Manchmal macht es gar keinen Spaß, Recht zu haben

Nachdem Saskia am Mittwoch früh beim Zahnarzt endlich das letzte Bracket befestigt bekam (einige hatten von Anfang an nicht richtig geklebt, mehrere hatten sich gelöst, einmal hatte sich der der Draht gelöst und zuletzt war auch noch die Befestigung am Backenzahn raus gefallen) – hat sie nun zum ersten Mal eine komplette Zahnspange. Mal sehen, ob das bis zum nächsten Termin Anfang Januar so bleibt oder wir zwischendurch doch nochmal spontan zum Zahnarzt müssen.

Anschließend ging es ins SPZ, wo uns ein neuer Arzt erwartete, der nicht ganz auf unserer Wellenlänge lag. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. Die bisherige Ärztin kannte Saskia seit deren 3. Lebensmonat. Also schon deutlich vor Beginn der Epilepsie, das war – gerade in schlimmen Zeiten – immer ganz gut, weil alle anderen Ärzte vieles auf die Epilepsie reduzierten (und Saskia eben auch nur mit Anfällen kannten). Nun ist die Ärztin in Rente und der neue Arzt hatte nichts Besseres zu tun, als sich mit uns Eltern ca. 45 Minuten über Saskias Epilepsie zu unterhalten und zu betonen, dass es schlecht wäre, wenn mehrere Ärzte die Epilepsie behandeln und dann unterschiedliche Wege gehen wollen. Wir haben mehrfach betont, dass wir NICHT wegen der Epilepsie bei ihm sind und mit unserem Neurologen zufrieden sind. Wir sind im SPZ wegen der sonstigen Baustellen: Entwicklungsverzögerung, selektiver Mutismus, orthopädische Einlagen usw. … Er kam immer wieder auf die Epilepsie zurück. Was wir damit machen, weiß ich noch nicht. In einem halben Jahr bekommt der Doktor noch eine Chance, wenn es dann wieder so läuft, müssen wir uns was überlegen.

Am gestrigen Donnerstag ging es dann zum Langzeit-EEG in die Epilepsie-Klinik. Wir waren dort zuletzt 2008 und seitdem hat sich dort alles komplett verändert. Damals gab es 4 Zimmer für Langzeit-EEG mit Videomonitoring, inzwischen sind es 15. Das Gebäude ist neu, die Räume sind nett (auch die Klappbetten für die Begleitperson sehen stabiler aus als die früheren Modelle), inzwischen sagt keiner mehr was gegen Handy-Benutzung … nur langweilig ist so ein Tag, an dem man das Zimmer nicht verlassen darf, natürlich trotzdem.

Wir haben also viel fern gesehen, ein bisschen auf dem Tablet gespielt, Weihnachtsdeko gemalt und versucht, die Zeit totzuschlagen. Die Nachtschicht übernahm der beste Ehemann von allen und der konnte dann heute früh auch berichten, dass der Aufenthalt nicht umsonst war. Auch gestern Abend machte Saskia seltsame Geräusche nach dem Einschlafen und seit heute Vormittag wissen wir: Ja, es sind kurze Anfälle (wir hatten es ja befürchtet). Tja. Starten wir also wieder mit Tag 0.

Wir werden das Levetiracetam also nicht wie geplant ausschleichen, sondern die Dosis um ein Drittel erhöhen. Die bisherige Dosierung bekommt Saskia seit Januar 2013 – damals wog sie die Hälfte und war 30 cm kleiner als heute – hoffen wir also, dass es ausreicht, die Dosis anzupassen.

KinderTeeniegeburtstag überlebt

Während uns das leidliche Dachthema noch immer reichlich Stress beschert, gab es nebenbei in den letzten Tagen und Wochen ja auch positiven Stress: Ein Geburtstag war vorzubereiten. Nachdem wir in den vergangenen Jahren immer irgendwo unterwegs waren, hatten wir in diesem Jahr beschlossen, mal im Ort zu bleiben und eine Schatzsuche zu veranstalten.

Heute war es endlich soweit: Nachdem Saskia am Mittwoch noch ihre Zahnspange bekommen hatte, konnte heute der erste Teeniegeburtstag ganz zünftig gefeiert werden. 😉

Hilfe, hier wohnt jetzt ein Teenager!

Geburtstagskuchen

Teddy!

Du isst uns aber nicht den Kuchen weg?!

