Achtzehn

Saskia wird 18 und das ist irgendwie surreal. Zuviel ist anders hier als bei anderen Teenagern. Manches hat sich gut entwickelt, anderes … nun ja, es ist definitiv noch Luft nach oben.

Was schenkt man dem erwachsenen Kind, das keine richtigen Wünsche hat? Die Frage kam von Freund*innen, Großeltern und auch wir Eltern haben uns das gefragt.

Geld für den Führerschein oder die Einrichtung der ersten eigenen Wohnung jedenfalls schon mal nicht. Generell ist Geld eher problematisch – einerseits weil Saskia wenig Bezug dazu hat und nur im äußersten Notfall mit uns einkaufen oder shoppen geht. Andererseits, weil wir so gar nicht wissen, was die Zukunft für sie bringt. Müssen wir irgendwann Bürgergeld für sie beantragen? Da wäre es doof, ein Konto mit nennenswertem eigenem Vermögen zu haben, das erstmal verbraucht werden müsste. Dann kaufen wir ihr lieber, was sie haben möchte. Und sind damit wieder am Anfang.

Was wird das weitere Leben für Saskia bereit halten? Wenn ich mich umsehe, habe ich Angst vor der Zukunft: Klimawandel, Rechtsextremismus … Was kommt da auf sie zu (gerade als behinderter Mensch)?

Als ich 18 wurde, zerbröselte meine Heimat gerade – die DDR lag in den letzten Zügen und ein Jahr später war alles im Umbruch. Auch damals ungewisse Zeiten – letztlich hat es sich für mich ganz persönlich dann positiv entwickelt. Ich wünsche Saskia, dass sie das in meinem Alter auch über ihr Leben sagen kann.

Jetzt wird erstmal gefeiert.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, mein liebes erwachsenes, großes Kind!

 

Neues Schuljahr

Für Saskia hat ein neues (vermutlich letztes) Schuljahr begonnen. Wie (leider) üblich herrscht an den ersten Tagen Chaos und nichts Genaues weiß man. Ist es tatsächlich so schwierig, die Stundenpläne in den Ferien fertig zu machen und den Schülern spätestens am ersten Schultag zukommen zu lassen? Selbst wenn sich später noch etwas ändert, es macht mich wahnsinnig, keinerlei Informationen und nur die Aussicht auf einen Elternabend (irgendwann in 3 Wochen oder so) zu haben. Und von dem, was meiner Tochter in der Schule gesagt wird, bekomme ich nur Bruchteile mit (das ist Teil ihrer Behinderung) – da wäre es vielleicht sinnvoll, einmal alle Eltern per Mail (oder von mir aus auch über die Schulwebseite) zu informieren. Ist offenbar zu schwierig.

Immerhin haben wir zwei Tage vor Beginn des neuen Schuljahres erfahren, wer Saskia künftig zur Schule fährt. Es ist ein anderes Unternehmen als im vorigen Schuljahr und natürlich muss sich auch hier erstmal wieder alles zurechtruckeln. Ich hasse es, denn vorher lief es ziemlich gut, aber das zählt halt nicht, wenn ein anderer Anbieter billiger ist. Mal sehen, ob wir es wenigstens wieder schaffen, dass sie täglich vom selben Fahrer gefahren wird, bisher sieht es nicht danach aus.

Erstmals ist Saskia in einer relativ großen Klasse. Das wird eine Umstellung für sie und ich ahne, dass es nicht leicht wird. Nachdem sie in der ersten Klasse zu sechst starteten und im Laufe der 10 Jahre Förderschule dann einige Schüler dazu kamen (und andere die Klasse verließen), waren sie in der 10. Klasse 11 Schülerinnen und Schüler. Im ersten Jahr an der neuen Schule waren sie 13, von denen etwa die Hälfte im Sommer fertig geworden ist und nun sind sie plötzlich 22. Das finde ich ganz schön heftig.

Der größte Teil des Unterrichts findet allerdings in kleineren Gruppen statt, ich hoffe also, das findet sich. Heute habe ich erfahren, dass Saskias bisherige Klassenlehrerin nicht mehr ihre Klassenlehrerin ist, was ich sehr schade finde, denn sie hatten einen ziemlich guten Draht zueinander. (Es ist ein Klassenteam, aber sie war die Bezugslehrerin.) Auch hier bleibt nur die Hoffnung, dass sich alles findet, aber momentan ist es selbst mir ein bisschen zu viel Veränderung.

