Heute ist Weltblutspendetag

Heute ist Weltblutspendetag. Und die Konserven sind knapp. Für Blut gibt es bisher kein synthetisches Ersatzprodukt. Falls für Operationen oder nach Unfällen keine passende Blutkonserve zur Verfügung steht, kann das lebensbedrohlich werden.

Die Grafik hier stammt von der Webseite des DRK-Blutspendedienstes und zeigt recht deutlich, wie schlimm die Lage bereits ist. Also – geht doch mal (wieder) zur Blutspende, wenn ihr über 18 Jahre und unter 65 (bzw. 73) Jahre alt und gesund seid. Muss auch nicht unbedingt heute sein, die Blutspendeeinrichtungen freuen sich auch an jedem anderen Tag über Spender.

Blutgruppenbarometer

Verrückt bleiben!

Die verbleibenden Wochen bis zum Schuljahresende kann ich inzwischen an einer Hand abzählen. Dann ist an der derzeitigen Schule Schluss. Das steht fest.

Was leider noch immer nicht feststeht, ist, wie es nach den Sommerferien weiter geht.

Das Ministerium in unserem Heimatbundesland empfahl, im Nachbarbundesland einen Härtefallantrag zu stellen und zu begründen, weshalb es nicht möglich ist, dass Saskia im eigenen Bundesland zu Schule geht. Erste Frage des Zuständigen im Nachbarbundesland: „Und wer bezahlt das?“ Jooo … Sehr nett.

Wir haben mit vielen Menschen gemailt, telefoniert und videofoniert:

  • Mit dem Direktor der Förderschule im Ort, der uns mit vielen Tipps unterstützt hat und auch dafür gesorgt hat, dass Saskia auf eine Liste kam, auf der die Schüler erfasst wurden, für die die Gastschulplätze nicht ausreichten und mit der beim Ministerium weitere Gastschulplätze beantragt wurden.
  • Mit der Reha-Beraterin der Arbeitsagentur, die uns bescheinigte, dass einerseits kein geeigneter Schulplatz im eigenen Bundesland zur Verfügung steht, Saskia aber andererseits noch Zeit für die weitere Reifung und Persönlichkeitsentwicklung benötigt und die gleich noch ein ärztliches Gutachten in Auftrag gab.
  • Mit dem Schulrat unseres Kreises
  • Mit dem Bildungsministerium unseres Bundeslandes
  • Mit der Schulbehörde des Nachbarbundeslandes
  • Mit dem Klassenteam und der Schullleiterin von Saskias derzeitiger Schule
  • Mit der Leiterin des beruflichen Zweiges der (hoffentlich) künftigen Schule, die uns vorschlug, Saskia könne ja ins schuleigene Internat ziehen und würde damit im „richtigen“ Bundesland wohnen, um dort dann auch in die Schule zu gehen.
  • Mit der Leiterin des Internats, die uns erklärte, dass für die Beantragung des Internatsplatzes zuerst der Schulplatz sicher sein müsse. Tja.
  • Mit der Eingliederungshilfe, da die Schulbehörde höchstwahrscheinlich die Beförderung nur bis zum 10. Schuljahr übernimmt.

Mit einigen der genannten Menschen hatten wir immer wieder Kontakt, mit anderen nur einmalig.

Wir haben im Nachbarbundesland einen Härtefallantrag gestellt, auf den wir bislang keine Antwort haben. Wir haben inzwischen eine Zusage der Schule, auf die wir Saskia gern schicken möchten. Und wir haben über mehrere Ecken eine mündliche Zusage der Referentin unseres Bildungsministeriums, dass wir eine Genehmigung für den weiteren Schulbesuch im Nachbarbundesland bekommen, wenn wir bestimmte Anträge und Bescheinigungen beim Schulrat einreichen. Das haben wir getan, aber schriftlich gibt es bislang nichts und ich bin inzwischen viel zu misstrauisch, um mich auf mündliche Zusagen zu verlassen.

