Wenn die Stimmlippen mitwippen …

… dann ist alles in Ordnung. Aber ob sie das tun? Man weiß es nicht so genau.

Heute Vormittag hatten wir einen Termin in der HNO-Ambulanz. Kurz bevor ich mich Saskia losfuhr, rief die Chirurgin an, die Saskia operiert hatte. Ich bekam noch mit, dass die Impedanz nach dem Austausch des VNS immer noch zu hoch gewesen war und deshalb entschieden wurde, auch das Kabel zu tauschen. Da das Entfernen des alten Kabels und dann Verlegen des neuen komplizierter war als die erste OP, bei der man „nur“ alles einbauen muss, könne es sein, dass die Stimmbänder Schaden nehmen. Außerdem sei eventuell auch der Nerv selbst gereizt, weshalb dann während der OP entschieden wurde, den VNS erstmal nicht einzuschalten. Tja. Schade, dass diese Information es nicht bis zu uns schaffte und der Oberarzt den VNS am Abend dann eben doch einschaltete.

All das könnte eine Ursache für Saskias derzeit extrem leise und belegte Stimme sein. Das hatten wir 2012 ja auch und nach einiger Zeit verschwand es von selbst wieder. Es könnte sich aber auch um eine Stimmbandparese durch die Operation handeln und da sei es besser, einmal nachzusehen.

Nun gut, wir fuhren also los, während der beste Ehemann von allen sich weiter mit der Chirurgin unterhielt und fanden nach etwas Suche auf dem riesigen Uni-Gelände auch die HNO-Ambulanz. Ein netter, relativ junger Arzt schaute Saskia in den Hals, was einigermaßen klappte, auch wenn es ihr offenbar (genau wie mir) extrem schwer fällt, die Zunge nicht reflexhaft zurückzuziehen, sobald irgendein Gegenstand in die Mundhöhle eingeführt wird. (Schnelltests mit Rachenabstrich sind für mich ja schon jedes Mal ein besonderes Erlebnis:)

Damit wissen wir nun: Die Stimmlippen sind geöffnet – das ist gut, denn sonst bestünde die Gefahr, zu wenig Luft zu bekommen. Ob sie sich allerdings richtig schließen, wissen wir nicht, denn dazu hätte Saskia irgendetwas sagen müssen. „Hiiii“ oder „Haaaa“ hätten gereicht. Aber selektiver Mutismus ließ grüßen – mein Kind blieb stumm. „Tief ein- und ausatmen“ klappte schließlich ein bisschen und so ist der Arzt der Meinung, zumindest die rechte Seite der Stimmlippen bewege sich, links sei er nicht sicher. Und das Husten beim Trinken sei ungewöhnlich. Hmmm … Er will das an die Kollegen der Phoniatrie weitergeben – wir bekommen also einen neuen Termin. Und vielleicht (so meine geheime Hoffnung) brauchen wir den gar nicht, weil sich bis zu diesem Termin alles wieder normalisiert hat.

„Regelwartung“ beendet

Als ich neulich meinen Kollegen Bescheid sagte, dass Saskia zur OP ins Krankenhaus müsse, wurde natürlich gefragt, ob es was Schlimmes sei usw. Ich eklärte kurz, dass der VNS  den Geist aufgegeben hätte und ausgetauscht werden müsse, es aber hoffentlich nur eine kleine OP sei. „Ah, Regelwartung!“ rief einer der Kollegen und hat damit ja nicht ganz Unrecht. (Merkt man, dass ich im technischen Service arbeite?)

Mit dem Krankenhaus hatten wir vereinbart, dass wir am Mittwoch aufgenommen werden. EIne Begleitperson kann mit aufgenommen werden, der zweite Elternteil darf aber beim Arztgespräch dabei sein und ansonsten zu den Besuchszeiten zwischen 15 und 18 Uhr kommen. Patient und Begleitperson brauchen einen negativen PCR-Test, nicht älter als 48 Stunden. Besucher brauchen einen negativen Antigentest, nicht älter als 24 Stunden.

