Außer Spesen …

… nichts gewesen.

Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr viele und umfangreiche Fragebögen bekamen, die Saskia, wir Eltern und ihre Klassenlehrerin ausfüllen sollten. Nachdem das geschehen war, gab es noch 3 weitere Termine für Saskia dort und heute schließlich die Auswertung.

Und nun ärgere ich mich wieder einmal. Ich ärgere mich, weil wir anscheinend wieder einmal kein Stückchen weiter gekommen sind. Autismus wurde ausgeschlossen, auch wenn ich persönlich die Zahlen (die wir zu sehen bekamen) nicht so eindeutig fand, wie der Psychologe, aber da hat er natürlich die Expertise, die will ich ihm gar nicht in Abrede stellen. Viel ärgerlicher finde ich, dass mal wieder ein (unnötiger) Intelligenztest gemacht wurde, bei dem mich die eine Aufgabe ja schon aufregt, die ich da zu sehen bekam: Saskia sollte Symbole zu Zahlen zuordnen. Da ihre Hände derzeit wirklich extrem zittern, dauert es allein schon 5 Minuten, wenn sie beispielsweise auf eine Geburtstagskarte mal „Saskia“ schreiben soll. Wenn ich die gezitterten Symbole dort sehe, ist mir klar, dass sie damit nicht weit kam – das hat aber exakt gar nichts mit (mangelnder) Intelligenz zu tun, sondern schlicht mit (momentan)  völlig kaputter Motorik. Das war aber überhaupt nicht das Thema! Und ihr auf diese Weise wieder eine schwere geistige Behinderung anzudichten, finde ich einfach …  nicht gut – höflich gesagt.

Ansonsten war lange eine genetische Mutation Thema, die Saskia (laut der von uns eingereichten Unterlagen) haben soll und die zum Ohtahara-Syndrom führen soll. (Wenn sie dies hätte, hätte es ihr Neurologe in den 15 Jahren, die er Saskia kennt, vermutlich längst als Diagnose aufgeführt. Und wir hatten zwischenzeitlich einige (Verdachts-)Diagnosen in den Arztbriefen stehen!)
Dieses Syndrom erkläre sowohl die Epilepsie als auch die Entwicklungsverzögerung und sonstige Probleme. Leider trifft von der Beschreibung (außer der therapieresistenten Epilepsie) so ziemlich gar nichts auf Saskia zu. Weder der Beginn der Epilepsie, noch die (frühe) Feststellbarkeit im MRT (die waren immer ohne Befund), noch die Muskelhypotonie … und auch nicht die Gen-Mutation. Soweit ich weiß, ist STXBP1 etwas anderes als STX1B. Letztlich wurde alles darauf geschoben und wie wir da raus kommen? Tja. Wir könnten es ja nochmal mit Logopädie probieren – es gäbe ja auf Mutismus spezialisierte Logopäd:innen und vielleicht ja mit einer Gruppen-Kunsttherapie. Falls irgendwann ein Platz frei ist.

Logopädie hat Saskia ca. 10 Jahre lang bekommen und aufgehört haben wir damals, weil die Logopädin nicht weiter kam und Saskia nicht bereit war, bestimmte Übungen mitzumachen. Das ist aber kein logopädisches Problem, sondern ein psychologisches, womit sich die Katze dann endgültig in den Schwanz beißt.

Ich mag nicht mehr!

Kleinstaaterei

Förderalismus im Schulsystem treibt mich in den Wahnsinn.

Saskia besucht eine Förderschule. Als es um die Einschulung ging, saß sie zuckend und sabbernd im Rollstuhl, hatte hunderte kleine (und manchmal auch größere) Anfälle täglich und war nicht gerade die Idealbesetzung für Inklusion. Also entschieden wir uns für die Förderschule mit dem Förderschwerpunkt „Körperlich-motorische Entwicklung“ (kmE), denn Epilepsie gilt als Körperbehinderung, und „geistige Entwicklung“ (gE) als zweiten Förderschwerpunkt.

Die zuständige Förderschule im eigenen Landkreis ist eine Schule für geistige Entwicklung, die nicht nur wegen des fehlenden Förderschwerpunkts kmE nicht passte. Eine kmE-Schule gibt es hier nicht. Zuständig ist die kmE-Schule im benachbarten Bundesland, Details regelt ein Gastschulabkommen. Saskia wurde also für 10 Jahre Gastschülerin im Nachbarbundesland. Die Regel-Schulzeit an ihrer derzeitigen Schule beträgt 10 Jahre – das passt also. Könnte man meinen.

Aber: Wie geht es nach der 10. Klasse weiter? Da wird es kompliziert.

