Neues aus dem Haus, das Verrückte macht

Auf der Liste mit den vielen, vielen uns unbekannten Ansprechpartnern in unserem Bundesland in Punkto Beratung der Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf zum Übergang Schule -> Beruf fanden wir einen Schulleiter einer Förderschule hier im Ort. Wir haben ihn also angemailt und superschnell eine Antwort erhalten.

Eigentlich hätte er vor 10 Jahren das sonderpädagogische Gutachten schreiben müssen, dann  wäre Saskia auch automatisch Teil eines Projektes geworden, dass sich in unserem Bundesland ab Klasse 8 (!) um den Übergang ins Berufsleben kümmert. Ab Klasse 8! Ich fasse es nicht. Das Gutachten hat aber damals eine ganz andere Förderschule in einem anderen Ort verfasst (das lief über den Kindergarten), weshalb er Saskia dummerweise auch nicht auf seiner Liste hatte.

Für die Teilnahme an diesem Projekt sei es nun zu spät, meinte er, bat aber um einige Unterlagen, um uns trotzdem unterstützen zu können.  Unter anderem müssten wir dringend die Reha-Beraterin der Arbeitsagentur ins Boot holen. Das hatten wir bei der hiesigen Arbeitsagentur bereits versucht und erfahren, dass Saskia auf der Liste einer anderen Beraterin in ihrem derzeitigen Schulort (im anderen Bundesland) steht. Mit dieser haben wir kommende Woche einen Termin – mit starken Zweifeln, ob sie eigentlich zuständig ist.

Die möglicherweise hier im Lande zuständige Beraterin haben wir heute nicht erreicht, wir bleiben dran.

22.02.2022

Was für ein schönes Datum. Man kann es vorwärts oder rückwärts lesen oder sogar auf den Kopf stellen – es bleibt gleich.

Vor 21 Jahren wohnte ich in Köln und hatte wegen Weiberfastnacht einen freien Tag, den ich nutzte, um einige hundert Kilometer entfernt einen Mann zu treffen, den ich bis zu diesem Zeitpunkt nur aus Mails und Newsgruppen kannte.

Auf der Suche nach Passierschein A38

Im Sommer endet Saskias Schulzeit an ihrer derzeitigen Schule. Das ist seit 10 Jahren klar.

Seit zwei bis drei Jahren mache ich mir (ebenso wie auch der beste Ehemann von allen) Gedanken, wie es danach weiter geht. Immer wieder wurde uns gesagt: „Sie haben noch gaaanz viel Zeit – in Klasse 10 gibt es dann eine Übergangsberatung mit Klassenteam, Eltern und Schülern und dann können Sie das entscheiden.“ Klasse 10 begann im August. Die Übergangsberatung fände nach den Herbstferien statt, sagte man uns. Es sei ja noch viel Zeit. Die Übergangsberatung fand Ende November statt und war nur mäßig hilfreich, immerhin erfuhren wir von einer kleinen Schule mit berufsvorbereitendem Zweig, an der wir uns Saskia die nächsten zwei Jahre vorstellen könnten.

Saskia hospitierte mit einer Freundin einen halben Tag dort, die Rückmeldungen waren etwas durchwachsen, aber grundsätzlich glaube ich noch immer, dass sie dort richtig wäre.

Derzeit macht sie ein Praktikum in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Ein Praktikum, das unbedingt jetzt zu diesem Zeitpunkt stattfinden sollte und das uns einiges an Mühe, Mails und Telefonaten gekostet hat, um es (gerade jetzt in der Hochzeit der Pandemie) überhaupt zu ermöglichen. Dann erfahren wir, dass außer ihr nur zwei Mitschüler jetzt ebenfalls ein Praktikum machen, die anderen haben eben keinen Platz gefunden und siehe: Es geht auch. Die machen dann eben ganz normalen Unterricht und etwas Projektarbeit. *grmpf*  Außerdem finden währenddessen Beratungen und Hospitationen statt, die auch für Saskia jetzt vermutlich sinnvoller gewesen wären als das Praktikum zu diesem Zeitpunkt (das hätte sie dann gern später im Frühjahr machen können).

Gestern rief mich dann die Klassenlehrerin an, dass die Entscheidung, an welche Schule Saskia künftig gehen soll, nun doch schon bis Ende des Monats feststehen soll. (Bisher hieß es Ende März.) Sie könnte für nächste Woche noch einen Hospitationstermin an einer eventuell in Frage kommenden Schule organisieren, wenn das für uns passen würde (wir müssten den Bring- und Holdienst selbst übernehmen). Ja, bekommen wir hin. Später dann noch ein Anruf, an dieser Schule würde Saskia als Schülerin aus einem anderen Bundesland zu 99,9% nicht aufgenommen. Jedenfalls sei das in den letzten 20 Jahren nicht vorgekommen, weil es diese Art der Ausbildung auch in unserem Bundesland in ähnlicher Form gäbe. Okay. Damit können wir uns die Hospitation dann sparen. Immerhin revidierte sie auch die Aussage zur Entscheidung bis Ende Februar, es sei schon Ende März, warum die (externe) Beraterin dann einen anderen Termin genannt hätte, wisse sie auch nicht.