Wir trafen uns auf einem Parkplatz am Waldrand und veranstalteten erstmal ein Picknick auf der Wiese gegenüber. Das Wetter war perfekt – sonnig und ca. 22°C und sogar die Wespen ließen uns weitgehend in Ruhe.

Am Ende des Picknicks brachte eine Eule den ersten Hinweis. Allerdings musste der erstmal erpuzzelt und entschlüsselt werden, was einige Zeit in Anspruch nahm.

Der erste Hinweis wurde auf der Picknickdecke enträtselt.

Was steht da?

Irgendwann ging es aber los und mit etwas Hilfe hier und da wurden in den nächsten anderthalb Stunden auch die anderen Hinweise gefunden.

Auf geht's!

An der „Baumbrücke“ waren schließlich nochmal alle Augen und Spürnasen gefragt,

Ist hier der Schatz?

aber schließlich wurde die Schatztruhe gefunden. (Das da ist natürlich ein „Archivbild“ von der Vorbereitung. 😉 )

Schatztruhe

Mit dem richtigen Code – der natürlich auch enträtselt werden musste – ließ sie sich schließlich auch öffnen und der glitzernde Inhalt löste nochmal einen solchen Begeisterungsschrei aus, dass nun wahrscheinlich die ganze Kleinstadt Bescheid weiß 😉

Mein Schaaaatz!

Im Garten wurde dann die Beute geteilt, ein bisschen gespielt, gegrillt, geschwatzt und gegessen … und dann hatten wir den 13. Geburtstag auch schon überstanden. Uff. Reicht jetzt auch, sagt mein Rücken 😉
(Aber es hat Spaß gemacht. 🙂 )

Bananen und die BZgA – oder: Let’s talk about Sex

Wenn einem auf dem Weg durch die Stadt Comic-Plakate der BZgA begegnen, dann ist es nur eine Frage der Zeit, wann ein Kind danach fragt, worum es eigentlich geht. Die aktuelle Kampagne gegen STI läuft ja schon eine Weile und die Plakate sind ziemlich häufig zu sehen, insofern war es eher überraschend, dass Saskia vorher nie gefragt hat. Heute auf dem Heimweg vom Hort war dieses hübsche Plakat …

Dauerbrenner

… dann aber doch Auslöser eines netten Gesprächs im Auto.
Was machen die da? Und worum geht es überhaupt? Und wie erklärt man sexuell übertragbare Krankheiten und den Sinn von Kondomen, wenn das Kind gar nicht weiß, was das überhaupt ist? Musste ich also dann doch mal erklären, wie die Babys in den Bauch reinkommen und warum man vom „miteinander schlafen“ auch krank werden kann. Und wie man das (im Sinne der Kampagne) verhindern kann, erklärt sich dann doch am besten mit einer Banane.
Wär das auch geklärt. 😉

Und weil die Frage aufkam, was ich ihr denn erzählt hätte: Dass Sex etwas ist, das Erwachsene machen, wenn sie ein Baby haben möchten oder auch, weil es einfach ein sehr schönes Gefühl ist, wenn man das mit jemandem macht, den man sehr, sehr gern hat. Dass nur erlaubt ist, was beide wollen und sie nein sagen soll, wenn ihr irgendjemand näher kommt, als sie in dem Moment möchte. Wie die Babys in den Bauch kommen und was man tut, um nicht ungewollt schwanger zu werden oder sich mit schlimmen Krankheiten anzustecken – womit sich der Kreis zum Plakat schloss und die Banane ins Spiel kam. Dass sie für Sex noch zu jung ist.

5 Jahre!

Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es Dinge, die mich traurig und ratlos machen.

Ich hoffe für Saskia und für uns als Familie, dass die Anfallsfreiheit uns dauerhaft auch während und nach der Pubertät erhalten bleibt und dass Saskia eines Tages selbstbestimmt leben kann. Im Moment habe ich manchmal das Gefühl, dass es gar nicht voran geht mit der Entwicklung – sowohl in der Schule, wo gefühlt seit 5,5 Jahren das Gleiche gemacht wird, als auch im Sozialverhalten, wo wir in puncto „Selbstvertrauen“ und „Selektiven Mutismus überwinden“ irgendwie so gar keine Fortschritte machen.