Zwischenzeitlich erhielten wir das Gutachten des ärztlichen Dienstes der Arbeitsagentur, in dem leider nur stand, dass man nichts begutachten konnte, weil nicht genügend Unterlagen und Zeugnisse vorgelegen hätten. Uff! Nicht nur, dass wir etliche Unterlagen mit eingereicht und Schweigepflichtsentbindungen für verschiedene Ärzte unterschrieben hatten, es kam offenbar auch niemand auf die Idee, mal bei uns nachzufragen (wir haben so ziemlich alle Arztberichte als Kopie und hätten sie vorlegen können und natürlich auch die Zeugnisse – von denen vorher nie die Rede war). Ich gebe zu, das hat mich sehr geärgert. Die Reha-Beraterin sah das zum Glück ähnlich und öffnete den Fall erneut – mit dem Ergebnis, dass nun nicht mehr nach Aktenlage begutachtet werden sollte, sondern „Frau Saskia X.“ eine schriftliche Aufforderung erhielt, sich doch am soundsovielten um 10 Uhr mit ihren gesetzlichen Vertretern bei der Arbeitsagentur in der Kreisstadt einzufinden. Auch nett. Ist ja nur eine knappe Dreiviertelstunde Autofahrt pro Richtung (oder alternativ gut anderthalb Stunden mit Öffis), aber ich hab ja ohnehin viel zu viele Urlaubstage, die nutze ich natürlich gern für solche Termine. Nun gut, inzwischen ist das auch erledigt und wir haben haben es schriftlich, dass derzeit keine Ausbildungsreife auf dem 1. Arbeitsmarkt besteht.


Die Überschrift ist eine Reminiszenz an Dieter Hildebrandt in „Linie 1“ – der Film hat nichts mit dem Thema zu tun, aber der Satz fällt mir bei dem ganzen Theater durchaus öfter mal ein.

XXX – 3 Kreuze

Anfang Mai hatte das Landgericht endlich ausgerechnet, welche Anwalts- und Gerichtskosten für unseren Dachschaden angemessen seien und wieviel davon jede Seite zu tragen habe: Wir ein Viertel, die Gegenseite drei Viertel plus die vollständigen Gutachterkosten. Etwa zwei Wochen später gab es zwei Überweisungen von der Dachdeckerfirma und ihrer Versicherung und damit ist das Thema Dachschaden nun nach reichlich 4 Jahren(!) endlich abgeschlossen. Halleluja!

Förderalismus durchgespielt …

… und verloren.

Alle bedauern, nicht helfen zu können. Einer schiebt es auf den anderen und am Ende bleibt Saskia auf der Strecke, weil das eigene Bundesland keine passenden Schulen bietet und das Nachbarbundesland nicht bereit ist, Saskia aufzunehmen, wenn die Bezahlung nicht geklärt ist.

Bleibt dann wohl doch die Werkstatt für behinderte Menschen im eigenen Bundesland. Danke für Nichts, deutscher Förderalismus-Schwachsinn!

Durchs wilde Absurdistan

Wir haben in den vergangenen Wochen mit etlichen Menschen geredet, telefoniert, videofoniert und gemailt – mit Saskias Klassenlehrerin, mit dem Integrationsfachdienst, mit dem Leiter der hiesigen Förderschule, mit der Reha-Beraterin der Arbeitsagentur, mit dem Schulamt und mit einer Mitarbeiterin des Bildungsministeriums.

Nachdem ja zunächst ganz viel Zeit und alles kein Problem war, sollten wir dann einen Nachweis bringen, dass es hier (im Heimatbundesland) keine passende Schule für Saskia gibt, damit sie weiterhin im Nachbarbundesland zur Schule gehen kann. Nach vielen Gesprächen und Mails haben wir nun zwar diese Bestätigung und die Zusage von verschiedenen Leuten, uns zu unterstützen, aber das hiesige Schulamt darf das nicht entscheiden und das Ministerium verweist auf das bereits ausgeschöpfte Kontingent an Gastschülern und kann leider, leider nichts für uns tun.

Uns ist mehrfach nahegelegt worden, Saskias Wohnsitz doch offiziell im Nachbarbundesland anzumelden. Im Klartext bedeutet das: Mitarbeiter verschiedender Behörden fordern uns auf, den Staat zu betrügen und zwar nur, weil wir hier Kleinstaaterei wie 1850 betreiben und kein gescheites Gastschulabkommen hinbekommen.

Fun Fact am Rande: Hätte Saskia noch den Förderschwerpunkt „GE = geistige Entwicklung“, wäre die Förderschule ein paar Orte weiter für sie zuständig – auch über die 10. Klasse hinaus. Mit Förderschwerpunkt Lernen (und KmE, den es hier ja ohnehin nicht gibt) geht das nicht und wenn die Nachbarstadt Saskia nicht nimmt, bliebe dann tatsächlich nur die Werkstatt oder die riesige Berufsschule, an der sie komplett untergehen würde – Inklusion hin oder her.

Außer Spesen …

… nichts gewesen.

Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr viele und umfangreiche Fragebögen bekamen, die Saskia, wir Eltern und ihre Klassenlehrerin ausfüllen sollten. Nachdem das geschehen war, gab es noch 3 weitere Termine für Saskia dort und heute schließlich die Auswertung.

