„Ist sie eigentlich Autistin?“

… das wurde ich häufiger gefragt in letzter Zeit, wenn ich über Saskia gesprochen habe. Von Ärzt:innen, Therapeut:innen, Menschen aus dem schulischen Umfeld, Leuten, die mit Autisten arbeiten… Also vermutlich nicht völlig aus der Luft gegriffen.

Tja.

Was antwortet man dann? „Offiziell nicht.“ Wir haben jedenfalls keine entsprechende Diagnose. Der beste Ehemann von allen und ich sind uns relativ sicher, dass Saskia irgendwo ins autistische Spektrum passt, aber die Sache mit der Diagnostik ist nicht so einfach. Die letzten Psychologen, die sich damit beschäftigen sollten, überreichten uns zahlreiche Fragebögen und machten in den Einzelterminen mit Saskia dann lieber allgemeine Intelligenztests. Fragebögen, bei denen es u.a. (in weiten Teilen) um Saskias Verhalten im Alter von 4-5 Jahren ging – erstens ist das über 10 Jahre her, zweitens (und wesentlich gravierender): Damals ging es ihr extrem schlecht – sie saß buchstäblich sabbernd im Rollstuhl, da war quasi gar nichts mit Verhalten.

Ohne Diagnose aber auch keine entsprechende Therapie und ohne Therapie kommen wir irgendwie nicht weiter.

Einschulung

Der Urlaub ist vorbei, der Alltag hat uns noch nicht ganz wieder, denn derzeit ist alles noch sehr neu und einiges muss sich auch noch zurecht rütteln. Nachdem wir ja lange um einen (hoffentlich) passenden Schulplatz gekämpft haben, kam danach noch der Kampf um die Beförderung und wir erhielten zwar zu Beginn der Ferien noch eine Zusage, das (von der Eingliederungshilfe gewählte) Busunternehmen hatte uns einen Tag vor Schulbeginn allerdings noch nicht im System. Uff.

Mit der neuen Schule kommen auch unterschiedliche Schulzeiten je nach Wochentag, die wir noch mit dem Busunternehmen klären müssen. In den vergangenen 4 Jahren hatten wir ja eine „verlässliche Schule“ mit festen Schul- / bzw. Betreuungszeiten von Montag bis Freitag jeweils  8-15 Uhr (vorher war es etwas komplizierter). Jetzt hat Saskia an 2 Tagen bis 14 Uhr, an zwei Tagen bis 15:40 und freitags bis 13 Uhr Unterricht. Mal sehen, was wir daraus machen. Diese Woche kommt an zwei kurzen Tagen noch Logopädie (wegen der Stimmlippenparese) dazu, wie wir das dauerhaft organisieren, steht noch nicht endgültig fest.

Für Saskia gibt es natürlich eine komplett neue Klasse (die Klasse besteht aus zwei Jahrgängen – Saskia scheint die Jüngste zu sein, das ist überraschend, weil sie als September-Geborene ja zu den Ältesten ihrer bisherigen Klasse gehörte. 6 SchülerInnen wurden mit ihr gemeinsam eingeschult – 7 oder 8 weitere sind bereits ein Jahr da, wir haben bisher nur die „Neuen“ gesehen),  neue Lehrer, neue Abläufe … und irgendwann auch erstmals in ihrem Schulleben Zensuren. Ich bin sehr gespannt, wie das alles wird und ob mein Töchterlein irgendwann vielleicht doch noch einen Schulabschluss machen wird oder einen ganz anderen Weg geht und wohin der sie führen wird. Morgen steht für sie jedenfalls erstmal ein „ESA-Tag“ mit Deutsch, Englisch und Mathe auf dem Programm.

Statt Schultüte

Eine Schultüte gabs diesmal zu Einschulung nicht, dafür eine Tasche, da Saskia sich ja seit Jahren weigert, Rucksaäcke auf dem Rücken zu tragen und ich dieses „Ich trage den Rucksack am ausgestreckten Arm vor mir her“ nicht mehr mit ansehen konnte. Leider macht sie mit der Tasche bisher das Gleiche. (Ich verstehe es nicht.) Den Wecker hatte sich Saskia irgendwann ausgesucht. Eine Party gab es zur Einschulung auch nicht, wir waren aber mit der Oma lecker Mittagessen.

Außer Spesen …

… nichts gewesen.

Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr viele und umfangreiche Fragebögen bekamen, die Saskia, wir Eltern und ihre Klassenlehrerin ausfüllen sollten. Nachdem das geschehen war, gab es noch 3 weitere Termine für Saskia dort und heute schließlich die Auswertung.