Erwachsen werden mit Behinderung

Saskia wird demnächst volljährig. Puh. Irgendwie unvorstellbar. Gar nicht unbedingt, weil sie doch „gerade gestern noch ganz klein war“ – dafür gab es zuviele anstrengende Zeiten, die uns sehr bewusst machten, dass die Zeit vergeht. Aber volljährig, für sich selbst verantwortlich? Schwer vorstellbar. Wir haben in 18 Jahren gemeinsam manches erreicht, was unvorstellbar schien. Anderes bleibt schwierig und zumindest derzeit unmöglich. Allein unterwegs sein, Freunde treffen, selbst einkaufen oder auch „nur“ mit jemandem sprechen – geht noch nicht. Ich hoffe, irgendwann platzen da noch einige Knoten. Bis dahin bemühen wir uns, sie auch weiterhin zu unterstützen und auch manche Entscheidungen für unsere Tochter zu treffen.

Wir haben die gesetzliche Betreuung (das, was man früher „Vormundschaft“ nannte) beantragt und diverse Unterlagen eingereicht. Ein Mann vom Betreuungsamt war bei uns und eine ärztliche Gutachterin. Irgendwann meldet sich dann noch das Amtsgericht und dann dürfen wir Saskia hoffentlich auch nach ihrem 18. Geburtstag „bevormunden“ … nein: „betreuen“.

Momentan sind Ferien, Saskia ist mal wieder mit der Lebenshilfe unterwegs und hatte so gar keine Lust dazu. Leider ist diesmal niemand von ihren Freundinnen dabei und sie mag nicht immer wieder in dieselben Unterkünfte fahren. Ich kann das verstehen, aber wir haben keine 6 Wochen Urlaub und sie nur allein in ihrem Zimmer sitzen und aufs Handy starren zu lassen, während einer  von uns Eltern hier Homeoffice macht, ist ja auch keine Lösung. Vielleicht versuchen wir es im nächsten Jahr mal mit einem anderen Verein (und anderen Reisezielen).

Das Zeugnis war mit Noten zwischen „gut“ und „mangelhaft“ sehr durchwachsen. Komischerweise gab es diesmal keine Beurteilung – das ist nach 10 Jahren, in denen es nur Beurteilungen und keine Benotung gab, sehr ungewohnt. (Und gehört das nicht eigentlich dazu?)

Wie es nach der Schule weiter gehen wird, wissen wir nicht. Das Schulsystem an der berufsvorbereitenden Schule wird zu Beginn des neuen Schuljahres umstrukturiert. Darüber hat man uns am zweiten Ferientag per Brief informiert. Das, was geplant ist, klingt gut und sinnvoll, aber ich fürchte, dass es (gerade in der Anfangszeit) zu einigem Chaos kommen wird. Nun, wir werden sehen.

Ansonsten sind wir gerade auf Arztsuche, denn Kinderärztin, Neuropädiater und Co. sind ja demnächst auch nicht mehr für Saskia zuständig. Ich tue mich schwer damit, denn immerhin sind darauf angewiesen, dass die medizinische Versorgung mit Medikamenten, EEGs, regelmäßigen Blutentnahmen usw. weiterhin sichergestellt ist. Mit dem bisherigen Neurologen kamen wir – nach anfänglichen Schwierigkeiten – gut zurecht, bei der Kinderärztin ist es selbstverständlich, dass das Kind von einem Elternteil begleitet wird. Wie wird das beim künftigen Hausarzt werden? Ich wünsche mir für Saskia eigentlich eher eine weibliche Ärztin, daher kann ich sie auch nicht einfach zu meinem Hausarzt mitnehmen, sondern es wird vermutlich eine bisher noch völlig unbekannte Person werden.

Langweilig wird uns also nicht in absehbarer Zeit.

Doch keine Superhelden

Gut 3 Jahre haben wir es geschafft, uns nicht mit Corona zu infizieren – trotz schulpflichtiger Tochter, trotz nahezu täglicher Nutzung von Bus und Bahn und (zumindest bei mir) regelmäßiger Arbeit im Büro (der beste Ehemann von allen war ja zwei Jahre fast ausschließlich im Homeoffice und ist auch jetzt nur ca. einen Tag pro Woche im Büro). Da kann man sich ja schon fast für unbesiegbar halten. Leider nur fast. Am zweiten Mai-Wochenende hatten wir Besuch von den Schwiegereltern und passend dazu erzählte Saskia von allen möglichen Zipperlein: Die Nase liefe ständig, womöglich hätte sie Heuschnupfen, eine Klassenkameradin hätte das auch und ließe sich jetzt testen und vielleicht sollte sie sich auch testen lassen. Außerdem war mal wieder alles anstrengend und die Fußgelenke täten weh – da mein Kind leider ein Stubenhocker ist und gern mal jammert, wenn wir ein bisschen länger draußen unterwegs sind, wurde das erstmal als das übliche Gemecker abgetan … Am frühen Samstag Abend (13.5.), als wir im Garten grillten, wirkte sie dann aber wirklich ziemlich erkältet, gewann damit ein Erkältungsbad und eine dicke Bettdecke, um sich gesund zu schlafen und bis spätestens Mitte der Woche wieder fit zu sein. Denn am Mittwoch Mittag wollte Saskia mit der Lebenshilfe zur jährlichen Himmelfahrts-Freizeit fahren, während ich mit dem besten Ehemann von allen einen Kurzurlaub übers verlängerte Wochenende geplant hatte, um auch mal während Saskias Abwesenheit ein bisschen Zeit für uns ohne Alltag zu haben.