Wir entschieden, dass der beste Ehemann vo allen sich mit aufnehmen lässt, ich bei den Aufklärungsgesprächen dabei bin und zu den Besuchszeiten komme. Dann begannen wir, nach PCR-Testmöglichkeiten zu suchen, was sich als relativ kompliziert herausstellte. Wir hätten am Montag (zwei Tage vor Aufnahme) ins Krankenhaus kommen können – zwischen 11 und 15 Uhr. Ähmmm … nein. Immerhin sind das etwa 70 km Fahrt pro Richtung, das würde einen weiteren Fehltag in der Schule bzw. Urlaubstag bedeuten (und davon gibt es in nächster Zeit eh‘ genug). Also suchten wir hier – es sollte ein PCR-Test mit Nasen- und Rachenabstrich sein und keiner zum Gurgeln (meinten Mann und Kind – ich hätte mich ja anders entschieden!) und buchten schließlich zwei Testtermine am Montag Abend. Die negativen Ergebnisse erhielten wir knapp 24 Stunden später – die Rechnung (ca. 140 €) zahlten wir selbst – ob wir eine Chance haben, dass die Krankenkasse das übernimmt, weiß ich noch nicht.

Am Mittwochmorgen ging ich zum Schnelltest, dann fuhren wir gemeinsam los. Wir kamen pünktlich an, stellten das Auto ins Parkhaus und gingen an gestrengen Türstehern, die den Impf- und Teststatus kontrollierten und sehr skeptisch nachfragten, weil wir Saskia zu zweit begleiteten, vorbei zur Aufnahme zum Self-Check-In. Dieser Teil des Krankenhauses ist sehr neu, sehr modern und erinnert eher an einen Flughafen als an Krankenhaus.

Krankenhaus-Eingang im Flughafen-Stil

Krankenhaus-Eingang im Flughafen-Stil

Wir wurden aufgenommen und liefen durch endlose Flure über verschiedene Etagen um Baustellen herum zur Kinderstation. Die kam mir bekannt vor, hieß vor 10 Jahren aber noch ganz anders.

Übergang zur Kinderklinik

Dort angekommen, wurden wir zunächst in die Kindernotaufnahme geschickt, wo die Aufnahmeuntersuchung stattfinden sollte und anschließend gebeten, im Spielzimmer Platz zu nehmen. Denn für ein Zimmer müsse erst ein anderes Kind entlassen und dann das Zimmer gereinigt werden. Nun gut. Wir warteten also. Mann und Tochter bekamen irgendwann Mittagessen, ich holte mir etwas am Kiosk, dann ging es um 14 Uhr über die langen Gänge zurück zur Anästhesie-Aufklärung und dann wieder auf die Kinderstation. Dort sollte uns um 15:30 Uhr ein Chirurg zur OP-Aufklärung im Zimmer besuchen, wir bekamen dann auch endlich ein Zimmer – allerdings zunächst ohne Bett(en). Lediglich ein Tisch und 3 Stühle gab es. Wir warteten also weiter. Um 16 Uhr erschien ein junger Arzt und kündigte an, dass die Chirurgen sehr viel zu tun hätten und wir vor 18 Uhr nicht mit einem Besuch rechnen müssten. Uff. Wir meldeten uns ab und entschieden, uns mal ein bisschen an die frische Luft zu begeben – den ganzen Tag mit FFP2-Maske in geschlossenen Räumen ist ja auch anstrengend. Wir liefen ein bisschen durch die Gegend und als wir um 17:30 zurück im Zimmer waren, gab es auch schon Abendessen. Kurze Zeit später dann auch endlich ein Bett und eine Liege.

Der Chirurg kam um 18:50 Uhr, erklärte uns, was geplant sei. Der alte VNS sollte ausgebaut und ein neuer eingesetzt werden (das würde nur ca. 30 Minuten dauern) und nur bei Bedarf (=wenn das neue Gerät ebenfalls zu hohe Impedanzen meldet) würde auch das ganze Kabel ausgetauscht . Bei dem hatte man uns vor 10 Jahren erklärt, das sei nicht so einfach auswechselbar, weil es mit dem Nerv verwachse. Ganz so sei es nicht, meinte der Chirurg, aber es bilde sich Narbengewebe und daher sei es ziemlich frickelig, das Kabel vom Nerv zu trennen, zumal auch die Hauptschlagader in unmittelbarer Nähe der Operationsstelle verlaufe (daher würde die OP dann deutlich länger dauern). Anschließend gab es noch eine kurze Diskussion, ob die PCR-Tests vom Montag bis zur OP vielleicht schon zu alt seien, dann begab ich mich auf den Heimweg, löste für stolze 19 € (!) Parkgebühren das Auto aus und war um 21:15 Uhr daheim, wo ich innerhalb von Sekunden auf dem Sofa einschlief, bevor ich mich um halb 3 dann ins Bett begab.

