Für dieses Jahrzehnt fertig

Mission complete

Am Donnerstag bekam Saskia die 2. HPV-Impfung und damit sind wir für dieses Jahrzehnt fertig mit Impfen. 2023 steht dann eine Auffrischung für Tetanus und Co. an.

Impfen fertig

Die vorletzte Vorsorgeuntersuchung (J1) liegt auch hinter uns – allerdings weniger erfolgreich als das Impfen. Mein Kind Teenie hat sich nämlich nahezu komplett verweigert, obwohl sowohl wir Eltern als auch die Kinderärztin ihr wirklich sehr, sehr viele Brücken gebaut haben. Die Kinderärztin bot sogar an, einen zweiten Termin ein paar Wochen später am späten Nachmittag (unmittelbar vor bzw. teilweise auch nach ihrem Feierabend) zu machen, so dass wir keinen Zeitdruck haben. Auch dieser Termin endete ohne Untersuchung. Ich kann es nicht ändern.

Frohe Ostern!

Wir begannen die Feiertage diesmal am Karfreitag mit einem Besuch bei meiner Schwägerin und ihrer Familie, was schon ungewöhnlich ist, wir sehen uns nämlich sehr selten (obwohl wir nur ca. eine Autostunde voneinander entfernt wohnen). Es war ein schöner Nachmittag, nur Saskia schnupfte und hustete vor sich hin und wollte irgendwann heim.

Vollmond am Karfreitag

Am Samstag wurden Eier gefärbt, Eis gegessen und nachdem ich im Haus noch ein Weilchen dem Osterhasen bei seinen Vorbereitungen zur Hand gegangen war, gingen wir zum Osterfeuer. Weit hatten wir es ja diesmal nicht. Das Osterfeuer fiel allerdings in diesem Jahr deutlich kleiner aus als in den vergangenen Jahren. Wegen der Trockenheit waren in der Umgebung etliche Feuer abgesagt worden, unsere Freiwillige Feuerwehr hatte entschieden, das Feuer in etwas kleinerer Form stattfinden zu lassen.

Osterfeuer 2019

Auch ’ne Möglichkeit, aber seltsam war es schon. Vor ein paar Jahren hat die Feuerwehr stundenlang den Wald hinterm Osterfeuer bewässert, weil es auch sehr trocken war. Am Ende war der ganze Platz eine große Matschfläche und ich hatte trotzdem Angst, dass ein Funke etwas weiter fliegt und der Wald doch noch Feuer fängt. Insofern war es schon Okay so. Mein liebes Töchterlein war allerdings eher in Motz- und Maulstimmung, erzählte dass ihr kalt sei, wollte sich aber auch nicht in die Nähe des Feuers stellen, um sich aufzuwärmen, verstand nicht, weshalb wir nicht bereit waren, an einem Stand das x-te blinkende Spielzeug zu kaufen (das nicht mal den Abend lang interessant ist und nur zu Hause irgendwo rumliegt) und machte sehr deutlich, dass sie keine Lust hatte.

Der Ostersonntag begann für mich traditionell sehr früh mit einem schönen Gottesdienst.

Früh am Morgen

Morgenstimmung am Teich

Anschließend wurden im Garten hinterm Haus Eier bzw. Osterkörbchen versteckt und dann ging ich erstmal wieder in die Wohnung. Bis wir dann alle angezogen waren und gefrühstückt hatten, vergingen noch 2 Stunden. Ich hatte ja vorgeschlagen, nach der Eiersuche im Haus zu frühstücken, aber meine Familie hatte andere Pläne. Nun gut.

Der Osterhase war auch wieder fleißig. (Der Plüschhund stammt nicht aus einem Osternest, der musste mit suchen.)