Und nun ärgere ich mich wieder einmal. Ich ärgere mich, weil wir anscheinend wieder einmal kein Stückchen weiter gekommen sind. Autismus wurde ausgeschlossen, auch wenn ich persönlich die Zahlen (die wir zu sehen bekamen) nicht so eindeutig fand, wie der Psychologe, aber da hat er natürlich die Expertise, die will ich ihm gar nicht in Abrede stellen. Viel ärgerlicher finde ich, dass mal wieder ein (unnötiger) Intelligenztest gemacht wurde, bei dem mich die eine Aufgabe ja schon aufregt, die ich da zu sehen bekam: Saskia sollte Symbole zu Zahlen zuordnen. Da ihre Hände derzeit wirklich extrem zittern, dauert es allein schon 5 Minuten, wenn sie beispielsweise auf eine Geburtstagskarte mal „Saskia“ schreiben soll. Wenn ich die gezitterten Symbole dort sehe, ist mir klar, dass sie damit nicht weit kam – das hat aber exakt gar nichts mit (mangelnder) Intelligenz zu tun, sondern schlicht mit (momentan)  völlig kaputter Motorik. Das war aber überhaupt nicht das Thema! Und ihr auf diese Weise wieder eine schwere geistige Behinderung anzudichten, finde ich einfach …  nicht gut – höflich gesagt.

Ansonsten war lange eine genetische Mutation Thema, die Saskia (laut der von uns eingereichten Unterlagen) haben soll und die zum Ohtahara-Syndrom führen soll. (Wenn sie dies hätte, hätte es ihr Neurologe in den 15 Jahren, die er Saskia kennt, vermutlich längst als Diagnose aufgeführt. Und wir hatten zwischenzeitlich einige (Verdachts-)Diagnosen in den Arztbriefen stehen!)
Dieses Syndrom erkläre sowohl die Epilepsie als auch die Entwicklungsverzögerung und sonstige Probleme. Leider trifft von der Beschreibung (außer der therapieresistenten Epilepsie) so ziemlich gar nichts auf Saskia zu. Weder der Beginn der Epilepsie, noch die (frühe) Feststellbarkeit im MRT (die waren immer ohne Befund), noch die Muskelhypotonie … und auch nicht die Gen-Mutation. Soweit ich weiß, ist STXBP1 etwas anderes als STX1B. Letztlich wurde alles darauf geschoben und wie wir da raus kommen? Tja. Wir könnten es ja nochmal mit Logopädie probieren – es gäbe ja auf Mutismus spezialisierte Logopäd:innen und vielleicht ja mit einer Gruppen-Kunsttherapie. Falls irgendwann ein Platz frei ist.

Logopädie hat Saskia ca. 10 Jahre lang bekommen und aufgehört haben wir damals, weil die Logopädin nicht weiter kam und Saskia nicht bereit war, bestimmte Übungen mitzumachen. Das ist aber kein logopädisches Problem, sondern ein psychologisches, womit sich die Katze dann endgültig in den Schwanz beißt.

Ich mag nicht mehr!

Kleinstaaterei

Förderalismus im Schulsystem treibt mich in den Wahnsinn.

Saskia besucht eine Förderschule. Als es um die Einschulung ging, saß sie zuckend und sabbernd im Rollstuhl, hatte hunderte kleine (und manchmal auch größere) Anfälle täglich und war nicht gerade die Idealbesetzung für Inklusion. Also entschieden wir uns für die Förderschule mit dem Förderschwerpunkt „Körperlich-motorische Entwicklung“ (kmE), denn Epilepsie gilt als Körperbehinderung, und „geistige Entwicklung“ (gE) als zweiten Förderschwerpunkt.

Die zuständige Förderschule im eigenen Landkreis ist eine Schule für geistige Entwicklung, die nicht nur wegen des fehlenden Förderschwerpunkts kmE nicht passte. Eine kmE-Schule gibt es hier nicht. Zuständig ist die kmE-Schule im benachbarten Bundesland, Details regelt ein Gastschulabkommen. Saskia wurde also für 10 Jahre Gastschülerin im Nachbarbundesland. Die Regel-Schulzeit an ihrer derzeitigen Schule beträgt 10 Jahre – das passt also. Könnte man meinen.

Aber: Wie geht es nach der 10. Klasse weiter? Da wird es kompliziert.