Im Gastschulbundesland gilt eine 10-jährige Schulpflicht an allgemeinbildenden Schulen und danach Berufsschulpflicht bis zum 18. Geburtstag. Die Schüler können auf Antrag auch ein 11. und ggf. auch 12. Schuljahr an der bisherigen Schule machen. Allerdings nicht die Gastschüler oder falls in Härtefällen doch, dann ohne Beförderung zur Schule.* Schuljahr 11 und 12 sollen offiziell eigentlich dazu dienen, einen besseren Abschluss zu erreichen oder zumindest deutliche Lernfortschritte zu erzielen. Tatsächlich überbrücken sie hauptsächlich für die schwer mehrfach behinderten Schüler die Zeit bis zum Übergang in Werkstatt oder Tagesförderstätte. Größere Lernfortschritte sind hier eher nicht zu erwarten.

Bleibt also eine berufliche Ausbildung, Ausbildungsvorbereitung oder ähnliches.
ABER: Das Gastschulabkommen umfasst die Berufsschulzeit nicht.Damit ist nun das Heimatbundesland wieder zuständig und es wird empfohlen, vielleicht noch für 1-2 Jahre eine Förderschule im eigenen Bundesland zu besuchen.

Allerdings gilt im Heimatbundesland nur eine 9-jährige Schulpflicht an allgemeinbildenden Schulen, die Saskia ja bereits erfüllt hat. Auf Antrag gibt es wohl auch hier die Möglichkeit, die Schulzeit zu verlängern – allerdings würden wir dann eine Schülerin anmelden, die bei der Anmeldung ja eigentlich bereits zu alt ist. (Sieht noch jemand durch? Ich nicht.) Und bei der die Förderschwerpunkte nicht ganz passen. Immerhin habe ich gestern erfahren, dass es neben der gE-Schule (etliche Orte weiter) sogar eine Förderschule im Nachbarort mit Förderschwerpunkt „Lernen“ gibt. Da sich Saskia inzwischen von „gE“ zu „L“ hochgearbeitet hat und „kmE“ stark in den Hintergrund gerutscht ist, wäre das vielleicht sogar eine Möglichkeit. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht.

Ausbildungsvorbereitung und Ausbildung gibt es natürlich auch im eigenen Bundesland – es ist aber anders geregelt als im bisherigen Gastland und die Informationen, die wir bisher haben, sind sehr dünn. Und die Zeit läuft …


* Schulweghilfe, also die Busbeförderung zur Schule ist momentan sehr wichtig. Saskias derzeitige Schule ist zwar mit Auto bzw. Schulbus recht gut zu erreichen (sind halt 25-50 Minuten Fahrt pro Richtung je nach Verkehr), mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist es aber eine Katastrophe (mehrfaches Umsteigen und lange Fahrtzeiten). Dazu kommt, dass Saskia leider noch zu unselbstständig für ÖPNV ist und auch Corona da ein sinnvolles Üben gerade verhindert. Das Problem ist dabei nicht in erster Linie, den normalen Schulweg zu bewältigen – das würde ich ihr durchaus auch heute bereits weitgehend zutrauen – das Problem ist, was passiert, wenn der normale Weg versperrt ist, weil die Bahn „wegen eines Feuerwehreinsatzes“ nicht fährt und man dann prüfen soll, „ob man das Fahrtziel auch mit anderen Bussen und Bahnen erreicht“. Dann wird es nämlich kompliziert (auch für mich manchmal, wenn ich dann überlegen muss, wie ich heimkomme und dann ggf. ein Leihfahrrad nehme, um zur nächsten benutzbaren Bahn-Station zu kommen) und jemanden fragen kann Saskia einfach nicht. Dass die Epilepsie sich vor einiger Zeit (mit nächtlichen Anfällen) zurück gemeldet hat, macht den Gedanken, dass sie allein in der Großstadt unterwegs ist, auch nicht gerade verlockender.

Zahnspange raus

Nachdem der Zahnarzt-Termin im Dezember leider kurzfristig abgesagt wurde, war es gestern Nachmittag soweit: Die Brackets wurden entfernt und Saskia ist nach gut 16 Monaten ihre Zahnspange los. Nachdem es am Anfang ja viele Probleme mit sich ablösenden Brackets gab, lief es in den letzten Monaten ziemlich gut. Ich hatte (auch nach Erfahrungen mit Jugendlichen im Bekanntenkreis) mit einer deutlich längeren Behandlungsdauer gerechnet. Das Ergebnis sieht gut aus, die Zähne wirken ohne die Brackets gerade sehr riesig, finde ich 😉

Für einen Abdruck (der zur Anfertigung des Retainers benötigt wird) reichte Saskias Kooperationsbereitschaft dann leider nicht mehr, wir dürfen deshalb am Montag nochmal antreten. Nach längerer Überlegung werden wir der Empfehlung des Zahnarztes folgen und uns für eine Kunststoffschiene entscheiden, die immer nachts getragen wird. Die Alternative wäre ein fester Draht auf der Rückseite der Zähne, der über Jahre drin bliebe, allerdings das gründliche Zähneputzen deutlich erschwert.