Osterhase

Osterausbeute

Wir gingen wieder zur Wohnung, wo wir gemeinsam mit der Oma Gulasch und Klöße aßen und etwas später noch netten Besuch zu Kaffee und Kuchen hatten. Nach dem Kaffeetrinken verzog sich die U18-Fraktion in Saskias Zimmer1 und wir „Alten“ unterhielten uns über alte Zeiten, Reise(un)möglichkeiten für DDR-Bürger2 und die auch später noch komplizierteren Bedingungen, als es noch Grenzkontrollen gab und man viel Bargeld in der richtigen Währung dabei haben musste … und wie einfach das Reisen heute ist. Wir kamen auf den Brexit und es fiel der Satz des Tages für mich (von einer gebürtigen Britin): „Die Queen kann meinen Pass gern zurück haben – in hundert Teilen und mit tausend Kisses. (Ich bin froh, dass ich in Deutschland eingebürgert bin.)“ Kann ich irgendwie verstehen – so lässt sich das Brexit-Chaos vermutlich deutlich entspannter beobachten.

Als alle wieder weg waren, zwangen wir unser Kind nochmal, mit uns raus zu gehen und einen kleinen Osterspaziergang zu machen.

Baum

(Ich habe keine Ahnung, was das für ein Baum ist, aber er hat unheimlich viele sehr weiche Blüten.)

Blüten

Heute gibt es gleich noch einen Ausflug mit Freunden zum Märchenwanderweg und morgen hat uns dann auch schon der Alltag wieder.

In diesem Sinne:
Frohe Ostern!


1 Seit wir hier in der Wohnung wohnen, nutzt Saskia ihr Zimmer deutlich häufiger als drüben im Haus – sowohl, wenn wir allein sind, als auch mit Besuch. Da müssen wir, wenn wir irgendwann wieder zurück ziehen, mal sehen, wie wir das auch dort hinbekommen. Ich finde das nämlich sehr schön.

2 Irgendwie treffen wir hier „im Westen“ erstaunlich viele Menschen, bei denen sich beim näheren Kennenlernen herausstellt, dass sie aus der ehemaligen DDR stammen. Saskias ehemalige Ergotherapeutin (ebenfalls Ossi) hatte ja dazu eine Theorie und inzwischen neige ich dazu, ihr zuzustimmen. (Ich winke mal ans andere Ende der Stadt. Wir sollten uns mal wieder treffen.)

Dies und das

Es tropft nach wie vor – obwohl es im Laufe der vergangenen Woche gar nicht wirklich geregnet hat, scheint noch reichlich Wasser im Dach zu sein. 4,1 l habe ich heute aus dem Eimer geschüttet – das war die Menge, die sich seit Montag angesammelt hatte. Finde ich irre viel. Wir haben jetzt Kontakt zu einer anderen Dachdeckerfirma aufgenommen, die hoffentlich in den nächsten Tagen ein paar vermutlich undichte Stellen abdichten kann. Ob das klappt, hängt aber noch von verschiedenen Dingen ab: Sie müssen Zeit haben (was derzeit ein echtes Problem zu sein scheint), der Sachverständige (als Zeuge) muss gleichzeitig Zeit haben, sie müssen das passende Material haben (was derzeit nicht der Fall ist) und das Wetter muss mitspielen (wonach es für die nächsten Tage nicht aussieht). Uff.

Vom Gericht haben wir inzwischen ein Aktenzeichen. Und vom Anwalt der Gegenpartei gibt es ein Schreiben, dass eine Streitverkündung (ich glaube so hieß das) gegen den damaligen Planer bevor steht. Das kann ja noch lustig werden.

Ansonsten haben wir für Mittwoch noch einen Zahnarzttermin gewonnen – es hat sich nämlich schon wieder ein Bracket gelöst und muss ersetzt werden. Die Zahnspange war nicht mal für eine Woche komplett.

Und zu guter Letzt haben wir heute Winterschuhe für Saskia gekauft – in Größe 42 :-O (ja, mein Kind lebt auf großem Fuß – allerdings würde normalerweise 40 reichen (Turnschuhe in 40 haben wir auch gekauft) – für ihre orthopädischen Einlagen brauchen wir aber mehr Platz. Aber 42 ist schon gaaaanz schön riesig!

Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

Anfälle oder Zufälle?

Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja kontrolliert und in Ruhe machen. Und wir haben keine Eile – lieber etwas später und langsamer als Anfälle zu provozieren.