Nun ja, wie es mit Regelwartungen  so ist. sieht man manchmal erst während der Arbeit, was wirklich kaputt ist. Die kleine OP-Variante reichte also nicht aus und so wurden aus 30 Minuten dann 2,5 Stunden im OP. Als ich am Nachmittag kam, war Saskia auch noch entsprechend matschig, konnte aber immerhin schon wieder in einer Hand das Handy halten und spielen. Details zur OP erfuhren wir (noch) nicht, nur dass eben auch das Kabel getauscht wurde.

Ausgebauter VNS

Am Freitag teilte mir der beste Ehemann von allen mit, dass man bei der Visite entschieden hätte, es sähe soweit gut aus und sie könnten im Laufe des Tages entlassen werden. Allerdings sollte vorher ein Pflasterwechsel erfolgen und ein HNO-Arzt sollte sich ansehen, ob es durch die OP und die Intubation Probleme gäbe. Im Laufe des Tages geschah dann allerdings nicht viel. Ich ging also (wie an den Tagen zuvor auch) zum Schnelltest, verlor dabei meinen Personalausweis (was ich erst eine Stunde später am Einlass ins Krankenhaus bemerkte, als ich ihn vorzeigen sollte und nicht fand), fuhr ins Krankenhaus und leistete Mann und Kind Gesellschaft. Gegen 17 Uhr, während der beste Ehemann von allen mal für eine gute halbe Stunde spazieren ging (und wir schon längst nicht mehr davon ausgingen, heute noch gemeinsam heim zu fahren), erschien ein Arzt mit Entlassungspapieren, verkündete, die HNO-Abteilung sei überlastet, wir bekämen also einen ambulanten Termin zur Kontrolle und die operierende Chirurgin hätte einen freien Tag und würde uns zur Nachbesprechung anrufen. Hmm. Damit waren wir im Prinzip entlassen, allerdings dauerte es dann noch etwa anderthalb Stunden bis jemand zum Pflasterwechsel und zur Entfernung des Zugangs kam und wir tatsächlich heimfahren konnten.

Bloggst du eigentlich gar nicht mehr? – Oder: Was ist eigentlich los bei euch?

Tja. Hauptgründe für meine schon recht lange Blogpause sind zum einen eine Menge Dinge, die hier so im Alltag passieren und wenig Zeit und Muse zum Bloggen lassen und zum anderen mein immer noch kaputter Tagesrhythmus. Letzterer führt dazu, dass ich meist schon todmüde bin, wenn Saskia ins Bett geht, dann aber keine Lust habe, direkt selbst ins Bett zu gehen (denn schließlich wäre ein bisschen kinderfreie Zeit ja auch ganz schön) und dann entweder doch auf dem Sofa einschlafe, bevor ich irgendwas Sinnvolles gemacht habe oder vielleicht noch irgendwas (online oder offline) lese oder mich durchs Fernsehprogramm zappe, mich aber nicht aufraffen kann, mich an den PC zu setzen und was Produktives zu tun. Am Handy Instagram-Bilchen angucken oder mich durch Foren zu lesen, geht ja noch … schreiben mag ich da allerdings nicht. Manchmal bin ich dann gegen 23 Uhr wieder wach, aber mich dann ins Arbeitszimmer an den Rechner zu setzen, ist auch nichts. Dann bleibe ich eher auf der Couch, zappe weiter und schleppe mich irgendwann ins Bett, denn schließlich klingelt um 5:20 Uhr der Wecker.

Und an den Wochenenden, wo ich ausschlafen könnte, klappt das natürlich auch nicht. Da bin ich gern mal zwischen halb und dreiviertel sieben wach. (Und schon wieder müde, wenn wir gegen 11 dann vielleicht mit dem Frühstück fertig sind. Einfach kaputt.)