Allerdings ist auch fraglich, ob sie an der von uns favorisierten Schule aufgenommen werden könnte, denn hierfür müssen wir nun nachweisen, dass eine entsprechende Ausbildung im eigenen Bundesland nicht möglich ist. Davon war bisher nie die Rede. Ich hatte explizit bei der Übergangsberatung danach gefragt, wie denn die Chancen für Außerirdische Schüler aus dem Nachbarbundesland seien. Damals hieß es, man müsse es eben rechtzeitig beantragen, aber es gäbe immer wieder Schüler … Und ich soll nun die Nichtexistenz eines Angebotes beweisen?! Großes Kino, wirklich. Ich komme mir gerade vor wie Asterix im Haus, das Verrückte macht auf der Suche nach Passierschein A38.

Und es ärgert mich gewaltig, dass es selbst im Elterngespräch Ende Januar noch hieß, es sei ja noch Zeit bis zur Entscheidung und vorher gäbe es ja noch Beratung an der Schule und Hospitationen und das würde schon alles. Schon damals habe ich gefragt, in welchem Universum denn „noch viel Zeit“ ist, wenn wir Ende Januar haben, im Februar zwei Wochen Praktikum sein sollen, im März zwei Wochen Ferien sind und die Entscheidung „bis spätestens Ende März, aber besser vor den Ferien“ getroffen sein soll. Wollt ihr mich eigentlich kirre machen?

Öfter mal was Neues

Das spontane EEG gestern sah gut aus – keine komischen Spitzen, keine Anfallsbereitschaft. Was darauf hindeutet, dass das am Donnerstag Abend höchstwahrscheinlich kein epileptischer Anfall war. Gut. Gut? Na ja, ein Anfall war es wohl trotzdem – ein psychogener Anfall (PNES) nämlich. Psychogene Anfälle werden (vereinfacht gesagt) durch Stress ausgelöst.

Und Stress kann ja letztlich alles sein, was in irgendeiner Form unerwünscht oder unangenehm ist. Das macht auch die Behandlung schwierig – Medikamente helfen bei diesen Anfällen nicht und ein stressfreies Leben ist auch nur sehr schwer vorstellbar.

Ich weiß noch nicht, wie wir aus dieser Nummer rauskommen, denn Saskia nun von allen Dingen fernzuhalten, die ihr nicht gefallen, ist ja keine Lösung. Andererseits hat sie in solchen Phasen eben sehr deutliche körperliche Ausfallerscheinungen. Das ist weder eingebildet, noch vorgespielt, sondern existiert ganz real, nur eben ohne körperliche Ursache.

Aber was macht man, wenn das Kind nicht raus will und, wenn man trotzdem darauf besteht, nach wenigen Metern kaum noch laufen kann? Oder wenn die Hand so zuckt, dass sie nicht schreiben kann? Oder die Spülmaschine ein- und ausräumen? Wenn sie beim Duschen das Duschgel nicht halten kann und Schwierigkeiten hat, den Duschkopf in der Höhe anzupassen?

Im Moment bin ich echt ratlos.

Sorgen

Leider ist mit dem Einbau des neuen VNS nicht schlagartig alles gut geworden. Das hatten wir zwar auch nicht ernsthaft erwartet, aber schön gewesen wäre es schon.
Saskias zitternde Hände sind inzwischen zu zuckenden Händen und Armen geworden. Und neuerdings zucken auch die Beine – selbst beim Laufen. Vorgestern Abend sind wir zum Spaziergang aufgebrochen und mussten nach ca. 300m umgekehren, weil sie kaum laufen konnte. Besonders das rechte Bein machte seltsame Schlenker. Bei jedem Schritt schien sie fast zu fallen. Gestern kamen wir zwar etwas weiter, mussten aber irgendwann an einer Bank anhalten, weil die Beine ihr nicht gehorchten. Wir standen also dort und warteten auf Besserung, während Saskias rechtes Bein immer wieder heftig gegen das linke schlug – ohne, dass sie es beeinflussen konnte. Gruselig.

Beim Einschlafen biss sie sich dann heftig auf den Finger und meinte hinterher, sie hätte es mitbekommen, aber nicht steuern können. Möglicherweise war das der erste nicht schlafgebundene Anfall seit fast 9 Jahren. Geht es jetzt wieder von vorne los? Ich will das alles nicht! Es ging ihr kurz danach wieder gut, sie hat sich mit uns unterhalten und wir haben entschieden, nicht spätabends in die Notaufnahme zu fahren, wo außer stundenlangem Warten und dann wahrscheinlich Aufnahme zwecks Beobachtung erstmal nichts weiter passiert. Im Gegensatz zu uns Eltern hat Saskia dann auch gut geschlafen.

