Endlich wieder Schule …

… ab und zu … ein bisschen.

Ab nächste Woche darf Saskia nach 7 Wochen Lernen zu Hause (wir hatten in der Zeit keine Ferien) endlich wieder in die Schule. Für 2 nicht ganz volle Tage. 4 Kinder in einer Lerngruppe. Die Lerngruppen werden nicht nach Klassen, sondern nach Bussen sortiert. Jahrgänge, Leistungsstand, Fähigkeiten – egal. (Ich weiß noch nicht, wie ich das finde.)

Wer also gemeinsam mit dem Bus zur Schule kommt, bleibt mit diesen Kindern zusammen, geht in einen Klassenraum und wird von einem Lehrer-Erzieher-Therapeuten-Team betreut. Also 4 Kinder + 3 Erwachsene. Die Gruppen werden auch in den Pausen nicht gemischt. Maximal 35 Kinder sind an diesen Tagen in der Schule, maximal 35 andere Kinder an den anderen Tagen. Der Rest (etwa 50% der Schüler) hat Vorerkrankungen, die bedeuten, dass das Kind oder ein Angehöriger zu einer Risikogruppe gehört und bleibt weiter daheim. Auch das Lehrer-Erzieher-Team bleibt bei seiner Lerngruppe und macht an den Tagen zwischendurch Unterrichtsvorbereitung zu Hause.

Saskia landet mit einem relativ fitten Mädchen und einem schwerstbehinderten Jungen und einem ebenfalls sehr stark behinderten Mädchen in einer Gruppe bei ihrer früheren Klassenlehrerin. Therapeutin und Erzieherin sind uns unbekannt.

Ihre derzeitige Klassenlehrerin ist an anderen Tagen in der Schule. Ihre beste Freundin zwar an den gleichen Tagen, aber in einer anderen Gruppe.

Was das Lernen in dieser Konstellation angeht, bin ich eher skeptisch. Aber mal ein bisschen Abstand voneinander schadet uns vermutlich nicht.

 

Eigentlich

Eingentlich hätte heute Saskias erster Praktikumstag sein sollen. Ist er aber nicht, denn die Werkstatt hat ebenso geschlossen wie die Schulen. Eventuell kann Saskia ab Anfang Mai wieder zur Schule gehen. Das steht aber noch nicht fest. Die Schule versucht gerade, einen Plan zu erarbeiten – etwa 25% der Schüler sollen ab Anfang Mai wieder in die Schule kommen – maximal fünf Schüler pro Klasse plus Erwachsene (Lehrer, Erzieher, Pflegekräfte). Das sagte Saskias Klassenlehrerin mir heute am Telefon. Sie müsse jetzt innerhalb von 2 Stunden alle Eltern anrufen und abfragen, ob (gesundheitliche) Bedenken bestehen oder das jeweilige Kind in die Schule kommen könnte. Ob Cortison o.ä. Medikamente genommen würden, die das Immunsystem schwächen, ob ein Angehöriger (beispielsweise wegen Krebs oder nach Transplantation …) durch den Schulbesuch besonders gefährdet würde usw. usf.

Eigentlich habe ich keine großen Bedenken, was die Schule angeht. Aber was ist mit dem Bus? Dort Abstand zu halten, dürfte sehr schwierig sein. Wie es dann in der Schule abliefe, ist auch noch unklar. Vielleicht ein Teil der Kinder an dem einen, ein anderer Teil am anderen Tag. Möglichst wenig Durchmischung ist geplant. Dürfen sie dann überhaupt in den Pausen auf den Hof? Eigentlich wäre es am besten, wenn die Kinder busweise beschult würden, hieß es. Das ist nicht möglich, denn die Zusammensetzung in den Bussen ist eine völlig andere als in den Klassen. Schwierig.

Was mit dem Praktikum wird, steht noch nicht fest. In den geplanten 3 Wochen findet es nicht statt und im nächsten Schuljahr ist ja schon ein anderes geplant. Mir wäre aber gerade dieses erste Praktikum wichtig gewesen, weil es hier um eine allererste Orientierung gehen sollte – alles andere baut eigentlich darauf auf.

Wenn es nach mir ginge, würde das verlorene Schulhalbjahr „einfach“ hinten dran gehängt. Alles andere scheint mir irgendwie unfair oder unrealistisch. Wir hatten vom 2. Halbjahr gerade mal einen Monat Schule, dann Ferien und nun eben die Coronakrise. Selbst wenn es im Mai wieder losginge – da sind nochmal Ferien und Feiertage und dann noch 4 Wochen bis zu den Sommerferien. Bis sich da alle wieder an die Schule gewöhnt haben, ist die Zeit doch rum. Also Schuljahr abhaken und wiederholen. Aber dann gibt es einen Jahrgang doppelt, denn im Sommer werden ja neue Kinder eingeschult. Ich glaube, dass das sehr kompliziert ist, von verkürzten Sommerferien halte ich allerdings gar nichts.