Als Sahnehäubchen ging es meiner Mutti Ende April nicht gut, so dass wir schließlich beschlossen, dass sie doch recht zügig mal einen Arzt braucht. Am Freitag Nachmittag. 3 Minuten nach meinem Anruf landete dann ein gelber Hubschrauber auf dem Parkplatz und kurze Zeit später standen 6 Männer in Muttis Wohnzimmer, die gleichzeitig Blutdruck maßen, ihr Nitro in den Mund sprühten, einen Zugang legten, irgendwelche Dinge beantwortet haben wollten, während der nächste bat, mal kurz ganz ruhig zu sein, sich nicht zu bewegen und auch nicht zu sprechen. Schon etwas surreal, die Situation. Am Ende kam sie dann (ohne Hubschrauber, aber mit dem weiß-bunten Krankenwagen) ins Krankenhaus und ist inzwischen um vier Stents reicher. Ich bin sehr froh, dass alles gut ausgegangen ist und dass ich diesmal nicht für jeden Krankenbesuch nach Leipzig pendeln musste. So waren es nur ca. 20 Kilometer bis zur Klinik in der großen Stadt.

Irgendwann wurde dann (nach anfänglicher Ablehnung) auch die Reha genehmigt und wir hatten damit dann auch ein ziel für einen Pfingst-Kurz-Urlaub. Inzwischen ist sie wieder daheim und es geht ihr gut.

Saskia und der beste Ehemann von allen waren für ein verlängertes Wochenende bei meinen Schwiegereltern. Saskia war zu Himmelfahrt mal wieder ein paar Tage mit der Lebenshilfe unterwegs und mein Kurztrip nach Leipzig zum 60. Geburtstag einer Freundin wurde von der deutschen Bahn und einem Oberleitungsschaden wirkungsvoll verhindert. Tja.

Wir haben einen Wandertag mit Freunden gemacht, waren zum Kindermusikfest und zu Familienkonzerten. Und vor Kurzem zum ersten Mal zu viert (mit Saskia und meiner Mutti) zum Konzert bei den „Alten Bekannten“. Ich glaube, auch Saskia hatte Spaß und zumindest hat sie das gesamte Konzert durchgehalten – den Afterglow haben wir uns dann allerdings geschenkt – schließlich hatten wir noch eine knappe Stunde Heimweg vor uns als gegen 22:45 Uhr der offizielle Konzertteil endete. 🙂

Gestern waren wir mit Saskias bester Freundin und deren Mutter im Musical „Mary Poppins“. Und ich muss sagen: Ja, die Karten sind sauteuer, aber es war genial. Besonders vom liebevollen und sehr einfalls- und abwechslungsreichen Bühnenbild bin ich absolut begeitert. Also, wenn ihr die Gelegenheit habt: Unbedingt ansehen!

Zu guter Letzt dann noch ein Blick aufs Haus: Wir haben nach wie vor einen Dachschaden und noch keinen richtigen Plan, wie wir den loswerden. Inzwischen war der Dachdecker da und möchte von oben aufmachen uns reingucken, was uns nicht wirklich begeistert. Wir planen aktuell eher einen Blick von unten hinter die Paneele. Das wäre grundsätzlich machbar, aber dazu müsste wohl mal wieder das Schlafzimmer ausgeräumt werden. Auch kein verlockender Gedanke. Mal sehen, was dabei noch rauskommt.

Ruhige Nacht

Die Nacht war ruhig. Nachdem Saskia beim Einschlafen (oder schlief sie schon?) noch etliche Male die Augen weit aufriss und ins Leere starrte, blieben die Augen irgendwann geschlossen und sie schlief ruhig. Sehr ruhig. So ruhig, dass sie am Morgen noch genauso da lag, wie am Abend beim Einschlafen – lediglich den Kopf hatte sie zur anderen Seite gedreht. Einerseits ist es natürlich toll, dass sie keine (größeren) Anfälle hatte und ruhig schlafen konnte. Andererseits ist das völlig bewegungslose Schlafen natürlich auch ein Zeichen dafür, dass sie absolut platt ist und das ist sie leider auch tagsüber.

E.T.

Das (viel zu hell leuchtende) Pulsoxy zeigte die ganze Nacht Traumwerte an: Sättigung zwischen 92 und 99%, Puls zwischen 88 und 105. Es gab keinen Alarm und ich habe keinen Anfall bemerkt – allerdings waren die Alarmgrenzen auch großzügig eingestellt.