Am Sonntag war Saskia etwas verschnupft, wir frühstückten allerdings noch mit allen Großeltern, bevor die Schwiegereltern sich auf den Heimweg machten. Ansonsten lief alles recht normal, meinen leicht kratzenden Hals am Abend ignorierte ich weitgehend. Hatte ich mich wohl bei Saskia angesteckt. Am Montag Morgen ließ sich dann allerdings nichts mehr ignorieren: Ich hatte Halsschmerzen, war heiser und fühlte mich insgesamt sehr matschig. Ins Büro würde ich so mit Sicherheit nicht fahren. Der erste Corona-Test lieferte ein etwas verwirrendes Bild, der zweite war eindeutig positiv. Mist. Ich meldete mich krank, verkroch mich wieder im Bett und verschlief fast den gesamten Tag. Ich fühlte mich fiebrig, das Thermometer zeigte allerdings nur 36,4 °C, ich war wie erschlagen und sehr müüüüde. Die Nacht zum Dienstag war dann richtig doof – nach fast 24 Stunden rumliegen tat mir alles weh, ich konnte nicht schlafen, obwohl ich noch immer sehr müde war. Am Dienstag war dann auch der Test des besten Ehemanns von allen positiv – brauchten wir wenigstens nicht mehr auf mögliche Ansteckung zu achten. Saskia ging es inzwischen – bis auf hartnäckigen Husten – wieder recht gut, ihre Freizeit hatten wir abgesagt. Da sie Ferien hatte, verbrachte sie die Zeit in ihrem Zimmer an Handy und Tablet, ich hatte mich inzwischen aufs Sofa geschleppt und der beste Ehemann von allen bemühte sich heldenhaft um Krankschreibungen für die Erwachsenen, denn arbeitsfähig war niemand von uns. Da unser Hausarzt wegen Renovierung geschlossen hat, die Vertretung am Montag Nachmittag nicht geöffnet hatte und 116117 nicht wirklich hilfreich war, ging es am Dienstag in die nächste Runde – schließlich durften wir unsere Versichertenkarten in den Briefkasten stecken und am Nachmittag mit der Krankschreibung von jemandem ohne Corona wieder abholen lassen. Das übernahm dankenswerterweise eine Freundin.

Den Rest der Woche dümpelten wir hier so vor uns hin. Saskia einigermaßen fit, wir Eltern deutlich in den Seilen hängend. Rückfragen bei meiner Mutti und den Schwiegereltern ergaben, dass wir zumindest niemanden aus der Ü70-Fraktion angesteckt hatten. Immerhin etwas. Unsere Tests blieben sehr deutlich positiv, ich hustete mir fast die Lunge aus dem Hals, hatte Schmerzen und war weiterhin kaum zu irgendetwas zu gebrauchen. Wir lernten den Rewe-Lieferservice kennen, der uns am Samstag Nachmittag mit den wichtigsten Sachen versorgte. Das klappte sehr gut, ich werde es an meine Mutti weiterempfehlen, da sie zwar ganz gern noch selbst einkaufen geht, es ihr aber sehr schwer fällt, die Sachen in die Wohnung zu schleppen.

Anfang der neuen Woche waren die Tests bei Saskia und mir noch immer deutlich positiv, Saskia würde also nicht in die Schule gehen und ich hustete noch immer so sehr, dass selbst Homeoffice zu anstrengend war und so begann eine neue Runde im Spiel „Ich brauche eine Krankschreibung“. Der Hausarzt hatte noch immer geschlossen, die Vetretung, die uns in der vorigen Woche krank geschrieben hatte, war diese Woche nicht zuständig und die diese Woche zuständige Vertretung brauchte nun auch erstmal wieder meine Karte und ich bekam zu hören, wenn ich keine Symptome hätte, könne ich trotz positivem Test ins Büro. Schon lustig – denn in die Praxis sollte ich mit positivem Test nicht kommen. Da ich allerdings eindeutig Symptome hatte, bekam ich schließlich eine Krankschreibung für diese Woche.

