Bloggst du eigentlich gar nicht mehr? – Oder: Was ist eigentlich los bei euch?

Tja. Hauptgründe für meine schon recht lange Blogpause sind zum einen eine Menge Dinge, die hier so im Alltag passieren und wenig Zeit und Muse zum Bloggen lassen und zum anderen mein immer noch kaputter Tagesrhythmus. Letzterer führt dazu, dass ich meist schon todmüde bin, wenn Saskia ins Bett geht, dann aber keine Lust habe, direkt selbst ins Bett zu gehen (denn schließlich wäre ein bisschen kinderfreie Zeit ja auch ganz schön) und dann entweder doch auf dem Sofa einschlafe, bevor ich irgendwas Sinnvolles gemacht habe oder vielleicht noch irgendwas (online oder offline) lese oder mich durchs Fernsehprogramm zappe, mich aber nicht aufraffen kann, mich an den PC zu setzen und was Produktives zu tun. Am Handy Instagram-Bilchen angucken oder mich durch Foren zu lesen, geht ja noch … schreiben mag ich da allerdings nicht. Manchmal bin ich dann gegen 23 Uhr wieder wach, aber mich dann ins Arbeitszimmer an den Rechner zu setzen, ist auch nichts. Dann bleibe ich eher auf der Couch, zappe weiter und schleppe mich irgendwann ins Bett, denn schließlich klingelt um 5:20 Uhr der Wecker.

Und an den Wochenenden, wo ich ausschlafen könnte, klappt das natürlich auch nicht. Da bin ich gern mal zwischen halb und dreiviertel sieben wach. (Und schon wieder müde, wenn wir gegen 11 dann vielleicht mit dem Frühstück fertig sind. Einfach kaputt.)

Als Sahnehäubchen ging es meiner Mutti Ende April nicht gut, so dass wir schließlich beschlossen, dass sie doch recht zügig mal einen Arzt braucht. Am Freitag Nachmittag. 3 Minuten nach meinem Anruf landete dann ein gelber Hubschrauber auf dem Parkplatz und kurze Zeit später standen 6 Männer in Muttis Wohnzimmer, die gleichzeitig Blutdruck maßen, ihr Nitro in den Mund sprühten, einen Zugang legten, irgendwelche Dinge beantwortet haben wollten, während der nächste bat, mal kurz ganz ruhig zu sein, sich nicht zu bewegen und auch nicht zu sprechen. Schon etwas surreal, die Situation. Am Ende kam sie dann (ohne Hubschrauber, aber mit dem weiß-bunten Krankenwagen) ins Krankenhaus und ist inzwischen um vier Stents reicher. Ich bin sehr froh, dass alles gut ausgegangen ist und dass ich diesmal nicht für jeden Krankenbesuch nach Leipzig pendeln musste. So waren es nur ca. 20 Kilometer bis zur Klinik in der großen Stadt.

Irgendwann wurde dann (nach anfänglicher Ablehnung) auch die Reha genehmigt und wir hatten damit dann auch ein ziel für einen Pfingst-Kurz-Urlaub. Inzwischen ist sie wieder daheim und es geht ihr gut.

Saskia und der beste Ehemann von allen waren für ein verlängertes Wochenende bei meinen Schwiegereltern. Saskia war zu Himmelfahrt mal wieder ein paar Tage mit der Lebenshilfe unterwegs und mein Kurztrip nach Leipzig zum 60. Geburtstag einer Freundin wurde von der deutschen Bahn und einem Oberleitungsschaden wirkungsvoll verhindert. Tja.

Wir haben einen Wandertag mit Freunden gemacht, waren zum Kindermusikfest und zu Familienkonzerten. Und vor Kurzem zum ersten Mal zu viert (mit Saskia und meiner Mutti) zum Konzert bei den „Alten Bekannten“. Ich glaube, auch Saskia hatte Spaß und zumindest hat sie das gesamte Konzert durchgehalten – den Afterglow haben wir uns dann allerdings geschenkt – schließlich hatten wir noch eine knappe Stunde Heimweg vor uns als gegen 22:45 Uhr der offizielle Konzertteil endete. 🙂

Gestern waren wir mit Saskias bester Freundin und deren Mutter im Musical „Mary Poppins“. Und ich muss sagen: Ja, die Karten sind sauteuer, aber es war genial. Besonders vom liebevollen und sehr einfalls- und abwechslungsreichen Bühnenbild bin ich absolut begeitert. Also, wenn ihr die Gelegenheit habt: Unbedingt ansehen!