Es geht aufwärts

Das Schulamt hat unserem Antrag auf Wechsel des Förderschwerpunktes von „Geistige Entwicklung“ zu „Lernen“ zugestimmt.

Brief vom Schulamt, in dem der Wechsel vom Förderschwerpunkt "Geistige Entwicklung" zu "Lernen" für unseren Sohn Saskia bestätigt wird

Die damit offenbar vorgesehene Geschlechtsumwandlung konnte ich durch einen Anruf abwenden. Saskia darf unsere Tochter bleiben, wir bekommen aber keinen korrigierten Bescheid.

Ein ganz besonderes Kind

Zum ersten Mal seit 14 Jahren habe ich in diesem Jahr meinen Geburtstag ohne meine Tochter gefeiert, denn sie war zu der Zeit in einer Klinik. Nichts Akutes, ein geplanter Aufenthalt für 10 Tage und zum ersten Mal ohne Eltern in einer Klinik. Das war einerseits seltsam, andererseits fährt Saskia ja auch ohne Probleme (und ohne Eltern) regelmäßig auf Kurzzeitpflege-Freizeiten und vielleicht wäre es für das Ziel des Aufenthaltes ja sogar besser, wenn die Eltern nicht helikopternderweise dabei sind und sich der Teenie lieber an den etwa gleichaltrigen MitpatientInnen orientieren kann als an Papa und Mama zu kleben, dachten wir uns.

Letztlich war es die richtige Entscheidung. Saskia teilte sich (auf eigenen Wunsch) ein recht kleines Zimmer mit zwei weiteren Mädels und die drei waren schnell ein eingeschworenes Team. Wir Eltern nutzten das Angebot der Klinik, eine Gästewohnung auf dem Gelände zu mieten und konnten so an den ersten Tagen in der Nähe (etwa 100m Luftlinie) sein und ein paar Gespräche mit Ärzten, Psychologin und Pflegepersonal führen, bevor wir nach Hause fuhren und Saskia für die restliche Zeit in fremder Obhut ließen.

Wir hatten nach den ersten Tagen dort einen sehr positiven Eindruck von der Einrichtung, der sich auch bei den Arztgesprächen am letzten Tag bestätigte. Man nahm uns Eltern ernst, hörte zu, sprach offenbar im Team tatsächlich auch miteinander, so dass wir nicht alles x mal erzählen mussten und stellte sinnvolle Fragen zu den vorher eingereichten zahlreichen Arztbriefen. Auch der Umgang mit den Patienten war toll: Am Wochenende waren beispielsweise nur die 3 Mädchen aus Saskias Zimmer auf der Station, zwei andere Kinder waren schon morgens von den Eltern abgeholt worden. Als wir kamen, zum Saskia zu einem Ausflug abzuholen, saßen Saskia und ihre Zimmergenossinnen gemeinsam mit zwei ÄrztInnen und zwei PflegerInnen im Aufenthaltsraum um einen recht kleinen Tisch, unterhielten sich fröhlich und frühstückten gemeinsam. Sah sehr gemütlich und familiär aus.

Sinn der Aktion war es, ein paar psychologischen Besonderheiten unserer Tochter auf die Spur zu kommen und vielleicht ein paar Ansätze für den Alltag zu finden. Wir leben hier im Moment mit einer Epilepsie, die relativ wenig Probleme macht (außer, dass sie leider überhaupt wieder aktiv ist), aber auch mit einer Mischung aus Mutismus, irgendwas aus dem Bereich Autismus, irgendwelchen Ängsten oder mangelndem Selbstvertrauen, Verweigerung und Pubertät. Das ist … ähmm … anstrengend. Und ermüdend.

Der Versuch, hier vor Ort psychologische Hilfe zu bekommen, scheiterte zunächst an der Aussage, bei Intelligenzminderung sei Psychotherapie nicht sinnvoll (bzw. nicht möglich) und schließlich an zu wenig freien Terminen bei der einzigen Psychologin, die bereit war, auch mit einem behinderten Kind zu arbeiten. Sie meinte, mit einer Stunde pro Woche (die sie auch nicht hätte) kämen wir nicht weiter, wir sollten es doch mal mit einer stationären Reha probieren. Der Aufenthalt in der Klinik war ein erster Schritt in diese Richtung.