Dienstag Abend war Saskias Test dann endlich negativ, so dass sie ab Mittwoch wieder zur Schule gehen konnte, der beste Ehemann von allen verbrachte die Woche im Homeoffice und ich bin die einzige, die immer noch schlaff auf dem Sofa rumhängt und vor sich hin hustet. Mein Test war dann am gestrigen Donnerstag endlich wieder negativ, aber wirklich fit fühle ich mich nicht. Das Husten schlaucht und bringt mich um den Schlaf, ich bekomme hier kaum etwas auf die Reihe und bin sehr gespannt, wie ich nächste Woche im Büro durchhalten soll. Wird auf jeden Fall spannend.

Alles Fake, oder was?

Ich habe seit ca. 10 Jahren das Blog einer jungen querschnittgelähmten Frau in meiner Blogroll, dachte ich jedenfalls. Seit anderthalb Wochen ist das leider nicht mehr ganz so sicher. Es gibt Indizien, dass Jule Stinkesocke möglicherweise nicht existiert. Fakt ist, dass die Profilfotos im Blog, bei Twitter und Mastodon nicht Julia G. aus Norddeutschland zeigen, sondern eine junge Frau aus Australien. Tja. Soweit, so unspektakulär. Dass jemand nicht das eigene Gesicht als Avatar verwendet, ist in sozialen Medien nun wirklich nicht ungewöhnlich. Im Impressum ihres Blogs steht (seit vielen Jahren) ein Männername – Markus Weber – als Ansprechpartner mit der Begründung, dass sie nicht mit eigenem Namen und Adresse für Stalker auffindbar sein möchte. Allerdings gibt es nun zahlreiche Menschen, die der Meinung sind, da Jule (auch bei Preisverleihungen) nie persönlich in Erscheinung getreten sei, könne sie auch gar nicht echt sein und Markus Weber, der inzwischen Lindemann heißt, im Rollstuhl sitzt und in Hamburg behinderte Jugendliche im Schwimmen trainiert, hätte sich alles nur ausgedacht. Beweise dafür gibt es nicht, aber zahlreiche Medien von Bild bis ZDF, von Podcast bis Tageszeitung berichten darüber – die meisten mit dem Tenor, wie schrecklich es doch sei, dass „ein mittelalter Mann“ sich diese Geschichten ausgedacht habe, obendrein von Spenden profitiere und irgendwelche wilden Fetische bediene.

Mich ärgert diese Vorverurteilung und die Unterstellung, es ginge im Blog und auch bei Twitter vorrangig um Sexualität, seltsame Fetische (nein, ich werde hier nicht ins Detail gehen), ganz allgemein Schmuddelkram und nicht zuletzt persönliche Bereicherung durch eine Spendenaktion. Außerdem sei es schlecht für behinderte Menschen, denen nun noch weniger geglaubt werde, als ohnehin schon, weil die Geschichten total überzogen und unglaubwürdig wären und falls sich junge Mädchen an Jule gewendet hätten in der Überzeugung, mit einer jungen Frau zu kommunizieren und ihr Herz auszuschütten oder Hilfe zu suchen, in Wirklichkeit aber eben Markus diese Nachrichten erhalten hätte, sei das ganz schlimm.

Ich weiß nicht genau, wann ich das Blog entdeckt habe – irgendwann zwischen 2010 und 2012 dürfte es gewesen sein – ich kann aber sagen, ich habe es komplett gelesen. Nicht an einem Stück, sondern eben immer dann, wenn es neue Beiträge gab. Wie das so ist, lagen manchmal nur Stunden, manchmal auch Monate dazwischen – vielleicht ist die Wahrnehmung anders, wenn man es geballt liest. Ich habe die Geschichten aus Jules Alltag mit Behinderung und Rollstuhl gern gelesen und finde sie – nach meinen eigenen Erfahrungen mit behindertem Kind und über Jahre auch mit Reha-Buggy und Rollstuhl unterwegs – längst nicht so unglaubwürdig, wie sie teilweise dargestellt werden. Es geht um Unfallfolgen und sich zurück ins Leben kämpfen und Freunde finden und auch darum, was eine Querschnittlähmung für die Blasenkontrolle bedeutet. (Spoiler: Nichts Gutes!) Zwischendurch gab es Beiträge über Verliebtsein, Sexualität und auch Selbstbefriedigung, aber sorry, der Porno, den einige daraus machen, war es, meiner Meinung nach, nicht.