Zu guter Letzt dann noch ein Blick aufs Haus: Wir haben nach wie vor einen Dachschaden und noch keinen richtigen Plan, wie wir den loswerden. Inzwischen war der Dachdecker da und möchte von oben aufmachen uns reingucken, was uns nicht wirklich begeistert. Wir planen aktuell eher einen Blick von unten hinter die Paneele. Das wäre grundsätzlich machbar, aber dazu müsste wohl mal wieder das Schlafzimmer ausgeräumt werden. Auch kein verlockender Gedanke. Mal sehen, was dabei noch rauskommt.

Ruhige Nacht

Die Nacht war ruhig. Nachdem Saskia beim Einschlafen (oder schlief sie schon?) noch etliche Male die Augen weit aufriss und ins Leere starrte, blieben die Augen irgendwann geschlossen und sie schlief ruhig. Sehr ruhig. So ruhig, dass sie am Morgen noch genauso da lag, wie am Abend beim Einschlafen – lediglich den Kopf hatte sie zur anderen Seite gedreht. Einerseits ist es natürlich toll, dass sie keine (größeren) Anfälle hatte und ruhig schlafen konnte. Andererseits ist das völlig bewegungslose Schlafen natürlich auch ein Zeichen dafür, dass sie absolut platt ist und das ist sie leider auch tagsüber.

E.T.

Das (viel zu hell leuchtende) Pulsoxy zeigte die ganze Nacht Traumwerte an: Sättigung zwischen 92 und 99%, Puls zwischen 88 und 105. Es gab keinen Alarm und ich habe keinen Anfall bemerkt – allerdings waren die Alarmgrenzen auch großzügig eingestellt.

Traumwerte

Heute früh wurde sie um halb 9 wach, hat wenig gegessen und getrunken, wollte Ball spielen und ist – wie mir der beste Ehemann von allen vorhin am Telefon erzählte – später beim Spielen eingeschlafen. Hmm. 😕 Toll, dass sie keine Anfälle hat, aber das ist ja wohl auch kein Zustand. Es sei geplant, uns heute zu entlassen, erzählte der Liebste noch. Entlassen? Heute? Bei aller Liebe zum heimatlichen Bett, aber das halte ich für eine ziemlich blöde Idee. Es müssen ja nicht gleich 3 Wochen sein, aber an der Keppra-Dosierung müssen wir dringend noch drehen, bevor wir gehen. Mal sehen, ob und wann sich heute einer von den Neurologen blicken lässt – ich sehe da dringenden Diskussionsbedarf.

Medikamenten-Roulette

Etwa eine Minute, bevor ich gestern Nachmittag ins Krankenhaus kam, war der Neurologe bei Saskia und dem besten Ehemann von allen eingetroffen. Auch er war schockiert über Saskias Zustand und konnte sich den Absturz nicht erklären.

Wir diskutierten also – wieder einmal – wie wir weiter vorgehen: Was bekommt Saskia, um sie aus dem aktuellen Tief zu holen und zu stabilisieren und was bekommt sie mittel- und langfristig als Dauermedikament. Viel Auswahl haben wir nicht mehr, Diazepam hatte sie gestern früh schon bekommen, ws ihr wohl auch über den Tag geholfen hat, aber eben keine langfristige Lösung ist. Rivotril (aus der gleichen Wirkstoffgruppe) bekommt sie schon zu lange in einer Mini-Dosis als Dauermedikament, als dass man da kurzfristig mit einem durchschlagenden Erfolg rechnen könnte. Trotzdem wäre es intravenös eventuell eine Option. Ansonsten eben Phenobarbital – zunächst intravenös und je nach Zustand heute eventuell als Dauermedikament.

Allerdings brachten die 200mg Phenobarbital, die Saskia dann intravenös im Laufe des Abends bekam, keine wirkliche Besserung. OK, Saskia hatte keine großen Anfälle mehr, aber die kleineren häuften sich. Im Laufe des Abends so sehr, dass der Zustand eben doch wieder als Status galt 😦 Wir diskutierten mit dem jungen Stationsarzt, der sich telefonischen Rat von Ober- und Chefarzt der Neurologie holte, es wurde erst Rivotril angekündigt und schließlich doch Levetiracetam gespritzt. Immerhin war die Nacht dann ruhig, sagte der beste Ehemann von allen vorhin.

