Dieses Blog ist eine rein private Seite über mein Leben mit einem epilepsiekranken Kind ohne presserechtliche oder gar meinungsbildende Relevanz. Wenn nicht ausdrücklich anders vermerkt, liegen die Urheberrechte für Texte und Fotos bei mir. Für die Inhalte verlinkter externer Webseiten übernehme ich keine Haftung.
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Graugrüngelb 
Liebe graugruengelb, bin heute zufällig auf Deinen blog gestoßen und lese mich seitdem hier nun fest. Jetzt sitze ich hier und überlege, was ich der tapfersten kleinen Familie, welche ich gerade anfange ein wenig kennenzulernen schreiben könnte, damit sie bei all dem alltäglichen Auf und Ab nicht den Mut verliert und auch weiterhin stark bleibt. Darum sende ich Euch (unbekannterweise) ganz viel positive Energie und drücke ganz fest die Daumen, dass sich für Saskia alles zum Guten wenden wird, damit sie bald wie andere Kinder eine normale Kindheit ohne Epilepsieanfälle leben wird. Herzliche Grüsse. Lebensumbau :-).
Vielen Dank.
Liebe Graugrüngelb,
Meine Tochter ist 10 Monate alt, schon nach 2 Tagen nach der Geburt hat sie gezuckt, immer muss gestehen dass ich mit zuckungen und Anfälle sehr viel Erfahrung und Auge dafür hatte (leider), Maus* ist meine 2. Tochter mit eine Therapie resistent Epilepsie. Vor 10 Jahren erlebte ich der erste Große Schock meines Lebens, jetzt der 2.
Eine Behindertes Kind mag sicherlich Traurig sein, aber auch Behinderte Menschen sind glücklich, so weiss ich heute, dass man sehr glücklich sein kann auch mit eine Behindertes Kindes. Was ich aber immer Angst hatte war dass mein Kind leidet. Maus* kann nicht schlafen, denn beim einschlafen und während des Schlafs überfällt ihr Anfälle so dass sie jeden 2. Tag Diazepam braucht, nach mehrere Medis und jetzt die Ketogenediät werden die Anfälle nicht besser. Ohne Erklärung sind die Anfälle mal mehr mal weniger, dann es gibt Tag da ist sie Wacher andere ist sie total schlapp und trinkt nichts, so dass sie jetzt eine PEG bekommt. Wir waren schon bei der besten Neurologen sowie hier im Frankfurt, Heidelberg aber auch im Kehl-Kork niemanden kann uns helfen. Zu der Diagnose PCDH-19 veranlasst im Freiburg hat sie auch Malignant Migranting Epilepsie of Infancy als Epilepsie form diagnostisiert bekommt. Ich wünsche mir nur so wenig Anfälle dass sie schlafen und wieder lachen kann, ich wünsche mir nur ein glückliches Kind! Viele Grüße und genieße jeden Tag wenn deine Kind lacht!
Hallo Elena,
ich schreibe zum ersten Mal in einem Blog. Meine Tochter Marie, anderthalb Jahre, hat auch PCDH19 diagnostiziert bekommen. Die Krämpfe fingen während des schlafens an und dann kamen sie auch im Wachzustand. Das Ganze geschah innerhalb von einer Woche. Nun bekommt Marie Orfiril, Frisium und Biocarn. Ich kann die Diagnose noch nicht fassen und finde mich nur schwer damit ab. Marie ist in ihrer Entwicklung völlig normal. Darf ich hier Fragen stellen? Wie geht es deiner Maus heute? Wie gehst du damit um? Was ist: Malignant Migranting Epilepsie of Infancy?
Ich hoffe sehr du antwortest???
Liebste Grüße, Anja.
Moin, moin,
melde Dich doch mal wegen der Schultütenkissenfüllung. Da kann ich Dir weiterhelfen.
Liebe Grüße
Tanja