Alles Humbug?

Wir sind vom diesjährigen Sommercamp zurück und nachdem der beste Ehemann von allen ja schon einen viel gelesenen Beitrag darüber geschrieben hat, möchte ich einfach mal noch ein paar andere Gedanken in den Raum werfen.

Beim Sommercamp geht es vorwiegend um „geistiges Heilen“ – und das ist doch nun wirklich Humbug … oder doch nicht? Ehrlich gesagt, fällt es mir schwer, das alles einfach so ab zu tun, denn ganz so einfach ist es eben doch nicht.

Dann also mal zu den Fakten: Saskia leidet seit 4,5 Jahren an Epilepsie. An einer Epilepsie, bei der wir inzwischen zahlreiche Medikamente ausprobiert haben, die im besten Fall eine vorübergehende Besserung brachten, im schlechtesten Fall noch Anfälle verursachten. Inzwischen haben wir sämtliche Medikamente durch, die auch nur einigermaßen erfolgversprechend schienen. Zum Teil in 3er- oder sogar 4er-Kombinationen in verschiedenen Dosierungen. Wir haben Spezialisten (=Neuropädiater) konsultiert, zahlreiche EEGs, Langzeit-EEGs, MRTs gemacht und dann eine zweite, dritte, vierte Meinung eingeholt und stehen inzwischen mit dem Rücken zur Wand. Die Ärzte geben zu, dass sie keine echten Ideen mehr haben und stellen uns vor die Wahl, mit welchem der schon mal eingesetzten Medikamente wir es vielleicht nochmal versuchen möchten. Erfolgsaussichten? Mehr als zweifelhaft. Die Ärzte geben auch zu, dass sie die Ursachen von Epilepsie noch nicht vollständig verstehen – gerade wenn (wie in Saskias Fall) keine organische oder genetische Ursache zu finden ist.

Vor 4,5 Jahren hatten wir ein fröhliches, gesundes und sehr aktives Kind – heute haben wir bestenfalls ein fröhliches Kind, das oft genug in seiner eigenen Welt fest steckt. Soweit also zur Erklärung, warum wir überhaupt alternative Wege suchen.

Vor zwei Jahren erfuhr ich von einem Mädchen, deren Geschichte Saskias ähnlich ist. Allerdings geht es diesem Mädchen inzwischen deutlich besser. Da liegt es nahe, diesen Weg doch mal zu probieren, was uns letztlich vor einem Jahr ins Sommercamp führte. Auch wenn Saskia dort leider nicht auf wundersame Weise geheilt wurde, war der Aufenthalt insgesamt so angenehm, dass wir uns entschlossen, auch in diesem Jahr wieder teilzunehmen.

Auch ich kann nicht mit allem, was mir dort angeboten wird, etwas anfangen … aber: Ich kann auch nicht alles ausnahmslos als Unsinn bezeichnen. Es gab sowohl im vorigen als auch in diesem Jahr Menschen (sowohl Heiler als auch andere Eltern), die in mir so ein inneres Kopfschütteln auslösten und bei denen ich dachte: „Das geht gar nicht.“ Es gab aber eben auch eine Menge anderer Menschen. Ob die nun in der Lage sind, meine Tochter zu heilen, indem sie ihr die Hände auflegen, weiß ich nicht – aber auch hier kann ich nur sagen: Die Schulmediziner sind bisher dazu eben auch nicht in der Lage. Also wähle ich den pragmatischen Ansatz und versuche es zumindest.

Viele mögen Handauflegen für Quatsch halten, aber wenn ein Kind beispielsweise Bauchschmerzen hat, tun wir doch auch genau das. Wir legen die Hand auf den Bauch, streicheln das Kind und reden ihm gut zu – bis es ihm besser geht. In vielen Fällen funktioniert das. Warum? Ist es Entspannung? Ist es die Wärme der Hand? Ist es das Vertrauen des Kindes, dass die Mutter (oder der Vater) ihm helfen kann? Ist es ein Placebo-Effekt? Werden Selbstheilungskräfte aktiviert? Ich weiß es nicht, aber letztlich geht es doch nur darum, dass es dem Kind besser geht.

Ich habe keinen Beweis bekommen, dass geistiges Heilen funktioniert. Ich kann aber auch nicht beweisen, dass es nicht funktioniert. Ein Team-Mitglied (ein Arzt) sagte während seiner Vorstellung sinngemäß: „Der Körper muss sich selbst heilen. Ärzte oder Heiler können nur unterstützen, aber heilen muss der Körper von innen heraus.“ Als Beispiel wählte er einen Bruch, der zwar ruhig gestellt werden kann, aber letztlich muss der Knochen wieder zusammen wachsen und das kann nur der Körper selbst. Auch nach einer OP könne man die Narbe zwar nähen, aber nicht heilen. Durch die Heiler soll der Körper also letztlich angeregt werden, sich selbst zu heilen. So abwegig finde ich das nicht.