In der Zwischenzeit haben wir leider recht häufig am Abend ein seltsames Geräusch aus dem Kinderzimmer gehört. Meist eine halbe bis dreiviertel Stunde nach dem Einschlafen, es klingt wie ein einzelner Schluckauf … und es macht uns etwas Angst. Denn die allerersten Anfälle, die Saskia vor über 10 Jahren hatte, hörten sich ähnlich an. Ist es also vorbei mit der Anfallsfreiheit? Oder sind das zufällige andere Geräusche, die sie da macht? Wir wissen es nicht, aber es hält uns davon ab, das letzte Medikament auszuschleichen. Stattdessen werden wir in 2 Wochen für 24 Stunden ins Epilepsiezentrum gehen und ein Langzeit-EEG machen. Und dann hoffen, dass einerseits dieser seltsame „Schluckauf“ dort auch auftritt und dass es andererseits irgendetwas Harmloses und nichts Epileptisches ist. Und dass das Langzeit-EEG genauso gut aussieht, wie die letzten normalen EEGs.

Gespräche im Auto

„Mama, wenn ich mal Kinder habe, dann kaufe ich mir keinen Smart. Der ist viel zu klein und man muss immer diskutieren, wer als erstes einsteigen darf.“

😀

„Bevor du dir ein Auto kaufst, brauchst du aber erstmal einen Führerschein.“

„Ich gucke euch doch immer zu!“

Ich hab dann erklärt, dass das nicht ausreicht und wie das mit Fahrschule und Führerschein läuft. Ein Smart soll es trotzdem nicht sein. Und Kinder?

„Ich weiß nicht. Ja und nein. So in der Mitte.“

„Na, du hast ja auch noch ein bisschen Zeit. Und bis dahin ist so ein kleines Auto gar nicht so unpraktisch: Es braucht nur ein kleinen Parkplatz, weniger Benzin als ein großes und reicht für 1-2 Leute locker aus. Der Papa und ich hatten, bevor du geboren wurdest, auch nur ein kleines Auto (Peugeot 106), das uns aber brav überall hingebracht hat. Das war noch kleiner als Omas Auto“ (Peugeot 207, der gar nicht so klein ist, aber nur zwei Türen hat und von dem Saskia neulich feststellte, er sei das Kind von unserem Auto).

„Dann ist das vielleicht das Kind von Omas Auto! Dann hat unser Auto zwei Kinder.“

„Nein, dann hätte unser Auto ein Kind und ein Enkelkind, genau wie die Oma.“ 😉

Verlassen

Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken und darauf achten, dass Saskia dann auch wirklich geduscht ist, Zähne geputzt hat und zwischen 20:30 und 21 Uhr im Bett liegt. Länger bleiben konnte sie nicht, weil sie eine halbe Stunde Heimweg hat und am nächsten Morgen gegen halb 5 ihr Wecker klingelt. Die Zeit reichte für uns also gerade für die 2 Stunden Square Dance hier in der Kleinstadt, für Kino oder ähnliches mit etwas Anfahrt (falls gerade mal kein Square Dance war), reichte es nicht. Trotzdem: Sie hat das all die Jahre toll gemacht – früher, als es körperlich noch viel anstrengender war, weil Saskia am Abend die Treppe hochgeschleppt werden musste und auch jetzt, als ihr selbst manchmal nicht so gut ging. Ich verstehe sie, wenn sie sagt, neben Vollzeitjob und mit immermal Zipperlein hier und da, wegen der sie in letzter Zeit öfter mal absagen musste und jetzt erstmal wieder 6 Wochen Reha, möchte sie es nicht mehr machen. Aber wir alle werden sie sehr vermissen (und hätten uns ein bisschen Vorwarnzeit gewünscht), um vielleicht einen Ersatz zu suchen.

Jetzt müssen wir erstmal sehen, was wir daraus machen. Wir werden wohl bei der Lebenshilfe nachfragen, ob sie wieder jemanden für uns haben und hoffen, dass es die nächsten Jahre auch wieder so gut läuft wie mit M. (oder ganz früher mit E.)
Bis wir jemanden gefunden haben, fallen die gemeinsamen Abende wohl erstmal aus. Saskia zum Square Dance mitzunehmen, klappt nur in Ausnahmefällen (wenn am nächsten Tag keine Schule ist). Allein bleiben kann (und will) sie nach wie vor nicht – auch tagsüber nicht. Schaun wir mal, wie sich das alles entwickelt.