Interessant war, dass Saskia in der Klinik von Anfang recht offen und zugänglich war – eigentlich untypisch für sie. Andererseits machte sie auch in der Klinik in bestimmten Situationen dicht – so sehr, dass niemand mehr an sie ran kam, konnte aber innerhalb von Sekunden zurück zum „Normalmodus“ wechseln, wenn die Situation sich änderte und man mit ihr beispielsweise Unsinn machte. So ließ sie 20 Minuten lang nicht zu, dass ihr VNS ausgelesen wird, unterhielt sich dann aber fröhlich mit den ÄrztInnen über Einhörner. Tja.

Die Psychologin konnte wohl einige Tests mit Saskia machen, in denen sie auch richtig gut war. Andere verweigerte sie völlig. Ein klares Bild ergä sich so nicht, meinte die Psychologin. Saskia falle durch alle Raster. Wir hätten da tatsächlich ein ganz besonderes Kind (das wussten wir natürlich schon 😉 ). Für den Förderschwerpunkt „GE“ (Geistige Entwicklung) sei sie aber auf jeden Fall zu fit, das sollten wir auf „L“ (Lernen) ändern lassen. Mal sehen, was die zuständigen Ämter dazu sagen…

Ist die Schule eigentlich die richtige für Saskia?

Egal, ob hier in den Kommentaren, in Foren oder auch im realen (Offline-)Leben: Die Frage nach der Schule wird mir ziemlich häufig gestellt. Ist Saskia eigentlich richtig in der Schule? Habt ihr schon mal über eine andere Schule nachgedacht? Gäbe es da nicht andere Möglichkeiten?
Tja. Ich kann dazu nur ganz klar sagen: Jein.
Saskia besucht derzeit die 6. Klasse einer Körperbehindertenschule (bzw. „Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung“, wie es offiziell heißt). Allerdings sind die Schüler an dieser Schule nicht einfach „nur“ körperlich behindert. Denn ein Kind, das „nur“ motorische Einschränkungen hat (egal, ob es nun auf den Rollstuhl angewiesen ist oder andere körperliche Einschränkungen hat), das aber geistig altersgerecht entwickelt ist, wird höchstwahrscheinlich integrativ an einer Regelschule beschult. Um auf die Förderschule zu gehen, kommt also noch irgendein anderes Problem dazu, das mindestens zu einer Lernbehinderung führt.
In Saskias Schule ist (geschätzt) etwa die Hälfte der SchülerInnen sichtbar körperlich behindert, sitzt im Rollstuhl, läuft mit Rollator, trägt Orthesen, wird beatmet usw. Anderen SchülerInnen sieht man die Behinderung nicht sofort an – wir wissen von Kindern mit Autismus, mit Epilepsie, ehemaligen Frühchen, Kindern mit irgendeinem Gendefekt, der sie die Welt anders wahrnehmen lässt, Kindern mit Tumoren … das Spektrum ist sehr breit. Es gibt Flüchtlingskinder und Kinder, die einfach möglichst kleine Klassen brauchen, um den Schultag zu verkraften.
Als wir Saskia in dieser Schule anmeldeten, war sie auf den Rollstuhl angewiesen, hatte täglich massenhaft epileptische Anfälle und nahm ihre Umgebung kaum wahr. Damals gab es keine sinnvolle andere Wahl. Integrative Beschulung ist unserer Meinung nach sinnlos, wenn die Einschränkungen so extrem sind, dass man das Kind schlicht nicht integrieren kann. Wie hätte das denn praktisch aussehen sollen?
Inzwischen ist Saskia körperlich fit, sechs Jahre mit tausenden Anfällen haben aber Spuren hinterlassen, die auch nach fünf Jahren Anfallsfreiheit deutlich sichtbar sind. Saskia kann inzwischen lesen … Ob sie den gelesenen Text wirklich versteht, ist nicht immer klar. Bei einfachen Texten klappt es, werden die Texte länger oder komplizierter, bezweifle ich es. (Mit Sicherheit sagen kann ich es nicht, denn Saskia fragt normalerweise nicht nach, wenn sie etwas nicht verstanden hat und beantwortet Fragen meinerseits dann auch gern mal mit Schulterzucken oder Wegsehen.) Mathematik beschränkt sich auf „Plus- und Minusaufgaben“ im (immerhin inzwischen) 100er-Zahlenraum. Englisch auf ein paar Vokabeln wie „Hello“, „Good morning“, ein paar Zahlen und Farben (alles nur mündlich, hier wird weder gelesen noch geschrieben). Andere Fächer? Keine Ahnung!
Welche Schule wäre also die richtige für sie? Eingangsstufe der Grundschule würde inhaltlich passen, altersmäßig allerdings nicht. 6. Klasse einer weiterführenden Regelschule? Ganz sicher nicht. Davon sind wir meilenweit entfernt.
Bliebe eine andere Förderschule. Die Förderschulen mit dem Schwerpunkt „Lernen“ wurden im Zuge der Inklusion abgeschafft. Förderschule „Geistige Entwicklung“ fand ich schon vor sechs Jahren falsch und finde ich heute noch unpassender. Förderschulen „für Sehbehinderte und Blinde“ und „für Hörgeschädigte“ scheiden aus naheliegenden Gründen aus.
Insofern: Auch wenn Saskias Schule vielleicht nicht optimal ist, sehen wir derzeit keine Alternative.