Sommercamp-Rückblick (4)

Die weiteren Tage verliefen ähnlich wie der erste: Nach Frühstück und Morgenkreis fanden Heilerbehandlungen statt oder man sah sich die Umgebung an oder unterhielt sich mit anderen Eltern.

Da es ja einige Heiler und Therapeuten im Camp gab, die teilweise mit verschiedenen Methoden arbeiteten, besuchten wir verschiedene Heiler. Einer arbeitete ähnlich wie der erste mit Geistheilung, allerdings sprachen wir mit ihm vorher über Saskia, ihre Epilepsie und die derzeit drängendsten Probleme. Hier hatte ich eher das Gefühl, dass der Heiler auf uns eingeht. Das war irgendwie „stimmiger“.

Außerdem hatten wir einen Termin zum Jin Shin Jyutsu. Saskia legte sich auch brav auf die Liege, dass sie dort liegen bleiben sollte, sah sie allerdings nicht ein. Also fand die Behandlung im Sitzen statt. Auch hier wurde sie recht schnell unruhig und wollte weg. Die Heilerin versuchte sie festzuhalten, was uns (besonders dem besten Ehemann von allen) nicht recht war. Schließlich steckte Papa Saskia die Zunge raus und Saskia begann eine intensive Untersuchung von Papas Mund und Zähnen. Damit war sie beschäftigt und abgelenkt und die Behandlung konnte weiter gehen.

Saskia durfte zwischendurch bei einer Maltherapeutin Bilder malen und hatte viel Spaß daran. Sie hatte ziemlich viel Ausdauer und ließ sich sogar helfen, was sonst nicht der Fall ist. Wenn wir mit Farbe malen, versucht Saskia, mit viel Druck die Farbe aufs Papier zu bringen – bis das Papier durch ist. Von der Therapeutin allerdings ließ sie sich helfen. Leider fand das Malen nur am Montag und Dienstag statt und Saskia war später ziemlich traurig, dass sie nicht mehr malen durfte.

Am Dienstag Abend gab es einen Vortrag mit sehr vielen kurzen Filmen über Heiler und Heilungen in den vergangenen Jahrzehnten weltweit. Besonders die Massenheilungen in China fand ich sehr beeindruckend: Ein großer Saal voller Leute (über 1000), vorn auf einer Bühne steht ein Heiler und macht Bewegungen mit den Händen, die alle anderen mitmachen. Die ganze Prozedur dauert mehrere Stunden, in denen die Menschen in Trance sind. Schließlich geht der Heiler von einem zum anderen, bekommt von seiner Assistentin zugeflüstert, was auf einem kleinen Schildchen über die jeweiligen Krankheiten steht, macht ein paar Bewegungen mit der Hand und der Mensch ist gesund, der Heiler geht zum nächsten. Natürlich kann ich weder prüfen, ob der Mensch wirklich gesund ist, noch ob er vorher wirklich krank war – aber allein diese riesige Veranstaltung war beeindruckend. Ebenfalls beeindruckend: Operationen ohne sterile Werkzeuge und ohne Betäubung – zum Teil sehr detailliert gefilmt.

Sommercamp-Rückblick (3) – erste Begegnungen mit den Heilern

Wir stellen beim Frühstück und beim anschließenden Morgenkreis fest, dass etliche Kinder mit Epilepsie da sind – teilweise auch mit Kopfschutzhelm. Anderen Kindern sieht man ihre Krankheit nicht ohne weiteres an. Wir erfahren im Laufe der Woche von einem Mädchen, dass es bereits mehrere Schlaganfälle hatte, es gibt Kinder mit Spastiken, es gibt Kinder, die ziemlich fit erscheinen und es gibt auch gesunde Geschwisterkinder. Die geistige und körperliche Entwicklung ist sehr unterschiedlich – wir haben ein 7-jähriges Mädchen mit Helm am Tisch, das körperlich relativ fit wirkt, aber offenbar komplett in ihrer eigenen Welt lebt. Meist läuft sie (mit einem Kuscheltier im Arm oder auch ohne) herum, bleibt ab und zu stehen, guckt sich um, läuft weiter. Ihre Diagnose „Lennox-Gastaut-Syndrom“ stand auch bei Saskia mal im Arztbrief. Das zweite Mädchen mit Epilepsie an unserem Tisch guckt irgendwo hin, aber niemanden an. Wenn man diesen Vergleich hat, geht es Saskia eigentlich ziemlich gut.