Im Gastschulbundesland gilt eine 10-jährige Schulpflicht an allgemeinbildenden Schulen und danach Berufsschulpflicht bis zum 18. Geburtstag. Die Schüler können auf Antrag auch ein 11. und ggf. auch 12. Schuljahr an der bisherigen Schule machen. Allerdings nicht die Gastschüler oder falls in Härtefällen doch, dann ohne Beförderung zur Schule.* Schuljahr 11 und 12 sollen offiziell eigentlich dazu dienen, einen besseren Abschluss zu erreichen oder zumindest deutliche Lernfortschritte zu erzielen. Tatsächlich überbrücken sie hauptsächlich für die schwer mehrfach behinderten Schüler die Zeit bis zum Übergang in Werkstatt oder Tagesförderstätte. Größere Lernfortschritte sind hier eher nicht zu erwarten.

Bleibt also eine berufliche Ausbildung, Ausbildungsvorbereitung oder ähnliches.
ABER: Das Gastschulabkommen umfasst die Berufsschulzeit nicht.Damit ist nun das Heimatbundesland wieder zuständig und es wird empfohlen, vielleicht noch für 1-2 Jahre eine Förderschule im eigenen Bundesland zu besuchen.

Allerdings gilt im Heimatbundesland nur eine 9-jährige Schulpflicht an allgemeinbildenden Schulen, die Saskia ja bereits erfüllt hat. Auf Antrag gibt es wohl auch hier die Möglichkeit, die Schulzeit zu verlängern – allerdings würden wir dann eine Schülerin anmelden, die bei der Anmeldung ja eigentlich bereits zu alt ist. (Sieht noch jemand durch? Ich nicht.) Und bei der die Förderschwerpunkte nicht ganz passen. Immerhin habe ich gestern erfahren, dass es neben der gE-Schule (etliche Orte weiter) sogar eine Förderschule im Nachbarort mit Förderschwerpunkt „Lernen“ gibt. Da sich Saskia inzwischen von „gE“ zu „L“ hochgearbeitet hat und „kmE“ stark in den Hintergrund gerutscht ist, wäre das vielleicht sogar eine Möglichkeit. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht.

Ausbildungsvorbereitung und Ausbildung gibt es natürlich auch im eigenen Bundesland – es ist aber anders geregelt als im bisherigen Gastland und die Informationen, die wir bisher haben, sind sehr dünn. Und die Zeit läuft …


* Schulweghilfe, also die Busbeförderung zur Schule ist momentan sehr wichtig. Saskias derzeitige Schule ist zwar mit Auto bzw. Schulbus recht gut zu erreichen (sind halt 25-50 Minuten Fahrt pro Richtung je nach Verkehr), mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist es aber eine Katastrophe (mehrfaches Umsteigen und lange Fahrtzeiten). Dazu kommt, dass Saskia leider noch zu unselbstständig für ÖPNV ist und auch Corona da ein sinnvolles Üben gerade verhindert. Das Problem ist dabei nicht in erster Linie, den normalen Schulweg zu bewältigen – das würde ich ihr durchaus auch heute bereits weitgehend zutrauen – das Problem ist, was passiert, wenn der normale Weg versperrt ist, weil die Bahn „wegen eines Feuerwehreinsatzes“ nicht fährt und man dann prüfen soll, „ob man das Fahrtziel auch mit anderen Bussen und Bahnen erreicht“. Dann wird es nämlich kompliziert (auch für mich manchmal, wenn ich dann überlegen muss, wie ich heimkomme und dann ggf. ein Leihfahrrad nehme, um zur nächsten benutzbaren Bahn-Station zu kommen) und jemanden fragen kann Saskia einfach nicht. Dass die Epilepsie sich vor einiger Zeit (mit nächtlichen Anfällen) zurück gemeldet hat, macht den Gedanken, dass sie allein in der Großstadt unterwegs ist, auch nicht gerade verlockender.

Zahnspange raus

Nachdem der Zahnarzt-Termin im Dezember leider kurzfristig abgesagt wurde, war es gestern Nachmittag soweit: Die Brackets wurden entfernt und Saskia ist nach gut 16 Monaten ihre Zahnspange los. Nachdem es am Anfang ja viele Probleme mit sich ablösenden Brackets gab, lief es in den letzten Monaten ziemlich gut. Ich hatte (auch nach Erfahrungen mit Jugendlichen im Bekanntenkreis) mit einer deutlich längeren Behandlungsdauer gerechnet. Das Ergebnis sieht gut aus, die Zähne wirken ohne die Brackets gerade sehr riesig, finde ich 😉

Für einen Abdruck (der zur Anfertigung des Retainers benötigt wird) reichte Saskias Kooperationsbereitschaft dann leider nicht mehr, wir dürfen deshalb am Montag nochmal antreten. Nach längerer Überlegung werden wir der Empfehlung des Zahnarztes folgen und uns für eine Kunststoffschiene entscheiden, die immer nachts getragen wird. Die Alternative wäre ein fester Draht auf der Rückseite der Zähne, der über Jahre drin bliebe, allerdings das gründliche Zähneputzen deutlich erschwert.

