstKurz vor halb 8 war ich wieder daheim, alle Rollläden waren noch geschlossen, ich holte mir schnell den Korb mit den Ostersachen (den ich gestern Abend noch in weiser Voraussicht dort stationiert hatte) aus dem Fahrradschuppen und ging dem Osterhasen zur Hand. Gar nicht so einfach, in einem nicht allzu großen Garten Verstecke zu finden, die sich nicht sofort auflösen, sobald der nächste Regen kommt. Beim Verstecken war zwar alles nass, es regnete aber gerade nicht – vorhergesagt war jedoch böiger Wind, Regen, Graupel und Gewitter … und ich wusste ja nicht, ob Saskia in 5 Minuten oder erst in 2 Stunden auf die Suche gehen würde.

Gedächtnisstütze des OsterhasenAls ich schließlich das Haus betrat kam mir mein Kind jedoch bereits entgegen. Sie hatte (wie üblich im stockdunklen Wohnzimmer) bereits am Tablet gesessen und hatte auch schon nachgesehen, ob draußen schon was zu finden war. (Da bin ich sehr froh, dass nicht die Haustür zugefallen ist, als sie im Schlafanzug vor der Tür stand. Ich weiß nämlich nicht, wie sie in dem Fall reagiert hätte.) Es war aber noch kein Osterhase da gewesen. Ich überredete sie, sich anzuziehen und dann nochmal im Garten nachzusehen.

Ob dort ein Osterei versteckt ist?Diese Suche war dann doch etwas erfolgreicher.

AusbeuteSchokolade brauchen wir jetzt eine Weile nicht zu kaufen, glaub ich. 😉

SortiertNachdem alle „Ostereier“ sortiert waren, gab es auch endlich Frühstück. Da ich vergessen hatte, Hefe mitzubringen, hatte ich gestern Abend einigermaßen spontan Teig für Schoko-Quark-Brötchen angerührt, die sogar der sehr „quarkskeptische“ beste Ehemann von allen lecker fand.

Schoko-Quark-BrötchenOstereier hatten wir am Karfreitag auch gefärbt und uns daran erfreut, dass die Farben diesmal wirklich sehr schön kräftig geworden sind.

Bunte EierNach ein bisschen Rumhängen, CD hören und Essensvorbereitungen haben wir dann mit meiner Mutti Kaninchen und Klöße gegessen und waren auch noch ein paar Minuten draußen, bevor der Tag dann schon fast wieder rum war. Das Wetter war immerhin deutlich besser als erwartet, zwar etwas kühl, aber zumindest kein Dauerregen, kein Graupel und zwischendurch sogar Sonnenschein.

OsterstrauchIch hoffe, ihr hattet auch alle einen schönen Ostersonntag und wünsche weiterhin:
Frohe Ostern!

Gnadenlos

Wir sitzen beim Abendessen und ich stelle fest, dass Saskias Medikamente noch nicht auf dem Tisch liegen. Der beste Ehemann von allen steht auf, um sie zu holen.

„Ich wäre auch gegangen“, sage ich.
„Nee, lass mal, der fette alte Mann kann ruhig laufen“, entgegnet der Liebste, woraufhin Saskia entrüstet ruft: „Du bist nicht alt!“

Okay, das mit der Höflichkeit üben wir dann nochmal. Und fett ist hier natürlich keiner – höchstens der Text. 😉

Meilen(kiesel)stein(chen)

Gestern gab es mal wieder einen klitzekleinen Meilenstein in der Entwicklung meines großen Kindes. Saskia blieb zum allerallerersten Mal allein zu Haus. Zwar nur für ein paar Minuten, aber immerhin.

Sonst ist immer jemand bei ihr … früher in Griffweite, um sie möglichst aufzufangen, wenn sie einen Anfall hat, später dann in Sichtweite und inzwischen reicht es auch, wenn jemand irgendwo im Haus oder im Garten ist. Allein bleiben wollte sie bisher aber nie (ebensowenig wie allein raus gehen).

Gestern war das Auto in der Werkstatt, um TÜV und neue Sommerräder zu bekommen und ich war deshalb mit dem Leihwagen der Werkstatt unterwegs. Bis 18 Uhr sollte ich diesen zurück bringen und das eigene Auto abholen. Normalerweise kein Problem und ohne Saskia machbar, denn der beste Ehemann von allen kommt gegen 17:30 Uhr nach Hause. Gestern allerdings gab es einen längeren Stau wegen einer Baustelle am Ortseingang und dort stand eben auch sein Bus. Da ich mit dem Leihwagen noch tanken musste und auch ein paar Minuten bis zur Werkstatt brauche, blieb mir um 17:40 Uhr nichts anderes übrig, als Saskia nochmal zu fragen, ob sie lieber mitkommen (wollte sie absolut nicht) oder eben allein daheim bleiben wolle und schließlich aufzubrechen.

Hat auch alles geklappt – eine halbe Stunde später war ich wieder daheim und inzwischen war auch der beste Ehemann von allen eingetroffen.

Eine Flasche Sekt hätten wir zur Feier des Tages dann auch noch öffnen können – die bekommt man, wenn die Rechnung der Werkstatt eine magische Zahl überschreitet, geschenkt. Neben TÜV und neuen Rädern waren nämlich noch so Kleinigkeiten wie eine „kleine Inspektion“, „Wartung der Klimaanlage“, Ölwechsel und Wechsel der Bremsflüssigkeit und ähnliche Nettigkeiten dazu gekommen. Außerdem wurden zwei Blink-Glühlampen gewechselt, weil sie die Farbe verloren hatten. Also immer dran denken: Rechtzeitig orange Blinkflüssigkeit nachfüllen! 😉 sonst meckert der TÜV oder die DEKRA.

4 Jahre

Heute haben wir 4-jähriges Jubiläum der Anfallsfreiheit (wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 1461 Tage). Diesmal gab es keine große Party (ist ja auch eine total krumme Zahl 😉 ) – wir freuen uns aber natürlich trotzdem.

Wenn ich mich mit Menschen über Saskia unterhalte, kommt ganz oft die Begeisterung, wie gut es ihr inzwischen geht und wie toll sie sich entwickelt hat. Und genauso oft die Frage, was die Ursache der Anfallsfreiheit ist. Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht genau. Der VNS? Die richtige Medikamentenkombination (insbesondere das Levetiracetam, das ein paar Wochen vorher wieder dazu kam) oder einfach die Zeit, die Gehirnentwicklung … ? Vielleicht auch eine Kombination verschiedener Faktoren. „Die Hauptsache ist der Effekt!“, würde ich sagen. 😉

In den vergangenen vier Jahren haben wir ein Medikament komplett ausgeschlichen, ein anderes auf die Hälfte reduziert. Der Plan sieht vor, dieses Medikament ebenfalls komplett auszuschleichen. Wenn das gelingt, hätten wir nach vielen Jahren endlich nur noch ein Dauermedikament. Das fände ich ziemlich toll.