Im Morgenkreis stellt sich dann das gesamte Team (Ärzte, Heiler und Therpeuten) vor. Es geht um viele Dinge, die mir völlig fremd sind und es gibt viele Informationen auf einem Haufen – zu viele. Wir haben also erstmal ein paar Probleme damit, uns zurecht zu finden. Einige Heiler sind für den Tag schon ausgebucht, wir sprechen also einen von denen an, die noch freie Termine haben und vereinbaren einen Termin um 14 Uhr.

Als der Heiler zu uns ins Zimmer kommt, wissen wir noch immer nicht, was jetzt eigentlich passieren wird. Er begrüßt uns, bittet einen von uns, den Raum zu verlassen, um die Konzentration nicht zu stören und ihm in 25 Minuten Bescheid zu sagen, damit er pünktlich zum nächsten Patienten kommt. Der beste Ehemann von allen verlässt den Raum und der Heiler beginnt mit der Behandlung – ohne weiteres Gespräch, ohne irgendwelche Fragen. Ich bin irritiert, weiß auch nicht, wie ich mich jetzt verhalten soll. Saskia ist nach einem kurzen Mittagsschlaf wach und voller Tatendrang. Sie hat keine Lust, still auf dem Bett zu sitzen, während ein fremder Mann vor ihr steht und die Hände über sie hält. Sie beginnt, herum zu krabbeln und will vom Bett herunter. Ich bitte sie, dort sitzen zu bleiben. Sie will „lesen“, also beginnen wir, Bilderbücher anzusehen. Später wird Saskia wieder unruhig, will wieder aufstehen und aus dem Fenster gucken – irgendwann machen wir auch das – der Heiler steht mit erhobenen Händen neben bzw. hinter uns. Anschließend werden wieder Bücher angesehen, bis die halbe Stunde rum ist.

Hmmm … Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll.

Am Ende kommt es doch noch zu einer kurzen Unterhaltung und ich erwähne, dass wir Saskia extra für die Behandlung geweckt haben. Das sei nicht nötig, erfahre ich und wir vereinbaren einen Termin für den nächsten Tag um die gleiche Zeit und Saskia darf dabei ruhig schlafen. Einen Versuch ist es wert, sage ich mir.

Da vorläufig nichts weiter anliegt, fahren wir in den Ort und wollen ein bisschen bummeln gehen, da es aber in Strömen gießt, macht das nicht sooo viel Spaß. Wir landen schließlich in einer Einkaufspassage, wo Saskia eine Rutsche entdeckt und verbringen dort einige Zeit, bevor wir zum Abendessen in unser Quartier zurück kehren. Beim Abendessen diskutieren wir mit unseren Tischnachbarn darüber, was eigentlich am Abend anliegt – so richtig sicher ist sich keiner mehr. Ein Vortrag, aber von wem und worüber? Wir werden uns nicht einig. Wir beschließen, Saskia ins Bett zu bringen und dann mal zu gucken.

Es stellt sich heraus, dass eine der Heilerinnen einen Vortrag über Jin Shin Jyutsu hält. Durchaus interessant und scheinbar etwas „handfester“ als die erlebte Geistheilung – mal sehen, wie das am nächsten Tag in der praktischen Anwendung aussieht.

Sommercamp-Rückblick (2) – Anreise und erste Eindrücke

In den Wochen und Monaten vor Beginn des Sommercamps war ich immer wieder hin- und hergerissen zwischen „Was soll der Unsinn eigentlich? Ich glaube nicht an so etwas.“ und „Ich möchte alles versuchen, damit es Saskia besser geht.“. Je nachdem, wie gut oder schlecht es ihr gerade ging, überwog mal die eine, dann wieder die andere Seite. Letztlich stand für mich fest: „Wir ziehen das jetzt durch.“

Also fuhren wir am 1. August mit sehr gemischten Gefühlen Richtung Süden. Wir hatten vorher ein paar Tage bei unserer Verwandtschaft in Thüringen verbracht und deshalb nun „nur“ etwa 500 km vor uns. Das sollte doch gut machbar sein, dachten wir uns. Saskia war allerdings anderer Meinung: Sie war am Jammern und Quängeln, erzählte etwas von „nach Hause fahren“, war ganz offensichtlich ziemlich müde, wollte aber auch nicht schlafen. Die erste Pause machten wir also noch vor der Landesgrenze, nach weniger als einer Stunde Fahrt. Danach wurde es nur wenig besser und so beschlossen wir, so bald wie möglich Mittag zu essen. Also wieder Pause und danach endlich ein etwas zufriedeneres Kind, das auch irgendwann einschlief.

Wir fuhren weiter und die Entfernung zum Ziel wurde laut Navi zwar kürzer, die berechnete Ankunft verschob sich jedoch immer weiter nach hinten. Zähfließender Verkehr und Stau wurde uns prognostiziert. Wir beschlossen, trotzdem auf der Autobahn zu bleiben und hatten außer etwas niedrigerem Tempo an einer Baustelle keine Probleme.