Heute ist erstmal zu Hause (der beste Ehemann von allen ist im HomeOffice, daher ist es einigermaßen problemlos machbar). Ab Montag soll sie zwei Wochen Praktikum (in einer Werkstatt für behinderte Menschen) machen. Aber können wir das überhaupt verantworten? Andererseits war es schwierig genug, einen Praktikumsplatz zu finden und es wäre schon auch wichtig. Ich weiß es auch nicht. (Während ich schreibe, ruft die Neurologie zurück – wir haben am Montag einen Termin.)

Gestern Mittag hatten wir noch ein Videotelefonat mit einer Verantwortlichen der beruflichen Schule, an der Saskia vorige Woche für einen halben Tag hospitiert hat. Sie hat uns viel über Ansprechpartner in unserem Bundesland erzählt (das war gut) und über alle möglichen Werkstätten, in die Saskia nach Ende der jetzigen Schulzeit gehen könnte (und wo ich sie nach wie vor nicht sehe). Ich hatte leider sehr stark den Eindruck, dass sie Saskia nicht an ihrer Schule will. (Hauptsächlich deshalb, weil Saskia dort natürlich wieder kein Wort gesagt hat. Das ist genau der befürchtete Effekt: Außenstehende halten sie für doof. Oder was auch immer, aber sie unterschätzen sie.) Das macht mich echt fertig, weil es einfach so falsch ist. Und ich glaube, dass genau die kleine Schule eigentlich genau richtig sein könnte.

Wenn es an der Haustür klingelt …

… und dann zwei Polizisten davor stehen und einem den eigenen Personalausweis hinhalten, dann ist die Freude groß. Irgendwer hat ihn wohl auf dem Markt gefunden (wo ich ihn am Freitag nach dem Coronatest verloren hatte) und bei der Polizei abgegeben. Danke an den unbekannten Finder!

Nun muss ich nur noch beim Bürgeramt anrufen und sagen, dass er wieder da ist, damit aus der „weltweit geführten Interpol-Datenbank“, wo er zur Fahndung ausgeschrieben ist, wieder rausnehmen. Und meinen Termin beim Amt zur Neuausstellung absagen.

Hach, ich freue mich.

Wenn die Stimmlippen mitwippen …

… dann ist alles in Ordnung. Aber ob sie das tun? Man weiß es nicht so genau.

Heute Vormittag hatten wir einen Termin in der HNO-Ambulanz. Kurz bevor ich mich Saskia losfuhr, rief die Chirurgin an, die Saskia operiert hatte. Ich bekam noch mit, dass die Impedanz nach dem Austausch des VNS immer noch zu hoch gewesen war und deshalb entschieden wurde, auch das Kabel zu tauschen. Da das Entfernen des alten Kabels und dann Verlegen des neuen komplizierter war als die erste OP, bei der man „nur“ alles einbauen muss, könne es sein, dass die Stimmbänder Schaden nehmen. Außerdem sei eventuell auch der Nerv selbst gereizt, weshalb dann während der OP entschieden wurde, den VNS erstmal nicht einzuschalten. Tja. Schade, dass diese Information es nicht bis zu uns schaffte und der Oberarzt den VNS am Abend dann eben doch einschaltete.

All das könnte eine Ursache für Saskias derzeit extrem leise und belegte Stimme sein. Das hatten wir 2012 ja auch und nach einiger Zeit verschwand es von selbst wieder. Es könnte sich aber auch um eine Stimmbandparese durch die Operation handeln und da sei es besser, einmal nachzusehen.

Nun gut, wir fuhren also los, während der beste Ehemann von allen sich weiter mit der Chirurgin unterhielt und fanden nach etwas Suche auf dem riesigen Uni-Gelände auch die HNO-Ambulanz. Ein netter, relativ junger Arzt schaute Saskia in den Hals, was einigermaßen klappte, auch wenn es ihr offenbar (genau wie mir) extrem schwer fällt, die Zunge nicht reflexhaft zurückzuziehen, sobald irgendein Gegenstand in die Mundhöhle eingeführt wird. (Schnelltests mit Rachenabstrich sind für mich ja schon jedes Mal ein besonderes Erlebnis:)

Damit wissen wir nun: Die Stimmlippen sind geöffnet – das ist gut, denn sonst bestünde die Gefahr, zu wenig Luft zu bekommen. Ob sie sich allerdings richtig schließen, wissen wir nicht, denn dazu hätte Saskia irgendetwas sagen müssen. „Hiiii“ oder „Haaaa“ hätten gereicht. Aber selektiver Mutismus ließ grüßen – mein Kind blieb stumm. „Tief ein- und ausatmen“ klappte schließlich ein bisschen und so ist der Arzt der Meinung, zumindest die rechte Seite der Stimmlippen bewege sich, links sei er nicht sicher. Und das Husten beim Trinken sei ungewöhnlich. Hmmm … Er will das an die Kollegen der Phoniatrie weitergeben – wir bekommen also einen neuen Termin. Und vielleicht (so meine geheime Hoffnung) brauchen wir den gar nicht, weil sich bis zu diesem Termin alles wieder normalisiert hat.