Und nun ärgere ich mich wieder einmal. Ich ärgere mich, weil wir anscheinend wieder einmal kein Stückchen weiter gekommen sind. Autismus wurde ausgeschlossen, auch wenn ich persönlich die Zahlen (die wir zu sehen bekamen) nicht so eindeutig fand, wie der Psychologe, aber da hat er natürlich die Expertise, die will ich ihm gar nicht in Abrede stellen. Viel ärgerlicher finde ich, dass mal wieder ein (unnötiger) Intelligenztest gemacht wurde, bei dem mich die eine Aufgabe ja schon aufregt, die ich da zu sehen bekam: Saskia sollte Symbole zu Zahlen zuordnen. Da ihre Hände derzeit wirklich extrem zittern, dauert es allein schon 5 Minuten, wenn sie beispielsweise auf eine Geburtstagskarte mal „Saskia“ schreiben soll. Wenn ich die gezitterten Symbole dort sehe, ist mir klar, dass sie damit nicht weit kam – das hat aber exakt gar nichts mit (mangelnder) Intelligenz zu tun, sondern schlicht mit (momentan)  völlig kaputter Motorik. Das war aber überhaupt nicht das Thema! Und ihr auf diese Weise wieder eine schwere geistige Behinderung anzudichten, finde ich einfach …  nicht gut – höflich gesagt.

Ansonsten war lange eine genetische Mutation Thema, die Saskia (laut der von uns eingereichten Unterlagen) haben soll und die zum Ohtahara-Syndrom führen soll. (Wenn sie dies hätte, hätte es ihr Neurologe in den 15 Jahren, die er Saskia kennt, vermutlich längst als Diagnose aufgeführt. Und wir hatten zwischenzeitlich einige (Verdachts-)Diagnosen in den Arztbriefen stehen!)
Dieses Syndrom erkläre sowohl die Epilepsie als auch die Entwicklungsverzögerung und sonstige Probleme. Leider trifft von der Beschreibung (außer der therapieresistenten Epilepsie) so ziemlich gar nichts auf Saskia zu. Weder der Beginn der Epilepsie, noch die (frühe) Feststellbarkeit im MRT (die waren immer ohne Befund), noch die Muskelhypotonie … und auch nicht die Gen-Mutation. Soweit ich weiß, ist STXBP1 etwas anderes als STX1B. Letztlich wurde alles darauf geschoben und wie wir da raus kommen? Tja. Wir könnten es ja nochmal mit Logopädie probieren – es gäbe ja auf Mutismus spezialisierte Logopäd:innen und vielleicht ja mit einer Gruppen-Kunsttherapie. Falls irgendwann ein Platz frei ist.

Logopädie hat Saskia ca. 10 Jahre lang bekommen und aufgehört haben wir damals, weil die Logopädin nicht weiter kam und Saskia nicht bereit war, bestimmte Übungen mitzumachen. Das ist aber kein logopädisches Problem, sondern ein psychologisches, womit sich die Katze dann endgültig in den Schwanz beißt.

Ich mag nicht mehr!

Neues aus dem Haus, das Verrückte macht

Auf der Liste mit den vielen, vielen uns unbekannten Ansprechpartnern in unserem Bundesland in Punkto Beratung der Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf zum Übergang Schule -> Beruf fanden wir einen Schulleiter einer Förderschule hier im Ort. Wir haben ihn also angemailt und superschnell eine Antwort erhalten.

Eigentlich hätte er vor 10 Jahren das sonderpädagogische Gutachten schreiben müssen, dann  wäre Saskia auch automatisch Teil eines Projektes geworden, dass sich in unserem Bundesland ab Klasse 8 (!) um den Übergang ins Berufsleben kümmert. Ab Klasse 8! Ich fasse es nicht. Das Gutachten hat aber damals eine ganz andere Förderschule in einem anderen Ort verfasst (das lief über den Kindergarten), weshalb er Saskia dummerweise auch nicht auf seiner Liste hatte.

Für die Teilnahme an diesem Projekt sei es nun zu spät, meinte er, bat aber um einige Unterlagen, um uns trotzdem unterstützen zu können.  Unter anderem müssten wir dringend die Reha-Beraterin der Arbeitsagentur ins Boot holen. Das hatten wir bei der hiesigen Arbeitsagentur bereits versucht und erfahren, dass Saskia auf der Liste einer anderen Beraterin in ihrem derzeitigen Schulort (im anderen Bundesland) steht. Mit dieser haben wir kommende Woche einen Termin – mit starken Zweifeln, ob sie eigentlich zuständig ist.

Die möglicherweise hier im Lande zuständige Beraterin haben wir heute nicht erreicht, wir bleiben dran.