Andererseits: Wir haben schon so viel geschafft, woran auch nur wenige Menschen geglaubt haben. Als Saskia im Rollstuhl saß und keinen Zentimeter mehr gehen konnte, wurde ich manchmal irritiert angesehen, wenn ich sagte: „Wenn sie dann wieder laufen kann …“ Das war eigentlich auch schwer vorstellbar, aber irgendwie war ich immer davon überzeugt. Das Lesenlernen hat zwar einige Jahre gedauert, aber inzwischen klappt es recht gut (wenn das liebe Mädchen denn Lust hat). Und wenn der Knoten beim Rechnen noch irgendwann platzt … macht sie vermutlich trotzdem kein Abitur und mit dem Studium sieht es auch eher schlecht aus, aber wenn sie zumindest die Grundrechenarten beherrscht und weiß, wieviel Geld sie zur Verfügung hat und was sie wofür ausgeben kann und muss, wäre ja auch schon viel gewonnen. Mit Zeitangaben kann sie allmählich etwas anfangen und 14:30 Uhr beispielsweise zu „halb drei“ übersetzen.

Inzwischen sind wir die meisten Medikamente los und sind bei nur noch einer einzigen Tablette jeweils morgens und abends. (Okay, morgens gibt es momentan noch Vitamin D dazu.) Wer hätte das vor ein paar Jahren geglaubt?

Wir haben heute keine große Party gefeiert. Ich habe mich am glitzernden Pulverschnee bei Sonnenschein erfreut, der unter den Füßen knirschte, als ich zur Arbeit ging. (Pulverschnee! Schnee, der nach 24 Stunden immer noch lag und weiß war statt zu einer nassgrauen Masse zu werden. Ich weiß nicht, ob es das hier überhaupt schon mal gab. Falls ja, ist es sehr lange her.)
Saskia hatte mit der Tochter unserer Freunde einen sehr schönen Nachmittag, der mit einem gemeinsamen Abendessen endete.
Kleine Glücksmomente im Alltag.

Frohe Ostern!

Schönes WetterZum Osterfeuer gingen wir gestern mit Freunden und deren kleiner Tochter, außerdem hatte sich noch Saskias Schulfreund mit seinem Vater angeschlossen. Da es in den vergangenen Tagen reichlich geregnet hatte und das Wetter den ganzen Tag durchwachsen war, war Saskia mit Gummistiefeln und in alter „Kann-ruhig-Schmutzigwerden-Jacke“ und die kleine Tochter der Freunde mit kompletter Regenkleidung unterwegs. Und das war eine gute Entscheidung: Neben dem aufgeschichteten, aber noch nicht brennenden Holzstapel war die vermutlich größte zusammenhängende Matschfläche außerhalb des Nationalparks „Schleswig-Holsteinisches Wattenmeer“ und beide Kinder tobten mit Begeisterung durch die Pampe. Die Kleine äußerte den Wunsch, doch auch gleich noch einen „Schlamm-Engel“ zu machen – das wurde ihr von den Eltern unverständlicherweise untersagt 😉 … Sekunden später lag sie in voller Länge in der Pfütze. 😀 (Als sie ein paar Minuten später dann nochmal rückwärts in den Dreck fiel, blieb sie kurzerhand liegen und begann doch noch mit den Armen Muster in den Schlamm zu malen.)

Matsch ist tollDer größte Kontrast dazu war die Tochter unserer Ex-Nachbarn – 6 Wochen älter als Saskia und diesmal doch sehr um gutes Aussehen bemüht: Schwarze Ballerinas, schwarze Leggings, schwarzer Minirock, enge schwarze Lederjacke … sah alles nicht sonderlich warm aus, aber durchaus schick und wenn ich sie allein getroffen hätte, hätte ich sie wahrscheinlich gar nicht auf den ersten Blick erkannt. (Wir haben uns lange nicht gesehen.) Da war kaum noch was Kindliches und das fand ich schon ziemlich spannend. Und wann ist die denn so groß geworden? Als wir sie zuletzt sahen, war sie sehr, sehr zart und fast einen Kopf kleiner als Saskia. Inzwischen dürften die Mädchen etwa gleichgroß sein, aber die Wirkung ist eben völlig unterschiedlich. Während Saskia da wirklich noch absolut kindlich ist, war dort schon eher eine junge Frau zu sehen.

Amüsant fand ich eine Frau in komplett weißen Turnschuhen. Weiß?! Zum Osterfeuer?! Beim dem Wetter? Okaaayyy… Wäre jetzt nicht meine bevorzugte Farbe für diese Veranstaltung, aber gut.