(Schul-)Jahresendtermine

Kurz vor den Sommerferien gab es wieder ein Elterngespräch mit Saskias Klassenlehrerin und Klassenerzieher. Allgemein sind sie (und auch die Fachlehrer) ziemlich zufrieden mit Saskia. Ab und zu spricht sie wohl auch „aus Versehen“ mal mit jemandem. Wir sind etwas unzufrieden wegen der wenigen Informationen, die wir erhalten. Saskia hat keine Schulbücher, keine Hefte(r), die sie mit nach Hause bringt, nur seltenst Hausaufgaben und Klassenarbeiten werden auch nicht geschrieben. Fragt man sie, was sie in der Schule gemacht haben, hat sie es „vergessen“. Wir können also nur in einem sehr, sehr geringen Umfang einschätzen, was in der Schule läuft und finden das extrem unbefriedigend. Wir haben das Thema angesprochen und werden Anfang des neuen Schuljahres nochmal die Fachlehrer drauf ansprechen, ob man nicht zumindest einen Hefter pro Fach mit den Arbeitsblättern machen und auch täglich mitgeben kann. Kann doch nicht so schwer sein.

Gestern hatten wir mal wieder einen Termin bei Saskias Neurologen. Der letzte Termin war bereits im April 2017 – aber seitdem gab es zu Glück nichts Dringendes. Das EEG sieht gut aus, zeigt laut seiner Aussage weder Anfallsbereitschaft noch andere Auffälligkeiten, sondern ist ein normales, altersgerechtes EEG. Hurra!

Der Arzt empfiehlt, das letzte Medikament (Levetiracetam) allmählich auszuschleichen. Saskia bekommt derzeit morgens und abends jeweils 750 mg – der Vorschlag lautet, die Dosis alle 3 Monate um 250 mg zu verringern. Das würde bedeuten, nach anderthalb Jahren wären wir dann bei Null. Wir werden damit auf keinem Fall vor dem Urlaub beginnen und überlegen, ob und wann wir das tatsächlich angehen. Vielleicht nach dem Urlaub, vielleicht auch später, vielleicht auch noch langsamer als vorgeschlagen – es drängt uns ja nichts. Klar wäre es schön, keine Medikamente mehr zu benötigen, aber riskieren wollen wir natürlich auch nichts.

Der VNS wurde auch ausgelesen und tut nach wie vor, was er soll. Die Batterie scheint auch noch eine Weile zu halten, so dass wir hier derzeit keinen Handlungsbedarf haben. Was mit dem Gerät wird, wenn die Batterie leer ist, steht derzeit nicht fest. Gestern haben wir es nicht angesprochen, vor einem Jahr meinte der Neurologe, er würde (nach derzeitigem Stand) wahrscheinlich nicht reimplantieren. Aber da warten wir einfach mal ab.

Ab sofort verzichten wir auf das Notfallmedikament. Bisher hatte Saskia immer Diazepam dabei und mir war seit längerem etwas unwohl bei dem Gedanken, was denn passieren würde, sollte sie tatsächlich irgendwann mal einen (längeren) Anfall haben (was wir natürlich nicht hoffen). Angenommen, sie macht gerade mit der Schule oder der Lebenshilfe einen Ausflug und hat einen Anfall. Möchte ich dann, dass meinem krampfenden Kind (in der Öffentlichkeit) eine Rektiole verabreicht wird? Eher nicht. Mit den Medikamenten, die in den Mund gespritzt oder als Tablette in die Wangentasche gesteckt werden, hatten wir nicht so gute Erfahrungen gemacht, so dass die auch keine Alternative wären.