Ich muss dann heute mal Möhren kaufen, wo das Kind endlich wieder unbeschwert knabbern darf 😉

Ein ganz besonderes Kind

Zum ersten Mal seit 14 Jahren habe ich in diesem Jahr meinen Geburtstag ohne meine Tochter gefeiert, denn sie war zu der Zeit in einer Klinik. Nichts Akutes, ein geplanter Aufenthalt für 10 Tage und zum ersten Mal ohne Eltern in einer Klinik. Das war einerseits seltsam, andererseits fährt Saskia ja auch ohne Probleme (und ohne Eltern) regelmäßig auf Kurzzeitpflege-Freizeiten und vielleicht wäre es für das Ziel des Aufenthaltes ja sogar besser, wenn die Eltern nicht helikopternderweise dabei sind und sich der Teenie lieber an den etwa gleichaltrigen MitpatientInnen orientieren kann als an Papa und Mama zu kleben, dachten wir uns.

Letztlich war es die richtige Entscheidung. Saskia teilte sich (auf eigenen Wunsch) ein recht kleines Zimmer mit zwei weiteren Mädels und die drei waren schnell ein eingeschworenes Team. Wir Eltern nutzten das Angebot der Klinik, eine Gästewohnung auf dem Gelände zu mieten und konnten so an den ersten Tagen in der Nähe (etwa 100m Luftlinie) sein und ein paar Gespräche mit Ärzten, Psychologin und Pflegepersonal führen, bevor wir nach Hause fuhren und Saskia für die restliche Zeit in fremder Obhut ließen.

Wir hatten nach den ersten Tagen dort einen sehr positiven Eindruck von der Einrichtung, der sich auch bei den Arztgesprächen am letzten Tag bestätigte. Man nahm uns Eltern ernst, hörte zu, sprach offenbar im Team tatsächlich auch miteinander, so dass wir nicht alles x mal erzählen mussten und stellte sinnvolle Fragen zu den vorher eingereichten zahlreichen Arztbriefen. Auch der Umgang mit den Patienten war toll: Am Wochenende waren beispielsweise nur die 3 Mädchen aus Saskias Zimmer auf der Station, zwei andere Kinder waren schon morgens von den Eltern abgeholt worden. Als wir kamen, zum Saskia zu einem Ausflug abzuholen, saßen Saskia und ihre Zimmergenossinnen gemeinsam mit zwei ÄrztInnen und zwei PflegerInnen im Aufenthaltsraum um einen recht kleinen Tisch, unterhielten sich fröhlich und frühstückten gemeinsam. Sah sehr gemütlich und familiär aus.

Sinn der Aktion war es, ein paar psychologischen Besonderheiten unserer Tochter auf die Spur zu kommen und vielleicht ein paar Ansätze für den Alltag zu finden. Wir leben hier im Moment mit einer Epilepsie, die relativ wenig Probleme macht (außer, dass sie leider überhaupt wieder aktiv ist), aber auch mit einer Mischung aus Mutismus, irgendwas aus dem Bereich Autismus, irgendwelchen Ängsten oder mangelndem Selbstvertrauen, Verweigerung und Pubertät. Das ist … ähmm … anstrengend. Und ermüdend.

Der Versuch, hier vor Ort psychologische Hilfe zu bekommen, scheiterte zunächst an der Aussage, bei Intelligenzminderung sei Psychotherapie nicht sinnvoll (bzw. nicht möglich) und schließlich an zu wenig freien Terminen bei der einzigen Psychologin, die bereit war, auch mit einem behinderten Kind zu arbeiten. Sie meinte, mit einer Stunde pro Woche (die sie auch nicht hätte) kämen wir nicht weiter, wir sollten es doch mal mit einer stationären Reha probieren. Der Aufenthalt in der Klinik war ein erster Schritt in diese Richtung.

Interessant war, dass Saskia in der Klinik von Anfang recht offen und zugänglich war – eigentlich untypisch für sie. Andererseits machte sie auch in der Klinik in bestimmten Situationen dicht – so sehr, dass niemand mehr an sie ran kam, konnte aber innerhalb von Sekunden zurück zum „Normalmodus“ wechseln, wenn die Situation sich änderte und man mit ihr beispielsweise Unsinn machte. So ließ sie 20 Minuten lang nicht zu, dass ihr VNS ausgelesen wird, unterhielt sich dann aber fröhlich mit den ÄrztInnen über Einhörner. Tja.