Als ich heute früh kam, machte Saskia einen reichlich bekifften und schläfrigen Eindruck. Sie schlief beim Frühstück im Rollstuhl immer wieder ein, aß fast nichts, wollte Ball spielen und war kaum in der Lage, sich irgendwie zu äußern. Bei den Mengen an Antiepileptika, die sie seit gestern Nachmittag bekommen hat, wundert mich die Schläfrigkeit nicht – deprimierend ist der Anblick trotzdem. Außerdem muss ich mit dem Arzt wohl nochmal über die geplante Menge an Levetiracetam/Keppra als Langzeitmedikament diskutieren. 1000 – 0 – 1000 mg erscheinen mir doch sehr viel für ein siebenjähriges Kind.

Ich arbeite jetzt mal ein bisschen und fahre heute Nachmittag wieder ins Krankenhaus, in der Hoffnung, dann ein etwas wacheres Kind vorzufinden.

Status

Der gestrige Tag war einigermaßen OK, aber am Nachmittag und Abend gab es wieder massenhaft kleinere Anfälle. Diazepam hatte Saskia schon morgens bekommen, Tavor hilft nicht, Buccolam wahrscheinlich auch nicht, also gab es gestern Abend 100 mg Phenobarbital. Saskia wurde müde und schlief ein. Den Anfall kurz nach dem Einschlafen, fanden wir nicht sooo ungewöhnlich, nach einer Weile kamen dann die nächsten Anfälle. Erst nur einzelne Zuckungen, dann war eine Weile Ruhe, dann gingen die Augen auf, die Arme wurden steif, Augen wieder zu, Augen wieder auf … Also gab es zwei Stunden später nochmal 100 mg Phenobarbital. Es wurde besser, aber nicht gut. Weiteres Phenobarbital schied aus, also war Rivotril i.v. der nächste Plan.

Ich fahr dann mal los und hoffe, die Nacht war in Ordnung 😐

Toller Start ins neue Jahr

Vorige Woche haben wir noch gesagt, wir ändern erstmal nichts, da es Saskia gerade recht gut geht und gestern Nachmittag ruft mich die Schule an: Saskia hatte einen Anfall, bei dem sie erst rot und dann blau wurde, ob sie ihr denn jetzt was geben sollen und ob sie nachher mit dem Bus fahren soll.

Na gut, das Bus-Problem stellte sich nicht ernsthaft, denn ich war schon auf dem Weg zur Schule, um Saskia selbst abzuholen, weil wir anschließend noch zur Logopädie wollten. Auf Rückfrage erfuhr ich, dass der Anfall inzwischen vorüber sei, Saskia aber im Laufe des Tages schon zwei (weniger dramatische) Anfälle gehabt hatte. OK, dann erstmal kein Diazepam, ich bin ohnehin in 10 Minuten da.

Als ich ankam, war Saskia schlapp, aber ansprechbar, hatte dann aber immer wieder kleinere tonische Anfälle – Augen verdreht, Arme steif zur Seite gestreckt … Mist. Also doch Diazepam. Wir legten sie also auf die Pflegeliege, gaben Diazepam und warteten erstmal ab. Der nächste große Anfall kam auch gleich noch, ich rief den besten Ehemann von allen an, bat ihn, die Logopädin anzurufen und schickte eine der Erzieherinnen zum Notarzt-Anrufen. Der Krankenwagen kam ca. 10-15 Minuten später, der zweite dann weitere 2 Minuten später – den schickten wir gleich wieder weg. Ich gab die wesentlichen Daten zu Saskia, ihrer Epilepsie und ihren Medikamenten an, verabschiedete mich von meinem Kind und den Erzieherinnen und sah noch zu, wie Saskia in das große gelbe Auto geschoben wurde. Dann schnappte ich mir den Rollstuhl und das Auto und fuhr zum Krankenhaus.

In der Notaufnahme saß eine uns von früheren Besuchen etwas bekannte Ärztin, wir gingen die entsprechenden Fragen durch. Da Saskia weiter vor sich hin zuckte, sollte sie Phenobarbital bekommen. So richtig begeisterte mich das nicht, den besten Ehemann von allen, der inzwischen auch eingetroffen war, ebenfalls nicht – also blieb es erstmal bei der Beobachtung. Ich ging uns anmelden und wir kamen auf eine bekannte Station.

Außer Blutentnahme passierte nicht mehr viel. Saskia hatte noch ein paar kurze, undramatische, aber hässliche tonische Anfälle gestern Abend und heute Nacht, wurde heute früh schon wieder mit Diazepam abgeschossen und war entsprechend matschig als ich zum Frühstück kam. Als ich ’ne Stunde später zur Arbeit ging, war sie etwas lebendiger.

Geplant war für heute ein EEG, gehört habe ich aus dem Krankenhaus noch nichts – ich mach mich dann mal auf den Weg, den Liebsten ablösen.