Ich muss dann heute mal Möhren kaufen, wo das Kind endlich wieder unbeschwert knabbern darf 😉

Ein ganz besonderes Kind

Zum ersten Mal seit 14 Jahren habe ich in diesem Jahr meinen Geburtstag ohne meine Tochter gefeiert, denn sie war zu der Zeit in einer Klinik. Nichts Akutes, ein geplanter Aufenthalt für 10 Tage und zum ersten Mal ohne Eltern in einer Klinik. Das war einerseits seltsam, andererseits fährt Saskia ja auch ohne Probleme (und ohne Eltern) regelmäßig auf Kurzzeitpflege-Freizeiten und vielleicht wäre es für das Ziel des Aufenthaltes ja sogar besser, wenn die Eltern nicht helikopternderweise dabei sind und sich der Teenie lieber an den etwa gleichaltrigen MitpatientInnen orientieren kann als an Papa und Mama zu kleben, dachten wir uns.

Letztlich war es die richtige Entscheidung. Saskia teilte sich (auf eigenen Wunsch) ein recht kleines Zimmer mit zwei weiteren Mädels und die drei waren schnell ein eingeschworenes Team. Wir Eltern nutzten das Angebot der Klinik, eine Gästewohnung auf dem Gelände zu mieten und konnten so an den ersten Tagen in der Nähe (etwa 100m Luftlinie) sein und ein paar Gespräche mit Ärzten, Psychologin und Pflegepersonal führen, bevor wir nach Hause fuhren und Saskia für die restliche Zeit in fremder Obhut ließen.

Wir hatten nach den ersten Tagen dort einen sehr positiven Eindruck von der Einrichtung, der sich auch bei den Arztgesprächen am letzten Tag bestätigte. Man nahm uns Eltern ernst, hörte zu, sprach offenbar im Team tatsächlich auch miteinander, so dass wir nicht alles x mal erzählen mussten und stellte sinnvolle Fragen zu den vorher eingereichten zahlreichen Arztbriefen. Auch der Umgang mit den Patienten war toll: Am Wochenende waren beispielsweise nur die 3 Mädchen aus Saskias Zimmer auf der Station, zwei andere Kinder waren schon morgens von den Eltern abgeholt worden. Als wir kamen, zum Saskia zu einem Ausflug abzuholen, saßen Saskia und ihre Zimmergenossinnen gemeinsam mit zwei ÄrztInnen und zwei PflegerInnen im Aufenthaltsraum um einen recht kleinen Tisch, unterhielten sich fröhlich und frühstückten gemeinsam. Sah sehr gemütlich und familiär aus.

Sinn der Aktion war es, ein paar psychologischen Besonderheiten unserer Tochter auf die Spur zu kommen und vielleicht ein paar Ansätze für den Alltag zu finden. Wir leben hier im Moment mit einer Epilepsie, die relativ wenig Probleme macht (außer, dass sie leider überhaupt wieder aktiv ist), aber auch mit einer Mischung aus Mutismus, irgendwas aus dem Bereich Autismus, irgendwelchen Ängsten oder mangelndem Selbstvertrauen, Verweigerung und Pubertät. Das ist … ähmm … anstrengend. Und ermüdend.

Der Versuch, hier vor Ort psychologische Hilfe zu bekommen, scheiterte zunächst an der Aussage, bei Intelligenzminderung sei Psychotherapie nicht sinnvoll (bzw. nicht möglich) und schließlich an zu wenig freien Terminen bei der einzigen Psychologin, die bereit war, auch mit einem behinderten Kind zu arbeiten. Sie meinte, mit einer Stunde pro Woche (die sie auch nicht hätte) kämen wir nicht weiter, wir sollten es doch mal mit einer stationären Reha probieren. Der Aufenthalt in der Klinik war ein erster Schritt in diese Richtung.