Richtig übel stößt mir auf, dass immer und immer wieder Sätze über Auscheidungen o.ä. ohne Kontext zitiert werden und empört darauf hingewiesen wird, dass das eben nicht von einer jungen Frau, sondern von einem Mann stamme, der sich mit solchen Themen offenbar Befriedigung verschaffe. Und wer das nun immer noch nicht glaube, dem sei nicht mehr zu helfen. Hmpf. Vielleicht ist das so. Vielleicht bin ich zu leichtgläubig. Aber sollte nicht bis zum Beweis der Schuld die Unschuldsvermutung gelten? Und was würde Schuld hier eigentlich rein rechtlich bedeuten? Falls Markus sich Jule ausgedacht hat, wäre das justiziabel? Spenden für ein neues Auto bzw. den behindertengerechten Umbau hat Markus 2020 tatsächlich per Paypal erhalten, nachdem Jule bei Twitter darauf hingewiesen hatte. Falls Jule sein eigener Zweitaccount war, wäre das moralisch wahrscheinlich verwerflich, aber rechtlich? Und der Rest?

Und im umgekehrten Fall, wenn Jule so (oder so ähnlich) existiert, wie sie sich darstellte, oder zumindest nicht das Produkt von Markus‘ Phantasie ist – darf man ihm dann mit (dann ja unbegründeter) übler Nachrede das Leben kaputt machen?

Jules Blog und Twitteraccount sind inzwischen offline, bei archive.org kann man aber vieles nachlesen.

Welt-Autismus-Tag

Heute ist Welt-Autismus-Tag, ich grüße daher mal in die neurodiverse Welt im weiteren Sinne und die mitlesenden Autist*innen im Speziellen. Ich bin ja nach wie vor davon überzeugt, dass auch Saskia in irgendeiner Form ins Spektrum passt. Ob es nun Autismus ist (was die Fachleute ja bestreiten), AD(H)S oder ganz etwas anderes, weiß ich nicht – dass sie in mancher Hinsicht einfach anders tickt als andere, wird aber niemand, der sie kennt, bestreiten können.

Momentan läuft leider nichts so richtig gut. Von der Vorstellung, dass Saskia an ihrer aktuellen Schule einen Abschluss schaffen kann, haben wir uns verabschieden müssen. Ich gebe zu, das fällt mir schwer, weil ich eigentlich glaube, dass sie es schaffen könnte. Leider hat sie selbst keinen Antrieb zum Lernen und auch keine wirklichen Ideen, wo es mal hingehen soll. Wieder einmal steht die Werkstatt als Zukunft im Raum und noch immer halte ich die für eine Sackgasse. Aber was dann? Wir haben gerade mal wieder Kontakt zur zuständigen Reha-Beraterin der Arbeitsagentur aufgenommen, aber so ein richtig guter Plan fehlt eben. Mal sehen, ob das demnächst anstehende Gespräch mit Klassenlehrerin und Reha-Beraterin da etwas Licht ins Dunkel bringt. Und ansonsten weiterhin nach Praktikumsplätzen und Therapiemöglichkeiten suchen und nicht verzweifeln.

Schule – und wie weiter?

Wieder einmal stehen wir vor der Frage, wie es nach der Schule weiter geht. Oder auch erstmal in der Schule. Leider ist Saskia ja seit einiger Zeit so gar nicht motiviert, irgendetwas zu lernen. Und leider fliegt es ihr auch nicht zu, ohne dass sie etwas tut. Zwei Wochen lang Filter für Dunstabzugshauben zu falten und zu verpacken, fand sie sehr doof. (Ach was?!) Aber Ideen, was sie mach der Schule machen könnte, hat sie auch nicht. Schwierig, das Ganze. Für einen Schulabschluss sieht es leider derzeit sehr, sehr düster aus. Und uns gehen allmählich die Ideen aus.

Das Klassenteam ist der Meinung, ohne ESA (ehemals „Hauptschulabschluss“) wäre die Chance, von der Rehaabteilung der Arbeitsagentur gefördert zu werden, viel größer als mit Schulabschluss (denn dann könne sie ja – nach deren Meinung – eine normale Ausbildung machen). Ich weiß nicht, ob das so stimmt, mir ist beim Gedanken, dass mein Kind die Schule ohne Abschluss verlässt, sehr mulmig – weil ich Angst habe, dass es dann eben doch auf lebenslänglich Filter falten, Tüten kleben oder Stifte verpacken in der Werkstatt rausläuft. Und das will man doch nicht. Nur: Was dann?

Nächste Woche ist Elterngespräch, bin gespannt, ob uns das irgendwelche neuen Erkenntnisse bringt.