Der Neurologe ist der Meinung, dass wir es riskieren können, komplett auf ein Notfallmedikament zu verzichten und hat uns das für die Schule auch gleich schriftlich gegeben. (Wieder ein paar Gramm Diazepam weniger, die regelmäßig entsorgt und neu beschafft werden müssen.  🙂 )

Der gehaltvollste Elternabend der letzten 5 Jahre

Wie in jedem Jahr sollte auch diesmal zu Beginn des neuen Schuljahres ein Elternabend stattfinden. Wobei „Beginn des Schuljahres“ schon relativ ist, wenn die Schule Ende August beginnt, der Elternabend aber für den 4. Oktober geplant wird. Immerhin noch knapp vor den Herbstferien. In diesem Schuljahr jedoch sagte die Schule den Elternabend kurzerhand ganz ab – beziehungsweise verschob ihn auf unbestimmte Zeit. Begründung: Es gibt niemanden, der nach dem Ende der Veranstaltung die Schule abschließen und gegen unbefugte Nutzung sichern kann. Ehrlich. (Warum weder LehrerInnen noch Schulleiter einen Schlüssel bedienen können, erschließt sich mir allerdings nicht.)

Dieser nicht in nächster Zeit stattfindende Elternabend ist (zumindest in unserer Klasse) der einzige Elternabend im Schuljahr, die Kommunikation ansonsten eher unterirdisch (siehe Montag) und da sich in diesem Schuljahr auch für die Kinder sehr viel geändert hat, da sie von der Unterstufe in die Mittelstufe gewechselt sind, viel mehr Selbstständigkeit erwartet wird, andere Fächer auf dem Stundenplan stehen, neue Kinder in die Klasse gekommen sind, neue Lehrer, neue Erzieher … war für uns klar: Das geht so nicht. Wir warten nicht bis zum Sankt-Nimmerleinstag, sondern treffen uns notfalls in irgendeiner Kneipe. Zum Glück ist die Mutter eines Mitschülers von Saskia ebenfalls Lehrerin und weiß noch dazu, wie man einen Schlüssel benutzt – sie lud uns kurzerhand in ihre Schule ein.

Im Gegensatz zu den vergangenen Jahren, wo wir ja (auf Elternseite) auch schon mal zu zweit zusammen saßen, waren diesmal von 9 Schülern die Eltern da (10 Schüler sind insgesamt in der Klasse). So eine gute Quote hatten wir nicht mal beim allerersten Elternabend zu Beginn der 1. Klasse. Der Vorteil diesmal war außerdem, dass wir nicht nur ein kleines Zeitfensterchen zur Verfügung hatten, weil eben nicht der Gesamtelternabend der Schule gleichzeitig stattfand und man nach 30 Minuten mit dem Klassenelternabend durch sein musste. So hatten wir reichlich Gelegenheit, viele viele Fragen zum neuen Ablauf zu stellen und tatsächlich auch beantwortet zu bekommen.

Interessant war, dass die Antworten fast ausschließlich vom neuen Mitglied des Klassenteams kamen und man bei dem Erzieher auch das Gefühl hatte, er weiß ziemlich genau, was er will und setzt es auch durch. Die Klassenlehrerin ist mir persönlich ja immer ein bisschen zu ruhig und eher unauffällig. Ich bin also sehr gespannt, wie sich das alles in Zukunft entwickelt.

Das Problem mit den Konferenztagen ist übrigens noch nicht abschließend gelöst. Am Montag wurde Saskia letztlich doch von ihrem Busunternehmen abgeholt – um 14 Uhr – als Einzeltransport. Das ist so aber keine Dauerlösung. Da die Schule der Meinung ist, sie können das nicht beeinflussen, das Busunternehmen der Meinung ist: „Das haben wir schon immer so gemacht.“ und ich der Meinung bin, dass das so trotzdem nicht geht, bleibt mir wohl nur der Weg zum Landkreis als Träger der Schulbeförderung – oder eben das Selbstabholen.

Nebenbei bemerkt ist das Chaos bei den Bustransporten für die restlichen Kinder aus Saskias Klasse (die aus der großen Stadt kommen und mit anderen Busunternehmen befördert werden) wohl noch wesentlich schlimmer, erfuhr ich sowohl am Montag als ich in der Schule anrief als auch am Mittwoch beim Elternabend. Da werden schon mal Kinder vergessen oder der Bus fährt entgegen der Vereinbarung (ohne Kind) morgens früher ab (so dass das Kind dann an diesem Tag nicht zur Schule kam) oder der Fahrer übergibt das Kind nicht persönlich, sondern lässt es einfach aussteigen und fährt weiter, ohne sicher zu sein, ob jemand daheim ist … usw. usf. Aber man muss sich ja nicht am Schlimmeren orientieren.