Irgendwann wurde das Feuer dann auch tatsächlich angezündet, wir guckten noch eine Weile zu, bis uns zuviel Glut und Asche um die Ohren flog und traten dann den Heimweg an. Das Wetter hatte zum Glück gehalten und wir kamen auch trocken nach Hause.

OsterfeuerFür mich ging es dann heute früh um 5 Uhr traditionell mit den Resten vom Osterfeuer an der Kirche weiter. Osterfrühgottesdienst mit diesmal ca. 140 Gottesdienstbesuchern … das war so voll, dass ich erstmal ein paar Minuten suchen musste, um einen Parkplatz zu finden und schließlich so blöd stand, dass ich das Feuer nicht mal sah. Ich muss zugeben, mit 30-40 Leuten fand ich diese Art Gottesdienst netter – andererseits ist es (auch für den Pfarrer) natürlich schön, wenn viele Menschen kommen. Dann gab es auch noch neumodische Osterkerzen – statt der klassischen dünnen weißen (die sich im Laufe des Gottesdienstes immer so schön in der warmen Hand verbiegen) gab es diesmal welche im Plastikbecher. Die sahen hübsch aus, ließen sich aber schlecht aneinander anzünden, gaben zu wenig Licht und am Ende war ganz viel flüssiges Wachs übrig, das ich mir prompt großflächig über den Ärmel kippte. Vom Plastik mal gar nicht zu reden.

OsterfrühgottesdienstKurz vor halb 8 war ich wieder daheim, alle Rollläden waren noch geschlossen, ich holte mir schnell den Korb mit den Ostersachen (den ich gestern Abend noch in weiser Voraussicht dort stationiert hatte) aus dem Fahrradschuppen und ging dem Osterhasen zur Hand. Gar nicht so einfach, in einem nicht allzu großen Garten Verstecke zu finden, die sich nicht sofort auflösen, sobald der nächste Regen kommt. Beim Verstecken war zwar alles nass, es regnete aber gerade nicht – vorhergesagt war jedoch böiger Wind, Regen, Graupel und Gewitter … und ich wusste ja nicht, ob Saskia in 5 Minuten oder erst in 2 Stunden auf die Suche gehen würde.

Gedächtnisstütze des OsterhasenAls ich schließlich das Haus betrat kam mir mein Kind jedoch bereits entgegen. Sie hatte (wie üblich im stockdunklen Wohnzimmer) bereits am Tablet gesessen und hatte auch schon nachgesehen, ob draußen schon was zu finden war. (Da bin ich sehr froh, dass nicht die Haustür zugefallen ist, als sie im Schlafanzug vor der Tür stand. Ich weiß nämlich nicht, wie sie in dem Fall reagiert hätte.) Es war aber noch kein Osterhase da gewesen. Ich überredete sie, sich anzuziehen und dann nochmal im Garten nachzusehen.

Ob dort ein Osterei versteckt ist?Diese Suche war dann doch etwas erfolgreicher.

AusbeuteSchokolade brauchen wir jetzt eine Weile nicht zu kaufen, glaub ich. 😉

SortiertNachdem alle „Ostereier“ sortiert waren, gab es auch endlich Frühstück. Da ich vergessen hatte, Hefe mitzubringen, hatte ich gestern Abend einigermaßen spontan Teig für Schoko-Quark-Brötchen angerührt, die sogar der sehr „quarkskeptische“ beste Ehemann von allen lecker fand.

Schoko-Quark-BrötchenOstereier hatten wir am Karfreitag auch gefärbt und uns daran erfreut, dass die Farben diesmal wirklich sehr schön kräftig geworden sind.

Bunte EierNach ein bisschen Rumhängen, CD hören und Essensvorbereitungen haben wir dann mit meiner Mutti Kaninchen und Klöße gegessen und waren auch noch ein paar Minuten draußen, bevor der Tag dann schon fast wieder rum war. Das Wetter war immerhin deutlich besser als erwartet, zwar etwas kühl, aber zumindest kein Dauerregen, kein Graupel und zwischendurch sogar Sonnenschein.

OsterstrauchIch hoffe, ihr hattet auch alle einen schönen Ostersonntag und wünsche weiterhin:
Frohe Ostern!

Meilen(kiesel)stein(chen)

Gestern gab es mal wieder einen klitzekleinen Meilenstein in der Entwicklung meines großen Kindes. Saskia blieb zum allerallerersten Mal allein zu Haus. Zwar nur für ein paar Minuten, aber immerhin.