Traumwerte

Heute früh wurde sie um halb 9 wach, hat wenig gegessen und getrunken, wollte Ball spielen und ist – wie mir der beste Ehemann von allen vorhin am Telefon erzählte – später beim Spielen eingeschlafen. Hmm. 😕 Toll, dass sie keine Anfälle hat, aber das ist ja wohl auch kein Zustand. Es sei geplant, uns heute zu entlassen, erzählte der Liebste noch. Entlassen? Heute? Bei aller Liebe zum heimatlichen Bett, aber das halte ich für eine ziemlich blöde Idee. Es müssen ja nicht gleich 3 Wochen sein, aber an der Keppra-Dosierung müssen wir dringend noch drehen, bevor wir gehen. Mal sehen, ob und wann sich heute einer von den Neurologen blicken lässt – ich sehe da dringenden Diskussionsbedarf.

Medikamenten-Roulette

Etwa eine Minute, bevor ich gestern Nachmittag ins Krankenhaus kam, war der Neurologe bei Saskia und dem besten Ehemann von allen eingetroffen. Auch er war schockiert über Saskias Zustand und konnte sich den Absturz nicht erklären.

Wir diskutierten also – wieder einmal – wie wir weiter vorgehen: Was bekommt Saskia, um sie aus dem aktuellen Tief zu holen und zu stabilisieren und was bekommt sie mittel- und langfristig als Dauermedikament. Viel Auswahl haben wir nicht mehr, Diazepam hatte sie gestern früh schon bekommen, ws ihr wohl auch über den Tag geholfen hat, aber eben keine langfristige Lösung ist. Rivotril (aus der gleichen Wirkstoffgruppe) bekommt sie schon zu lange in einer Mini-Dosis als Dauermedikament, als dass man da kurzfristig mit einem durchschlagenden Erfolg rechnen könnte. Trotzdem wäre es intravenös eventuell eine Option. Ansonsten eben Phenobarbital – zunächst intravenös und je nach Zustand heute eventuell als Dauermedikament.

Allerdings brachten die 200mg Phenobarbital, die Saskia dann intravenös im Laufe des Abends bekam, keine wirkliche Besserung. OK, Saskia hatte keine großen Anfälle mehr, aber die kleineren häuften sich. Im Laufe des Abends so sehr, dass der Zustand eben doch wieder als Status galt 😦 Wir diskutierten mit dem jungen Stationsarzt, der sich telefonischen Rat von Ober- und Chefarzt der Neurologie holte, es wurde erst Rivotril angekündigt und schließlich doch Levetiracetam gespritzt. Immerhin war die Nacht dann ruhig, sagte der beste Ehemann von allen vorhin.

Als ich heute früh kam, machte Saskia einen reichlich bekifften und schläfrigen Eindruck. Sie schlief beim Frühstück im Rollstuhl immer wieder ein, aß fast nichts, wollte Ball spielen und war kaum in der Lage, sich irgendwie zu äußern. Bei den Mengen an Antiepileptika, die sie seit gestern Nachmittag bekommen hat, wundert mich die Schläfrigkeit nicht – deprimierend ist der Anblick trotzdem. Außerdem muss ich mit dem Arzt wohl nochmal über die geplante Menge an Levetiracetam/Keppra als Langzeitmedikament diskutieren. 1000 – 0 – 1000 mg erscheinen mir doch sehr viel für ein siebenjähriges Kind.

Ich arbeite jetzt mal ein bisschen und fahre heute Nachmittag wieder ins Krankenhaus, in der Hoffnung, dann ein etwas wacheres Kind vorzufinden.

Status

Der gestrige Tag war einigermaßen OK, aber am Nachmittag und Abend gab es wieder massenhaft kleinere Anfälle. Diazepam hatte Saskia schon morgens bekommen, Tavor hilft nicht, Buccolam wahrscheinlich auch nicht, also gab es gestern Abend 100 mg Phenobarbital. Saskia wurde müde und schlief ein. Den Anfall kurz nach dem Einschlafen, fanden wir nicht sooo ungewöhnlich, nach einer Weile kamen dann die nächsten Anfälle. Erst nur einzelne Zuckungen, dann war eine Weile Ruhe, dann gingen die Augen auf, die Arme wurden steif, Augen wieder zu, Augen wieder auf … Also gab es zwei Stunden später nochmal 100 mg Phenobarbital. Es wurde besser, aber nicht gut. Weiteres Phenobarbital schied aus, also war Rivotril i.v. der nächste Plan.

Ich fahr dann mal los und hoffe, die Nacht war in Ordnung 😐