Die Psychologin konnte wohl einige Tests mit Saskia machen, in denen sie auch richtig gut war. Andere verweigerte sie völlig. Ein klares Bild ergä sich so nicht, meinte die Psychologin. Saskia falle durch alle Raster. Wir hätten da tatsächlich ein ganz besonderes Kind (das wussten wir natürlich schon 😉 ). Für den Förderschwerpunkt „GE“ (Geistige Entwicklung) sei sie aber auf jeden Fall zu fit, das sollten wir auf „L“ (Lernen) ändern lassen. Mal sehen, was die zuständigen Ämter dazu sagen…

14 Jahr – kurzes Haar …

Geburtstagsticker

Wieder ein Geburtstag überstanden. Leider brachte Saskia drei Tage vor ihrem Geburtstag irgendeinen fiesen Virus aus der Schule mit und begann am Samstag heftig und häufig zu niesen. Am Sonntag lag sie dann flach. Am Nachmittag ging es ihr besser und so weckten wir sie am Montag Morgen, um festzustellen, dass sie an diesem Tag wohl lieber nicht in die Schule geht. Also Busfahrer, Schule und Chef benachrichtigt und dann gaaanz viel Zeit zum Geschenke-Auspacken gehabt. Einen Kurz-Besuch in der Schule gab es (auf ausdrücklichen Wunsch des Geburtstagskindes) dann auch noch, denn an diesem Tag fand eine Veranstaltung statt, die Saskia gern sehen wollte. Bei der Gelegenheit erfuhr ich von ihrer Klassenlehrerin dann auch, dass in der Vorwoche einige Schüler krank waren.

Ansonsten verbrachten wir den Tag ruhig daheim, am Nachmittag kam die Oma dazu und als der beste Ehemann von allen wieder zurück war, gab’s dann noch Kaffee und Kuchen. Das war’s dann auch. Am nächsten Tag gingen dann auch alle brav in die Schule bzw. zur Arbeit … um am Abend festzustellen, dass das eine blöde Idee war. In meinem Hals kratzte es gewaltig und auch Saskia hustete und prustete heftig vor sich hin. Also lagen wir am Mittwoch alle drei krank und geschafft auf dem Sofa. Und am Donnerstag und Freitag auch gleich. Dieser Infekt hatte es echt in sich – ich habe auch in dieser Woche noch etwas davon und bin erst seit gestern wieder arbeitsfähig.

Kuchen von außen

Kuchen von innen

Immerhin waren wir dann am Samstag alle fit genug für Saskias Geburtstagsfeier. Außer bunten Selterskuchen (ausdrücklich gewünscht vom Geburtstags-Teenie) war nichts vorzubereiten, denn wir feierten im Drachenlabyrinth und konnten die Teenies weitgehend sich selbst und den anwesenden Elfen, Monstern und Drachen überlassen. Sehr angenehm. (Obwohl mir nach 3 Stunden doch ganz schön die Ohren klingelten. Ruhig gehen solche Schlachten irgendwie nicht ab 😉 ) Am Ende gingen 3 KriegerInnen, eine Heilerin und 4 MagierInnen erschöpft und zufrieden nach Hause und wir beschlossen, demnächst in kleinerer Runde dort weiter zu spielen.

Gefährlich!

Ach ja – die in der Überschrift erwähnten kurzen Haare waren ein ausdrücklicher Wunsch von Saskia. Nachdem sie schon im vorigen Jahr irgendwann erwähnte, sie wolle kurze Haare (wie einer ihrer Schulfreunde – was mir dann allerdings etwas zu kurz war), war das Thema dann lange Zeit vom Tisch, bis es in diesem Sommer wieder aufkam. Eine Woche vor ihrem Geburtstag haben wir den Wunsch dann in die Tat umgesetzt und so sind die Haare jetzt etwa 35cm kürzer.

Vorher

Schnipp - Schnapp - Haare ab

Nachher

Zopf ... ohne Kopf ;)

Für dieses Jahrzehnt fertig

Mission complete

Am Donnerstag bekam Saskia die 2. HPV-Impfung und damit sind wir für dieses Jahrzehnt fertig mit Impfen. 2023 steht dann eine Auffrischung für Tetanus und Co. an.

Impfen fertig

Die vorletzte Vorsorgeuntersuchung (J1) liegt auch hinter uns – allerdings weniger erfolgreich als das Impfen. Mein Kind Teenie hat sich nämlich nahezu komplett verweigert, obwohl sowohl wir Eltern als auch die Kinderärztin ihr wirklich sehr, sehr viele Brücken gebaut haben. Die Kinderärztin bot sogar an, einen zweiten Termin ein paar Wochen später am späten Nachmittag (unmittelbar vor bzw. teilweise auch nach ihrem Feierabend) zu machen, so dass wir keinen Zeitdruck haben. Auch dieser Termin endete ohne Untersuchung. Ich kann es nicht ändern.

Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.