Sonst ist immer jemand bei ihr … früher in Griffweite, um sie möglichst aufzufangen, wenn sie einen Anfall hat, später dann in Sichtweite und inzwischen reicht es auch, wenn jemand irgendwo im Haus oder im Garten ist. Allein bleiben wollte sie bisher aber nie (ebensowenig wie allein raus gehen).

Gestern war das Auto in der Werkstatt, um TÜV und neue Sommerräder zu bekommen und ich war deshalb mit dem Leihwagen der Werkstatt unterwegs. Bis 18 Uhr sollte ich diesen zurück bringen und das eigene Auto abholen. Normalerweise kein Problem und ohne Saskia machbar, denn der beste Ehemann von allen kommt gegen 17:30 Uhr nach Hause. Gestern allerdings gab es einen längeren Stau wegen einer Baustelle am Ortseingang und dort stand eben auch sein Bus. Da ich mit dem Leihwagen noch tanken musste und auch ein paar Minuten bis zur Werkstatt brauche, blieb mir um 17:40 Uhr nichts anderes übrig, als Saskia nochmal zu fragen, ob sie lieber mitkommen (wollte sie absolut nicht) oder eben allein daheim bleiben wolle und schließlich aufzubrechen.

Hat auch alles geklappt – eine halbe Stunde später war ich wieder daheim und inzwischen war auch der beste Ehemann von allen eingetroffen.

Eine Flasche Sekt hätten wir zur Feier des Tages dann auch noch öffnen können – die bekommt man, wenn die Rechnung der Werkstatt eine magische Zahl überschreitet, geschenkt. Neben TÜV und neuen Rädern waren nämlich noch so Kleinigkeiten wie eine „kleine Inspektion“, „Wartung der Klimaanlage“, Ölwechsel und Wechsel der Bremsflüssigkeit und ähnliche Nettigkeiten dazu gekommen. Außerdem wurden zwei Blink-Glühlampen gewechselt, weil sie die Farbe verloren hatten. Also immer dran denken: Rechtzeitig orange Blinkflüssigkeit nachfüllen! 😉 sonst meckert der TÜV oder die DEKRA.

Ergotherapie

Saskias Ergotherapeutin geht zum Jahresende in Rente, ich bin gespannt, wer die Therapie ab Januar übernimmt. Bisher haben wir noch nichts darüber erfahren. Ich hoffe nur, dass es nicht auch so läuft wie mit der Physiotherapie und irgendwer entscheidet, dass keine Therapie mehr nötig oder möglich ist, weil es nun zu wenige Therapeuten gibt, denn dann werde ich zickig. Aber erstmal warte ich ab, was passiert. Vielleicht wird die freie Stelle ja auch nahtlos neu besetzt und es geht unverändert weiter.

Vor ein paar Tagen kam Saskia jedenfalls mal wieder mit einem Produkt aus der Ergotherapie nach Hause (in der Vergangenheit gab es da bereits zahlreiche getöpferte Objekte wie Weihnachtsbaumbehang oder eine Schale – alles sehr schwer, weshalb der Baumbehang dieses Jahr auch nicht am Baum hängt, die Schale ist allerdings nach wie vor als „Nuss-Schale“ im Einsatz). Diesmal war das Mitbringsel deutlich leichter: Ein Kratzbild.

Kratzbild

Wie man unschwer erkennen kann, ist es unser Haus, was hier abgebildet wurde. Soviele Fenster gibt es zwar nirgends nebeneinander und die Räume liegen in Wirklichkeit auf verschiedenen Seiten des Hauses, aber wir wollen mal nicht kleinlich sein. Saskia erläuterte dazu: „Das da oben ist mein Zimmer, dann das Arbeitszimmer, das Schlafzimmer und die Abstellkammer (die gar kein Fenster hat), da rechts ist der Balkon, darunter ist das Wohnzimmer, der Keller (der natürlich nicht auf der gleichen Ebene liegt), die Küche und der Raum, wo der Tisch steht (die Essecke also).“ Die „Palme“ am unteren Bildrand vor dem Haus ist der dort derzeit stehende leuchtende Baum. Das „MPS“ auf dem Dach steht natürlich für „Mama, Papa und Saskia“ 😉 – wie der beste Ehemann von allen erkannte. Außerdem ist unten noch der Weg zum Haus zu sehen.

Ich finde es richtig toll. Leider sind die Farben hier auf dem Monitor nur halb so leuchtend wie auf dem echten Bild.