Irgendwann dann die ersten Berge im Hintergrund, die allmählich näher kamen. Bei strahlendem Sonnenschein ein traumhafter Anblick. Allein dafür hatte sich die Fahrt schon fast gelohnt. Unser Navi führte uns brav zu unserer Unterkunft, wir suchten uns einen Parkplatz und versuchten zwischen all den Menschen jemanden zu finden, bei dem wir uns anmelden und unseren Zimmerschlüssel in Empfang nehmen können. Wir fanden eine Liste mit Familiennamen und Zimmernummern, erfuhren, dass der Schlüssel an der zimmertür hängt und dass es gleich Abendessen gibt.

OK, also schnell ein paar Sachen ins Zimmer bringen und dann zum Essen. Das Zimmer hatte etwas Jugendherbergs-Charme: Schmal und mit Doppelstockbett. 😕 Na gut, also Matratze von oben runter, Saskia schläft im Bett, Papa davor und ich im anderen Bett. Beim Abendessen erfahren wir, dass einige schon die ersten Heiler-Behandlungen hinter sich haben. Hmm … Und an wen wenden wir uns nun? „Also dort drüben, das ist ein Heiler und das dort ist auch einer, die anderen kenne ich auch nicht.“ erfahre ich von einem Tischnachbarn. Ich kann doch aber nicht zu wildfremden Leuten gehen und sagen: „Hallo, sind Sie zufällig ein Heiler und wollen Sie mal meine Tochter behandeln?“ Irgendwann treffe ich die Frau, die sich ums Organisatorische kümmert und sich daher auskennt. Sie versichert mir, dass sich alle Heiler am nächsten Tag beim Morgenkreis nochmals vorstellen werden und wir beschließen, dass die Kontaktaufnahme bis dahin Zeit hat. Wir wollen ja nichts überstürzen. 😉 Also essen wir und verbringen den Abend draußen auf dem Spielplatz. Eine gute Entscheidung, denn am späten Abend gibt es ein heftiges Gewitter und anschließend immer wieder Regen.

Sommercamp-Rückblick (1)

Nachdem der beste Ehemann von allen ja schon ausführlich über das Sommercamp berichtet hat, will ich Barbara mal nicht länger auf die Folter spannen und auch mal was dazu schreiben.

Wie sind wir überhaupt in dieses Camp gekommen? Vor reichlich einem Jahr rief mich meine Mutti an, uns erzählte mir, dass sie in einer Frauenzeitschrift (Lisa 32/2009, S. 60/61) etwas über ein Mädchen mit Epilepsie gelesen hatte. Dieses Mädchen galt als therapieresistent, dann erfuhr die Mutter vom Sommercamp, meldete sich mit der Tochter dort an und ein paar Wochen später war das Kind gesund. Ahhhhh – ja.

Nun sind Frauenzeitschriften zugegebenermaßen nicht gerade meine bevorzugte Quelle in Sachen Epilepsie-Behandlung und Papier ist bekanntlich geduldig. Besonders beeindruckt war ich also nicht davon. Viel beeindruckender fand ich dann schon, dass mir unabhängig voneinander noch zwei weitere Frauen (Forumsbekanntschaften) von diesem Artikel erzählten und jedes Mal hieß es: „Ich habe das gelesen und musste sofort an deine Tochter denken.“ Eine der Frauen konnte mir den Artikel dann als PDF-Datei schicken, so dass ich mir nun eine eigene Meinung bilden konnte.

Es geht dort um ein Mädchen namens Mira, das zunächst gesund und munter war und dann im Alter von reichlich einem Jahr an Epilepsie erkrankt. Es werden diverse Medikamente eingesetzt, die allerdings nicht dauerhaft helfen – Mira geht es immer schlechter. Miras Geschichte gibt es unter anderen hier.

OK, da finden sich durchaus einige Parallelen zu Saskias Geschichte, zu verlieren hatte ich ja nichts, also schrieb ich eine Mail an die Stiftung Auswege und erfuhr, dass das Sommercamp 2009 bereits ausgebucht sei. Ich legte das ganze Thema gedanklich zu den Akten.

Ende 2009 / Anfang 2010 ging es Saskia allerdings immer schlechter, sie hatte mehr Anfälle und sie kam aus diesen Anfällen immer schlechter raus. Den Ärzten gingen erklärtermaßen die Ideen aus, mit den Medikamenten, die erfolgversprechend schienen, waren wir durch. Also wendete ich mich erneut an die Stiftung Auswege und wir bekamen einen Platz im diesjährigen Sommercamp.