Interessant war, dass Saskia in der Klinik von Anfang recht offen und zugänglich war – eigentlich untypisch für sie. Andererseits machte sie auch in der Klinik in bestimmten Situationen dicht – so sehr, dass niemand mehr an sie ran kam, konnte aber innerhalb von Sekunden zurück zum „Normalmodus“ wechseln, wenn die Situation sich änderte und man mit ihr beispielsweise Unsinn machte. So ließ sie 20 Minuten lang nicht zu, dass ihr VNS ausgelesen wird, unterhielt sich dann aber fröhlich mit den ÄrztInnen über Einhörner. Tja.

Die Psychologin konnte wohl einige Tests mit Saskia machen, in denen sie auch richtig gut war. Andere verweigerte sie völlig. Ein klares Bild ergä sich so nicht, meinte die Psychologin. Saskia falle durch alle Raster. Wir hätten da tatsächlich ein ganz besonderes Kind (das wussten wir natürlich schon 😉 ). Für den Förderschwerpunkt „GE“ (Geistige Entwicklung) sei sie aber auf jeden Fall zu fit, das sollten wir auf „L“ (Lernen) ändern lassen. Mal sehen, was die zuständigen Ämter dazu sagen…

14 Jahr – kurzes Haar …

Geburtstagsticker

Wieder ein Geburtstag überstanden. Leider brachte Saskia drei Tage vor ihrem Geburtstag irgendeinen fiesen Virus aus der Schule mit und begann am Samstag heftig und häufig zu niesen. Am Sonntag lag sie dann flach. Am Nachmittag ging es ihr besser und so weckten wir sie am Montag Morgen, um festzustellen, dass sie an diesem Tag wohl lieber nicht in die Schule geht. Also Busfahrer, Schule und Chef benachrichtigt und dann gaaanz viel Zeit zum Geschenke-Auspacken gehabt. Einen Kurz-Besuch in der Schule gab es (auf ausdrücklichen Wunsch des Geburtstagskindes) dann auch noch, denn an diesem Tag fand eine Veranstaltung statt, die Saskia gern sehen wollte. Bei der Gelegenheit erfuhr ich von ihrer Klassenlehrerin dann auch, dass in der Vorwoche einige Schüler krank waren.

Ansonsten verbrachten wir den Tag ruhig daheim, am Nachmittag kam die Oma dazu und als der beste Ehemann von allen wieder zurück war, gab’s dann noch Kaffee und Kuchen. Das war’s dann auch. Am nächsten Tag gingen dann auch alle brav in die Schule bzw. zur Arbeit … um am Abend festzustellen, dass das eine blöde Idee war. In meinem Hals kratzte es gewaltig und auch Saskia hustete und prustete heftig vor sich hin. Also lagen wir am Mittwoch alle drei krank und geschafft auf dem Sofa. Und am Donnerstag und Freitag auch gleich. Dieser Infekt hatte es echt in sich – ich habe auch in dieser Woche noch etwas davon und bin erst seit gestern wieder arbeitsfähig.

Kuchen von außen

Kuchen von innen

Immerhin waren wir dann am Samstag alle fit genug für Saskias Geburtstagsfeier. Außer bunten Selterskuchen (ausdrücklich gewünscht vom Geburtstags-Teenie) war nichts vorzubereiten, denn wir feierten im Drachenlabyrinth und konnten die Teenies weitgehend sich selbst und den anwesenden Elfen, Monstern und Drachen überlassen. Sehr angenehm. (Obwohl mir nach 3 Stunden doch ganz schön die Ohren klingelten. Ruhig gehen solche Schlachten irgendwie nicht ab 😉 ) Am Ende gingen 3 KriegerInnen, eine Heilerin und 4 MagierInnen erschöpft und zufrieden nach Hause und wir beschlossen, demnächst in kleinerer Runde dort weiter zu spielen.

Gefährlich!

Ach ja – die in der Überschrift erwähnten kurzen Haare waren ein ausdrücklicher Wunsch von Saskia. Nachdem sie schon im vorigen Jahr irgendwann erwähnte, sie wolle kurze Haare (wie einer ihrer Schulfreunde – was mir dann allerdings etwas zu kurz war), war das Thema dann lange Zeit vom Tisch, bis es in diesem Sommer wieder aufkam. Eine Woche vor ihrem Geburtstag haben wir den Wunsch dann in die Tat umgesetzt und so sind die Haare jetzt etwa 35cm kürzer.

Vorher

Schnipp - Schnapp - Haare ab

Nachher

Zopf ... ohne Kopf ;)